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Rifugiati, disabilità e migrazione, salute per tutti nel numero di settembre della rivista “Amici di Follereau”

Senza titolo-1È uscito il numero di settembre della rivista “Amici di Follereau di Aifo”. La monografia è dedicata ai rifugiati nel mondo, “le persone che sono costrette ad abbandonare le proprie case sempre più numerose a causa di nuove guerre e violenze, mentre i nuovi muri di parole, di norme e di indifferenza si moltiplicano”.

In primo piano invece si parla, grazie ad un contributo della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), di migranti con disabilità in Italia, persone svantaggiate lontane dalle associazioni e dai servizi e poco informati sui loro diritti.

Nell’articolo “Cooperare per includere spiegato a mia figlia” viene invece raccontato il progetto Aifo per la valutazione del Piano d’azione su disabilità e sviluppo che ha lo scopo di migliorare la qualità dei progetti, e offrire strumenti e occasioni di formazione a chi lavora nella cooperazione.
Infine un’intervista a Chiara Bodini del Centro di salute Internazionale dell’Università di Bologna che ci spiega cosa sia la Carta di Bologna, un manifesto sottoscritto da oltre 20 associazioni, che propone “una salute equa e sostenibile per tutti”.

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Una salute sostenibile ed equa per tutti

Schermata-2014-06-23-a-12.23.24-12Per la “Carta di Bologna”, un manifesto firmato da oltre 20 associazioni, la qualità della salute non dipende solo dall’offerta dei servizi sanitari ma più dalla promozione di un ambiente di vita e di lavoro salutare
Intervista a Chiara Bodini, medico specializzato in Malattie infettive e Sanità pubblica; lavora nel Centro di Salute Internazionale dell’Università di Bologna.

Che cos’è la Rete Sostenibilità e Salute?
È una rete di 21 associazioni sorta nel giugno 2014 anche se ha alle spalle un lavoro di preparazione per arrivare a questo risultato. Nell’ottobre del 2013 si è svolta alla Camera dei Deputati la prima conferenza nazionale su “Crescita e sostenibilità della salute: associazione e politica a confronto”. Il “Movimento per la decrescita felice”, settore salute, ha organizzato questa conferenza dove ha invitato una serie di realtà che si occupano di salute, ambiente, diritti, per discutere sul legame che esiste tra sviluppo economico e sostenibilità della salute; erano stati invitati anche dei rappresentanti politici per intavolare un dibattito ma sono venuti in pochi, invece c’è stata una grande affluenza della società civile.
L’idea della rete è quella di superare gli individualismi delle singole associazioni e gruppi. Mettersi in rete, è un esercizio difficile, significa ascoltare altri linguaggi, sensazioni e realtà, ma è molto arricchente.
Fra noi sono presenti gruppi molti diversi come impostazione; ad esempio, c’è chi propone medicine non tradizionali e chi addirittura si oppone a esse.

Che cos’è Carta di Bologna per la Sostenibilità e la Salute?
Dopo quell’incontro si è pensato di continuare il lavoro che alla fine ha portato alla Carta di Bologna, approvata nel giugno 2014 e che rappresenta il manifesto della rete.
Il concetto principale è questo: con sostenibilità della salute non s’intende solo parlare di offerta dei servizi sanitari ma anche della promozione di un ambiente di vita e di lavoro salutare. L’attuale modello di sviluppo è invece collegato alla distruzione dell’ambiente e c’è una tendenza spiccata a organizzare il settore della salute in un’ottica mercantilistica, puntando sull’aspetto economico e di mercato. Questo porta alla tendenza dell’ipermedicalizzazione portata avanti dagli interessi economici di case farmaceutiche e altri soggetti del settore. La Carta invita, da un lato, ad avere uno sguardo ampio sulla salute, secondo un’ottica della sua promozione e, dall’altro, vuole ridurre l’effetto del mercato nelle cure e nei servizi.
Un altro aspetto riguarda invece la partecipazione, in senso comunitario, cioè vuole riportare il discorso della salute a un dibattito cittadino; ma è importante anche la partecipazione del singolo, della persona, cosa che comporta una relativizzazione dei saperi tecnici.

