Brasile: i laboratori di comunità per eliminare la lebbra

Testimonianza di Lorrainy Solano/Sono un’infermiera e lavoro nell’assistenza diretta da 19 anni; ho una lunga esperienza di lavoro e la lebbra è una delle malattie principali di cui mi occupo. Ma sono anche un’educatrice popolare e questo per me significa che lavorare nella salute è un lavoro politico: questa consapevolezza è dovuta al mio essere donna, femminista e anche di etnia indigena.

Il progetto promosso da BRASA “Lebbra in rete di interfacce: salute, istruzione e società” mi permette di essere pienamente sia infermiera che educatrice popolare in quanto rimette in discussione i ruoli professionali e la cura della persona. E’ stata anche un’occasione per ripensare il processo di trattamento della lebbra a partire da quello che non ha funzionato, sugli insuccessi e dare sostenibilità all’innovazione che si propone.

Anche se da tempo abbiamo un concetto più ampio di salute e facciamo un lavoro di equipe, il focus del nostro lavoro rimane quello biomedico, dei professionisti della salute. Abbiamo allora cercato di cambiare metodo. Grazie ai suggerimenti del professore Ricardo Burg Ceccim esperto di salute pubblica, abbiamo creato dei laboratori di comunità. I laboratori di comunità sono di due tipi, uno che comprende le persone della comunità e un secondo gruppo fatto da professionisti a loro volta divisi in due gruppi, uno che è composto da medici che fanno attività di ambulatorio e poi un gruppo che fa lavoro in rete, di interfaccia appunto. Non è facile lavorare in rete per molti professionisti, certi medici si sentono minacciati nel loro ruolo, alcuni l’accettano altri no, ma noi lavoriamo con tutti. La cosa interessante è che ciò che stiamo facendo oggi per la lebbra è un metodo che può essere attuato anche in molti altri campi.

La zona in cui operiamo è il comune di Mossorò che con i suoi 300 mila abitanti è la seconda città dello stato di Rio Grande do Norte. In questa area vi sono solo 70 equipe di salute della famiglia (in Italia corrispondono al medico di famiglia) e per la lebbra solo uno. A domicilio vengono effettuati solo il trattamento medico e la distribuzione delle medicine, così una persona malata di lebbra che ha bisogno di una visita da un terapista della riabilitazione o da uno psicologo, deve uscire di casa e andare in centro città. Il problema è che molti malati si vergognano di uscire di casa per via dei pregiudizi che la gente ha verso di loro. Lo scopo del nostro progetto va incontro a queste difficoltà, da una parte vuole decentralizzare i servizi socio-sanitari e dall’altra cerca anche di eliminare gli atteggiamenti di rifiuto da parte della popolazione.

In generale, cioè al di là di questo progetto, i laboratori di comunità sono luoghi di educazione popolare fatta con le persone e non per le persone dato che gli individui non devono vivere passivamente la loro salute. I laboratori di comunità sono momenti di riflessione sulle esigenze formative più importanti, vengono coinvolti tutti, sia medici che pazienti e questa esperienza ha avuto un effetto anche su di me, dato che mi sono accorta che non avevo una visione integrale e completa della persona.

Articolo pubblicato sulla rivista 2gether maggio 2021

Il mediterraneo tra guerre e migrazioni, la marcia della pace, cooperare per includere: il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Che cos’è oggi il mediterraneo, qual è la sua importanza geostrategica, quali sono i rapporti che lo legano all’Unione Europea e qual è il ruolo dell’Italia? Sono queste le domande cui si tenta di dare una risposta nell’ampio dossier dedicato.

Poi la curiosa storia ambientata in Mongolia, dove grazie a un prestito di capre, Aifo permette alle famiglie di pastori che al loro interno hanno una persona disabile, di avere una qualità di vita migliore.
In un’altra sezione i soci Aifo raccontano la loro partecipazione alla marcia della pace.
“Tanti semi, un solo mondo, un solo futuro” è invece il titolo dell’articolo che racconta una serie di laboratori tenuti nelle scuole italiane nell’ambito del progetto “Un solo mondo un solo futuro. Educare alla cittadinanza mondiale a scuola”.

Questi sono solo alcuni dei tanti temi trattati nel mese di dicembre: che aspettate a leggerci?

L’opportunità digitale per l’intero pianeta

Percentuale persone presenti su internet (2012)

Costruzione di infrastrutture, un’adeguata cultura ma anche le tecnologie povere per ridurre il divario digitale tra i paesi poveri e quelli ricchi

Un ragazzino che abita in una zona rurale dell’Assam (India nord orientale) ha le stesse opportunità di accedere a un computer e usare internet per studiare che ha un suo coetaneo che abita a Mantova? Un contadino della Guinea Bissau ha gli stessi strumenti per prevedere le precipitazioni attraverso un servizio dati fornito da internet tramite uno smartphone, che ha un contadino romagnolo? No, per niente. E’ questo il digital divide (divario digitale), una mancanza di opportunità data dalle tecnologie digitali.

Quando si parla di digital divide occorre tenere presente un duplice aspetto: da un lato per potere usare le tecnologie digitali occorre avere un computer, una buona connessione alla rete, e dall’altro occorre essere formati a usare il computer e a saper selezionare le informazioni. E’ un po’ come avere la macchina: non basta essere in grado di comprarla, occorre anche saperla guidare conoscendo le regole stradali.
In altre parole e facendo un esempio, non basta cablare l’intera Africa per colmare il divario digitale, occorre anche una buona formazione scolastica e professionale.
Il digital divide poi, non è un obiettivo che si raggiunge come un rifugio di montagna, ma è un obiettivo sfuggente che si porta sempre in avanti – cambiano le tecnologie – e questo comporta una formazione continua, pena il ritorno all’indietro come capita nel gioco dell’oca.

Il divario nel mondo

Secondo il rapporto della Banca Mondiale del 2016 (“Digital Dividends”) quattro miliardi e 600 milioni di persone, ovvero il 60% della popolazione mondiale non ha una connessione privata alla rete. I paesi più popolosi del mondo denotano questo divario in un modo impressionante. In Cina 775 milioni di cittadini non hanno accesso alla rete, in Indonesia sono 213 milioni, ma il dato più clamoroso è quello della “tecnologica” India che vede ben un miliardo e 100 milioni di esclusi (su una popolazione di un miliardo e 276 milioni di persone!).
Negli Stati Uniti sono connessi l’84% delle persone, e messi assieme tutta l’America Latina e o Caraibi riescono solo a pareggiare in termini di utenti internet con il loro vicino nordamericano.
Il Rapporto precisa che, tra le nazioni con più di dieci milioni di abitanti, solo Olanda, Regno Unito, Giappone, Canada, Corea del Sud, Stati Uniti, Germania, Australia, Belgio e Francia hanno in rete più dell’80% dei loro cittadini (l’Italia non c’è, dato che nel 2016 solo il 63% è connesso).
Nonostante tutto, la diffusione di internet continua a crescere (anche se non più velocemente come prima) e il trend rimane positivo: nell’ultimo anno in Sudafrica c’è stato un incremento dell’11%, in Egitto, Nigeria e Marocco del 10%. Dal 2003 al 2015 il numero di utenti internet è passato da un miliardo a tre miliardi e 200 milioni di persone.
Secondo un rapporto dell’Onu del 2015, confrontando i paesi sviluppati con quelli che non lo sono, i dati ci dicono che nel primo gruppo il grado di penetrazione di internet è dell’82%, mentre nel secondo gruppo è solo del 34%.
Chi poi ha accesso a internet veloce è solo il 15% della popolazione mondiale. Internet veloce significa a banda larga ovvero un modo più completo ed efficace di usare le tecnologie digitali.
Per la “Wireless Broadband Alliance” questa opportunità è esclusa anche a molti cittadini che vivono nei paesi ricchi. Secondo i suoi dati, il 57% della popolazione urbana non è connessa con banda larga, e ancora il 37% di cittadini che vivono in città ricche non sono connessi (soprattutto in Medioriente e nel sud est asiatico). La metropoli più “connessa” del mondo è Londra, mentre nella ricca Los Angeles quasi il 25% dei suoi cittadini non dispone della banda larga.

