Brasile: i laboratori di comunità per eliminare la lebbra

Testimonianza di Lorrainy Solano/Sono un’infermiera e lavoro nell’assistenza diretta da 19 anni; ho una lunga esperienza di lavoro e la lebbra è una delle malattie principali di cui mi occupo. Ma sono anche un’educatrice popolare e questo per me significa che lavorare nella salute è un lavoro politico: questa consapevolezza è dovuta al mio essere donna, femminista e anche di etnia indigena.

Il progetto promosso da BRASA “Lebbra in rete di interfacce: salute, istruzione e società” mi permette di essere pienamente sia infermiera che educatrice popolare in quanto rimette in discussione i ruoli professionali e la cura della persona. E’ stata anche un’occasione per ripensare il processo di trattamento della lebbra a partire da quello che non ha funzionato, sugli insuccessi e dare sostenibilità all’innovazione che si propone.

Anche se da tempo abbiamo un concetto più ampio di salute e facciamo un lavoro di equipe, il focus del nostro lavoro rimane quello biomedico, dei professionisti della salute. Abbiamo allora cercato di cambiare metodo. Grazie ai suggerimenti del professore Ricardo Burg Ceccim esperto di salute pubblica, abbiamo creato dei laboratori di comunità. I laboratori di comunità sono di due tipi, uno che comprende le persone della comunità e un secondo gruppo fatto da professionisti a loro volta divisi in due gruppi, uno che è composto da medici che fanno attività di ambulatorio e poi un gruppo che fa lavoro in rete, di interfaccia appunto. Non è facile lavorare in rete per molti professionisti, certi medici si sentono minacciati nel loro ruolo, alcuni l’accettano altri no, ma noi lavoriamo con tutti. La cosa interessante è che ciò che stiamo facendo oggi per la lebbra è un metodo che può essere attuato anche in molti altri campi.

La zona in cui operiamo è il comune di Mossorò che con i suoi 300 mila abitanti è la seconda città dello stato di Rio Grande do Norte. In questa area vi sono solo 70 equipe di salute della famiglia (in Italia corrispondono al medico di famiglia) e per la lebbra solo uno. A domicilio vengono effettuati solo il trattamento medico e la distribuzione delle medicine, così una persona malata di lebbra che ha bisogno di una visita da un terapista della riabilitazione o da uno psicologo, deve uscire di casa e andare in centro città. Il problema è che molti malati si vergognano di uscire di casa per via dei pregiudizi che la gente ha verso di loro. Lo scopo del nostro progetto va incontro a queste difficoltà, da una parte vuole decentralizzare i servizi socio-sanitari e dall’altra cerca anche di eliminare gli atteggiamenti di rifiuto da parte della popolazione.

In generale, cioè al di là di questo progetto, i laboratori di comunità sono luoghi di educazione popolare fatta con le persone e non per le persone dato che gli individui non devono vivere passivamente la loro salute. I laboratori di comunità sono momenti di riflessione sulle esigenze formative più importanti, vengono coinvolti tutti, sia medici che pazienti e questa esperienza ha avuto un effetto anche su di me, dato che mi sono accorta che non avevo una visione integrale e completa della persona.

Articolo pubblicato sulla rivista 2gether maggio 2021

Il futuro è longevo

Aumentano gli anziani in tutte società sviluppate, ma la longevità non deve essere vissuta come un peso economico da sostenere bensì come una risorsa per la società stessa

L’Italia invecchia, questo lo sappiamo tutti, ma quello che non sappiamo è che l’invecchiamento progressivo della popolazione è un fenomeno globale che interessa tutti i continenti fatta eccezione, per adesso, dell’Africa. È l’età media che aumenta, e questo a causa dei miglioramenti nelle aspettative di vita (si vive più a lungo) e del conseguente minor tasso di fertilità (si fanno meno figli).

Ci sono alcuni luoghi dove questo fenomeno è già molto avanti come il Giappone, la Germania, l’Italia altri dove arriverà velocemente (come la Cina); un evento così importante che alcuni analisti hanno cominciato a chiamarlo silver tsunami, per evidenziare i problemi che potrà creare nel campo sanitario, pensionistico, economico in generale.

La questione demografica italiana

Oggigiorno un italiano ha una aspettativa di vita di 83,1 anni, davanti a noi c’è solo la Spagna in Europa (83,4). Le donne poi vivono mediamente fino a 85,6 anni; entro il 2065 la speranza di vita potrebbe avvicinarsi a 86 anni per i maschi e 90 per le femmine.
A livello di popolazione complessiva l’Italia, che oggi ha più di 60 milioni di abitanti, nel 2045 ne avrà 58,6 e nel 2065 solo 53,7 milioni. Meno italiani insomma e quelli presenti saranno più vecchi, dato che si stima che nel 2065 l’età media di un italiano sarà di 50 anni mentre oggi si ferma a 44,7 anni. E per fortuna che c’è l’immigrazione che un po’ compensa ma che da sola non può certo bastare.

“Il picchio di invecchiamento si manifesterà fra il 2045 e il 2050 – afferma lo statistico Gianluigi Bovini in un saggio contenuto nel libro promosso da Auser Emilia Romagna ‘2032: idee per la longevità’ – in quel periodo si dovrebbe raggiungere una quota di persone in età superiore a 64 anni vicina al 34%”. In questo momento la percentuale è del 22% di over 64 anni sul totale della popolazione. Nei prossimi 30 anni un italiano su tre potrà definirsi anziano.

Queste prospettive pongono alcune domande delicate: quando il rapporto numerico tra chi lavora e chi sta in pensione sarà sbilanciato, chi pagherà le pensioni e ancora prima chi occuperà i posti di lavoro se mancano le persone? Anche sul piano sanitario più anziani vuol anche una maggior spesa sanitaria e i nostri sistemi sanitari europei, gli unici al mondo che cercano di assicurare la salute a tutti, saranno sostenibili?
È chiaro che non esiste solo una risposta a domande così complesse che per essere affrontate e, speriamo, risolte, devono prendere in considerazione fattori molto diversi come la redistribuzione della ricchezza, la sostenibilità ambientale, gli stili di vita, una politica estera collaborativa e molto altro ancora.

Possiamo però dire che una risposta può venire anche da una nuova immagine della persona anziana, anzi delle persone anziane dato che tra di loro vi sono differenze importanti.

Nuovi modelli culturali

Non si può più considerare anziana una persona over 65; soprattutto nelle società occidentale le persone che arrivano a quella età sono più prestanti, hanno più cultura e anche più soldi. L’asticella si è spostata in avanti e oggi solo quando si superano i 75 – 80 si può essere considerati veramente anziani. Non solo, se una volta si parlava di terza età, oggi il discorso è più complesso, dato che si può parlare di una quarta e di una quinta età, in ognuna delle quali si può vivere bene.

E’ un discorso anche a livello culturale. Se il mondo aziendale ha ben capito l’importanza di questa fascia d’età in termini di consumi (si pensi solo al settore dei viaggi e delle vacanze in genere), gli stereotipi nei confronti della persona avanti con gli anni non sono cambiati più di tanto. Vedere la persona anziana solo come il nonno dalla barba bianca che sorride davanti alla televisione o al vecchietto del bar che gioca a carte è oramai un’immagine riduttiva di quello che sono gli anziani oggi che, anzi, sempre di più vengono chiamati in causa da una società che ha bisogno di loro.

Dopo la crisi economica globale del 2008, i nonni sono diventati una risorsa essenziale per molte giovani famiglie sia in termini di soldi ma soprattutto in termini di tempo che hanno passato ad accudire i nipoti. Per non parlare invece, a livello più pubblico, dell’aiuto che gli anziani stanno dando con il loro volontariato nei musei, nei servizi sociali, negli accompagnamenti, nella tutela dell’ambiente. Si sta delineando una persona anziana sempre più attiva e che ha un ruolo nuovo nella società, ruolo che non coincide più con il significato che tradizionalmente si attribuisce alla parola pensionato.

Un invecchiamento attivo

Parlando di invecchiamento l’OMS denuncia alcuni convinzioni errate che riguardano gli anziani (www.who.int/ageing) da modificare:

• gli anziani non sono un gruppo omogeneo ma hanno bisogni molto differenti
• le differenze tra di loro non sono casuali ma dipendono da cultura, reddito, relazioni sociali
• la buona salute in età anziana non è l’assenza di malattia ma il benessere complessivo della persona (anche quello psicologico e relazionale)
• la spesa per gli anziani non è un costo ma un investimento per la società nel suo complesso.

La Commissione Economica per l’Europa delle Nazioni Unite (UNECE) e l’OMS hanno redatto un indice di invecchiamento attivo che serve per misurare la capacità degli Stati di stimolare questo modo di invecchiare. Si basa su quattro aree ovvero la permanenza nel mercato del lavoro, la partecipazione politica e sociale, la vita autonoma, sana e sicura e infine un contesto che assicura l’invecchiamento attivo come una buona aspettativa di vita in buona salute, soddisfacente livello di benessere psicologico, buone relazioni sociali…

Secondo questo indice l’Italia occupa le 17° posizione, inferiore alla media europea e, come al solito, gli Stati che sono più attivi in questo campo sono quelli del nord Europa. È chiaro che nell’agenda politica della nostra società il tema della maggiore longevità deve avere un suo posto fisso e costante.

“La longevità – ha detto Assunta Ingenito, ricercatrice Ires Emilia Romagna – non deve essere vissuta come un peso economico da sostenere ma come una risorsa per la società e quindi occorre una nuova narrazione dell’anziano”. La Ingenito ha pubblicato un testo che raccoglie una cinquantina di esperienze italiane ed europee che affrontano il tema dell’invecchiamento attivo nel campo dell’abitare, della salute, della cultura e nei rapporti tra le generazioni.
Scorrendo le varie esperienze riportate appare evidente come la nuova situazione demografica può essere vissuta come un’opportunità per pensare e realizzare nuovi modi di lavorare, collaborare, vivere insieme. La persona anziana è una persona attiva e importante per la società in cui vive e quando la sua fragilità aumenterà o quando si troverà in una situazione di non autosufficienza, se arriverà a quel punto in un contesto attivo, anche quest’ultima parte della sua vita potrà essere vissuta con maggiore serenità.

Gli organismi internazionali e la persona anziana

L’Onu nel 1982 decide di affrontare per la prima volta il tema dell’invecchiamento della popolazione con il Piano di Vienna che pone l’accento su come valorizzare gli anziani e soddisfare le loro esigenze di assistenza.
Nel 1990 viene fissata al 1 ottobre la Giornata Internazionale delle Persone Anziane, mentre sempre l’ONU nel 1991 adotta i 18 Principi delle Nazioni Unite per le Persone Anziane e l’anno successivo la Dichiarazione sull’Invecchiamento.
Nel 2002 si svolge la Seconda Assemblea Mondiale sull’Invecchiamento che decide di adottare il Piano di Azione internazionale di Madrid sull’invecchiamento per rispondere alle opportunità e alle sfide dell’invecchiamento della popolazione del 21 secolo. Questi principi sono stati poi integrati nei 17 Obiettivi Globali di Sviluppo Sostenibile.

L’Unione Europea segue attentamente le direttive dell’ONU e realizza ben 4 conferenze sull’invecchiamento organizzate dalla Commissione Economica per l’Europa delle Nazioni Unite, la prossima si svolgerà nel 2022 e farà il punto sui tre obiettivi che gli Stati europei si sono dati:

• riconoscere il potenziale rappresentato dalle persone anziane
• incoraggiare il prolungamento della vita professionale e la capacità lavorativa
• assicurare un processo di invecchiamento dignitoso.

Il primo Festival della Longevità

L’Auser Emilia Romagna e le sue sezioni territoriali hanno organizzato dal 4 novembre al 5 dicembre 2019 il Festival della Longevità, primo esempio in Italia di una serie di eventi con tema centrale quello della longevità, “una rivoluzione – come recita il sottotitolo del Festival – (per ora) silenziosa”.

Tanti i temi trattati durante la rassegna, alcuni anche privati e scomodi, come quello della sessualità. E poi il tema della domiciliarità, a partire dall’abbattimento delle barriere architettoniche e all’importanza di dotare le case con più piani dell’ascensore, fino alle forme di abitare solidale, tra anziani, tra anziani e nuove famiglie…

Gli incontri, tenutosi sotto forma di seminari, hanno riguardato tutti i vari aspetti della condizione dell’anziano e dei suoi rapporti con la società. Si è parlato anche di servizio di volontariato per l’ambiente, di alimentazione, memoria, trasporto sociale, i testamenti.

(articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Follerau” marzo-aprile 2020)

MONGOLIA: una vita indipendente per Bilegsaihan

Un progetto per permettere l’autodeterminazione dei giovani con disabilità e denunciare gli abusi (articolo pubblicato sulla rivista Amici di Follereau – luglio – agosto 2019)

di Tulgamaa Damdinsuren e Nicola Rabbi

La Mongolia è un paese che presenta degli aspetti veramente sorprendenti: è un paese ancora in via di sviluppo con seri problemi di povertà (circa il 20% della popolazione è ancora molto povera), ma da altri punti vista è estremamente avanzato: ad esempio per quanto riguarda l’applicazione della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità.
AIFO, che lavora da molti anni nel paese, è stata sicuramente un elemento decisivo riguardo all’attenzione verso le persone svantaggiate e la difesa dei loro diritti. L’ultimo progetto che AIFO sta seguendo assieme alla ong locale Tegsh Niigem si chiama “Closing the gap” e ha per focus la vita indipendente delle persone con disabilità, un diritto umano e civile indispensabile.