La crescita economica non è dunque il volano per la crescita della salute?
C’è una correlazione tra Pil procapite e salute ma questo è valido solo quando si parla di bassi livelli di Pil; in questo caso la connessione tra povertà e salute è evidente. Ma al di sopra di una certa soglia, nei paesi benestanti dove il Pil è elevato, questa correlazione si perde. Prendiamo come esempio i paesi dell’Ocse; in questi stati non c’è correlazione tra Pil procapite e aspettativa di vita media.
Si può aggiungere a proposito anche un’altra osservazione: i paesi che hanno minori tassi di disuguaglianza interna hanno migliori esiti in fatto di salute; ovvero se la ricchezza è meglio distribuita anche la salute in generale ci guadagna.

Voi parlate espressamente dell’inutilità di molti esami medici, che possono essere addirittura dannosi e che non sono sostenibili economicamente: non sono affermazioni molto impopolari tra i cittadini?
Esiste un problema di formazione dei professionisti per quanto riguarda il discorso dei tanti esami medici prescritti. È documentato che molti esami medici non servono a niente e addirittura alcuni di essi fanno male. Queste cose i professionisti le devono sapere; la formazione nelle scuole di medicina non t’insegna questo, non t’insegna a farti sempre delle domande. La società cambia, il paziente che hai di fronte a te cambia e bisogna farsi delle domande e trovare delle risposte per quella data situazione. Noi invece siamo dentro ad un paradigma molto diverso, di standardizzazione che è motivato dagli interessi dell’industria dei farmaci, dei presidi sanitari, dell’industria bio medica in generale.
Un altro fattore che influenza l’aumento degli esami medici riguarda lo sviluppo della “medicina difensiva”, ovvero il medico fa tutta una serie d’indagini per ridurre il rischio che il paziente gli faccia causa se si verificano degli errori.

Un termine che viene usato nella Carta è medicalizzazione della salute, sembra quasi un ossimoro, cosa intendete con questo concetto?
È dimostrato che l’80 – 85 % dei bisogni di salute o dei fattori che determinano la salute dipende dall’ambiente in cui vivi e lavori e solo il 15% dipende dai sistemi sanitari, se il sistema collassasse perderemmo solo il 15% della nostra salute.
La percezione delle persone e gli investimenti che si fanno, sono esattamente ribaltati, si concentrano sulle strutture ospedaliere. In questo modo si sposta l’attenzione solo sulla cura della malattia, si trasforma il concetto di salute in cura della malattia, ma la domanda da farsi invece sarebbe questa: perché una persona s’ammala?
Il sistema sanitario rimane importante e va mantenuto, rinforzato e reso equo, ma il discorso sulla salute andrebbe fatto anche altrove; la salute la si fa con la regolamentazione urbanistica della città, regolamentando le emissioni delle industrie, la fai con tutta una serie di politiche rivolte al benessere della popolazione.

I nuovi accordi commerciali (Ttip) e sui servizi (Tisa) tra le due sponde dell’Atlantico come influenzeranno la nostra salute?
Degli accordi si sa ancora pochissimo data la poca trasparenza. Il Ttip può avere un impatto sulla salute; la prospettiva è quella della liberalizzazione e privatizzazione di alcuni settori tradizionalmente in mano al servizio pubblico come è quello sanitario. È un processo che comunque è già in atto. Ma esiste una documentazione che dice che i sistemi sanitari privati costano di più e funzionano peggio. Questi accordi dovrebbero portare a un’armonizzazione tra legislature differenti, come quelle riguardanti la sicurezza alimentare, le emissioni nell’aria, i brevetti dei farmaci, il rischio qui è che si vada al ribasso per quanto riguarda lo standard di protezione dei cittadini.

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Graphic novel: “La storia di Bayaraa” (english version)

Mercoledì prossimo, 9 settembre alle ore 17 al Teatro Comunale di Castello d’Argile (via Matteotti 150) a Bologna, Aifo organizza un incontro dal titolo “La Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con disabilità: il suo valore e la sua applicazione a livello internazionale e locale” a cui parteciperà anche una delegazione proveniente dalla Mongolia. In quell’occasione sarà presentata “La storia di Bajaraa” in versione fumetto e in inglese.
Bayaraa è una persona con disabilità che vive a Ulaan Baatar, che con un grande coraggio affronta la sua vita quotidiana. Ecco il video che, tra gli altri interventi, sarà presentato.

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Che ci faccio qui?

IMG_4883Quali sono le motivazioni di un’ong? E ancora, quali sono i motivi che spingono i volontari e i cooperanti a impegnarsi e a passare periodi all’estero in posti difficili? Le motivazioni per le ong si ritrovano, di solito, nello statuto, quelle dei volontari … beh, quelle sono un po’ più difficili da individuare.