“L’effetto San Matteo”

Quando parlano di questo effetto, i sociologi, in un modo forse un po’ cinico, si riferiscono ad una precisa constatazione. Chi ha, avrà e chi non aveva prima non avrà nemmeno dopo, anzi ancora di meno. Perché l’innovazione tecnologica rafforza le forme di esclusione sociali preesistenti e, fatto ancora più significativo, ne crea di nuove, produce nuove disuguaglianze. Le persone che non utilizzano la tecnologia digitale accumuleranno uno svantaggio che prima non avevano e questo vale anche a livello degli Stati. Gli stati ricchi tenderanno ad avere sempre più chance, anche proporzionalmente.
Questa situazione viene sottolineata espressamente nel rapporto della Banca Mondiale che indica alcune linee di azione per correre ai ripari, come la costruzione di infrastrutture per tutti e internet a prezzi abbordabili, pena l’esclusione di una parte del mondo. Del resto anche il 9° dei 17 “Obiettivi di Sviluppo Sostenibile” appena varati dall’Onu, si riferisce proprio alla necessità della costruzione delle infrastrutture adeguate per tutti.
Accanto alla possibilità di accedere ne deve essere data però subito un’altra, quella della formazione, della cultura necessaria per cogliere le opportunità. Molte ricerche indicano una curiosa tendenza: le motivazioni date da chi non accede a internet non sono solo di tipo economico, ma anche di tipo motivazionale; a volte, e questo soprattutto nei paesi sviluppati, si ha la possibilità di accedere economicamente alla rete ma per mancanza di cultura non si sa che farsene, non si ha interesse a usarla.

Se Facebook vuol fare il buono

Mark Zuckerberg, l’inventore di Facebook, ha voluto impegnarsi in prima persona nell’abbattimento del digital divide lanciando il progetto “Internet.org”, “per connettere il mondo intero e non solo qualcuno di noi” come recita nel sottotitolo. In India, rivolgendosi alla popolazione rurale, ha promosso l’opportunità di navigare gratuitamente in rete con questo preciso limite però: accedere a internet significa accedere a Facebook e a un pacchetto limitato di siti deciso dal noto social network. Questo ha scatenato un dibattito tra gli attivisti indiani che hanno denunciato Facebook di oltraggiare la neutralità della rete (net neutrality) dando una possibilità di visione limitata e distorta di internet.
Anche altri attori importanti si sono mossi in tal senso: Google ha promosso nel 2013 il “Project Loon” in Indonesia; in pratica il lancio di una serie di palloni aerostatici nella stratosfera per assicurare l’accesso a internet in aree prive di infrastrutture a terra.
Infine Elon Musk – cofondatore del noto sistema di pagamento on line “Paypall” e fondatore dell’azienda motoristica più tecnologica del mondo, la “Tesla” – vuole lanciare una serie di piccoli satelliti low cost accessibili anche ai paesi poveri.
Dietro a queste operazioni c’è un preciso interesse economico, quello di poter raggiungere i centinaia di milioni di contadini indiani, indonesiani e di altri paesi molto popolati, visto che nei paesi sviluppati il mercato è quasi saturo.

Mongolia: lo smartphone nella steppa

Abbattere il digital divide in Mongolia è una sfida difficile e questo per vari motivi.
E’ un paese molto vasto e disabitato dove i villaggi e le cittadine sono malamente collegate tra di loro. Eccetto che nella capitale, nel resto del paese non esiste un sistema di strade asfaltato e non esiste un sistema di cablaggio per internet.
La diffusione della radio e della televisione è ancora molto ridotta rispetto al resto del mondo e questo è dovuto al fatto che una parte della sua popolazione (circa il 20-25%) è ancora nomade.
Oltre che per motivi economici la popolazione mongola nutre una certa diffidenza  verso la tecnologia e il sistema educativo non sta ancora migliorando la cultura tecnologica nel paese.
Data la conformazione fisica della Mongolia il miglioramento delle connessioni deve passare più per i satelliti che non dai cavi sul terreno. In più, visto che il 33% della popolazione è concentrata tutta nella capitale, lo sviluppo parte necessariamente da qui.
Il cellulare è però molto diffuso in Mongolia; ci sono oltre 3,5 milioni di utenze telefoniche e gli “internauti” sono aumentati da meno di 200.000 nel 2010 a oltre 657.000 raggiungendo il 21,8% della popolazione. Oggi oltre il 30% dei mongoli usano lo smartphone e i tablet.

Brasile: “Ma internet cosa mi serve?”

Il Brasile dal 2006 al 2013 ha visto crescere la penetrazione di internet del 9% e oggi i brasiliani connessi superano di un bel po’ il 50% del totale della popolazione.
Anche per questo paese il modo per accedere alla rete passa per lo smartphone che viene usato dal 90% dei brasiliani connessi.
Secondo un sondaggio del 2015 di fronte alla domanda sui motivi per cui i cittadini brasiliani non usano internet, sono emerse risposte sorprendenti.
Solo una minoranza risponde dicendo che non usa internet per motivi economici oppure perché non vi sono collegamenti disponibili; i motivi principali per cui non si connettono riguardano la mancanza di interesse, le motivazioni per farlo e anche la mancanza di capacità tecniche (il 70% delle risposte). Queste risposte confermano il fatto che, accanto alla possibilità di connettersi, occorre anche formare la popolazione all’uso delle nuove tecnologie, problema questo che naturalmente non riguarda solo il Brasile.

Liberia: le lavagne di Monrovia

In Africa solo il 7% della popolazione è on line; il telefono è invece usato dal 72% della popolazione e ben il 18% di questi telefoni sono “smart”, ovvero permettono la connessione a internet.
Di fronte a una grande carenza di infrastrutture e a una bassa scolarizzazione, per rendere più moderna la società africana bisogna trovare nuove strade, anche quelle che usano la tecnologia povera per raggiungere  quella di tipo più sofisticato.
Interessante in questo senso è l’esperienza delle lavagne pubbliche del giornalista Alfred Sirleaf in Liberia, paese dove il 42% della popolazione è analfabeta.  Dal 2006 Sirleaf scrive su una grande lavagna, posta in una trafficata piazza di Monrovia, le notizie principali. Sono notizie scritte in un linguaggio semplificato, a volte accompagnato da immagini, a volte scritto non solo in inglese ma in una lingua locale.  Questo strumento di informazione si è rilevato così efficace che due agenzie private di giovani liberiani che si occupano di digital divide e collaborano con il Ministero dell’informazione hanno deciso di utilizzarlo.
Tecnologia povera è quella usata dalla riabilitazione su base comunitaria nei progetti di Aifo che può essere utilizzata anche in questo campo, come accade in varie parti dell’Africa grazie alla “Grameen Foundation”. Alcuni contadini locali o operatori sociali con un minimo di formazione telematica passano le proprie informazioni ottenute con uno smartphone ai loro vicini di casa.