Storia di una madre e di un figlio

Quando nel 1998 Batdulam divenne madre di una coppia di gemelli non sospettava minimamente quali grossi cambiamenti avrebbero portato queste nascite nella sua vita e in quella di molte altre persone.
Durante il parto purtroppo uno dei due gemelli ebbe delle difficoltà che gli procurarono una lesione cerebrale con un conseguente deficit motorio (ma non intellettivo).
Anche se era medico, Batdulam non aveva le competenze per affrontare i problemi del figlio: “All’università non c’erano corsi sulla paralisi cerebrale infantile e nemmeno si parlava di ausili e di riabilitazione”. Per fortuna esisteva un unico asilo infantile che si occupava di bambini con questo tipo di problema. “Fu lì che incontrai per la prima volta Tegsh Niigem, e sentii parlare di riabilitazione su base comunitaria; facemmo una formazione su come trattare i nostri figli”.
Batdulam non è solo una mamma ma anche un medico e durante il corso organizzato da AIFO assieme a Mobility India impara nuove tecniche che decide di utilizzare anche nella sua professione. Alla fine della formazione è in grado di produrre degli ausili ortopedici per tutto l’asilo.
Spesso il tipo di lavoro di una madre di un figlio disabile ha delle precise conseguenze e in questo caso questa serie di eventi vedrà Batdulam per sempre impegnata nella difesa dei diritti delle persone con disabilità, e lo sarà a tal punto da diventare nel 2013 il dirigente responsabile del settore disabilità all’interno del Ministero dello Sviluppo e la Protezione Sociale.
Bilegsaihan, suo figlio, ha una storia parallela ma coerente a quella della madre. Cresce con gli ausili giusti e a otto anni riesce a camminare da solo con un sostegno. Frequenta la scuola come gli altri alunni normodotati (situazione questa eccezionale in quel periodo in Mongolia). Adesso che è un giovane adulto dice: ”Sto studiando comunicazione all’università e sono diventato un membro del Centro per la vita Indipendente ‘Universal Progress’ a Ulaan Baatar: i diritti che ho conquistato non devono essere solo miei ma anche delle altre persone con disabilità. Tutti devono avere la possibilità di essere autonomi e di vivere pienamente la propria vita, anche se partono da situazioni di svantaggio”.

Closing the gap

“Colmare il divario” è questo il titolo tradotto dall’inglese del progetto biennale finanziato dall’Unione Europea che si concluderà a fine 2019. Portato avanti da Tegsh Niigem in collaborazione con AIFO, il progetto ha lo scopo di potenziare le capacità manageriali e di gestione delle organizzazioni delle persone con disabilità e delle organizzazioni della società civile a ogni livello territoriale e di collegare le loro azioni a quelle delle autorità pubbliche che si occupano di difesa dei diritti umani e di disabilità.
Altra azione specifica del progetto prevede dei momenti di formazione con esperti a livello internazionale per aumentare le competenze della Federazione nazionale dei Centri per la Vita Indipendente e per altre associazioni simili. In uno di questi incontri ha partecipato Sunil Deepak medico e consulente di AIFO.
In questi corsi le organizzazioni imparano a sostenere i giovani adulti nei loro percorsi per la vita indipendente, attraverso la scelta di soluzioni condivise tra persone che hanno il medesimo problema. Il principio della “Vita Indipendente” prevede infatti che tutti gli individui abbiamo il diritto all’autodeterminazione e anche quello di poter scegliere il tipo di aiuto che si vuole ricevere; tutto questo in vari ambiti, che vanno dal diritto alla casa accessibile ai trasporti, dall’educazione al lavoro.
Un interessante aspetto di tutto questo lavoro riguarda il rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità e la segnalazione di casi di abuso raccolti a livello locale dagli attivisti, Solo nel 2018, gli ultimi dati fino a oggi disponibili, sono stati segnalati 45 casi di abusi.

Un’economia incerta

Lo sviluppo economico della Mongolia è caratterizzato da brusche fasi alterne, per cui non si capisce se sta realmente progredendo oppure se i miglioramenti poggiano comunque su una fragilità strutturale.
La sua economia si basa soprattutto sulle ricchezze minerarie (rame, carbone, petrolio, tungsteno…). L’export del carbone rappresenta a oggi il 35% del totale delle sue esportazioni. Ogni volta che il prezzo dei minerali scende, tutto il sistema ha un contraccolpo.
La Mongolia ha ricominciato a galoppare negli ultimi mesi dopo un ridotta crescita economica durata alcuni anni; nei primi quattro mesi del 2019 è cresciuta dell’8,6%, ma secondo gli analisti interni il paese dovrebbe promuovere il settore turistico visti gli ineguagliabili e singolari paesaggi che la vasta Mongolia offre.

Focsiv: comunicare l’esperienza del servizio civile in Italia e all’estero

Questo sabato per conto di Aifo, come da un po’ di anni a questa parte, mi sono trovato di fronte a una quarantina di ragazzi che iniziavano il servizio civile, chi in Italia, chi in giro per il mondo (Albania, Palestina, Equador, Tanzania…).
Il mio compito era abbastanza semplice: renderli consapevoli che al di là di quello che avrebbero fatto, sarebbe stato importante anche comunicarlo con efficacia e in un modo asciutto, senza pietismo o toni troppo carichi.

Quest’anno sentivo però un’urgenza, l’urgenza di dire che loro sarebbero stati dei testimoni preziosi in tempi come quelli che stiamo vivendo, tempi che si stanno caricando di odio e pregiudizi, sentimenti e attitudini che non portano mai a un maggior benessere o alla sicurezza, ma proprio al loro opposto.
Se qualcuno di questi ragazzi riuscirà a portare questo tipo di testimonianza, se riuscirà a modificare la mentalità di qualche persona, allora potrò dire di essere stato un po’ utile anch’io.

Servizio Civile al Focsiv: Comunicare la cooperazione – Raccontare la propria esperienza

Anche quest’anno si è svolta a Bologna la formazione per un gruppo di ragazzi che ha iniziato il servizio civile in Italia e all’estero all’interno delle galassia delle ong di Focsiv.
Ecco la parte dedicata alla comunicazione e a come raccontare la propria esperienza di volontario.

Pace, lebbra, TTIP … il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Pace, lebbra, TTIP, persone con disabilità: sono questi i temi trattati principalmente sul numero di settembre di “Amici di Follereau” la rivista di Aifo.

In apertuta si parla della marcia che si terrà domenica 9 ottobre; i pacifisti cammineranno insieme per una nuova edizione della Marcia per la pace Perugia-Assisi, una “classica” per chi è impegnato per un mondo senza guerre e violenze, più giusto e dove la dignità e i diritti siano garantiti a tutti.
La monografia è dedicata alla lotta alla lebbra vista non solo in termini di cura fisica ma anche di inclusione sociale degli ex-malati che in ogni parte del mondo sono vittime ancora di pregiudizi.
Il Primo Piano è invece dedicato al TTIP “Partenariato transatlantico per il commercio e gli investimenti”. Se l’accordo sul libero scambio tra Unione Europea e Usa verrà approvato, il nostro servizio sanitario cambierà in peggio, come sostiene, tra le altre cose, Monica Di Sisto di “Fairwatch”.
Poi un approfondimento, con un intervista a Carlo Lepri, sull’immagini sociali che si hanno nei riguardi delle persone con disabilità, immagini che pregiudicano una loro piena inclusione.
Infine il racconto dell’esperienza di due volontarie che hanno appena finito il periodo di servizio civile ad Aifo.

Il ritorno alla vita di Zheng Xianshu

Il progetto Aifo propone un modo diverso per includere le persone con problemi di salute mentale in Cina

“Nel luglio del 2013 ho attraversato un momento difficile sul posto di lavoro e qualcosa si è rotto dentro di me. Mi sentivo male e non avevo voglia di fare niente. Rimanevo sempre a casa e addirittura avevo smesso di parlare. Il mio cervello si era ottenebrato”. Chi parla è Zheng Xianshu, un’infermiera che oggi ha 39 anni e che aveva avuto una vita normale fino a quel momento. Abitava nel nord della Cina nella grande città di Ha’rbin assieme ai genitori, ma poi qualcosa non ha più funzionato.

La famiglia rimane prima sconcertata per quello che sta accadendo alla figlia ma poi comincia ad aiutarla. In Cina le persone con problemi di salute mentale ancora sono vittime di pregiudizi da parte della popolazione e gli stessi operatori sanitari (medici e infermieri) a volte non hanno le competenze adatte per trattarli come persone con dei precisi diritti. Di solito quando uno si ammala il luogo dove viene curato è il grande ospedale psichiatrico, ma qualcosa sta cambiando in Cina, grazie ad un progetto di Aifo che assieme alle autorità locali e altre ong, sta organizzando dei servizi territoriali di tipo diverso.
“Su consiglio dei medici presi parte al progetto di Aifo nel luglio del 2014 e così conobbi questo modo di trattare le persone con problemi di salute mentale proposto dai medici italiani. Partecipai con esperti a un corso di formazione non solo sul tema della salute mentale ma anche a gruppi di mutuo aiuto e di riabilitazione. Volevo sapere di più su questo nuovo modo, per noi, di trattare la salute mentale e a poco poco mi feci l’idea che si potesse fare anche qui a Ha’rbin”.
Questa prima esperienza le permette di dare un nuovo corso alla sua vita. Comincia a partecipare ai gruppi e diventa una volontaria, comincia ad uscire di casa e a riacquistare fiducia in sé.

Il viaggio in Italia

Una seconda esperienza le segna la vita positivamente, ed è l’occasione di partecipare ad un viaggio di conoscenza a Trieste, nel luogo simbolo da cui ho preso il via la rivoluzione basagliana, ovvero un nuovo modo trattare le persone con problemi di salute mentale.
“Il viaggio in Italia per me è stato importantissimo. Vedere come viene trattata la malattia mentale in Italia mi ha dato una scossa. Incontrare là delle persone con i miei stessi problemi è stato per me prezioso; nonostante le barriere linguistiche ho potuto essere compresa attraverso lo sguardo degli occhi da un’altra paziente. Durante il nostro colloquio ho visto scenderle le lacrime, perché ci siamo capite, abbiamo capito il nostro comune dolore ma questo ci ha dato anche più forza”.
Oggi Zheng lavora come volontaria in un ristorante vegetariano buddista, una specie di mensa della carità, e nonostante la paura di ricadere nella malattia ho molte speranze e desideri: “Quando ero giovane desideravo imparare a suonare lo Guzheng, uno strumento musicale tradizionale cinese, ecco adesso è venuto il momento di impararlo. Vorrei aprire anche, grazie a dei piccoli finanziamenti dell’Unione Europea, un negozio di libri o un piccolo negozio qualsiasi dove poter far lavorare anche altre persone che hanno avuto problemi di salute mentale: mi piacerebbe che con i soldi guadagnati potessero venire in Italia e vedere le cose che ho visto io”.

Ridare diritti alle persone con problemi di salute mentale

“Rafforzare il ruolo e le capacità della società civile nei percorsi d’inclusione sociale delle persone con condizioni di salute mentale”” è questo il titolo del progetto triennale Aifo cofinanziato dalla Commissione Europea e che andrà avanti fino al febbraio del 2017.
Questi gli obiettivi più importanti che vogliono raggiungere:

• Apertura di servizi di salute mentale di comunità in quattro distretti della Cina (centri ambulatoriali di salute mentale e unità residenziali aperte).
• Creazione di cooperative/gruppi di auto aiuto di pazienti e famigliari per promuovere piccole attività produttrici di reddito (primo passo verso l’inserimento nel mondo del lavoro dei pazienti).
• Attivazione di Associazioni locali di pazienti e famigliari per rendere visibili i loro bisogni e in difesa dei loro diritti.

 

Guerra e disabilità, memoria, coltan congolese, ecco alcuni temi del nuovo numero di “Amici di Follereau”

E’ uscito il numero di febbraio della rivista di Aifo. In tempo di guerra le persone con disabilità vengono ancora più escluse, perfino dai soccorsi, non pensati per loro: e a questo problema è dedicato il dossier interno della rivista. In un altro intervento parliamo del coltan congolese indispensabile ai cellulari, ma che finanzia anche i signori della guerra. Una fondazione olandese tenta di umanizzare la sua estrazione.
L’appello del mese è invece dedicato ad un progetto per l’eliminazione della lebbra nello stato del Parà in Brasile, dove la malattia è ancora endemica.
Infine nello spazio dedicato alla cultura si parla della “memoria del mondo”, un ambizioso progetto dell’Unesco per conservare la storia dell’umanità. Ma ricordare aiuta ad evitare gli errori del passato?