Perché parlare di motivazioni? Perché per ogni strategia di comunicazione, da quelle che riguardano l’intero gruppo a quelle che riguardano la singola azione, devono essere chiari i motivi, lo spirito con cui si affrontano le cose. Garantire questa chiarezza, significa avere un rapporto di maggior fiducia con i propri sostenitori, privati o istituzionali che siano.
Ma anche per se stessi questa chiarezza è essenziale: significa lavorare con maggiore consapevolezza.
Mi rendo conto che a questo livello il discorso è molto astratto ma si fa presto a calarlo in situazioni concrete, basta porsi alcune domande delicate (il problema, forse, è se c’è una risposta o si ha il coraggio di dare una risposta a queste domande).
Ad esempio un’ong potrebbe porsi la domanda sulla portata effettiva di quello che fa, se la sua azione incide realmente o oppure no; se si occupa solo dei sintomi e non delle cause. In un paese in guerra è utile mettere su degli ospedali, ma la guerra da cosa è causata? E come ong o come volontario come mi pongo di fronte ai motivi strutturali del sottosviluppo?
Per gli espatriati poi ci sono altre domande che riguardano il loro rapporto con i locali, con le persone: fino a che punto condivido questa situazione? Dove sta la differenza tra me e loro? Sono tutte domande che sono parenti strette delle motivazioni.

Tutto questo discorso sulle motivazioni mi è venuto in mente leggendo un libro, “Via dello stupore – dieci anni nella Turchia dell’Est” scritto da Roberto Ugolini,  Roberto e la sua famiglia (moglie e figlia) vivono da molto tempo in una zona poverissima della Turchia, vicino a Van, al confine con l’Iran e l’Iraq, e non sono una famiglia di cooperanti, dietro a loro non c’è un’ong, nemmeno una semplice associazione. La loro iniziativa è più simile a quella dei missionari anche se se ne distaccano per un elemento fondamentale: pur essendo profondamente cristiani non fanno assolutamente attività di evangelizzazione fra i locali, ma si limitano a condividere la loro condizione di povertà. Il libro è la raccolta di lettere che scrivono agli amici italiani e sono un buon esempio di educazione alla mondialità, di conoscenza della vita reale di tanti poveri del nostro pianeta. Leggendolo vengono spontanee delle domande:  “Ma cosa fate là … che lavoro, come passate le giornate…”, poi, poco a poco, si capisce che tutto parte dalla semplice condivisione di una condizione e da lì viene il resto, la raccolta del cibo per una famiglia profuga iraniana, la protesi per la mano di una bambina afgana, lo stare assieme mangiando …  E’ anche questa un’attività di cooperazione internazionale magari con il quadro logico lasciato nel cassetto. Con questo non si vuole dare dei giudizi ma semplicemente far vedere la varietà di modi in cui si può cooperare e di come siano importanti le motivazioni, anzi è da li che bisogna ogni volta ripartire.

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Nel mercato degli aiuti umanitari c’è posto per una comunicazione di qualità?

arrighini_mageRecentemente Tarcisio Arrighini, uno dei fondatori della ong bolognese GVC, ha pubblicato il libro Il mercato degli aiuti. Gli ultimi 40 del mondo della cooperazione internazionale”. Il titolo dice subito chiaramente quello di cui si parla nel testo; io vorrei soffermarmi solo su un tema dei molti affrontati, quello che riguarda la comunicazione e la pubblicità.
La tesi di Arrighini è che esiste una sfida tra ong nell’accaparramento delle risorse e che questa guerra si combatte a livello televisivo. In questa situazione le ong vincenti sono quelle più grandi (Emergency, Save the children, Medici senza frontiere …) che tolgono in questo modo l’ossigeno alle ong medio e piccole. Come corollario importante di questa tesi è che il messaggio veicolato in televisione è semplicistico, pietistico, usa tinte forti per impietosire la gente e portarle a donare dei soldi.