Guerra e disabilità, memoria, coltan congolese, ecco alcuni temi del nuovo numero di “Amici di Follereau”

E’ uscito il numero di febbraio della rivista di Aifo. In tempo di guerra le persone con disabilità vengono ancora più escluse, perfino dai soccorsi, non pensati per loro: e a questo problema è dedicato il dossier interno della rivista. In un altro intervento parliamo del coltan congolese indispensabile ai cellulari, ma che finanzia anche i signori della guerra. Una fondazione olandese tenta di umanizzare la sua estrazione.
L’appello del mese è invece dedicato ad un progetto per l’eliminazione della lebbra nello stato del Parà in Brasile, dove la malattia è ancora endemica.
Infine nello spazio dedicato alla cultura si parla della “memoria del mondo”, un ambizioso progetto dell’Unesco per conservare la storia dell’umanità. Ma ricordare aiuta ad evitare gli errori del passato?

Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

Ancora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

Stregoneria, pasung, stigma: ma si cura così la malattia mentale nel mondo?

Un progetto che interessa 5 paesi di reddito medio basso nel sud del mondo e che, attraverso l’analisi di buone pratiche di rbc, vuole difendere i diritti delle persone con problemi di salute mentale. Il 10 ottobre giornata mondiale della salute mentale (articolo pubblicato nel numero di ottobre della rivista d”Amici di Follereau”)

“Paese che vai usanza che trovi”, questo adagio non vale quando si parla delle persone con problemi di salute mentale. Esclusi dalla società e abbandonati a se stessi o, peggio ancora, reclusi e addirittura incatenati in istituti che assomigliano a prigioni. Questa è la sorte che aspetta a molte persone malate, sorte che va al di là della cultura dei paesi di appartenenza, dal loro grado di coesione sociale e di ricchezza, dal credo religioso dominante. La follia, storicamente, è sempre stata vista come una minaccia per l’individuo e per la società, una minaccia da nascondere, allontanare, in alcuni casi eliminare come avvenne per Aktion T4, il programma nazista che prevedeva l’eliminazione fisica delle persone affette da gravi patologie.

Il progetto di Aifo, denominato Multicountry, ha per soggetto proprio le persone con problemi di salute mentale o meglio, per essere più precisi, ha come filo conduttore il rispetto dei loro diritti civili in cinque paesi di reddito medio basso (Brasile, Liberia, Egitto, Indonesia, Mongolia). Attraverso lo studio di esperienze di riabilitazione su base comunitaria applicate alla salute mentale, lo studio del quadro legislativo e l’analisi dell’intervento socio-sanitario a livello locale, si vuole dimostrare il fatto che l’istituzionalizzazione dei malati mentali costa molto di più alla società e aiuta molto meno i pazienti che non un loro inserimento nella comunità con un’assistenza decentrata.

Tutto questo lavoro, realizzato parallelamente nei cinque paesi, viene svolto attraverso la formazione rivolta agli operatori socio-sanitari, il rafforzamento delle associazioni di persone con problemi di salute mentale – soprattutto dei loro leader – la sensibilizzazione della popolazione per ridurre i pregiudizi. Queste azioni vengono sostenute, infine, da un intenso scambio di informazioni tra un paese e l’altro attraverso la scrittura di newsletter, blog e l’organizzazione di seminari e convegni.

La situazione nei vari paesi

In Brasile le attività del progetto si svolgono nello stato di Bahia. In questo paese la riforma della psichiatria è stata fortemente influenzata dalle idee di Franco Basaglia che visitò Rio de Janeiro nel 1978. La legge di riforma è del 2001 e prevede vari tipi di servizi di cura decentrati e comunitari in alternativa all’ospedale psichiatrico. Nel 2011 viene varato un “sistema di cura psicosociale” per le persone con problemi mentali, dovuti anche alle dipendenze da sostanze, che vuole offrire servizi basati sulla comunità. Nello stato di Bahia nonostante la diminuzione di letti negli ospedali psichiatrici la malattia mentale viene stigmatizzata e gli stessi operatori sanitari e i famigliari fanno fatica ad accettare l’idea che l’istituto non è l’unica soluzione. Proprio a causa di queste difficoltà una delle azioni del progetto vede famigliari e operatori sanitari, all’interno di due ospedali di Salvador di Bahia, uniti nell’assicurare i diritti civili e buoni livelli assistenziali ai pazienti.

In Indonesia la veloce modernizzazione della vita ha portato con sé anche un aumento del disagio psichico. Secondo una ricerca del 2007, l’11,6% della popolazione ha problemi di ansia e di depressione, meno del 10% delle persone con problemi di salute mentale ha accesso a servizi specializzati mentre sono 18.800 i casi pasung. In Indonesia con pasung si indica la reclusione e la detenzione fisica (anche con catene e corde) delle persone malate. Il progetto si è svolto nella parte meridionale del Sulawesi, la grande isola situata al centro dell’arcipelago indonesiano. Proprio per superare queste pratiche violente e per sensibilizzare sul tema, le attività consistono in corsi di formazione rivolti a operatori sanitari e di comunità. I risultati di queste azioni sono espresse bene da alcuni testimoni: “All’inizio avevo paura di aver a che fare con i malati mentali – dice Yuli, un dirigente di un puskemas, un ospedale di comunità – avevo paura di essere picchiato, ma era solo una paura. Adesso sono contento di poter avere delle competenze nuove che mi permettono anche di aiutare le famiglie dei pazienti”. Iwan Honest invece è medico in un altro puskemas e afferma: ” Nel mio territorio le persone malate mentalmente sono messe ai margini, addirittura incatenati, ma sono solo dei malati che devono essere aiutati, il pasong peggiora le loro condizioni e non risolve nulla”.

In Mongolia il trattamento della malattia mentale è stato influenzato nel passato (fino agli anni ’90) dagli specialisti russi per via dei forti legami che univa i due paesi. Ancora oggi il sistema di cura è centralizzato a Ulaan Baatar, la capitale che ospita la maggior parte degli abitanti del paese ed è orientato all’ospedalizzazione dei pazienti, nonostante il paese si sia dotato fin dal 2000 di leggi che programmano diversamente gli interventi. Il sistema di riabilitazione su base comunitaria è però assai diffuso in ogni parte del paese e questo può essere di grande aiuto per quanto riguarda l’assistenza e la riabilitazione delle persone con problemi psichici a livello comunitario. In Mongolia il progetto punta alla creazione di gruppi auto-aiuto di persone con problemi di salute mentale e alla formazione dei medici di famiglia, migliorando le loro competenze sul tema.
In Liberia la malattia mentale è a volte associata con la possessione e la stregoneria, sono gli spiriti maligni che entrano nel corpo di una persona e la rendono così inferma; con questi presupposti la cura può venire solo da pratiche magiche. Il paese ha poi vissuto un lungo periodo di sanguinose guerre civili (1989-2003) che hanno lasciato traumatizzata gran parte della popolazione. Anche in questo paese il progetto prevede delle attività di formazione rivolta agli operatori sanitari perché siano attenti al rispetto dei diritti civili delle persone con problemi di salute mentale e perché promuovino l’idea di un’assistenza su base comunitaria e non solo accentrata negli ospedali psichiatrici che in Liberia sono comunque mancanti e con poco personale e mezzi.

10 ottobre: giornata mondiale della salute mentale

Il 10 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata mondiale della salute mentale, stabilita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che, insieme alla Federazione Mondiale della Salute Mentale intende accrescere la consapevolezza su questioni di salute mentale. L’OMS ha scritto i “10 facts on Mental Health”, il primo dice:
“Il 20% dei bambini e degli adolescenti di tutto il mondo ha disordini mentali con problemi tipici per ogni cultura. Inoltre le regioni del mondo con la più alta percentuale di popolazione sotto i 19 anni hanno il livello più basso di risorse per la salute mentale. La maggior parte dei Paesi a basso e medio reddito ha un solo psichiatra infantile per 1-4 milioni di persone”.