La storia di Padre Victor, testimone della GML 2016

La Giornata mondiale del Malati di Lebbra (GML) si svolgerà quest’anno il 31 gennaio; in centinaia di piazze in Italia (ma anche in Guinea Bissau e in Brasile)  si potranno trovare dei volontari Aifo che sensibilizzano su questa malattia ancora presente in India, Brasile, Indonesia e Cina. La GML è l’appuntamento annuale più importante di Aifo ed è nata da un’idea di Raul Follereau che decise di ricordare questa emergenza ogni anno l’ultima domenica di gennaio (questo evento prosegue ancora nelle settimane successive).
Ogni anno viene invitato in Italia un testimone per l’evento, ecco la storia di padre Victor Luis Quematcha.

Padre Victor, che è nato vicino a un lebbrosario

Sarà un periodo intenso quello che vivrà in Italia padre Victor Luis Quematcha, 48 anni, Superiore dei Frati francescani della Guinea Bissau e parroco della cattedrale di Bissau; è lui il testimone 2016 della Giornata mondiale dei Malati di lebbra. Padre Victor visiterà diverse realtà Aifo sparse per l’Italia, dalla Liguria al Veneto, fino ad arrivare in Puglia, raccontando a tutti la sua esperienza di frate e sacerdote che fin da bambino ha incontrato la lebbra e ha conosciuto le attività di Aifo.
“Sono nato a Cumura, il lebbrosario fa parte della mia storia personale, sono nato in un villaggio dove lavoravano i frati veneti che si occupavano di lebbrosi; anche alcuni membri della mia famiglia sono stati colpiti da questa malattia”.
Da bambino Victor aveva paura dei malati, gli facevano impressione le loro piaghe o gli arti mancanti, come è normale per un bambino, ma poi la vicinanza, la consuetudine fa passare le paure e i pregiudizi.

Victor appartiene al gruppo etnico dei balanta che, seppur maggioritario, storicamente è stato escluso dai centri di poteri per via dei cattivi rapporti che ha avuto con i colonizzatori portoghesi. Balanta significa “quelli che resistono”, nome datogli perché, a causa della loro organizzazione sociale di tipo egualitario, si sono sempre scontrati con l’impostazione sociale gerarchica dei portoghesi.
Oltre la vicinanza del lebbrosario è quella dei frati a indirizzarlo precocemente nella vita: “Mio papà era un insegnante catechista, da bambino ero chierichetto e vedendo come vivevano i frati tra di loro, che mettevano in comune tutto, pregavano assieme, mi è venuta voglia di essere come loro”.
Entra in seminario e non sa se decidere di essere frate o anche sacerdote; alla fine lo diventa studiando in Togo e in Costa D’Avorio, mentre prende la “specializzazione” in Teologia Morale a Roma. Ora oltre a seguire la parrocchia di Bissau è anche professore all’Università cattolica locale.

In un italiano molto sciolto, Victor ricorda come si è arrivati alla costruzione a Cumura dell’aldeia per i malati di lebbra, che in lingua portoghese indica un piccolo agglomerato economicamente autosufficiente posto ai bordi di un centro abitato più grande: “Il Superiore dei Francescani poi diventato vescovo, Settimio Arturo Ferrazzetta, aveva notato che gli ex lebbrosi non erano integrati ma esclusi dagli abitanti della città, così ha voluto creare, negli anni ’70, questo villaggio”.
La collaborazione tra l’ospedale, l’aldeia di Cumura e Aifo dura da molti anni e lo stesso Victor si ricorda che a metà degli anni ‘80 ha partecipato durante l’estate a un corso di formazione gestito dall’associazione dove ha potuto conoscere più a fondo la malattia.
“Nelle zone rurali esiste ancora una certa diffidenza verso i malati che sono visti come maledetti da Dio, ma in tanti altri posti è stato fatto un buon lavoro di sensibilizzazione, e questo grazie ad Aifo; 40 anni fa questi pregiudizi esistevano un po’ dappertutto mentre oggi sono più rari. Aifo ha lavorato non solo con i malati ma anche con la popolazione in generale per far capire che la lebbra non è una punizione divina ma una malattia come le altre e questo è molto importante”.

La poliomielite eliminata dall’Africa?

“Mentre correva con il giavellotto in alto, mentre allungava il braccio ben dietro il corpo mentre lo riportava in avanti per rilasciare il giavellotto in alto sopra la spalla – e poi lo rilasciava come un’esplosione -, ci sembrava invincibile”. L’atleta invincibile è Bucky Cantor, il protagonista del romanzo di Philip Roth “Nemesi”. Bucky è un istruttore di ginnastica e si occupa di un gruppo di ragazzi nell’estate del 1944 quando un’epidemia di polio sta investendo la comunità di Newark, una città poco distante da New York. Finirà anche lui ammalato e semiparalizzato e in più con un senso di colpa per non aver saputo proteggere i suoi ragazzi.  Negli anni ’40 non c’era ancora il vaccino contro la paralisi infantile (viene chiamata anche così), arriverà solo negli anni ’50 e s’imporrà quello realizzato da Albert Sabin nel 1957. Dieci anni dopo Bucky, questo semplice e vigoroso ragazzo ebreo, si sarebbe salvato e con lui i suoi ragazzi.

Il vaccino, decisamente economico, esiste da allora, ma nel mondo la polio ha continuato a diffondersi soprattutto in Asia e in Africa  fino a che nel 1988 l’OMS, l’UNICEF, il Rotary International, e il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie degli Stati Uniti decisero di eliminarla da tutto il pianeta. In quell’anno nel mondo s’erano ammalati più di 350 mila bambini, mentre nel 2014 questa malattia, che porta la disabilità, aveva colpito 359 minori.
Un bel risultato, evidentemente la razza umana se si impegna ce la fa.

Ma la notizia bomba è che da un anno in tutto il continente Africano non si registra più un solo caso di polio. L’ultima segnalazione è stata nell’agosto dell’anno scorso in Somalia, mentre in Nigeria, il paese deve la malattia era più diffusa, non si segnalano nuovi casi da luglio 2014. Non si può esseri sicuri di questo risultato dato che alcune comunità in Africa sono isolate o conducono una vita nomade e sono più difficili da controllare; del resto gli epidemiologi prevedono un periodo di tempo maggiore (dopo due anni) per poter essere sicuri di questo risultato, ma un anno intero liberi dalla malattia è pur sempre una notizia di rilievo soprattutto se associata all’Africa continente che viene spesso visto come “irrecuperabile”. Se questi risultati sono stati raggiunti non è solo per merito dei donors, delle istituzioni internazionali e delle ong ma anche del sistema socio-sanitario dei vari paesi africani coinvolti. E non è nemmeno un caso se la Nigeria ha saputo subito arginare le diffusione di Ebola sul suo territorio.

Ci sono state delle battute d’arresto nella lotta contro la polio, come quando nel 2003 nella zona nord est della Nigeria a predominanza musulmana, si sono diffuse delle false notizie riguardo il vaccino Sabin che avrebbe portato alla sterilità delle femmine, che conteneva proteine provenienti dal maiale e che, addirittura, era veicolo dell’Aids. Con il coinvolgimento delle autorità religiose musulmane queste voci sono state spazzate via (ma si sa che i rumors, come i virus, prima o poi ritornano, con qualche variante). Lo stesso Bill Gates, la cui Fondazione finanza la lotta contro la polio, ha incontrato personaggi religiosi per convincerli dell’infondatezza di queste informazioni.

Oggi gli unici due paesi dove la paralisi infantile è endemica sono l’Afghanistan e il Pakistan, ma si parla di 34 nuovi casi in quest’anno, quindi si può ragionevolmente sperare che la poliomielite possa essere cancellata da questo pianeta. Sarebbe la terza grave malattia ad essere eliminata dato che dal 1979 non ci sono più casi di vaiolo e che dal 2011 anche la peste bovina non esiste più.

La storia di questa malattia ha un’altra particolarità che s’intreccia con la storia della disabilità: dato che è una malattia invalidante che colpiva dei minori (un handicap acquisito insomma) i famigliari e le altre persone coinvolte hanno cominciato ad organizzarsi facendo raccolta di fondi, sensibilizzando l’opinione pubblica (stiamo parlando di società occidentali) sui diritti delle persone con disabilità. Anche in campo medico-sanitario ha portato dei cambiamenti in quanto proprio per le epidemie di polio si sono organizzati i primi centri di terapia intensiva e si sono fatti passi in avanti nel campo della riabilitazione come una vera e propria forma di terapia.

Anche in Italia è proprio un’associazione di persone con disabilità dovute alla polio, l’Aniep, che ha contribuito ad un nuovo modo di intendere la difesa e la promozione dei diritti delle persone disabili. Gianni Selleri, un’eccezionale figura di intellettuale che ha guidato Aniep sul finire degli anni ’60, ha impostato un’accanita battaglia per i diritti delle persone disabili ma anche, e soprattutto, una battaglia culturale che li vedeva non come oggetti di assistenza, ma come protagonisti (ed erano anni quelli di pietismo spudorato), come soggetti che attivamente prendevano parte alla società, con il diritto di andare a scuola, di avere un lavoro e un’affettività come tutti gli altri.

I sopravvissuti ad Ebola

Che cosa succede quando finisce una guerra, cosa succede quando l’epidemia di Ebola sembra volgere al termine? Non se ne parla più; vengono spenti i riflettori, gli inviati dei media meanstreaming si spostano altrove, là dove ci sono le nuove guerre o dei nuovi attentati. Non tutti però, per fortuna il New York Times ha prodotto attraverso dei suoi giornalisti questo bel servizio video dove si racconta la storia di Erison che è sopravvissuto alla malattia. Ma un sopravvissuto deve ricominciare a vivere, non riprende più la vita di prima. Erison ha perso molti dei suoi famigliari, in più la società è restia ad accoglierlo (e questo succede anche ai lebbrosi, ai malati di aids o ai bambini soldato), dato che lo teme. Nella cura dei famigliari sopravvissuti assieme a lui e nella fondazione di una squadra di calcio di ex-malati ( I Survivor!!) , Erison troverà di nuovo una certa serenità.

Un bel documentario, secco, contenuto nella spettacolarizzazione, che mostra come anche in Sierra Leone un ragazzo possa reagire alle avversità, organizzandosi, fondando una propria organizzazione, senza nessun aiuto straniero, incontrando gente che ha i suoi stessi problemi per affrontarli assieme.

Sister Leela: prendere a ceffoni i pregiudizi

Suor Leela è stata testimone di solidarietà di Aifo in occasione della 62° Giornata mondiale dei Malati di Lebbra. L’abbiamo incontrata a Bologna nella sede di Aifo per sapere qualcosa di più su di lei e sulle sua attività in India. (pubblicato sulla rivista “Amici di Follereau”, aprile 2015)

Dicci qualcosa su di te, come sei diventata suora … perché fai questo tipo di lavoro …
Intanto il mio nome per intero è un po’ lungo, mi chiamo Aley Cheenuthuvattukulam, ma tutti mi chiamano suor Leela. Sono della congregazione delle Figlie della Chiesa; sono entrata quando avevo 20 anni nell’istituto Thinadad in India. Per il periodo di noviziato ho vissuto in Italia e ho fatto professione perpetua nel 1981 a Roma. Poi ho studiato come operatrice paramedica nell’Università di Bhopal sempre in India nel 1983. Dal 1989 sono membro della Rural Medical Practitioners Association.

Come hai conosciuto Aifo?
Per otto anni ha lavorato presso il lebbrosario di Sumana Halli a Bangalore ed è stato lì, nel 1982, che ho avuto i primi contatti con Aifo. Questo villaggio della speranza è stato uno dei primi progetti Aifo e durante l’anno ogni tanto venivano dei soci Aifo a farci visita e io li portavo a fare viaggi di conoscenza. Nel 1992 invece ho avuto l’occasione di lavorare a Mandya.

È il luogo dove attualmente sei la responsabile del programma socio-sanitario: di cosa ti occupi?
A Mandya abbiamo avuto la fortuna di avere sia il permesso del Governo che i finanziamenti, due condizioni che raramente arrivano assieme. Così abbiamo cominciato occupandoci di 300 villaggi con una popolazione di 5-6 lakh (500-600 mila persone).  E’ un lavoro impegnativo che mi occupa tutta la giornata, sempre a girare per i vari villaggi a controllare la salute delle persone. Seguiamo le persone malate di lebbra, e capita che durante i nostri giri di riconoscere dei nuovi malati che non vengono “visti” dal servizio sanitario.

Quindi ti occupi essenzialmente di malati di lebbra o anche di altre situazioni di svantaggio?
Di molto altro, per come lavoriamo noi, il giro tende ad allargarsi e a coinvolgere sempre altre persone. Intanto ci sono gli ex malati di lebbra che, anche se guariti, magari hanno delle disabilità che devono essere trattate. Nel nostro territorio ne abbiamo 13 mila. Abbiamo un centro per la cura delle ulcere della malattia della lebbra con 13 letti.
C’è il problema anche del maltrattamento delle donne. Cerchiamo di dare la forza alle donne di reagire di portare di portare avanti la famiglia. Costituiamo dei gruppi di auto aiuto tra donne, attualmente sono 63. Il loro problema deriva dagli uomini che bevono, l’alcolismo è abbastanza diffuso.
Abbiamo altre iniziative come i gruppi di microcredito per avviare delle attività lavorative. Quello che cerchiamo di fare e non fermarci alla cura della malattia ma pensare anche a tutto il resto: il lavoro, l’unità famigliare, l’informazione sulla salute e soprattutto lottiamo contro i pregiudizi.