Questa tesi è condivisibile: è abbastanza evidente come sia cresciuta l’aggressività della comunicazione tesa a raccogliere fondi da parte delle ong maggiori, che investono anche molti soldi in queste attività che si possono definire tranquillamente di tipo pubblicitario e … ad effetto. Si punta sul bambino sfigurato, sull’emergenza sanitaria (ma lo sviluppo non si fa certo a suon di colpi di emergenze sanitarie).
Del resto anche quando fisicamente, per strada, incontriamo dei ragazzi che fanno promozione per qualche grande ong ci rendiamo conto che dietro a loro c’è un preciso addestramento teso ad agganciare l’interlocutore, addestramento che, a me personalmente, dà molto fastidio, soprattutto quando punta a far generare un senso di colpa. Ma tralasciamo questo discorso, anche se sarebbe interessante approfondirlo con qualche intervista a questi “testimoni di strada”.

Quello che non mi convince in questa tesi riguarda essenzialmente il ruolo da dare alla comunicazione in una ong. Dal libro questo ruolo non emerge mai chiaro. Intanto come mass media si parla solamente di televisione, quando il panorama mediatico contemporaneo è molto più ricco, dato che comprende i social media (twitter, facebook …) e in generale tanti prodotti di comunicazione multimediale che possono “passare” su internet. E’ vero che la televisione continuerà a giocare un ruolo importante, ma non sarà più quella unidirezionale e generalista di oggi, in altre parole molte più persone prenderanno parola e vi saranno tanti canali specializzati su un tema particolare (come sta già accadendo).

Questa mancanza di chiarezza sul ruolo della comunicazione è un difetto tipico nel mondo della cooperazione internazionale italiana.
Intanto bisogna distinguere il tipo di comunicazione che si vuole fare: anche quello di tipo pubblicitario può essere utile, certo non deve seguire in modo pedissequo lo stile pubblicitario profit e non deve puntare sulle immagini shock, anche se rendono in termini di soldi. Esistono anche dei modi per fare pubblicità creativi e “rispettosi” dei soggetti di cui si parla. Non bisogna escludere dei modelli di comunicazione perché considerati non coerenti con il messaggio – solidaristico – che si vuole comunicare: anzi non ne esistono proprio, tutto dipende dall’uso che se ne fa, dipende in sostanza da noi.
Poi esiste la comunicazione che punta a far conoscere temi, progetti, quella che vuole informare i cittadini del nord che sono anche cittadini del mondo e non solo del loro paese e che dal loro comportamento dipendono molte cose. Il problema è come fare questa informazione di livello diverso, come parlare dei progetti in modo interessante, con semplicità senza perdersi in dettagli inutili, senza scadere nel tecnicismo, volendo comunicare a tutti, anche a chi di cooperazione ne sa poco.

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La poliomielite eliminata dall’Africa?

polio-victim-reloaded“Mentre correva con il giavellotto in alto, mentre allungava il braccio ben dietro il corpo mentre lo riportava in avanti per rilasciare il giavellotto in alto sopra la spalla – e poi lo rilasciava come un’esplosione -, ci sembrava invincibile”. L’atleta invincibile è Bucky Cantor, il protagonista del romanzo di Philip Roth “Nemesi”. Bucky è un istruttore di ginnastica e si occupa di un gruppo di ragazzi nell’estate del 1944 quando un’epidemia di polio sta investendo la comunità di Newark, una città poco distante da New York. Finirà anche lui ammalato e semiparalizzato e in più con un senso di colpa per non aver saputo proteggere i suoi ragazzi.  Negli anni ’40 non c’era ancora il vaccino contro la paralisi infantile (viene chiamata anche così), arriverà solo negli anni ’50 e s’imporrà quello realizzato da Albert Sabin nel 1957. Dieci anni dopo Bucky, questo semplice e vigoroso ragazzo ebreo, si sarebbe salvato e con lui i suoi ragazzi.

Il vaccino, decisamente economico, esiste da allora, ma nel mondo la polio ha continuato a diffondersi soprattutto in Asia e in Africa  fino a che nel 1988 l’OMS, l’UNICEF, il Rotary International, e il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie degli Stati Uniti decisero di eliminarla da tutto il pianeta. In quell’anno nel mondo s’erano ammalati più di 350 mila bambini, mentre nel 2014 questa malattia, che porta la disabilità, aveva colpito 359 minori.
Un bel risultato, evidentemente la razza umana se si impegna ce la fa.