Blog che raccontano il mondo

Conosco tutta una serie di persone, alcuni direttamente – e per me è stata una fortuna – che parlano di sviluppo e di sud del mondo; non sono giornalisti, non sono cooperanti o meglio lo sono, ma in un modo individuale e libero. Per comunicare usano con naturalezza e passione le pagine di un blog. Sono molto liberi nel loro raccontare, non devono assoggettarsi alla scrittura giornalistica, né fare titoli “catturattenzione”; nemmeno devono parlare del proprio gruppo (ong o vuoi che sia) per mostrare come il proprio progetto va avanti, che benefici porta alle persone del luogo, non pensano molto ai propri donors. Perfino l’uso delle tecnologia è funzionale: testi, video, foto vengono pubblicati perché hanno un discorso da fare, ma rimangono comunque lontani dalla”fighetteria” tecnoculturale.

Sono persone che hanno scelto percorsi esistenziali particolari, che abitano nei posti di cui parlano e ci stanno da parecchio tempo. Ecco, il tempo, che ancora una volta ritorna come discriminante, quando si parla di un discorso profondo di comunicazione. I loro blog sono interessanti non solo perché estremamente liberi (dettati dal cuore) ma perché sono frutto di un’esperienza che matura lentamente.
Ve ne presento tre in modo molto sintetico.

Sunil Deepak è un medico indiano che ha lavorato per 30 anni in Aifo e in questo periodo ha girato ogni angolo del pianeta per verificare scientificamente come funzionava la riabilitazione su basa comunitaria verso i disabili, i malati di lebbra… ad un certo punto della sua vita ha deciso di “seguire solo le ragioni del suo cuore” ed è ritornato in India con l’idea di fare il medico nelle comunità indigene, la fasce di popolazione che vengono poi escluse dal progresso economico. Il suo diario che mescola ricordi personali  e immagini molto belle, racconta questa ricerca di un luogo, non sa ancora quale sarà, dove passerà i suoi prossimi anni, forse la parte finale della sua vita. I suoi reportage sono rari ma molto lunghi e raccontano un’India periferica come i mass media spesso non sanno fare.

Antonella Sinopoli era una giornalista dell’Adnkronos prima nella redazione di Napoli e poi a Bologna che ha deciso oramai diversi anni fa di cambiare vita e di occuparsi di Africa. Dal 2010 ha cominciato a frequentare il Ghana e da un anno vi è pure andata ad abitare in una località sul mare vicino al confine con il Togo; qui ha allestito uno spartano resort per turisti e ha una vendita di pane. Il suo diario racconta la vita in quel paese dal basso, non dal punto di vista di una bianca che lavora in una struttura come un’ong o un’ambasciata. Molto spesso le sue riflessioni riguardano i pregiudizi, le stereotipie, anche quelle che i neri hanno verso i bianchi perché il suo discorso non è mai a senso unico.

Emma Chiolini, invece è una ragazza che ha deciso di partire per il Brasile come laica missionaria comboniana. Laggiù si occupa di carcere, è arrivata nel novembre del 2013 e chissà quanto ci rimarrà. La sua testimonianza racconta una realtà specifica, quella carceraria brasiliana che a dispetto della sua drammaticità e delle sue dimensioni, presenta anche aspetti innovativi che danno dignità al carcerato non visto come persona da punire ma da rieducare. Esempi questi che servirebbero molto anche al nostro paese dove le carceri sono degli inferni e basta.

A volte mi domando dove finiranno tutti queste narrazioni, se la rete ne conserverà sempre una memoria o se in futuro saranno cancellati … non so cosa succederà. So che nella rete si accumula molto materiale prezioso che gli studiosi del domani potranno analizzare e avranno a loro disposizione delle fonti che nessuno aveva mai avuto prima.
Da parte loro i blog sono come un normale libro, hanno un inizio e una fine, e quando finiscono, rimangono come delle piccole isole abbandonate nella rete su cui soffermarsi.

Essere presenti sul web è un lavoro complicato

Sempre più i gruppi esteri Aifo sono presenti sul web con propri siti. Come sono fatti? Come si relazionano con i social media? Come metterli in rete con quello italiano?

Il sito web di Aifo ha un ruolo centrale nella comunicazione del gruppo ma la presenza sul web non si limita ma si va sempre più arricchendo con nuove pagine digitali: esiste anche un sito web e una pagina Facebook di Aifo India e di Aifo Brasile.
Ma andiamo con ordine e cerchiamo di capire come si è arrivati a questa varietà di strumenti per informare.

L’importante è comunicare, bene e tutto
Per una struttura complessa come Aifo una comunicazione di buona qualità verso l’interno e verso l’esterno è una necessità. Scambiarsi informazioni fra le varie parti che compongono un gruppo strutturato in varie organizzazioni in Italia e all’estero, non è un’esigenza di secondo livello ma una priorità. Anche l’immagine complessiva verso l’esterno deve essere coerente e rappresentare bene quello che fa l’intera struttura.
In questo caso sono di grande aiuto le tecnologie digitali che permettono una comunicazione, anche in tempo reale, a costi ridottissimi e garantiscono la possibilità di pubblicare (sul web) informazioni scritte, ma anche multimediali, in modo rapido e sempre con spese contenute.
Aifo ha avuto in questi ultimi anni dei profondi cambiamenti organizzativi e si sta avviando sempre di più verso una sua internazionalizzazione, ovvero nei paesi dove Aifo è più strutturata sono nate delle organizzazioni locali con competenze che riguardano non solo la conduzione di un piano o di un progetto ma anche la raccolta fondi e la comunicazione.
In particolare quando si parla di comunicazione si deve fare i conti con le realtà culturali locali che portano con sé caratteri specifici. Il problema diventa allora quello armonizzare le varie parti e di avere un piano di comunicazione complessivo che identifichi l’azione di Aifo anche se viene svolta in paesi completamente differenti.

Non solo .it ma anche .br e .in
Cerchiamo ora di conoscere da vicino come sono fatti questi siti, sia da un punto di vista grafico che analizzando il tipo di informazione che fanno.
“Brasa” acronimo di Brasil saude e acao (Brasile Salute e Azione) è il nome dell’organizzazione e anche del sito che riporta in alto a destra nella home page il motto “Azioni di valore”.
Disposto su due colonne, il sito oltre ad avere i classici riferimenti al “Chi siamo” e a “Contatti”, si suddivide in sezioni denominate “Notizie” e “Articoli” – anche se la distinzione tra le due aree non è chiara – che rappresentano la parte dinamica del sito e le sezioni “Progetti” e “Informazioni tecniche” che raccolgono invece la documentazione di progetti e linee guida.
Nella home page figura un banner su cui scorrono le immagini relative ai pezzi pubblicati sul sito che è stato creato nell’agosto del 2013 e su cui sono stati pubblicati 13 post (uno al mese circa).
Al sito viene associata anche una pagina Facebook; una scelta che bisogna sempre fare dato che oramai la gente raramente va su un sito per leggere qualcosa ma viene portata lì da un social media come Facebook. Questo significa che pubblicare del materiale sul proprio sito è solo una prima parte del proprio lavoro di promozione di contenuto, a cui deve seguire la sua condivisione su Facebook, Twitter e altri social network. Questa “gioco” però funziona se viene fatto con una certa continuità e curando il rapporto con i lettori, i fan, o le persone che si seguono e da cui veniamo seguiti su Twitter. Nel caso di Brasa sono stati fatti pochi post sulla pagina Facebook che ha solo 55 “Mi piace” così come su Twitter vi sono solo due post.