I lebbrosi in India fanno ancora paura? Esiste il pregiudizio nei loro confronti?
Si ha ancora paura di questa malattia. Noi con il nostro comportamento dimostriamo che non bisogna averne.  Vedendo che stiamo con i malati o gli ex-malati, mangiamo con loro, stringiamo le mani, facciamo vedere che la malattia della lebbra non è così contagiosa come si crede. La malattia non si trasmette a tutti ma solo alcune persone con poche difese immunitarie. Adesso le cose sono un po’ cambiate, ma la paura è ancora tanta.

Raccontaci delle storie per capire come lavori e quali sono le persone che incontri?
Una volta durante i miei viaggi nei villaggi, ho incontrato due donne con un ragazzo. Ho capito subito che erano malate. Son andata a casa loro e ho visto che su 8 componenti di quella famiglia solo il ragazzo era sano, tutti gli altri avevano la lebbra e alcuni avevano già i segni evidenti sul corpo. Abbiamo iniziato a curarli e al ragazzo abbiamo procurato un lavoro. Un giorno abbiamo saputo che il capo del loro villaggio assieme ad altri avevano deciso di eliminare l’intera famiglia perché li consideravano portatori di una maledizione. Volevano affogarli tutti nel fiume. Siamo corsi dal capo villaggio e abbiamo parlato con lui dalla mattina alla sera. Ala fine li abbiamo convinti a non ucciderli. Con il tempo le cose sono migliorate e grazie a un contributo Aifo siamo riusciti a costruire una nuova casa per loro. Il ragazzo ha anche proseguito gli studi.
Un’altra storia che mi ritorna sempre in mento è quella di un uomo grande e grosso, un uomo forte che abbiamo incontrato per caso mentre lavorava nei campi. Abbiamo riconosciuto sul suo corpo i segni della lebbra ma lui negava di fronte all’evidenza di essere malato. Si sentiva forte e ci accusava dicendo che le persone malate eravamo noi. Insomma rifiutò di farsi curare ma nel giro di soli sei mesi le sue condizioni di salute peggiorarono molto e non poté più negare l’evidenza. Adesso era disperato e aveva deciso di uccidersi. Era diventato deforme e la moglie e i figli non lo volevano più a casa. Uno di loro ha addirittura detto che non era più loro padre ma solo un lebbroso e allora mi è scappato un ceffone diritto sulle guance del figlio. Poi la sua salute è migliorata, i rapporti fra i famigliari si sono fatti meno tesi ed è potuto rimanere a casa sua, anzi anche lui in una nuova casa visto che siamo riusciti a comprargliene una.

Vivere sempre con realtà di questi tipo è molto difficile, tu come ti svaghi o per lo meno come ti riposi?
Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo.

Sensibilizzare l’opinione pubblica, magari parlando di Gerard, lavoratore sfruttato in Italia

Gerard Salou durante l’estate raccoglie per 10 ore al giorno i pomodori; dovrebbe guadagnare circa 8 euro l’ora ma alla fine della giornata in tasca gliene rimangono solo 25. I soldi che mancano se li sono presi i caporali che fanno da intermediari tra i padroni dei campi e i lavoratori. Negli ultimi anni si è anche aggiunta la figura del “caponero”, un intermediario che conosce la lingua dei lavoratori stranieri, ma il risultato è sempre lo stesso: lo sfruttamento del lavoratore che molto spesso lavora con un contratto semplicemente finto.

Ho sentito la testimonianza di Gerard in un recente incontro organizzato dal Centro Studi Donati di Bologna e intitolato  “Economia e schiavitù: storia di raccoglitori di pomodoro in Italia”. Il suo è un racconto tragico di un lavoratore che alle fine, dopo mesi, non viene nemmeno pagato, ma anzi viene insultato e minacciato di morte da imprenditori impastati da valori e da una cultura che si basa semplicemente sull’illegalità.

Tutta la storia di Gerard e quella del coinvolgente missionario scalabriniano Arcangelo Maira l’ho pubblicata sul sito di BandieraGialla; riporto la vicenda anche su questo blog perché riguarda direttamente l’operare di una ong e il tipo di comunicazione a cui dovrebbe puntare.

Non basta operare nei paesi del sud del mondo ma occorre sensibilizzare e far conoscere le dinamiche che portano alla povertà nell’opinione pubblica italiana. Gli africani subsahariani che raccolgono i pomodori nelle pianure pugliesi, una volta che hanno superato il mare, non arrivano certo nella terra del latte e del miele, ma vengono sistematicamente sfruttati da imprenditori agricoli italiani. Molti italiani semplicemente non sanno che anche in Italia esiste lo schiavismo (attuato nei confronti dei raccoglitori stagionali, le prostitute…) e quando si parla di immigrazione si finisce sempre a parlare di sicurezza. Fare un’informazione costante e precisa per cambiare i pregiudizi in Italia è un compito che aspetta a tutte le ong, anche a quelle piccole. Un’opinione pubblica informata e priva di pregiudizi del resto aiuta e sostiene il compito della cooperazione internazionale.

Il caso della raccolta dei pomodori poi è emblematico di come un mercato estremamente libero possa rendere inutili gli sforzi di una ong. Il Ghana fino a qualche anno fa era un paese dove la produzione dei pomodori freschi era fiorente, ma nel giro di poco tempo la salsa di pomodoro concentrato cinese e italiana ha distrutto il mercato locale visto che viene venduto ad un prezzo minore (è un tipico caso di dumping). Così quei lavoratori ghanesi piegati sui campi pugliesi sono il risultato grottesco di un mercato squilibrato. Se fosse stato conveniente raccoglierli in Ghana non avrebbero dovuto attraversare il mare come ci racconta in modo semplice ma preciso il bel servizio pubblicato su Internazionale e intitolato The dark side of the italian tomato.

Gaza-Italia: giovani donne disabili portatrici di coraggio

Dovevano essere di più, ma qualcuna non è potuta partire, come Evan la bella palestinese non udente che per venire in Italia da Gaza aveva bisogno di un interprete della lingua dei segni: quello che lavorava con lei per motivi di salute non era potuto partire e il suo sostituto non ha avuto il permesso delle autorità israeliane di lasciare la striscia. Così Evan se ne è rimasta a casa.
All’incontro che si è svolto ieri sera si sono presentate Sawsan, la ragazza affetta da nanismo che nel video produce borsette artigianali, Khollod, una ragazza ipovedente e Wallaa giornalista e coordinatrice del Social Development Forum a Gaza.
I giorni precedenti si erano incontrate con un alto esponente del Ministero degli esteri italiano e addirittura anche con il Papa. Ieri molto più semplicemente erano a San Pietro in Casale a raccontare la loro esperienza di donne con disabilità a Gaza.

Questo avvenimento rientrava nella serie di eventi finali del progetto Include e, per quanto riguarda l’aspetto di comunicazione, si trattava di un momento abbastanza comune, però a differenza di altri momenti informativi standard – come la classica pubblicazione/racconto finale sotto forma di libro o peggio ancora la pubblicazione pura  e semplice dei dati e dei risultati raggiunti – l’incontro diretto, con le persone rimane importante ed è significativo sia per il visitatore che per il visitato.
Quelle ragazze hanno mostrato il loro temperamento forte di donne disabili, in una società come quella palestinese ancora arretrata per quanto riguarda i pregiudizi e che è, per di più, una società che vive in una stato di guerra.
Ed è stato proprio parlando della loro esperienza della scorsa estate che è successo qualcosa; i sorrisi si sono spenti e un’emozione forte è passata da loro al pubblico. Racconta Khollod: “Dopo il bombardamento si era sollevata una gran polvere e quel poco che vedevo, non lo vedevo più… e poi c’erano tutti quesi sassi per terra e non sapevo dove mettere i piedi… non vedevo niente e non potevo sapere dove erano e come stavano i miei fratelli, i miei parenti…”.

Joyce danza per la nuova vita

Non solo lotta alla lebbra ma anche all’aids nei progetti che Aifo realizza in Mozambico. Tutto questo in collaborazione con le Ong locali (articolo pubblicato sulla rivista Amici di Follereau)

La lebbra è una malattia che spaventa l’uomo da migliaia di anni; a volte viene presentata con il termine di “antica nemica” e, anche se vi sono delle cure che portano alla completa guarigione, in molti paesi dove non vi sono sistemi sanitari adeguati, si ripresenta continuamente e in alcuni casi le persone che ne sono affette non vengono nemmeno individuate. E’ quanto succede in un paese come il Mozambico che, seppur conosce da anni un costante sviluppo – come molti altri paesi africani – parte della popolazione rimane comunque esclusa dai benefici.
Dagli anni ’80 vi è un’altra nemica in Africa, l’Aids, una malattia non antica, ma che spaventa enormemente, perché non è stata trovata una cura definitiva e quelle che esistono, anche se efficaci, sono costose e non sempre alla portata della popolazione povera.
Aifo nel corso degli anni si è così indirizzata a curare non solo la lebbra ma anche altre malattie come l’Aids, basandosi sempre su alcuni capisaldi che caratterizzano la sua azione; ovvero la prevenzione, l’informazione, il coinvolgimento dell’intera comunità attorno al malato e la presa di coscienza dei diritti del malato stesso, in altre parole ha portato avanti la sua azione appoggiandosi al metodo della riabilitazione su base comunitaria.
In Mozambico Aifo ha dei progetti fin dal 1981 e attualmente è presente in due province del centro nord, Manica e Nampula: è in quest’ultima zona situata più a nord e che si affaccia sul mare che abbiamo raccolto la testimonianza di Maria.

Essere donne e con problemi di salute

I problemi di salute sono difficili da affrontare nei paesi poveri e se la persona è donna e in più ha delle responsabilità famigliari, o addirittura aspetta un figlio, allora la situazione diventa ancora più complicata e questo è un riscontro amaro che si può fare in varie parti del mondo.
Maria Sacuate vive nel villaggio di Nhachaca all’interno del distretto di Murrupula che dista circa 120 chilometri dalla capitale Nampula, la terza città del Mozambico e che ha dato il nome anche alla provincia.
Le hanno diagnosticato la lebbra nel 2006 e nonostante le cure appropriate, le conseguenze della malattia si sono presentate sotto la forma di continue ferite difficili da trattare. Il marito non riesce a vivere accanto ad una donna in queste condizioni di salute e nel 2010 la lascia sola assieme ai quattro figli.
La svolta nella vita di Maria comincia grazie al suo inserimento all’interno di un gruppo auto-aiuto – sostenuto da Aifo – che le insegna a trattare le ferite con maggiore efficacia e le procura delle calzature adatte ai suoi piedi piuttosto delicati di ex malata di lebbra. Anche uno dei suoi figli viene coinvolto nel gruppo in aiuto alla madre e i problemi fisici vengono in poco tempo superati tanto che il marito si riunisce alla famiglia un paio di anni dopo. Il gruppo di auto-aiuto costituitosi nel suo villaggio è formato da 18 persone e Maria ne è diventata la responsabile. Come spesso accade in questi casi, il miglioramento delle proprie condizioni esistenziali grazie ad un gruppo, porta a una presa di coscienza e al desiderio di farsi a propria volta promotore e testimone di questa esperienza.

Quando la malattia si chiama aids

Nell’altra provincia in cui Aifo è attiva, a Manica nel distretto di Mossurize, abbiamo invece conosciuto la storia di Joyce Muiambo, una donna di 34 anni che nel febbraio del 2014 ha scoperto di essere malata di Aids.
Joyce ha iniziato a curarsi con i farmaci retro virali ma le condizioni di povertà della sua famiglia non le hanno dato la possibilità di continuare la cura. Questo ha portato a un peggioramento della sua salute fino al punto di rischiare di morire nel giugno dello stesso anno. In questo caso è l’incontro dei suoi famigliari con Kuzvipira, un’organizzazione cristiana di volontariato che le permette di trovare le risorse per riprendere le cure. I volontari di quest’associazione sensibilizzano i malati di Aids sull’importanza nel seguire le cure prescritte e li accompagnano personalmente in ospedale per le visite. Kuzvipira fornisce anche altri servizi, come il rifornimento di cibo alla famiglia, di medicinali al paziente e una serie di visite domiciliari nel corso della settimana.
In questo contesto l’azione di Aifo mira a sostenere e a rinforzare l’azione dell’organizzazione locale secondo un modello che le è usuale. Oltre a Kuzvipira, Aifo collabora con la Chiesa Anglicana, con l’ong Kulima, con Ademo (Associazione Nazionale delle Persone con Disabilità in Mozambico) e con altre realtà associative locali per realizzare un lavoro comune e alla pari.
Oggi le condizioni di Joyce sono migliorate, pur rimanendo malata, riesce ad avere una vita normale e a dare testimonianza della situazione sua e delle persone come lei. Lo scorso primo dicembre, durante la giornata mondiale dedicata alla lotta all’Aids, Joyce ha partecipato, assieme ad un altro centinaio di persone, a una marcia lunga sei chilometri, dove, a volte danzando in gruppo, ha manifestato pubblicamente le sue nuove e migliori condizioni di vita, raggiunte grazie all’iniziativa di Aifo e di Kuzvipira.