Ma la notizia bomba è che da un anno in tutto il continente Africano non si registra più un solo caso di polio. L’ultima segnalazione è stata nell’agosto dell’anno scorso in Somalia, mentre in Nigeria, il paese deve la malattia era più diffusa, non si segnalano nuovi casi da luglio 2014. Non si può esseri sicuri di questo risultato dato che alcune comunità in Africa sono isolate o conducono una vita nomade e sono più difficili da controllare; del resto gli epidemiologi prevedono un periodo di tempo maggiore (dopo due anni) per poter essere sicuri di questo risultato, ma un anno intero liberi dalla malattia è pur sempre una notizia di rilievo soprattutto se associata all’Africa continente che viene spesso visto come “irrecuperabile”. Se questi risultati sono stati raggiunti non è solo per merito dei donors, delle istituzioni internazionali e delle ong ma anche del sistema socio-sanitario dei vari paesi africani coinvolti. E non è nemmeno un caso se la Nigeria ha saputo subito arginare le diffusione di Ebola sul suo territorio.

Ci sono state delle battute d’arresto nella lotta contro la polio, come quando nel 2003 nella zona nord est della Nigeria a predominanza musulmana, si sono diffuse delle false notizie riguardo il vaccino Sabin che avrebbe portato alla sterilità delle femmine, che conteneva proteine provenienti dal maiale e che, addirittura, era veicolo dell’Aids. Con il coinvolgimento delle autorità religiose musulmane queste voci sono state spazzate via (ma si sa che i rumors, come i virus, prima o poi ritornano, con qualche variante). Lo stesso Bill Gates, la cui Fondazione finanza la lotta contro la polio, ha incontrato personaggi religiosi per convincerli dell’infondatezza di queste informazioni.

Oggi gli unici due paesi dove la paralisi infantile è endemica sono l’Afghanistan e il Pakistan, ma si parla di 34 nuovi casi in quest’anno, quindi si può ragionevolmente sperare che la poliomielite possa essere cancellata da questo pianeta. Sarebbe la terza grave malattia ad essere eliminata dato che dal 1979 non ci sono più casi di vaiolo e che dal 2011 anche la peste bovina non esiste più.

La storia di questa malattia ha un’altra particolarità che s’intreccia con la storia della disabilità: dato che è una malattia invalidante che colpiva dei minori (un handicap acquisito insomma) i famigliari e le altre persone coinvolte hanno cominciato ad organizzarsi facendo raccolta di fondi, sensibilizzando l’opinione pubblica (stiamo parlando di società occidentali) sui diritti delle persone con disabilità. Anche in campo medico-sanitario ha portato dei cambiamenti in quanto proprio per le epidemie di polio si sono organizzati i primi centri di terapia intensiva e si sono fatti passi in avanti nel campo della riabilitazione come una vera e propria forma di terapia.

Anche in Italia è proprio un’associazione di persone con disabilità dovute alla polio, l’Aniep, che ha contribuito ad un nuovo modo di intendere la difesa e la promozione dei diritti delle persone disabili. Gianni Selleri, un’eccezionale figura di intellettuale che ha guidato Aniep sul finire degli anni ’60, ha impostato un’accanita battaglia per i diritti delle persone disabili ma anche, e soprattutto, una battaglia culturale che li vedeva non come oggetti di assistenza, ma come protagonisti (ed erano anni quelli di pietismo spudorato), come soggetti che attivamente prendevano parte alla società, con il diritto di andare a scuola, di avere un lavoro e un’affettività come tutti gli altri.

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I sopravvissuti ad Ebola

ebola soccer survivor

Che cosa succede quando finisce una guerra, cosa succede quando l’epidemia di Ebola sembra volgere al termine? Non se ne parla più; vengono spenti i riflettori, gli inviati dei media meanstreaming si spostano altrove, là dove ci sono le nuove guerre o dei nuovi attentati. Non tutti però, per fortuna il New York Times ha prodotto attraverso dei suoi giornalisti questo bel servizio video dove si racconta la storia di Erison che è sopravvissuto alla malattia. Ma un sopravvissuto deve ricominciare a vivere, non riprende più la vita di prima. Erison ha perso molti dei suoi famigliari, in più la società è restia ad accoglierlo (e questo succede anche ai lebbrosi, ai malati di aids o ai bambini soldato), dato che lo teme. Nella cura dei famigliari sopravvissuti assieme a lui e nella fondazione di una squadra di calcio di ex-malati ( I Survivor!!) , Erison troverà di nuovo una certa serenità.

Un bel documentario, secco, contenuto nella spettacolarizzazione, che mostra come anche in Sierra Leone un ragazzo possa reagire alle avversità, organizzandosi, fondando una propria organizzazione, senza nessun aiuto straniero, incontrando gente che ha i suoi stessi problemi per affrontarli assieme.