“Amici di Roul Follereau, Aifo India” si legge nell’intestazione della home page; a sinistra il logo ben evidente dell’ong madre. Poi due menù sopra e sotto una grande immagine che copre quasi tutta la schermata iniziale. In questo modo accattivante si presenta il sito indiano che con pochi elementi – compreso a destra un bottone rosso per le donazioni – dice subito da chi è fatto e di cosa si occupa; a chiarire ogni dubbio la scritta, in caratteri cubitali posta poco sotto l’immagine grande che recita: ”Siamo un’organizzazione no profit che ha lo scopo di eliminare la lebbra in India, assistere le persone disabili e assicurare una buona qualità di vita a donne, bambini e ad ogni altra persona emarginata”. Il concetto viene rimarcato anche da quattro parole chiave (lebbra/disabilità, salute, educazione, mezzi di sussistenza), messe in evidenza graficamente e che linkano ad un’ulteriore spiegazione.
Il menù in alto riprende gli stessi discorsi dando altre informazioni sul “Chi siamo”, “Dove siamo”, descrivendo le reti a cui essi aderiscono, offrendo la possibilità di fare volontariato .
Il materiale anche se ben suddiviso (eccetto la pagina sui progetti che sono contenuti tutti in un unico lunghissimo articolo) non viene aggiornato con delle novità e anche le parti più interessanti (Life stories) sono solo due, inserite probabilmente fin dall’inizio ma lasciate “sole”.
Più completo invece è il modo in cui il sito si collega ai social network. La pagina Facebook è attiva fin dal 2011 e contiene un certo numero di post, molte foto, ma riesce a raccogliere solo 225 “Mi piace”. Esiste anche un profilo su Twitter sui però sono stati postati solo 5 post in un anno e mezzo di attività. Per completare il quadro della presenza di Aifo India sui social media ricordiamo un canale Youtube (5 video caricati con quasi nessuna visualizzazione) e un recente profilo su GooglePlus dove vengono postati soprattutto i propri video.

Oltre la presenza occorre la continuità
Fare un sito ed essere presenti sui social media o, in altre parole, organizzare la propria attività su internet, è diventata una strada obbligata e i gruppi esteri di Aifo la stanno percorrendo. Occorre però essere sempre presenti on line, vivere la rete, altrimenti i mezzi che utilizziamo perdono velocemente di valore.
Un sito web deve avere sempre un certo aggiornamento e i suoi contenuti devono essere portati sui social media. Ma anche i social media devono essere “abitati”. Oltre a postare bisogna creare attorno a se una rete di lettori/fan/follower così come anche a nostra volta dobbiamo essere lettori/fan/following di qualcun altro. Più la rete di relazione si allarga, maggiori sono gli scambi. I grandi numeri non vogliono dire qualità, questo è vero, ma la qualità viene assicurata se chi sta dietro a queste operazioni ha cura dei contenuti che immette, così come delle relazioni che si intrattengono (le risposte, i commenti …).
Un passo ulteriore è quello di mettere in rete i siti Aifo in Italia, in India, in Brasile scambiandosi non solo i link ma proponendo gli uni agli altri degli articoli da pubblicare.

Escola Familia Agricola dona un futuro migliore ai giovani contadini del Tocantins

Carlo e Grethel sono due volontari che hanno deciso di passare alcuni mesi in Brasile per conoscere direttamente il lavoro di Aifo nel grande paese sudamericano. Ecco come raccontano un’importante esperienza di formazione professionale

Foto di Carlo Cerini e Grethel Gianotti

di Carlo Cerini e Grethel Gianotti
Percorrendo l’estesa area rurale del municipio di Porto Nacional risulta incomprensibile come lo sviluppo di uno stato di nuova creazione come il Tocantins, fondato nel 1988 dalla separazione dello stato del Goiàs, si sia dedicato quasi esclusivamente alla moderna capitale Palmas, dimenticandosi di una superficie di 4.500 km² di cerrado amazzonico (la savana brasiliana). Oggi ci vivono oltre 50 mila persone, molte delle quali concentrate a Porto Nacional, tralasciando progressivamente quello che tutt’ora rappresenta il cuore dell’economia dello stato: la coltivazione della terra.

E’ qui che Comsaude nel 1993, con il sostegno di Aifo, trasformò una piccola associazione nata per la formazione di giovani agricoltori in un punto di riferimento educativo per questo e i municipi adiacenti: la Escola Familia Agricola di Porto Nacional (EFA). La motivazione iniziale fu proprio la necessità di fornire una formazione scolastica adeguata ai figli dei contadini, al fine di contrastare il loro esodo verso la città. Ma nel tempo EFA si affermò come una vera e propria isola felice all’interno di un’area rurale mai del tutto sviluppata, diventando nel 2004 la prima Scuola Agricola del Brasile ad essere inserita nel sistema scolastico pubblico.

Foto di Carlo Cerini e Grethel Gianotti

Professionalità, solidarietà e vita comunitaria
Arriviamo alle ore 7:30 di una piovosa mattina di marzo e le prime lezioni sono già in corso. Fin da subito comprendiamo come siano rimasti inalterati i principi cardine su cui Comsaude si propose di investire vent’anni fa: partecipazione e vita comunitaria, realizzata attraverso la permanenza degli alunni giorno e notte nella struttura; motivazione personale, espressa dalla volontà dei ragazzi di migliorare la propria condizione di svantaggio sociale; apprendimento professionalizzante, con materie tecniche come zootecnia e agronomia in aggiunta alle tradizionali materie di base. Il tutto cementato da un forte sentimento solidale e realizzato in un’area di 38 ettari completamente immersa nella natura.
EFA provvede tramite due autobus privati al trasporto dei 240 alunni che provengono da diversi municipi, alcuni lontani fino a 350 km. I ragazzi, quasi tutti figli di agricoltori e divisi equamente nelle classi di istruzione primaria e media, si alternano trascorrendo una settimana nella struttura e la successiva a casa con le proprie famiglie.

Foto di Carlo Cerini e Grethel Gianotti

La scuola mantiene un legame costante con le famiglie, mettendo al loro servizio le innovazioni tecniche sviluppate nel percorso didattico, in un’ottica di reale crescita della comunità.
Una zona dedicata alla suinocoltura, due stalle per bovini, serre artigianali e un piccolo allevamento di pollame garantiscono esercitazioni pratiche e autosostenibilità alimentare. Un grande refettorio, una biblioteca e un laboratorio informatico completano il quadro.
Oggi è venerdì, il giorno in cui le lezioni si concludono con un incontro aperto tra professori e studenti. Questo spazio ha lo scopo di offrire momenti di riflessione comune, compilare questionari di autovalutazione sulla qualità dell’offerta formativa, far emergere eventuali problematiche sorte durante la settimana.

Garantire a tutti gli studenti un apprendimento paritario
Incontriamo il direttore, che ci spiega quali siano gli intenti della scuola: “Il personale è composto da 36 elementi e tutti sono considerati professori, in quanto ognuno, dal sottoscritto agli inservienti della cucina si assume un compito educativo costante nei confronti dei nostri ragazzi”. Una vera rivoluzione culturale che non manca però di fare i conti con una realtà difficile. Prima di tutto dal punto di vista economico. Comsaude non cessa di dare il proprio supporto nonostante le difficoltà attuali, ma l’altro principale finanziatore della scuola, il governo del Tocantins, spesso non garantisce la costante retribuzione mensile del personale.
Un altro problema è rappresentato dal fatto, come sostiene lo stesso direttore, che una filosofia educativa basata sul principio di solidarietà si scontra inevitabilmente con la necessità di garantire un apprendimento paritario per tutti gli studenti. Gli studenti infatti vivono in zone dove non esistono scuole preparatorie per la prima infanzia, né trasporti pubblici o privati per raggiungere quelle esistenti. Spesso gli ambienti familiari problematici che questi ragazzi devono affrontare, contribuiscono a ritardare l’inizio del percorso scolastico.

