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Tadeus: dipingere per ritornare a vivere come gli altri

Ecco Tadeus , brasiliano, che in prima persona ci racconta la sua storia e di come sia riuscito a non essere più un malato di lebbra. E’ una delle storie che troverete sulla rivista “Amici di Follereau” del mese di aprile.

“Adesso ho 44 anni, sono sposato e ho due figlie ed è passato tanto tempo, ma ricordo ancora perfettamente quel pomeriggio. Ero un ragazzino e a quell’età si gioca sempre e dovunque. Ero andato a casa di un mio amico, volevo portarlo con me fuori e fu allora che accadde. Chiuse prima la porta e poi tutte le finestre, non voleva uscire con me, aveva una paura folle: fu poco prima che fossi rinchiuso.Tadeus

A 12 anni infatti mi fu diagnosticata la lebbra e venni ricoverato senza possibilità di scelta in un lebbrosario a Goias, dove vi rimasi per 15 anni. La cosa più brutta fu che venni separato dalla mia famiglia; mio padre e mia madre non potevano restare in ospedale con me dato che ero in quarantena e allora presero casa nella stessa provincia ma in una località lontana.
Durante i primi tre anni il mio stato di salute era veramente grave, vivevo isolato, senza rapporti con l’esterno; a quei tempi chi aveva il mio problema viveva così.

Ma il tempo aiuta e a poco a poco con il miglioramento delle mie condizioni cominciai a rifarmi una comunità all’interno del lebbrosario, dove cominciai a frequentare la scuola e a farmi degli amici.

Poi venne il tempo di decidere quale lavoro fare e in questo caso fui fortunato perché avevo una buona predisposizione alla pittura. In quel tempo nel lebbrosario non c’erano laboratori di questo tipo ma nemmeno delle officine per l’avviamento professionale, fu grazie ad Aifo che potemmo avere queste opportunità. Il loro è stato un lavoro bellissimo che mi ha dato la possibilità di lavorare. Io oggi riesco a vivere grazie alla vendita dei miei quadri o alle caricature che faccio per strada e con queste entrate, assieme ad un sussidio che il governo dà agli ex pazienti dei lebbrosari, riesco a mantenere la mia famiglia.
Riguardo alla mia professione, vorrei fare un altro discorso, di tipo non economico. Per me dipingere non ha significato solo avere un reddito ma ha rappresentato ben altro. La pittura per me è stato un ponte verso l’esterno, un modo per ritornare alla realtà, perché chi vive per tanti anni in un lebbrosario, rimane psicologicamente segnato. Ha paura di ritornare a vivere normalmente, ha paura perché è stato per tanto tempo rifiutato e non ha più fiducia negli altri, o almeno verso quelle persone che non hanno vissuto dentro un lebbrosario. Del resto se sei stato rifiutato dai genitori e dagli amici, uno non può avere fiducia nella società in generale. Grazie alla pittura io non mi sono chiuso in me stesso, come capita a tanti.

Oggi in Brasile i malati di lebbra non soffrono più come in passato dell’isolamento che ho subito io e quelli prima di me, ma nonostante i miglioramenti nel campo della diagnosi precoce e della riabilitazione, nel mio paese vi sono ancora parecchie persone diventate disabili per via della lebbra. Ancora oggi queste persone sono discriminate per via dei loro problemi fisici che rendono sempre visibile la loro malattia, anche se sono oramai guariti.
Il mio impegno oggi è anche quello di far si che in Brasile siano costruite nuove strutture, formati dei professionisti che vogliano lavorare con i malati di lebbra e poi occorre fare molta, moltissima informazione verso la popolazione per diminuire i pregiudizi che da sempre ci accompagnano.

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“Open data per la cooperazione, l’Italia non sa neanche di cosa stiamo parlando”

Donata Columbro ha scritto per Volontari allo Sviluppo, un interessante articolo sull’importanza degli open data per la cooperazione allo sviluppo e sui ritardi che sta accumulando l’Italia in questo settore. Con open data si intende tutta una serie di dati che le tecnologie informatiche riescono facilmente a raccogliere e a rendere interpretabili anche se si tratta di una quantità di informazioni molto ingenti. La parola open invece rimarca il fatto che questi dati dovrebbero essere aperti, disponibili a tutti e interpretabili da chiunque voglia farlo. Gli esempi che Columbro riporta sono molto chiari: ad esempio la rappresentazione grafica degli aiuti allo sviluppo finanziati dal governo inglese, permette di capire quali paesi ne beneficiano, la quantità degli aiuti, il tipo di aiuto, il numero delle persone coinvolte, il tutto in un colpo d’occhio.
Sul versante della comunicazione gli open data prendono il nome di data journalism, ovvero il giornalismo di precisione che utilizzando strumenti statistici e rappresentazioni grafiche cerca di dare una versione più scientifica della realtà.