Un paese in lento sviluppo

Il Mozambico è un paese grande due volte e mezzo l’Italia con una popolazione di poco superiore ai 25 milioni di abitanti. E’ un’ex colonia portoghese e questa è anche la sua lingua ufficiale. Come in altre nazioni africane però la lingua ufficiale è quella conosciuta solo da una parte della popolazione – circa il 40% – ma ne vengono parlate almeno altre 15.
La nuova costituzione del 1990 ha fatto diventare il paese una democrazia pluripartitica almeno sulla carta dato che la guerra civile degli anni ’80 ancora pesa sugli equilibri politici e sul corretto funzionamento democratico del sistema.
Il Mozambico divenne indipendente nel 1975 dopo una lotta decennale del Frelimo (Fronte di Liberazione del Mozambico) contro le forze coloniali. L’allineamento politico con l’Unione Sovietica portò al nascere di un’opposizione (Renamo) finanziata dal Sudafrica e dagli Stati Uniti che porterà a una sanguinosa ed economicamente distruttiva guerra civile che finisce solo nel 1991.
Il Mozambico è un paese molto povero, nella graduatoria dell’Indice di sviluppo umano per il 2011 occupa la 184° posizione su un totale di 187 paesi. Secondo i dati della Banca Mondiale nel 2009 il 54,7% della popolazione viveva sotto la soglia della povertà e nel 2012 l’aspettativa di vita media per un mozambicano era di 50 anni.
L’agricoltura è il settore più importante della sua economia mentre l’industria è poco sviluppata. Con uno sviluppo annuo dell’8% però il paese ha di fronte a sé delle prospettive migliori rispetto ai paesi dell’area sub sahariana.

Quei ragazzi, cittadini del mondo a Pontedera

Vi ricordate i cittadini del mondo di Martha Nussbaum? Bene è con questo spirito educativo che siamo andati in una scuola superiore di Pontedera per fare un po’ di educazione alla mondialità tra i ragazzi. La scuola italiana deve essere rinforzata per quanto riguarda la conoscenza del mondo, del problema dello sviluppo e in generale del fatto che noi non siamo il centro del mondo ma che esistono culture, fedi  e stili di vita diversi ma rispettabili.

Mi sono portato dietro tutto il materiale che avevo scritto o prodotto per i progetti Aifo in Mongolia: il documentario, la rivista e il fumetto. Anzi per l’occasione ho sperimentato una presentazione diversa del fumetto. Ho scelto una delle storie, l’ho spezzettata e caricata su powerpoint e per ogni pagina ho associato un file audio del testo scritto. La voce me l’aveva prestata un mio collega anche attore. Per chi ha superato una certa età, forse si ricorda di “Supergulp, fumetti in TV“, la tecnica è quella, meno elaborata e meno spezzettata, ma comunque quello è lo stile (con il senno di poi avrei fatto meglio ad usare Adobe Premiere per assemblare tutto il materiale e movimentarlo un po’, ma sarà per una prossima volta):

Il mio era un lavoro in coppia con Emma Patroni, un’insegnante e volontaria di Aifo che ha raccontato la storia della ong, la figura di Raoul Follereau a cui si ispira il gruppo e il problema della lebbra e di altre malattie che, come la lebbra, generano lo stigma sociale. Ci eravamo conosciuti solo la sera prima, ma abbiamo lavorato assieme con una buona intesa.

Il problema da risolvere era quello di interessare i ragazzi, riuscire a coinvolgerli in questo genere di discorsi. Emma è un’insegnante scafata che non si lascia intimorire di fronte a 100 adolescenti che sembravano tenuti in una gabbia; anch’io ho una certa esperienza in queste cose ma il problema di come interessarli, di come non annoiarli mi lascia sembra dubbioso alla fine degli incontri. E’ difficile attirare l’attenzione di ragazzi che sono abituati a ritmi di narrazioni velocissimi, ad effetti spettacolari, il tutto condito con sentimenti forti, estremi (e un linguaggio conseguente a tutto questo). Non è nemmeno colpa loro che vivono semplicemente in un ambiente che noi adulti abbiamo costruito o abbiamo lasciato costruire.

Comunque la mia tecnica è sempre quella della chiacchierata, delle domande che rivolgo a loro, di continuo, anche a costo di sembrare fastidioso. E il fumetto, quello, li ha abbastanza coinvolti e alla domanda di quale fosse il momento nella narrazione dove Bayaraa riesce a superare la sua condizione di “handicappato” più di uno ha risposto giusto: “Nell’incendio delle colline” (attorno a UlaanBaatar).
Che cosa poi sia rimasto di tutto questo, non lo so, magari in uno o due ragazzi qualche impronta siamo riusciti a lasciarla. Chissà.

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.
Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

Ancora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

Giornata mondiale dei malati di lebbra, reportage dal Sud Sudan… novità grafiche ed editoriali per la rivista di Aifo

Il 25 gennaio ci sarà la 62 Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, una malattia spesso dimenticata e che, nonostante i tanti proclami, non si riesce mai ed estirpare e che anzi lascia dietro a se’ numerose persone che, seppur guarite, sono diventate disabili e soprattutto non sono accettate nell’ambiente in cui vivono. Su questa tematica la rivista di Aifo ha dedicato un intero dossier in questo numero dove, accanto alle più recenti statistiche, si pone l’accento sul fatto che accanto alla cura è necessario assicurare a tutti gli ex malati il rispetto dei loro diritti. Sempre di lebbra si parla nella presentazione dei progetti che Aifo svolge in Brasile da molti anni, un paese dove la malattia viene sottostimata e che fa ancora poco riguardo l’inclusione sociale delle persone malate.
La rivista si presenta in una nuova veste grafica e anche con dei contenuti nuovi. Nella sezione Cultura si parla dell’interessante vicenda che vede coinvolto lo scrittore Robert Louis Stevenson  in difesa di Padre Damiano, il religioso che passò gran parte della sua vita a curare i malati di lebbra nell’Isola Molokai. Mentre nella nuova sezione Reportage, abbiamo un articolo riguardante il Sud Sudan, “un paese diventato da poco indipendente che non ha ancora trovato la pace né col vicino del Nord, né con sé stesso a causa di conflitti alimentati da ignoranza e fame di ricchezze”.

I diritti delle persone con problemi mentali: il mondo passeggia per il parco San Giovanni

Fa uno strano effetto camminare su per la collina del parco di San Giovanni a Trieste, la grande area psichiatrica costruita agli inizi del secolo e che dal 1971 al 1975, sotto la direzione di Franco Basaglia, si è trasformata nel più importante esempio italiano di deistituzionalizzazione di un manicomio.

Tutta l’azione basagliana si può riassumere in pochi principi: 1) i malati sono persone come le altre, con gli stessi diritti 2) la cura normalmente deve essere volontaria 3) la cura avviene nel territorio, dove la persona vive, nel suo ambiente 4) anche la formazione e la cultura dei medici e degli altri operatori sociosanitari deve essere ridiscussa (attraverso un metodo democratico di partecipazione). Queste idee possono sembrare alle persone più giovani delle cose scontate ma invece prima non era così: la persona con problemi di salute mentale era ricoverata a forza, in strutture non curative ma di contenimento, erano persone senza diritti e a cui spesso veniva fatta violenza. Questa rimane la loro situazione in molte parti del mondo.

In uno degli edifici del parco si è svolto questa settimana il workshop “Mental Health and Rights An International Cooperation  Perspective”, momento finale di un progetto promosso da Aifo durato tre anni e che ha messo a confronto esempi di riabilitazione su base comunitaria applicati al campo della salute mentale provenienti da Cina, Mongolia, Indonesia, Brasile e Liberia.
Ogni paese portava caratteristiche specifiche difficilmente confrontabili (primo fra tutti la Liberia che ha un problema di povertà e di mancato rispetto dei diritti umani di enormi proporzioni).

Ma al di là delle differenze alcuni punti in comune sono emersi: da un lato l’aumento dei problemi di salute mentale nel mondo, soprattutto nei paesi che si stanno sviluppando velocemente e le cui popolazioni sono sottoposte a cambiamenti di vita veloci. Poi il permanere dei tradizionali ospedali psichiatrici accanto ad esperienze di segno diverso e una cultura medica che fatica a cambiare. Infine la consapevolezza che sono i problemi sociali che creano il disagio psichico e quindi la consapevolezza che le soluzioni sono a livello politico.

In questo caso, per questo tema, l’Italia è stato realmente un esempio di cambiamento – mai completato, addirittura rimesso in discussione di continuo – ma rimane un esempio e un’esperienza a cui ancora si guarda con ammirazione da ogni parte del mondo.

Le persone disabili a Gaza e sulle orme di Follereau nell’ultimo numero della rivista di Aifo

Pochi lo sanno ma è stato proprio in Costa D’Avorio che Raoul Follereau ha incontrato ed ha iniziato la sua battaglia contro la lebbra. Il dossier di questo numero è dedicato a questo paese oggi alle prese con una difficile riconciliazione, tra povertà e nuove emergenze.
Nella sezione della rivista “In primo piano” la condizione delle persone con disabilità che hanno vissuto il periodo di guerra all’interno di Gaza; alcuni sono morti ma soprattutto sono state cancellate strutture e servizi e rese invalide molte altre persone.
Si parla anche di Sardegna, non come paradiso del turista ma come paradiso per le basi militari che hanno causato un disastro ambientale e sanitario di cui ancora non se ne vede la fine.
Infine vengono presentai due progetti di cooperazione uno in Mongolia dove si racconta la storia di Otgontsagaan,  una persona disabile che è diventata un’imprenditrice di successo grazie alla riabilitazione su base comunitaria. L’altro progetto invece riguarda la Cina; qui Li Fukang racconta invece la sua difficile esperienza di figlio con un padre ex-ammalato di lebbra, condizione questa che ancora in alcune regioni periferiche della Cina significa esclusione sociale anche per i parenti.

Stregoneria, pasung, stigma: ma si cura così la malattia mentale nel mondo?

Un progetto che interessa 5 paesi di reddito medio basso nel sud del mondo e che, attraverso l’analisi di buone pratiche di rbc, vuole difendere i diritti delle persone con problemi di salute mentale. Il 10 ottobre giornata mondiale della salute mentale (articolo pubblicato nel numero di ottobre della rivista d”Amici di Follereau”)

“Paese che vai usanza che trovi”, questo adagio non vale quando si parla delle persone con problemi di salute mentale. Esclusi dalla società e abbandonati a se stessi o, peggio ancora, reclusi e addirittura incatenati in istituti che assomigliano a prigioni. Questa è la sorte che aspetta a molte persone malate, sorte che va al di là della cultura dei paesi di appartenenza, dal loro grado di coesione sociale e di ricchezza, dal credo religioso dominante. La follia, storicamente, è sempre stata vista come una minaccia per l’individuo e per la società, una minaccia da nascondere, allontanare, in alcuni casi eliminare come avvenne per Aktion T4, il programma nazista che prevedeva l’eliminazione fisica delle persone affette da gravi patologie.

Il progetto di Aifo, denominato Multicountry, ha per soggetto proprio le persone con problemi di salute mentale o meglio, per essere più precisi, ha come filo conduttore il rispetto dei loro diritti civili in cinque paesi di reddito medio basso (Brasile, Liberia, Egitto, Indonesia, Mongolia). Attraverso lo studio di esperienze di riabilitazione su base comunitaria applicate alla salute mentale, lo studio del quadro legislativo e l’analisi dell’intervento socio-sanitario a livello locale, si vuole dimostrare il fatto che l’istituzionalizzazione dei malati mentali costa molto di più alla società e aiuta molto meno i pazienti che non un loro inserimento nella comunità con un’assistenza decentrata.

Tutto questo lavoro, realizzato parallelamente nei cinque paesi, viene svolto attraverso la formazione rivolta agli operatori socio-sanitari, il rafforzamento delle associazioni di persone con problemi di salute mentale – soprattutto dei loro leader – la sensibilizzazione della popolazione per ridurre i pregiudizi. Queste azioni vengono sostenute, infine, da un intenso scambio di informazioni tra un paese e l’altro attraverso la scrittura di newsletter, blog e l’organizzazione di seminari e convegni.

La situazione nei vari paesi

In Brasile le attività del progetto si svolgono nello stato di Bahia. In questo paese la riforma della psichiatria è stata fortemente influenzata dalle idee di Franco Basaglia che visitò Rio de Janeiro nel 1978. La legge di riforma è del 2001 e prevede vari tipi di servizi di cura decentrati e comunitari in alternativa all’ospedale psichiatrico. Nel 2011 viene varato un “sistema di cura psicosociale” per le persone con problemi mentali, dovuti anche alle dipendenze da sostanze, che vuole offrire servizi basati sulla comunità. Nello stato di Bahia nonostante la diminuzione di letti negli ospedali psichiatrici la malattia mentale viene stigmatizzata e gli stessi operatori sanitari e i famigliari fanno fatica ad accettare l’idea che l’istituto non è l’unica soluzione. Proprio a causa di queste difficoltà una delle azioni del progetto vede famigliari e operatori sanitari, all’interno di due ospedali di Salvador di Bahia, uniti nell’assicurare i diritti civili e buoni livelli assistenziali ai pazienti.