Foto di Carlo Cerini e Grethel Gianotti

E’ a causa di questo contesto che EFA non ha esame d’ingresso, proprio per garantire la possibilità di una formazione anche a coloro che provengono da situazioni più svantaggiate. Il risultato è che la scuola è formata da classi con fasce di età variabili dai 6 ai 35 anni e livelli di preparazione assai disparati che devono essere riequilibrati.
Basta parlare con gli studenti per capire come EFA offra molto di più di un semplice percorso scolastico. “Mio padre e i miei fratelli frequentarono questa scuola, e ciò mi ha motivata a intraprendere lo stesso percorso per proseguire il loro lavoro – dice una ragazza di una classe media – EFA ci dà la possibilità di smentire il pregiudizio che gli studenti delle scuole cittadine abbiano un insegnamento migliore”.
Alcuni hanno anche frequentato diverse scuole pubbliche e private prima di iniziare l’EFA, evidenziandone le differenze. “Qui tutto il personale si mostra realmente coinvolto e interessato alla vita degli studenti e alla loro motivazione personale”. Diversi studenti mostrano di aver pienamente compreso il senso stesso per cui fu creata la scuola (“Il mio sogno è quello di poter mettere il mio lavoro al servizio della comunità”).
Ripercorriamo il cerrado e torniamo verso la città, convinti di aver compreso uno dei valori fondamentali da cui la costruzione della nuova società brasiliana non può assolutamente prescindere: garantire pari opportunità.

Comsaude: un aiuto concreto ai poveri di Porto Nacional
Il progetto di Aifo mira a migliorare le condizioni socio-sanitarie della popolazione del Municipio di Porto National attraverso potenziamento delle capacità di gestione e miglioramento dell’impatto dei programmi di sviluppo sociosanitario  promossi dall’ong locale “Comunidade de Saúde, Desenvolvimento e Educação” (Comsaude). Questa associazione opera nei quartieri più poveri di Porto Nacional per affrontare la difficile situazione socio-sanitaria di numerose famiglie. Le attività sviluppate si dividono in tre aree d’intervento: sanitaria, sociale ed educativa. Le attività sociali ed educative riguardano innanzitutto la formazione professionale della popolazione, soprattutto attraverso il sostegno della scuola Famiglia Agricola.

Pace, corruzione e tortura sono le parole chiave del numero di settembre della rivista Amici di Follereau

Pace, corruzione e tortura sono le parole chiave del numero di settembre di Amici di Follereau, la rivista di Aifo.
“Non ci deve consolare il fatto che la corruzione sia una manifestazione antica – dice Luciano Ardesi nell’articolo di apertura -. Come un fenomeno carsico si riaffaccia continuamente nel corso della storia, anche recente. Un po’ per abitudine, un po’
per convenienza, sembra che le coscienze si addormentino di fronte al ripetersi degli episodi”.
Come parlare di non violenza in contesti di guerra? E’ quello che l’ong Operazione Colomba sta facendo in Albania, Libano, Colombia e in Israele/Palestina. I suoi volontari si interpongono nelle situazioni di conflitto cercando di trovare delle soluzioni basate sulla nonviolenza.
Di tortura invece si parla in occasione di “Stop alla tortura” la campagna di Amnesty International contro una pratica diffusa in tutto il mondo e spesso accettata in nome della lotta al terrorismo.
Il dossier della rivista – scritto da Enrico Populin – è dedicato ad un approfondimento di cosa sia e come operi la Rbc, la riabilitazione su base comunitaria.
L’appello del mese invece riguarda la scuola di formazione professionale “Familia Agricola”, un progetto sostenuto da Aifo nel Tocantis, uno stato posto nel centro del Brasile,
Per finire un articolo che esamina da vicino come i gruppi Aifo, che operano all’estero, usano i social media e il web in generale per fare informazione e comunicare le proprie attività. Buona lettura!

Spontanei, efficienti o cool: i tanti modi per raccontarsi con i media digitali

Gli strumenti di comunicazione digitali offrono delle enormi opportunità a quei gruppi che non hanno molti soldi da spendere in comunicazione e in genere a tutte quelle organizzazioni sparpagliate in giro per pianeta (come è il caso delle ong). Oggi vi racconto come abbiamo portato la voce (e il volto) di tre cooperanti locali all’assemblea nazionale di Aifo.
Il compito era quello di far parlare, all’interno dell’incontro di due giorni, i responsabili di tre programmi paese (Brasile, Mongolia, India) attraverso un intervento video di pochi minuti, giusto per avere un’idea della loro situazione e anche per dare un po’ di movimento ai lavori attorno a un tavolo. Avevamo poco tempo per recuperare queste testimonianze, solo qualche giorno, e in più le persone da coinvolgere avevano degli impegni personali. Dopo averli avvertiti con un’e-mail, ecco quello che è successo.

Deolinda, la coordinatrice locale in Brasile, doveva partire per una zona del suo paese dove non c’era copertura internet e allora abbiamo realizzato un’intervista video via skype, usando un programma gratuito in rete per registrazione audio video (in questo caso Free Video call Recorder per skype, ma ve ne sono altri). La qualità video è decisamente scarsa, l’improvvisazione ha portato con sé la vocina di una bimba che strilla sullo sfondo e anche il riflesso azzurrognolo dello schermo del computer sugli occhiali di Deolinda, ma in due minuti si riesce ad avere un quadro del lavoro di Aifo in Brasile. Poi un veloce lavoro di montaggio video (con Adobe Premiere), un titolo e il gioco è fatto.

Diverso il discorso con Tuki, la referente Aifo in Mongolia che, confermando la reputazione data ai mongoli di essere i tedeschi asiatici, mi fa arrivare tramite wetransfer tre video girati  in un formato ad alta definizione per un totale di 15 minuti, che mi creano diversi problemi nel montaggio e che assieme alla sottotitolazione in italiano si portano via almeno tre ore di lavoro. L’intervista ricucita in meno di 3 minuti è ricca di informazioni.

Infine Jose, referente per l’India, che non a caso abita nella tecnologica Bangalore, non manda un video, ma fornisce il link ad una presentazione fatta con Adobe Voice (un app per ipad) che assomiglia ad una presentazione in Powerpoint dove, con un ritmo troppo rapido per una platea non anglofona, racconta il loro impegno contro la lebbra e i finanziamenti che hanno ricevuto e che vorrebbero ricevere, il tutto con uno stile decisamente cool, secco e sintetico. Manca però Jose.

 

Pedro: una casa tutta mia per cancellare lo stigma

di Pedro Dias Dos Santos
Adesso che ci ripenso c’è stato un prima e un dopo nella mia vita, forse capita così ad altri; nel mio caso il dopo ha coinciso con i miei 18 anni, età in cui mi hanno diagnosticato la malattia.
Faccio fatica a ricordare quel periodo, anzi di alcuni anni praticamente non ho più un ricordo, so solo quello che gli altri hanno raccontato di me.
Ricordo bene mia madre che mi ha accompagnato al lebbrosario e poi se n’è tornata a casa. In quegli anni chi si ammalava veniva separato dal resto del mondo e a me è capitato proprio questo. All’improvviso non ho avuto più una famiglia e degli amici ma solo l’ospedale. Poi le gambe hanno iniziato a paralizzarsi e non riuscivo più a camminare e anche la mia testa ha cominciato a non funzionare più.