 

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Il passerotto di Kizito

Il guerriero masai è nel pieno del suo vigore giovanile, armato di lancia e scudo e il corpo pitturato con una cera rossa: mentre passeggia vede per terra un passerotto con le zampe rivolte al cielo. Lo crede morto ma poi osservandolo s’accorge che non lo è.
“Perché stai in quella posizione?” – gli domanda e il passerotto risponde – “Ho sentito dire che il cielo sta per cadere e io mi sto preparando per sostenerlo!”. Quando sente queste parole il guerriero masai si butta per terra a ridere, si rotola addirittura preso da un’ilarità incontenibile. “Come puoi sperare di sostenerlo tu con quelle zampette che sembrano degli stecchetti di paglia?… sostenere il cielo!”. Il passerotto non cambia posizione ma risponde: “Io faccio del mio meglio, e tu cosa fai?”.
Questa storiella africana la riporta Renato Kizito Sesana nel suo libro “Occhi per l’Africa” pubblicato dalla casa editrice Emi nel 1999, e la sua morale si adatta perfettamente alla vita che questo missionario comboniano, giornalista, docente e animatore di comunità, non ha ancora finito, per fortuna, di compiere.padre_renato_kizito_sesana_4
Ho ritrovato il libro in garage in mezzo a tanti altri che non stanno più in casa e non l’avevo mai letto soprattutto per come si presentava; la copertina di cartone, la sua foto sparata in un primo piano vagamente profetico, il titolo che dice poco. Ma mi ero fermato alla superficie; in realtà il libro, che consiste in una raccolta di lettere e articoli, è molto bello e racconta 10 anni delle sua attività nell’Africa australe.
Kizito è un uomo che si spende in modo totale sia organizzando comunità in Kenia e in Zambia rivolte a giovani svantaggiati che fondando riviste come New People, dirigendo Nigrizia, fondando ancora un’agenzia stampa come News from Africa, tutto questo unito ad un lavoro come docente di comunicazione sociale in varie università e istituti africani.
Leggendo le sue lettere però si è presi dallo sconforto, tra la disparità dell’impegno di un uomo e di chi gli sta vicino e l’enormità delle ingiustizie che regolano le faccende umane, ingiustizie prima di tutto create dalla guerra e dalla violenza perché alla fine è da lì che viene la povertà e la disparità.
Così Kizito è un passerotto che se ne stà con le sue zampette sottili come stecchetti di paglia all’insù per sostenere il cielo, ma almeno lo fà.

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Luther va in missione

Anzi a quest’ora sarà probabilmente sulla strada del ritorno, dopo aver intervistato e fotografato alcune persone disabili che in Liberia sono seguite grazie ad un programma di riabilitazione su base comunitaria promosso da Aifo. Luther si occupa di scrivere progetti, di monitorare le attività di Aifo e di farne la comunicazione in loco.
Il nostro contatto si è stabilito ancora una volta tramite skype e la differenza oraria minima ha facilitato gli incontri.
La Liberia,lo stato in cui vive, è molto particolare, in un certo senso poco africano perchè è staImmagineto fondato nel 1822 da un gruppo di coloni afro-americani che ritornavano “liberi” dagli Stati Uniti e volevano fondare una nuova nazione, cosa che poi avvenne nel 1847. La stessa bandiera liberiana è identica a quella degli Stati Uniti ma di stelle dorate ne ha solo una. La sua non è certo la storia di uno stato democratico “felice” dato che le guerre civili (1989-2003) ne hanno distrutto l’economia e ucciso centinaia di migliaia di persone.
Luther è giovane e ha molta voglia di fare, qualsiasi mia indicazione viene non solo accolta, ma rielaborata e programmata (anche troppo!!). Il contatto poche volte è audio – non riusciamo mai a sentirci per problemi di collegamento – e allora ci scriviamo in chat a lungo. Alla fine il nostro accordo di lavoro è stato questo: la raccolta di alcune interviste a persone disabili, persone con una certa capacità espressiva, foto in primo piano degli stessi, particolari dell’ambiente in cui vivono e anche un suo diario di viaggio personale (a cosa servirà, ancora non lo sappiamo).
Dopo alcune chiacchierate on line la conversazione diventa più sciolta, ci facciamo domande sulla nostra privata e così vengo a sapere che è fidanzato e ha pure un figlio. Io gli dico che di figli ne ho avuti quattro, e con questo spero sempre di avere un certo effetto sul mio interlocutore, ma non su Luther che candidamente mi dice che da lui è normale averne dieci di figli.  A freddarmi invece, è la sua domanda successiva: “Ma tu Nicola, quante mogli hai?”.