In Indonesia la veloce modernizzazione della vita ha portato con sé anche un aumento del disagio psichico. Secondo una ricerca del 2007, l’11,6% della popolazione ha problemi di ansia e di depressione, meno del 10% delle persone con problemi di salute mentale ha accesso a servizi specializzati mentre sono 18.800 i casi pasung. In Indonesia con pasung si indica la reclusione e la detenzione fisica (anche con catene e corde) delle persone malate. Il progetto si è svolto nella parte meridionale del Sulawesi, la grande isola situata al centro dell’arcipelago indonesiano. Proprio per superare queste pratiche violente e per sensibilizzare sul tema, le attività consistono in corsi di formazione rivolti a operatori sanitari e di comunità. I risultati di queste azioni sono espresse bene da alcuni testimoni: “All’inizio avevo paura di aver a che fare con i malati mentali – dice Yuli, un dirigente di un puskemas, un ospedale di comunità – avevo paura di essere picchiato, ma era solo una paura. Adesso sono contento di poter avere delle competenze nuove che mi permettono anche di aiutare le famiglie dei pazienti”. Iwan Honest invece è medico in un altro puskemas e afferma: ” Nel mio territorio le persone malate mentalmente sono messe ai margini, addirittura incatenati, ma sono solo dei malati che devono essere aiutati, il pasong peggiora le loro condizioni e non risolve nulla”.

In Mongolia il trattamento della malattia mentale è stato influenzato nel passato (fino agli anni ’90) dagli specialisti russi per via dei forti legami che univa i due paesi. Ancora oggi il sistema di cura è centralizzato a Ulaan Baatar, la capitale che ospita la maggior parte degli abitanti del paese ed è orientato all’ospedalizzazione dei pazienti, nonostante il paese si sia dotato fin dal 2000 di leggi che programmano diversamente gli interventi. Il sistema di riabilitazione su base comunitaria è però assai diffuso in ogni parte del paese e questo può essere di grande aiuto per quanto riguarda l’assistenza e la riabilitazione delle persone con problemi psichici a livello comunitario. In Mongolia il progetto punta alla creazione di gruppi auto-aiuto di persone con problemi di salute mentale e alla formazione dei medici di famiglia, migliorando le loro competenze sul tema.
In Liberia la malattia mentale è a volte associata con la possessione e la stregoneria, sono gli spiriti maligni che entrano nel corpo di una persona e la rendono così inferma; con questi presupposti la cura può venire solo da pratiche magiche. Il paese ha poi vissuto un lungo periodo di sanguinose guerre civili (1989-2003) che hanno lasciato traumatizzata gran parte della popolazione. Anche in questo paese il progetto prevede delle attività di formazione rivolta agli operatori sanitari perché siano attenti al rispetto dei diritti civili delle persone con problemi di salute mentale e perché promuovino l’idea di un’assistenza su base comunitaria e non solo accentrata negli ospedali psichiatrici che in Liberia sono comunque mancanti e con poco personale e mezzi.

10 ottobre: giornata mondiale della salute mentale

Il 10 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata mondiale della salute mentale, stabilita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che, insieme alla Federazione Mondiale della Salute Mentale intende accrescere la consapevolezza su questioni di salute mentale. L’OMS ha scritto i “10 facts on Mental Health”, il primo dice:
“Il 20% dei bambini e degli adolescenti di tutto il mondo ha disordini mentali con problemi tipici per ogni cultura. Inoltre le regioni del mondo con la più alta percentuale di popolazione sotto i 19 anni hanno il livello più basso di risorse per la salute mentale. La maggior parte dei Paesi a basso e medio reddito ha un solo psichiatra infantile per 1-4 milioni di persone”.

Se la voce di Nenlay Doe si diffonde per radio

Ed ecco il frutto della collaborazione con Luther Mendin, L’articolo lo trovate anche sul nuovo numero della rivista di Aifo

Foto di Luther Mendin

In Liberia un nuovo ruolo per le persone disabili nella società del dopoguerra
Vi sono molte persone disabili in Liberia, più che altrove, e questo è dovuto non solo a cause naturali o a incidenti ma al fatto che in questo paese si sia combattuta una sanguinosa guerra civile che ha portato alla morte di oltre 200 mila persone e ne ha rese invalide molte altre.
Per una persona disabile vivere in questo paese non è facile perché mancano i servizi sanitari, assistenziali e riabilitativi di base, soprattutto nelle aree rurali, e anche perché l’atteggiamento verso di loro è in alcuni casi decisamente discriminatorio: i disabili vengono abbandonati, esclusi dalla comunità e i loro diritti non vengono rispettati.

La storia di Monger Kahn, un ex malato di lebbra che abita nella contea di Nimba all’interno del paese, è piuttosto esemplare in questo senso. “Aifo mi ha pagato una visita al Centro di Riabilitazione Ganta e poco dopo hanno cominciato a coinvolgermi in un programma di riabilitazione su base comunitaria: è stata questa cosa che ha cambiato il corso della mia vita”. Prima di allora Monger, sposato e con dei figli, aveva vissuto una vita ai margini della società, escluso e maltrattato. Da quel momento comincia a frequentare un corso di alfabetizzazione e un altro per la fabbricazione di saponi. S’impegna e si dimostra così bravo tanto da diventare lui stesso responsabile di quei corsi e conduttore di gruppi di auto-aiuto. Questa sua nuova attività gli viene anche stipendiata da Aifo. Intanto decolla la sua attività di fabbricante di sapone, dove coinvolge la moglie, con il risultato di vedere notevolmente migliorata la sua situazione economica. “Adesso – racconta Monger – sono insegnante in una scuola cittadina a Wuo e anche responsabile del gruppo di auto-aiuto. Da noi c’è un detto che dice, ‘se qualcuno ti lava la schiena, tu lavati la faccia’, questo per dire che in futuro vogliamo coinvolgere molte altre persone disabili e ampliare le nostre attività”.

Foto di Luther Mendin

Nenlay Doe è invece una signora con una disabilità fisica alle gambe, anche lei abitante nella contea di Nimba al confine con la Costa D’Avorio. “Prima di venire coinvolta nelle attività di Aifo non avevo nessun peso nella mia comunità; nessuno mi chiedeva mai di partecipare alle riunioni se si doveva decidere qualcosa, ma adesso tutto è cambiato”. Il programma su riabilitazione su base comunitaria l’ha resa consapevole dei suoi diritti e del fatto che anche lei ha qualcosa da dire a livello locale. “Adesso sono diventata la rappresentante di tutte le persone disabili della mia contea e la mia opinione ha un peso. Parlo alla radio dei diritti delle persone disabili e di come questi, a volte, non siano rispettati”. Nenlay e gli altri attivisti del suo gruppo recentemente hanno ottenuto un grande risultato di cui vanni fieri, sono riusciti ad avere dal governo locale un finanziamento per i disabili delle contea.

Foto di Luther Mendin

Esther Dehmie, disabile fisica, abita nella contea di Margibi e l’incontro con Aifo ha rappresentato per lei un profondo cambiamento sotto punti di vista diversi. “Attraverso il gruppo di aiuto-aiuto e il corso di formazione, ho cominciato ad allevare dei polli che adesso vendo. Sono diventata anche sarta e ottengo un buon reddito cucendo le divise per gli alunni della scuola locale”. L a caratteristica della riabilitazione su base comunitaria è anche quella di operare su più livelli interessando tutto ciò che ruota attorno alla persona disabile migliorando la sua condizione esistenziale complessivamente. Così degli aiuti di Aifo ne ha beneficiato il figlio che è stato operato alla cataratta in un occhio. Anche a livello di ausili la situazione è decisamente cambiata: “Fino a due anni fa, non avevo una carrozzina per spostarmi e questo mi limitava molto. Adesso ne ho una mia e ho imparato ad aggiustarla; questo mi permette di essere di aiuto alle altre persone disabili che possono avere problemi con le loro carrozzine”.

Il progetto “Oltre le barriere”
“Oltre le barriere. Sviluppo Inclusivo Comunitario per le persone con disabilità in Liberia” è il titolo di questo progetto che vuole contribuire allo sviluppo di un Programma nazionale di riabilitazione su base comunitaria in sei Contee del paese (in tutto ve ne sono 15). Aifo, che è presente in Liberia dal 1997, lavora in due direzioni: da un lato sostenendo direttamente le persone disabili e dall’altro promuovendo l’inclusione della disabilità nelle politiche nazionali di sviluppo.
Obiettivo prioritario del progetto è far sì che la Commissione Nazionale per le Disabilità , partner locale, sia in grado di assumersi la piena responsabilità del Programma alla fine del progetto. Per questo motivo si punta molto sulla formazione e l’aggiornamento del personale tecnico del Programma attraverso incontri e visite di supervisione. Il progetto raggiungerà oltre 1.200 persone con disabilità, supportandole in tutti gli aspetti della loro vita: salute, educazione, lavoro, partecipazione sociale e empowerment. Particolare attenzione sarà posta ai Gruppi di Auto Aiuto, come luogo privilegiato per la promozione dei diritti.
Le attività riguarderanno l’assistenza medica e gli interventi chirurgici riabilitativi, le visite a domicilio, le borse di studio e altro materiale per le scuole, i corsi di alfabetizzazione per adulti, l’avvio di attività generatrici di reddito e le campagne di sensibilizzazione e informazione.

Foto di Simona Venturoli – Aifo

Liberia: il paese degli afro-americani
La Liberia è uno stato situato nell’Africa occidentale e confinante con Sierra Leone, Guinea e Costa D’Avorio; ha una storia molto particolare che lo differenzia dagli altri stati africani; è stato fondato nel 1822 da un gruppo di coloni afro-americani che ritornavano “liberi” dagli Stati Uniti e volevano creare una nuova nazione, cosa che poi avvenne nel 1847. La stessa bandiera liberiana è identica a quella degli Stati Uniti ma di stelle dorate ne ha solo una. La sua però non è certo la storia di uno stato democratico “felice” dato che le guerre civili (1989-2003) ne hanno distrutto l’economia e ucciso centinaia di migliaia di persone.
Il paese è grande poco più di un terzo dell’Italia ed è abitato solamente da circa 4 milioni di abitanti, di cui 1 milione abitano nella capitale Monrovia. Anche se la lingua ufficiale è quella inglese, nel paese vivono 16 gruppi etnici differenti e si parlano numerose altre lingue. La Liberia rimane uno dei paesi più poveri dell’Africa Sub-sahariana: la speranza di vita alla nascita è di 57 anni, il tasso di mortalità infantile è di 72 morti ogni mille nati e si contano 2 medici ogni 100.000 abitanti. Il tasso di analfabetismo raggiunge il 69,5%.
La struttura economica del paese è di tipo neocoloniale: lo sviluppo delle piantagioni di caucciù e dell’industria mineraria, controllate da capitale straniero, non ha innescato il decollo economico del paese che è ancora in larga parte caratterizzato da un’economia di sussistenza o dal sostegno dei donatori internazionali.

L’antica nemica

Ancient Enemy è un bel documentario prodotto da Al Jazeera all’interno di uno spazio di approfondimento intitolato Lifelines, the quest for global health, dove gli autori intervistano degli operatori sanitari che sono particolarmente impegnati nell’eliminazione di alcune malattie come la malaria, l’aids, la tubercolosi…
L’antica nemica, come alcuni di voi avranno già indovinato, altro non è che la lebbra, l’hanseniasi, un tipo di malattia che s’accompagna al pregiudizio e all’esclusione sociale da secoli.

Il film dura circa 50 minuti e senza inseguire ritmi accelerati o cambi frequenti d’immagini in stile videoclip musicale racconta la storia di coraggiosi operatori sanitari e di alcuni pazienti che a loro volta sono diventati operatori. Le interviste, è vero, durano poco e sono inframmezzate da molte immagini, ma la storia di questa malattia nell’India attuale viene ben raccontata entrando anche nei dettagli. Un esempio di video come questo, non possiamo certo vederlo sulla piattaforma sky nella sezione cultura – lì possiamo vedere per lo più cuochi, animali che si accoppiano e soporiferi reportage di viaggio – e neppure nei canali pubblici poco disposti a spendere soldi per servizi giornalistici così complicati. A dire il vero Al Jazeera produce questa serie perchè gliel’ha finanziata la Fondazione Gates (un po’ mi scoccia fare la pubblicità a Bill Gates, ma è un dato di fatto).
Eppure nonostante il tema, il documentario ha un suo ritmo e qualche personaggio (il primo operatore sanitario che s’incontra e la giovane donna ex malata di lebbra) riesce a trasmettere delle forti emozioni a chi li ascolta. C’è anche un pò di docufiction, in quanto i pazienti a cui viene diagnosticata la malattia, non lo apprendono sicuramente in quel momento ma si tratta solo di una ricostruzione rifatta ad hoc per il giornalista. Ma la messa in scena è comunque sobria e accettabile (niente a che vedere con la Storia raccontata da History Channel).