Ancora oggi che ho 47 anni, posso basarmi solo sulle parole degli altri per raccontare tutta la storia; mi hanno detto che ho avuto un crollo psichico e che non sapevo più chi ero e dove mi trovavo, che non riuscivo a ricordare nulla.
Questo periodo è durato per un bel po’ di tempo ma non per sempre. Gli psichiatri e gli psicologi mi hanno aiutato a guarire e dopo 5-6 anni sono tornato alla normalità. Anche il problema che avevo alle gambe a poco a poco si è risolto e dopo tre operazioni ho ripreso a camminare, e così dopo 10 anni passati in ospedale, quasi sempre in carrozzina, alla fine sono guarito.

Per un ex malato di lebbra, guarire, è solo il primo passo verso la normalità, ne occorrono altri, difficili da percorrere per ritornare a vivere come gli altri.
Io sono rientrato nel progetto sostenuto dall‘Aifo “Casa Viva” dove i pazienti dell’ex lebbrosario di Santa Marta vengono assistiti da psicologi e terapisti occupazionali e dove hanno l’opportunità di sviluppare attività che stimolano le loro capacità mentali, creative, sociali e conviviali. E’ stato ed è un luogo molto importante per me, perché lì ho cominciato a lavorare come pittore, professione con cui mi mantengo Sono soprattutto un pittore che fa paesaggi, paesaggi amazzonici.

A “Casa Viva” ho conosciuto la persona che è diventata mia moglie, era lì perché anche suo padre era un ex ospite dell’ospedale Santa Marta. Assieme abbiamo avuto  una figlia e abitiamo in un appartamento che il governo ci ha assegnato nelle vicinanze. Il nostro desiderio è però diverso. Per vivere come gli altri vorremmo avere una casa nostra, comprarcela e tra le mie entrate come pittore e le sue come impiegata pubblica, un giorno ce la faremo, solo allora questa impronta, che ho ancora addosso, sarà cancellata.

Brasile: la vita dopo la lebbra sul nuovo numero di aprile della rivista di Aifo

Nei dintorni dell’ospedale di Santa Marta a Goiania, la capitale dello stato di Goias, vivono in un villaggio costruito proprio per questo, ex pazienti malati di lebbra. Molti di loro hanno storie interessanti da raccontare come quella di Iva.

Iva: Sogno di viaggiare su un aereo, con Aifo
di Iva Correia De Sousa

Deolinda, la coordinatrice di Aifo, di me dice che sono una vittoriosa contro le avversità; non so se sia vero, però la mia vita è stata molto complicata e ho passato dei momenti dolorosi, ma sono ancora qua e ho un marito, una casa, addirittura sono diventata bisnonna; se tutto queste cose sono dei buoni risultati, allora forse posso anche chiamarmi vittoriosa.

Adesso ho 75 anni e mi sono ammalata molto tempo fa, nel 1963. La vita dei malati di lebbra allora era veramente tragica e quando mi hanno detto che lo ero, mi hanno separata dai figli; ne avevo quattro e il più grande di loro aveva solo quattro anni.
Provate a mettermi nei miei panni, all’improvviso mi hanno detto che avevo la lebbra e poi mi hanno portato via i figli, anche mio marito mi ha lasciata ed è stato per queste cose capitate in una sola volta che sono diventata pazza. Non ricordo bene quel periodo, so solo quello che mi hanno raccontato le suore.

La malattia mi aveva attaccata i nervi, avevo dei dolori fortissimi al corpo e non c’erano le medicine per curarmi. Piangevo per il male e piangevo per i figli che non avevo più.

Per fortuna questa situazione è durata poco; dopo quattro anni di internamento in ospedale sono stata ricoverata nei padiglioni, dove sono rimasta per 10 anni. Questo posto è vicino all’ospedale e lì si ritrovano tutti gli ex pazienti per ricominciare una nuova vita. Qui le cose sono andate meglio; anche se i miei figli non potevo vederli se non attraverso delle barriere, per lo meno mi erano vicini. All’inizio non sapevo come passare il tempo, poi ho imparato a fare qualcosa in comunità dove lavoravo come cameriera per l’ospedale, successivamente sono passata a fare un’attività di sartoria. Ho conosciuto anche un paziente di cui mi sono innamorata e dopo un po’ di tempo ci siamo sposati e siamo andati ad abitare assieme in un casetta che il governo dà in affitto agli ex pazienti dell’ospedale, è una bella casetta.

L’Aifo la conosco per “Casa Viva”, uno spazio dove le persone che hanno avuto una storia simile alla mia si ritrovano per imparare qualche mestiere o semplicemente per fare attività artistiche. A dire il vero, io non sono molto brava a dipingere, me la cavo meglio nel costruire i fiori e a fare altri oggetti artigianali con la carta che poi vado a vendere nei mercati.
Mi piace molto girare per i mercati, sarà perché sono stata così a lungo negli stessi posti, fatto sta che vorrei sempre essere in movimento, incontrare gente, spostarmi. Se devo dirla proprio tutta ho un sogno, vorrei volare con un aereo e chissà che questo non capiti prima o poi grazie all’Aifo!

 

Tadeus: dipingere per ritornare a vivere come gli altri

Ecco Tadeus , brasiliano, che in prima persona ci racconta la sua storia e di come sia riuscito a non essere più un malato di lebbra. E’ una delle storie che troverete sulla rivista “Amici di Follereau” del mese di aprile.

“Adesso ho 44 anni, sono sposato e ho due figlie ed è passato tanto tempo, ma ricordo ancora perfettamente quel pomeriggio. Ero un ragazzino e a quell’età si gioca sempre e dovunque. Ero andato a casa di un mio amico, volevo portarlo con me fuori e fu allora che accadde. Chiuse prima la porta e poi tutte le finestre, non voleva uscire con me, aveva una paura folle: fu poco prima che fossi rinchiuso.

A 12 anni infatti mi fu diagnosticata la lebbra e venni ricoverato senza possibilità di scelta in un lebbrosario a Goias, dove vi rimasi per 15 anni. La cosa più brutta fu che venni separato dalla mia famiglia; mio padre e mia madre non potevano restare in ospedale con me dato che ero in quarantena e allora presero casa nella stessa provincia ma in una località lontana.
Durante i primi tre anni il mio stato di salute era veramente grave, vivevo isolato, senza rapporti con l’esterno; a quei tempi chi aveva il mio problema viveva così.

Ma il tempo aiuta e a poco a poco con il miglioramento delle mie condizioni cominciai a rifarmi una comunità all’interno del lebbrosario, dove cominciai a frequentare la scuola e a farmi degli amici.

Poi venne il tempo di decidere quale lavoro fare e in questo caso fui fortunato perché avevo una buona predisposizione alla pittura. In quel tempo nel lebbrosario non c’erano laboratori di questo tipo ma nemmeno delle officine per l’avviamento professionale, fu grazie ad Aifo che potemmo avere queste opportunità. Il loro è stato un lavoro bellissimo che mi ha dato la possibilità di lavorare. Io oggi riesco a vivere grazie alla vendita dei miei quadri o alle caricature che faccio per strada e con queste entrate, assieme ad un sussidio che il governo dà agli ex pazienti dei lebbrosari, riesco a mantenere la mia famiglia.
Riguardo alla mia professione, vorrei fare un altro discorso, di tipo non economico. Per me dipingere non ha significato solo avere un reddito ma ha rappresentato ben altro. La pittura per me è stato un ponte verso l’esterno, un modo per ritornare alla realtà, perché chi vive per tanti anni in un lebbrosario, rimane psicologicamente segnato. Ha paura di ritornare a vivere normalmente, ha paura perché è stato per tanto tempo rifiutato e non ha più fiducia negli altri, o almeno verso quelle persone che non hanno vissuto dentro un lebbrosario. Del resto se sei stato rifiutato dai genitori e dagli amici, uno non può avere fiducia nella società in generale. Grazie alla pittura io non mi sono chiuso in me stesso, come capita a tanti.