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“Molokai, la isla maldita”… do Brasil

Ricordo ancora oggi, in modo nitido, “Molokai, la isla maldita” di Luis Lucia , un film spagnolo del ’59 che raccontava la storia di padre Damien nel lebbrosario situato in un’isola delle Hawaii. Me lo ricordo perché era stato proiettato nel cinema parrocchiale e tutti i bimbi del catechismo (avevo 7 anni) se lo dovevano guardare in quella saletta buia. Io ero terrorizzato dal dover vedere un film dove giravano uomini sfigurati dalla malattia.
Riporto questa  piccola annotazione personale perché da un lato trovo buffo che io, a distanza di tanti anni, mi occupi di lebbra per lavoro e dall’altro trovo un tantino tragico che l’emozione di quel bambino sia ancora diffusa nelle società dove la lebbra esiste: un’emozione fatta di paura e voglia di cambiare film.

Tutto questo appare molto chiaramente nel video di 7 minuti realizzato da Maria Zuppello, una giornalista italiana trapiantata in Brasile e pubblicato sul sito del quotidiano The Guardian. Con 30 mila casi nuovi all’anno, il Brasile è il secondo paese al mondo per diffusione della malattia. Esistono laggiù ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società. Questo problema lo potrete incontrare anche nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dove tre ex pazienti raccontano la loro storia.
Il filmato denuncia soprattutto la mancanza di attenzione da parte di politici e del mondo sanitario nell’affrontare questa malattia che di fatto viene negata e rimossa nel rampante Brasile di questi anni.
Le inquadrature sono piuttosto ricercate in questo video, dove le testimonianze di ex pazienti si alternano a quelle degli attivisti.

Leprosy in Brazil, uncovering a hidden disease

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La dolce casa di Udval e Munhbaatar

Era l’ultima intervista della giornata, anzi non sapevamo se farla perché eravamo stanchi e la luce stava già calando. Poi ci siamo decisi e abbiamo raggiunto in 5 minuti, nella periferia bassa di Uliastai (Mongolia), la casa di Udval.
Udval è una giovane mongola con una disabilità fisica alle gambe; l’avevamo incontrata prima nel suo negozietto all’interno del centro commerciale cittadino ma, data la confusione e gli spazi ridotti, avevamo rinunciato alle riprese, e così avevamo deciso di raggiungerla a casa. Inaspettatamente la sua casa non era la tenda circolare ma una casetta di legno dove abitava con due figli (un terzo in attesa) e il marito, Munhbaatar, una persona non udente.
Udval era una donna molto semplice e anche suo marito non doveva essere diverso. Gli interni della casetta, tre stanze in tutto, erano ridottissimi e l’arredamento essenziale; frugalità più che povertà era la parola che più s’addiceva all’ambiente.
Poi c’era quella luce, la luce di fine giornata, ancora forte e luminosa ma irradiata da un sole basso all’orizzonte e stanco. Quella luce entrava dalle finestre e riempiva i locali dal tetto di legno così vicino alle nostre teste. Anche l’intervista procedeva lenta perché Munhbaatar doveva essere tradotto dalla moglie attraverso il linguaggio dei segni. Poi ho fatto una domanda, del tutto fuori luogo come mi sono accorto subito dopo, “Udval se avessi una bacchetta magica, che sogno vorresti realizzare, come cambieresti la tua vita?”. Marito e moglie hanno cominciato a scambiarsi segni, erano perplessi, alla fine la mia traduttrice mi ha detto: “Non vorrebbero cambiare niente, hanno già tutto, cosa possono volere di più?”.
Così ci fermiamo e quella luce morbida torna ad occupare tutto e, mentre stiamo zitti, c’è dappertutto una grande pace e vorremmo fermarci molto di più. E’ per questo che abbiamo chiamato il video “La dolce casa di Udval e Munhbaatar”.