Ma ritorniamo al contenuto del video. L’India ha dichiarato di aver eliminato l’hanseniasi nel 2005, cancellando i fondi ad essa dedicati, ma in realtà ogni anno ha 130 mila casi nuovi.
Anche se i malati di lebbra nel mondo sono passati dai 10 milioni nel 1991 ai 230 mila nel 2013, l’hanseniasi è il tipico esempio di come sia difficile eliminare completamente una malattia ma soprattutto ci insegna che non basta la cura ma occorre provvedere anche al recupero sociale di chi è stato malato. Gli ex lebbrosi si ritrovano ad essere ugualmente esclusi dalla società, a volte dalla loro stessa famiglia, e sono costretti ad abitare in colonie. E’ quasi impressionante vedere le somiglianze fra le testimonianze che ho raccolto – e qui pubblicato – di ex pazienti brasiliani seguiti da Aifo e quanto dicono gli ex pazienti in questo filmato. Ed anche nel video Leprosy in Brazil: uncovering a hidden disease , recensito sempre in questo blog e prodotto da the Guardian, possiamo ritrovare, in Brasile come in India, lo stesso atteggiamento delle autorità pubbliche che hanno un gran voglia di archiviare tutto questo discorso come una cosa che appartiene al passato. Ma non lo possono certo fare!

Africa ‘s misconception

In quella vera e propria miniera di informazione che è la sezione Global development del quotidiano inglese The Guardian è stato pubblicato questo mese un podcast che riporta un’interessante dibattito tra esperti di “cose” africane e che ha per tema la falsa percezione che si ha dell’Africa. Durante i 39 minuti di Debunking myths about Africa – questo il titolo della trasmissione – si trattano alcune parole chiave come corruzione, povertà, diritti umani, integrazione fra etnie diverse nello stesso stato.
Dai discorsi emerge intanto che è azzardato fare delle generalizzazioni su un intero continente che è grande quanto la Cina, l’India e l’Europa messe assieme, un continente che ha delle diversità enormi al suo interno. Un altro elemento che torna  è quello del retaggio coloniale e sul fatto che si parla di nazioni disegnate a tavolino, al cui interno si sono venute a trovare popolazioni diverse come lingua, razza, religione.
Di questo me ne accorgo quando scriviamo di paesi che Aifo segue con dei progetti di riabilitazione su base comunitaria; se prendiamo, ad esempio, nazioni anche piccole territorialmente come la Guinea Bissau, che sulla carta è un paese di lingua portoghese, in realtà al suo interno di lingue se ne parlano molto di più, dato che è abitata da popolazioni diverse tra di loro (la stessa cosa per essere detta per la Liberia).
Per quanto riguarda la povertà, nonostante il continente abbia avuto una crescita economica costante, e si sia formato un ceto medio, non c’è stata una sua riduzione complessiva: ecco questa non è una falsa percezione.
E’ più ambiguo invece parlare di mancanza di diritti civili, in particolare quelli delle persone omosessuali di cui i media se ne stanno occupando molto in questo ultimo anno. Anche qui vale il discorso della diversità del paese di cui si parla e dell’impossibilità di fare generalizzazioni. L’Africa come ogni altra parte del mondo si sta globalizzando e questo significa che anche la sua società civile è in forte trasformazione e di fronte a queste ci dobbiamo aspettare delle spinte in un senso (conservatore) e nell’altro (progressista).

L’importanza delle donne nepalesi

Attraverso la collaborazione con un’ong femminile locale (Watch – Women Acting Together for Change), Aifo sta migliorando le condizioni di vita della popolazione svantaggiata che abita nelle zone rurali

Il Nepal è una nazione che dopo anni di guerra civile tra le forze governative e l’esercito di liberazione popolare maoista sta ancora faticando a trovare un assetto democratico politicamente stabile. E’ un paese molto povero dove il sistema sanitario non è adeguato soprattutto nelle zone montuose e collinari che occupano la maggior parte del paese. Aifo è impegnata da diversi anni con progetti che mirano ad assicurare il diritto alla salute per tutti. In particolare lo fa rivolgendosi con azioni rivolte a sostenere le donne che sono l’elemento più importante del nucleo familiare e che sono responsabili della salute e dell’educazione di figli. In questo lavoro ha trovato un valido partner locale in Watch (Women Acting Together for Change), un’organizzazione di donne particolarmente attiva nel promuovere i diritti delle donne povere che abitano in zone periferiche.

Se le donne cominciano a fare i cesti di bambù
Pemchhoki  abita in un piccolo paese chiamato Bigutaar nel distretto di Okhaldhunga, una zona molto verde dove le colline sono alte e ripide, dove le strade sono difficili da  percorrere per una persona come lei che ha difficoltà di movimento. Abita con il figlio, quello più giovane; suo marito invece vive in un altro villaggio con la nuova moglie. Pemchhoki  ero molto povera e non sapeva proprio come tirare avanti prima di conoscere il gruppo di donne di Watch. Con loro ha imparato a costruire dei cesti di bambù. La cosa strana è che questo tipo di lavoro in Nepal lo fanno solo gli uomini ma lei ha imparato a farlo ed è piuttosto brava. Ha imparato a costruire una grande varietà di articoli con il bambù e i suoi prodotti sono molto richiesti. Altre donne sono venute da lei ad imparare la tecnica, donne disabili, che vogliono avere una loro autonomia grazie al lavoro. Visto che Pemchhoki si muove con difficoltà e non può andare nei vari mercati a vendere, al posto suo lo fa suo figlio; a volte sono addirittura i clienti che vengono a casa sua per acquistare. Recentemente ha comprato un po’ di terreno e ha cominciato a coltivare funghi e ortaggi. Ma questo non le basta, oltre al lavoro, Pemchhoki pretende anche il riconoscimento dei suoi diritti di donna disabile e lotta per ottenerli.

La storia di un sopruso
Una storia di sopruso quella che è capitata nel villaggio di Dudhrakshya situato nel distretto pianeggiante di Rupamdehi, una vicenda piuttosto triste dietro la quale c’erano solo degli interessi economici ma che è stata smascherata grazie all’intervento di Watch. Una donna appartenente al gruppo femminile locale era rimasta sola in casa perché suo marito era emigrato per motivi di lavoro in Dubai. Una sua amica, appartenente allo stesso gruppo, le aveva mandato il figlio per aiutarla nelle faccende  domestiche. Questa situazione era stata giudicata scandalosa dal gruppo di donne locali che ha deciso di espellere tutte e due le donne coinvolte che allora si sono rivolte a Watch perché esaminasse l’intera vicenda. Dopo aver ascoltato le varie parti Watch era giunta alla conclusione che non era accaduto niente di scabroso e che anzi tutta la vicenda nascondeva un preciso interesse economico: l’espropriazione dei beni delle due donne coinvolte. Watch ha poi finanziato un progetto a favore di queste donne che  ha permesso loro di iniziare un’attività di allevamento di pollame e coltivazione di ortaggi, imprese coronate da un buon successo economico.

Uno stupro denunciato
Nelle zone dove il governo ha uno scarso controllo sono più frequenti gli episodi di violenza senza che questi siano perseguiti dalla legge. Nel distretto di pianura di Kapilvastu, un luogo dove Watch ha formato un gruppo di donne e persone disabili, quindi un luogo dove si è fatto un lavoro di riconoscimento dei propri diritti e presa di coscienza, si è verificato un episodio di violenza nei confronti di una bambina di 11 anni che stava pascolando le capre nel bosco. Un ragazzo di 18 anni aveva abusato di lei e l’aveva poi minacciata con un coltello che se avesse raccontato qualcosa l’avrebbe uccisa. Nonostante le minacce la famiglia venne a sapere dello stupro e allora si rivolse a Watch. L’organizzazione femminile cercò prima di prendere il giovane che era nel frattempo scappato di casa e poi andò dalla polizia che all’inizio non voleva nemmeno registrare il caso. Alla fine però la giustizia è stata raggiunta con il pagamento di un indennizzo alla ragazzina e la carcerazione dello stupratore.

Salute mentale in Cina: apriamo la grande muraglia

Esiste un solo paese al mondo che ha, secondo le stime ufficiali, circa 17 milioni di cittadini con problemi mentali, questo paese è la Cina che solo negli ultimi anni sta cambiando l’approccio al tema della salute mentale basato tradizionalmente sull’ospedalizzazione delle persone e sulla cura essenzialmente di carattere farmacologico.
E sono queste le due ragioni, il numero delle persone coinvolte e una cultura da rinnovare, che fanno importante questo progetto cofinanziato dalla UE. Aifo lo ha iniziato da poco e continuerà a portarlo avanti fino al 2017.
Le iniziative, che si svolgeranno in 4 differenti distretti, sono molto articolate ma sono accumunate da una serie di intenzioni: formare il personale socio-sanitario, coinvolgere i pazienti e i loro famigliari in alcune azioni, fornire già nel servizio sanitario di base un servizio di salute mentale e sensibilizzare politici, amministratori e la cittadinanza sul tema della salute mentale e sul rispetto dei diritti delle persone malate.

Salute mentale in Cina foto di Gong Gio

Come affronta la Cina il tema della salute mentale?
La Cina ha cominciato ad affrontare in un modo diverso il problema della salute mentale dei suoi cittadini solo dopo il 2000. Fino ad allora chi aveva dei problemi di questo tipo poteva contare solo su servizi di cura che prevedevano l’uso di farmaci e l’internamento del paziente negli ospedali psichiatrici. Le norme che regolavano questa istituzionalizzazione e il rispetto dei diritti della persona erano ambiti che rimanevano in un cono d’ombra. Per le persone che abitavano poi nelle aree rurali i problemi erano maggiori perché i servizi esistenti erano concentrati solo nelle aree urbane.
Il primo piano di salute mentale cinese è del 2002 e aveva proprio l’obiettivo di creare un servizio di salute mentale comunitario in alcuni distretti, diminuire il numero dei pazienti internati negli ospedali, promuovere i diritti dei malati. Nel 2004 il Ministero della Salute inaugurò un programma denominato “686” – prendeva curiosamente il nome dalle prime tre cifre del budget assegnato al progetto – che era orientato a rendere più professionale il personale sanitario coinvolto e informare la popolazione sul tema. Nonostante il finanziamento consistente e il numero di cittadini raggiunti (100 milioni!!) il programma si fondava ancora sul modello dell’assistenza ospedaliera psichiatrica e non introdusse delle vere esperienze di salute mentale comunitaria all’interno del servizio sanitario di base.

Per una psichiatria su base comunitaria
Leggere le testimonianze dei famigliari e dei pazienti che Aifo ha raccolto dal 2011, anno in cui è partito il primo progetto di questo tipo in Cina, è come trovarsi di fronte ad una grande muraglia invalicabile. “Mio figlio era molto malato – dice una madre della città di Tongling – avevo divorziato, se d’estate potevo coltivare un campo di grano per sfamarci, durante l’inverno questo non era più possibile”. Un’altra madre della stessa città racconta:” Mia figlia ha avuto questo problema a cominciare dai 13 anni, ora ne ha 45; noi siamo poveri e spendiamo quasi tutto per le sue necessità. Lei ama cantare ma io non riesco più ad ascoltare la sua voce che canta”. Una famiglia da sola non può riuscire a sostenere il peso di un famigliare con problemi di salute mentale ma deve essere aiutata.
Il progetto che sta per partire affronta il tema da vari livelli a cominciare dalla formazione professionale del personale socio-sanitario. Psichiatri, infermieri ma anche amministratori vengono formati sui principi della Convenzione Onu dei diritti delle persone disabili e anche sui principi della psichiatria su base comunitaria. Lo scopo finale è quello di creare delle Unità di salute mentale di base e delle piccole Unità residenziali dove i pazienti possono abitarci per un periodo limitato di tempo.
Il tema del lavoro e della capacità delle persone con problemi di salute mentale di avere un proprio reddito viene invece affrontato con la creazione di cooperative sociali o con nuovi inserimenti in quelle già esistenti.
Tutti questi sforzi per poter riuscire devono però essere accompagnati da azioni tese ad incidere nella mentalità comune, azioni che smontino i pregiudizi e i luoghi comuni dovuti spesso alla semplice ignoranza. Il progetto prevede un’opera di presa di coscienza dei propri diritti attraverso la costituzione di gruppi di auto aiuto e associazioni di base che coinvolgono pazienti e famigliari. Su un altro versante, quello rivolto alla popolazione in generale, saranno realizzate varie azioni informative ed educative attraverso un sistema di informazione sulla salute mentale, pubblicazioni e un documentario.