Oggi in Brasile i malati di lebbra non soffrono più come in passato dell’isolamento che ho subito io e quelli prima di me, ma nonostante i miglioramenti nel campo della diagnosi precoce e della riabilitazione, nel mio paese vi sono ancora parecchie persone diventate disabili per via della lebbra. Ancora oggi queste persone sono discriminate per via dei loro problemi fisici che rendono sempre visibile la loro malattia, anche se sono oramai guariti.
Il mio impegno oggi è anche quello di far si che in Brasile siano costruite nuove strutture, formati dei professionisti che vogliano lavorare con i malati di lebbra e poi occorre fare molta, moltissima informazione verso la popolazione per diminuire i pregiudizi che da sempre ci accompagnano.

“Molokai, la isla maldita”… do Brasil

Ricordo ancora oggi, in modo nitido, “Molokai, la isla maldita” di Luis Lucia , un film spagnolo del ’59 che raccontava la storia di padre Damien nel lebbrosario situato in un’isola delle Hawaii. Me lo ricordo perché era stato proiettato nel cinema parrocchiale e tutti i bimbi del catechismo (avevo 7 anni) se lo dovevano guardare in quella saletta buia. Io ero terrorizzato dal dover vedere un film dove giravano uomini sfigurati dalla malattia.
Riporto questa  piccola annotazione personale perché da un lato trovo buffo che io, a distanza di tanti anni, mi occupi di lebbra per lavoro e dall’altro trovo un tantino tragico che l’emozione di quel bambino sia ancora diffusa nelle società dove la lebbra esiste: un’emozione fatta di paura e voglia di cambiare film.

Tutto questo appare molto chiaramente nel video di 7 minuti realizzato da Maria Zuppello, una giornalista italiana trapiantata in Brasile e pubblicato sul sito del quotidiano The Guardian. Con 30 mila casi nuovi all’anno, il Brasile è il secondo paese al mondo per diffusione della malattia. Esistono laggiù ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società. Questo problema lo potrete incontrare anche nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dove tre ex pazienti raccontano la loro storia.
Il filmato denuncia soprattutto la mancanza di attenzione da parte di politici e del mondo sanitario nell’affrontare questa malattia che di fatto viene negata e rimossa nel rampante Brasile di questi anni.
Le inquadrature sono piuttosto ricercate in questo video, dove le testimonianze di ex pazienti si alternano a quelle degli attivisti.

I sogni di Tadeus, Iva e Pedro… via skype

Lo so, l’ideale sarebbe stato un altro. Sarebbe stato bello poter essere là, nello stato del Goias in Brasile, nelle casette che ospitano gli ex malati di lebbra dell’ospedale Santa Marta. L’ideale sarebbe stato condividere delle giornate assieme a Tadeus, Iva e Pedro, mangiare con loro, chiacchierare, conoscere i parenti, vederli nella loro quotidianità. Ma la situazione non lo permetteva, ecco allora questo appuntamento via skype.
Nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dobbiamo raccogliere una serie di testimonianze sul progetto che Aifo sta seguendo in quello Stato del Brasile. E’ un numero speciale della rivista che prevede solo storie di persone ed è la prima volta che le testimonianze vengono realizzate in questo modo. Di solito il materiale arriva direttamente dal paese in cui operiamo ma spesso mancano delle storie soddisfacenti, da un punto di vista giornalistico s’intende, ovvero dettagliate, con particolari che descrivano l’atmosfera e la personalità del testimone.
L’appuntamento è per le 12,30 in Italia, in Goias sono invece le 9,30. I tre testimoni vengono da luoghi diversi ma tutti devono raggiungere l’ufficio di Deolinda, il referente Aifo per il paese. Deolinda è proprio come un italiano immagina un brasiliano: scoppiettante, allegra, disponibile, sarà lei la mia interprete.
Inizio a chiacchierare con Tadeus ed  è un bene perché fra i tre si dimostrerà quello su cui è più facile scrivere qualcosa. Parla della sua malattia, della sua segregazione sociale e del suo riscatto attraverso un lavoro di pittore (di stile impressionista). Poi tocca a Iva, 75 anni, una storia simile ma ancora più terribile alle spalle, una signora semplice ma comunicativa. Riusciamo anche ridere su qualcosa (“Che fine ha fatto il tuo primo marito Iva?”). Il più difficile è Pedro, introverso e timido che, dopo un po’ di insistenza, racconta la sua storia e lascia intravvedere delle ferite non ancora rimarginate.
90 minuti di chiacchierate, una bella esperienza, almeno per me, perché ho conosciuto persone che mi hanno toccato anche se solo attraverso skype.
Il problema il giorno dopo è stato come riportare questi racconti in parole scritte. Alla fine mi sono deciso a farne dei racconti in prima persona, dove i discorsi non erano proprio i loro, ma dove rispettavo il senso e soprattutto la personalità e la cultura del personaggio – Tadeus parla bene ed è molto autocosciente, Iva ha una bassa scolarizzazione ma possiede una grande voglia di comunicare, Pedro è introverso, di poche parole e vorrebbe una vita “normale”, che ancora non sente di avere.
Una scelta giusta? Lo spero, come spero anche che in aprile qualcuno le legga (le riporterò prima anche in questo blog) e mi dica cosa ne pensa.

E’ uscito il numero di febbraio della rivista Amici di Follereau, ecco i contenuti

E’ uscito il numero di febbraio di Amici di Follereau, la rivista dell’Aifo che io e l’inarrestabile Luciano Ardesi stiamo cercando di rinnovare portandola ad essere una voce dal suono preciso e distinguibile all’interno del discorso della cooperazione internazionale in Italia.

Questa volta il dossier è dedicato alla governance della salute a livello mondiale e di come fare fronte alla crescente privatizzazione dei vari enti che si occupano di salute pubblica.
Nella sezione Primo piano invece Francesca Ortali, responsabile dell’ Ufficio progetti esteri di Aifo, cerca di dare una risposta alla domanda:  in tempo di crisi economica in occidente le buone pratiche sviluppate dalle ong nel sud del mondo ci possono tornare utili?

Parliamo anche di pena di morte, perché questa, assieme alla pace, e all’eliminazione delle armi sono temi che stanno alla base di chi fa cooperazione. Del resto i danni maggiori sono proprio là dove non c’è la pace e ci sono le armi.

Ci sarebbero anche alcune considerazioni da fare sui due progetti che presentiamo all’interno del numero, ma le lascio ad un altro post più approfondito, meno “notturno” di questo. Dico solo che, io e Luciano, le difficoltà maggiori le stiamo incontrando proprio nel come raccontare i progetti; nel bilanciare le testimonianze con gli aspetti più tecnici e di come rendere il tutto più interessante. Beh provate a leggere i due articoli a pagina 15 e 17 e ditemi se suscitano interesse…

A chiusura del numero, quando pensavamo che tutto fosse a posto, ci siamo trovati di fronte a un’immagine di quarta di copertina  – l’ultima pagina della rivista quella dedicata all’appello per un progetto specifico – che ci ha resi perplessi. L’appello aveva per titolo “Cancelliamo la lebbra dal Brasile”, che continua ad essere il secondo paese con il maggior numero di casi, ma l’immagine ritraeva un uomo dalle mani consumate dalla malattia. La foto era bella comunque e gli occhi dell’uomo non erano certo disperati, anzi. Ma non ce la siamo sentiti di pubblicarla ed ecco cosa abbiamo messo alla fine.