Qualcosa è cambiato
“A casa non avevo niente da fare – racconta un paziente della città di Changchun – da quando c’è l’Unità di salute mentale parlo ai medici, posso dipingere e fare attività riabilitative. Sono commosso, c’è tutto un programma di attività ma possiamo modificarle, sono anziano (55 anni) e ho la possibilità di proporre delle attività non solo per i più giovani. Vengo ogni volta che è aperto, tre volte la settimana”. A sua volta un famigliare della città di Tongling dice: “A casa mio figlio rompeva tutto, mi ha anche picchiato. Da quando va al Centro è cambiato. Ora sta lavorando, fa le pulizie nel quartiere. Può guadagnare qualcosa. I soldi li conserva e si compra dei libri, mi ha anche fatto un regalo. La mia speranza è che possa anche avere relazioni con gli altri, soprattutto quando non ci sarò più”. Le testimonianze sono tante e tutte di questo tenore. La famiglia da sola non può risolvere i problemi di relazione, di lavoro, di tempo libero dei propri famigliari con problemi di salute mentale ecco allora che questi servizi diventano la valvola di sfogo di tante tensioni.
I servizi di base servono non solo ai diretti interessati ma anche ai vicini di casa come si capisce da questa testimonianza di un responsabile di quartiere sempre nella città di Tongling: “Da quasi 10 anni viviamo nello stesso palazzo di una persona con problemi di salute mentale. Avevamo paura perché il ragazzo picchiava la madre. Attraverso l’Unità di salute mentale è stata fatta molta sensibilizzazione, è stato organizzato un pranzo per avvicinare la gente ai malati. Il progetto ha cambiato la vita del quartiere, l’Unità è un punto di riferimento fondamentale. I farmaci non possono risolvere tutti i problemi dei malati”.

Tadeus: dipingere per ritornare a vivere come gli altri

Ecco Tadeus , brasiliano, che in prima persona ci racconta la sua storia e di come sia riuscito a non essere più un malato di lebbra. E’ una delle storie che troverete sulla rivista “Amici di Follereau” del mese di aprile.

“Adesso ho 44 anni, sono sposato e ho due figlie ed è passato tanto tempo, ma ricordo ancora perfettamente quel pomeriggio. Ero un ragazzino e a quell’età si gioca sempre e dovunque. Ero andato a casa di un mio amico, volevo portarlo con me fuori e fu allora che accadde. Chiuse prima la porta e poi tutte le finestre, non voleva uscire con me, aveva una paura folle: fu poco prima che fossi rinchiuso.

A 12 anni infatti mi fu diagnosticata la lebbra e venni ricoverato senza possibilità di scelta in un lebbrosario a Goias, dove vi rimasi per 15 anni. La cosa più brutta fu che venni separato dalla mia famiglia; mio padre e mia madre non potevano restare in ospedale con me dato che ero in quarantena e allora presero casa nella stessa provincia ma in una località lontana.
Durante i primi tre anni il mio stato di salute era veramente grave, vivevo isolato, senza rapporti con l’esterno; a quei tempi chi aveva il mio problema viveva così.

Ma il tempo aiuta e a poco a poco con il miglioramento delle mie condizioni cominciai a rifarmi una comunità all’interno del lebbrosario, dove cominciai a frequentare la scuola e a farmi degli amici.

Poi venne il tempo di decidere quale lavoro fare e in questo caso fui fortunato perché avevo una buona predisposizione alla pittura. In quel tempo nel lebbrosario non c’erano laboratori di questo tipo ma nemmeno delle officine per l’avviamento professionale, fu grazie ad Aifo che potemmo avere queste opportunità. Il loro è stato un lavoro bellissimo che mi ha dato la possibilità di lavorare. Io oggi riesco a vivere grazie alla vendita dei miei quadri o alle caricature che faccio per strada e con queste entrate, assieme ad un sussidio che il governo dà agli ex pazienti dei lebbrosari, riesco a mantenere la mia famiglia.
Riguardo alla mia professione, vorrei fare un altro discorso, di tipo non economico. Per me dipingere non ha significato solo avere un reddito ma ha rappresentato ben altro. La pittura per me è stato un ponte verso l’esterno, un modo per ritornare alla realtà, perché chi vive per tanti anni in un lebbrosario, rimane psicologicamente segnato. Ha paura di ritornare a vivere normalmente, ha paura perché è stato per tanto tempo rifiutato e non ha più fiducia negli altri, o almeno verso quelle persone che non hanno vissuto dentro un lebbrosario. Del resto se sei stato rifiutato dai genitori e dagli amici, uno non può avere fiducia nella società in generale. Grazie alla pittura io non mi sono chiuso in me stesso, come capita a tanti.

Oggi in Brasile i malati di lebbra non soffrono più come in passato dell’isolamento che ho subito io e quelli prima di me, ma nonostante i miglioramenti nel campo della diagnosi precoce e della riabilitazione, nel mio paese vi sono ancora parecchie persone diventate disabili per via della lebbra. Ancora oggi queste persone sono discriminate per via dei loro problemi fisici che rendono sempre visibile la loro malattia, anche se sono oramai guariti.
Il mio impegno oggi è anche quello di far si che in Brasile siano costruite nuove strutture, formati dei professionisti che vogliano lavorare con i malati di lebbra e poi occorre fare molta, moltissima informazione verso la popolazione per diminuire i pregiudizi che da sempre ci accompagnano.

La piccola missionaria di Kerala

In un precedente post avevo raccontato l’incontro con Rosamma, una laica missionaria che lavora da tanti anni in India: ecco il resoconto finale pubblicato sulla rivista di Aifo.

“Ero molto giovane quando ho sentito che volevo vivere con i poveri. Ho parlato con una donna in un lebbrosario e le cose che mi ha detto non le ho più dimenticate. Avevo solo 15 anni e in quel posto lavorava mia zia che era anche suora: è partito tutto da lì”. Inizia così il suo discorso Rosamma Antony Thottukadavil, uno dei testimoni invitati in Italia da Aifo in occasione della 61° Giornata mondiale dei malati di lebbra, e le sue parole sono come un fiume in piena nonostante il suo italiano un po’ incerto.

Ha molto da raccontare questa minuta missionaria laica indiana di 61 anni che ha attraversato il nostro paese incontrando alunni, studenti, genitori e semplici cittadini. La sua è la testimonianza di una vita passata a lavorare con i poveri, i disabili, i lebbrosi, dall’India all’Africa. Il suo incontro decisivo è stato con quella donna, oramai guarita dalla lebbra ma di cui portava ancora i segni: “Sedeva tranquilla con le gambe incrociate e parlava lenta, raccontava la sua storia dolorosa, di madre che non poteva più tornare a casa dai suoi 4 figli”. Siamo negli anni ’60 e il pregiudizio verso i malati di lebbra è ancora molto forte e se quella donna, benché guarita, fosse tornata a casa, i suoi figli avrebbero fatto fatica a sposarsi, a mettere su famiglia perché i figli di lebbrosi erano visti con sospetto o apertamente evitati. “Se non fosse stata accolta da mia zia suora – continua a ricordare Rosamma – quella donna sarebbe finita sulla strada. Ed io, dopo quell’incontro, avevo ben chiara una cosa: volevo diventare come mia zia!”.

Un dispensario nella baraccopoli
Nata nel sud dell’India da una famiglia cristiana, ha uno zio vescovo e alcune zie suore, una vocazione di famiglia insomma che la porta già a 22 anni a prendere i voti nell’Associazione Missionaria Internazionale con sede a Faenza (www.amiima.net).  Ma è solo 8 anni dopo, nel 1982, che a Cochin nello stato indiano del Kerala conosce l’Aifo e si lega ai suoi progetti. Decide di diventare medico e frequenta l’università prima a Roma, poi a Modena dove porta a termine i tre anni di specializzazione come medico chirurgo. Parte per la Tanzania e poi per l’Eritrea, qua si ferma per buona parte degli anni ’90 assieme ad un’equipe di medici. Siamo proprio nel periodo di guerra con l’Etiopia “La fame che ho visto in quel paese non l’ho più rivista; una volta ho spezzato del pane e ne è caduto un pezzettino, subito dei bambini si sono buttati nella sabbia per cercarlo, un pezzetto di pane”.

Ritorna a Cochin nel ’99 e vi rimane fino al 2007. Lavora in un dispensario, una specie di farmacia dislocata nei quartieri poveri della città. Il suo non è solo il lavoro di un medico ma è qualcosa di ben altro: “Cerco di conoscere i miei pazienti più a fondo; chiedo come va a casa, vado a trovare le loro famiglie per rendermi conto della situazione. A volte vado a conoscere anche i vicini che forse possono dare una mano”. Il dispensario è infatti frequentato anche da volontari, persone agiate, di fede religiosa diversa, che capiscono l’importanza delle attività del dispensario e vogliono dare il loro contributo. Rosamma ricorda la storia di una coppia molto povera che aveva avuto due fi gli ambedue ammalati di distrofi a muscolare; una famiglia che abitava in un’unica stanza dove mangiava e dormiva. I fi gli non camminavano ma si muovevano sul pavimento spostandosi con le mani. Grazie ad un gruppo di studenti di ingegneria, che per tirocinio dovevano fare esperienze sociali durante il loro percorso di studio, sono state costruite delle carrozzine che adesso i due fratelli utilizzano quando vogliono muoversi.

Per quanto riguarda la lebbra, i pregiudizi tendono a diminuire anche se lo stigma c’è ancora: “In ambulatorio nei primi tempi quando vedevano pazienti segnati per via della lebbra , gli altri pazienti se ne andavano via, adesso nessuno va via perché hanno capito dal nostro comportamento e dalla nostra educazione sanitaria che loro non contagiano, perché sono guariti”.

Non c’è tempo per l’amarezza
Nella località dell’Assam, lo stato settentrionale dell’India dove Rosamma lavora adesso, la situazione è molto diversa: “Siamo andati là, perché è una realtà molto arretrata rispetto allo stato del Kerala, là c’è la foresta. Quando siamo arrivati un gran numero di bambini moriva di diarrea, mancava una corretta educazione sanitaria ai genitori”. Del resto i medici disposti a trasferirsi in quelle zone dove manca perfi no l’elettricità sono rari e allora il lavoro di questi dottori missionari è ancora più prezioso. In pochi anni il numero di bambini morti per diarrea è diminuito enormemente. “Rimangono le morti per malnutrizione, e oltre alla cura bisogna fare molta educazione sanitaria ai genitori. Bisogna anche far capire ad una popolazione ancora analfabeta l’importanza dell’istruzione e spesso siamo noi stessi a pagare le rette scolastiche per permettere ai fi gli delle famiglie più povere di andare a scuola”.

Non sempre sono storie a lieto fine, Rosanna ricorda con amarezza la vicenda di una mamma che venne a trovarla con una neonata malnutrita e in pericolo di vita. Passate due settimane dal primo incontro decide di andare a trovarla nelle foresta e dopo due ore di cammino e la traversata di un fiume riesce a ritrovarla. La bimba sta ancora male e allora le lascia delle medicine con la promessa di ritornare dopo due settimane. Cose che fa ma ritrova la bimba nelle stesse condizioni e s’accorge che la mamma invece di darle il cibo le da delle foglie da masticare, una droga locale che la gente del posto usa nei momenti di difficoltà per superare la stanchezza e la fame. Poi Rosamma deve partire dall’Assam e starsene lontano per un po’. “Al mio ritorno però mi veniva in mente sempre questa mamma con la bambina piccola. Avevo una strana sensazione e allora sono ripartita per andarle a trovare. Pensavo che la bambina fosse morta invece era la mamma che se ne era andata, si era suicidata; la bambina era viva e accudita dal nonno. Adesso la bimba è cresciuta e sta bene”.

Sono questi i momenti più difficili per Rosamma; “Qualche volta sento qualcosa dentro quando perdo una paziente, ma non possiamo salvare tutto il mondo, uno può fare solo il suo dovere. C’è sempre tanto da fare e non c’è tempo per essere depressa, triste”.

The Samaritans, la fiction africana sulle ong-fuffa

http://www.vita.it/non-profit/ong/the-samaritans-la-fiction-africana-sulle-ong-fuffa.html
(fonte: Gabriella Meroni, Vita)

Voci di speranza e cambiamento in Africa

Global Voices è uno strano sito d’informazione che raccoglie i suoi articoli dai social media. Fa una selezione dei contributi migliori – e questo quasi in ogni angolo del pianeta – poi li traduce nelle lingue più diffuse, dando un’immagine del mondo che non ricalca la tipica agenda giornalistica. Ne esiste anche una versione italiana che recentemente ha pubblicato il testo “Africa: voci di speranza e cambiamento”, una selezione dei post provenienti da quel continente (della sua parte sub-sahariana) e generosamente tradotti dai volontari del sito d’informazione.

Il testo, suddiviso per paesi, è uno strumento molto utile per sfatare luoghi comuni sull’Africa e chi ne scrive, nella maggior parte dei casi, non è un giornalista o uno studioso ma un cittadino che partecipa alla rete dando il suo contributo.

Tempo fa è uscito anche un altro ebook, che abbiamo presentato a Bologna, curato da Antonella Sinopoli e intitolato “White arrogance”; in questo caso sono sempre i blogger africani che parlano però dei pregiudizi e dei luoghi comuni che li riguardano. Ne cito solo uno perché è curioso: uno quando parla di Africa pensa subito ai leoni e agli elefanti, ma in realtà la maggior parte degli africani non ha mai visto degli animali selvaggi che sono confinati in alcune riserve in Sudafrica, Kenia…

.