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Quel che resta della Mongolia/Fruits from Mongolia

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il fumetto, la rivista, il documentario/ graphic novel, magazine, documentary

 

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Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Verso la GML 2015
Sono caduto malamente quando avevo 10 anni, ma cosa c’entra questo? Io ero un bambino e non potevo saperlo. Ma che poi crescendo le mie braccia sono diventate sempre più sottili, cosa c’entra con una caduta? Eppure con i miei genitori siamo stati in tanti ospedali, mi hanno visto molti dottori, ma nessuno capiva che cosa avevo. Solo alla fine mi hanno mandato a Longtantian per curarmi la lebbra, anche se è stato solo nel 2005, dopo moltissimi anni, che ho avuto la conferma che ero ammalato.
Oramai ero avanti con la malattia e persi prima il piede sinistro e poi quello destro. Non volevo andare su una carrozzina ma che alternative avevo se volevo muovermi?
Sono riuscito a scendere da quella carrozzina solo quando ho avuto le mie protesi per le gambe, ma non sono durate molto. Le mie gambe cambiavano, anche loro diventavano più sottili e dopo un po’ la protesi era o troppo pesante o non rimaneva attaccata bene. Io salivo e scendevo dalla carrozzina.
Con quelli di Handa (*) le cose sono andate diversamente. Si vede che loro di protesi se ne intendevano e ne ho trovata una giusta per me. Si, sono proprio felice di questa cosa e li ringrazio. Adesso posso muovermi e non potete immaginare come possa rendere felice una persona il poter andare dove vuole. Voglio andare a Kunming, la capitale della mia provincia, voglio salire tutte le scale che incontro.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

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Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

1024px-1_dali_old_town_yunnan_2012E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.

Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Verso la GML 2015
FogVillageYunnan_20121228Volevo dirti qualcosa ma non so come dirtelo …ecco posso dirti grazie … se tu e Handa (*) non foste venuti ad aiutarmi,  mio cugino non sarebbe mai venuto a visitarmi, né avrebbe cenato con la mia famiglia questa sera.
Prima non mi salutava nemmeno, un po’ lo capisco, doveva avere vergogna di un parente malato di lebbra.
Ma tu e gli altri siete venuti e avete fatto vedere alla gente che non ci sono pericoli a stare vicino a noi. Mi avete dato anche delle protesi e così potevo di nuovo camminare, nonostante io le gambe non le abbia più. Qualcuno deve averglielo detto, oppure l’ha visto lui direttamente quello che mi stava capitando con voi.
Mio cugino nonostante fosse un medico importante, non sapeva molto della mia malattia. Ma poi è venuto… si è seduto di fianco a me e si è come scusato. La volta dopo è ritornato con dei giornalisti della televisione perché voleva far vedere al maggior numero di persone come viviamo e quali sono i nostri bisogni.
Allora ecco perché ti ringrazio, perché senza di te mio cugino ancora mi eviterebbe e nemmeno mi darebbe un cenno di saluto.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Zeng Tingmei

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Con Sister Aley verso la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra

IMG_4142La prossima domenica, il 25 gennaio, ci sarà la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra che si celebra dal 1954, anno in cui Raoul Follereau, la persona che ha speso la sua vita a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sullo stato di abbandono dei malati di lebbra, propose di istituirla.
Nel mio piccolo voglio accompagnare l’evento con una serie di post brevi che raccontino la storia di alcuni ex malati che abitano in Cina. Anche se la lebbra è un problema maggiore in altri paesi (India e Brasile), queste storie cinesi hanno la loro motivazione nel fatto che gli operatori locali hanno raccolto delle testimonianze, seppur brevi, con qualche elemento in più. dimostrando anche una cura nei dettagli.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino
Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi
Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Aifo è l’ong che naturalmente si occupa della giornata mondiale per quanto riguarda l’Italia e la prossima domenica sarà presente in centinaia di piazze italiane con i suoi tavolini dove sarà possibile acquistare il “miele della solidarietà” e altri gadget per finanziare i progetti in giro per il mondo.
Ogni anno Aifo chiama  anche i cosiddetti “testimoni di solidarietà”, persone impegnate a vario titolo nella lotta contro la lebbra ma anche contro i pregiudizi che sempre accompagnano “l’antica nemica”. Sister Aley è uno di questi e l’ho incontrata recentemente in sede.

E’ una suora molto energica che mi ha raccontato il suo lavoro quotidiano con i malati di lebbra e disabili nella città di Mandya nello stato meridionale indiano del Karnakata. La sua storia ve la racconterò in un articolo che sarà pubblicato in futuro sulla rivista di Aifo (e poi anche in questo blog). E’ una vita, la sua, sempre piena di impegni e a contatto con una realtà molto dura in un paese che si sta sviluppando velocemente e che, forse proprio per questo, mostra delle contraddizioni fra chi è povero e malato e chi è oramai borghese e “si costruisce case belle”, ancora più stridenti.
Una delle ultime domande che le ho fatto, forse un po’ scema e alla Marzullo, diceva: “Ma per te quali sono i tuoi momenti di svago?”. Gliela avevo fatta perché ero stupito dei suoi ritmi, bene a questa domanda ha risposto più o meno così: “Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo”.

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Ma un addetto alla comunicazione di una ong può fare anche inchiesta sociale?

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Rispondo, con un po’ di ritardo, all’intervento di Marco Sassi come commento al mio post in cui parlavo di come sia difficile scrivere delle storie significative riguardanti persone svantaggiate nel sud del mondo.
Marco introduce un altro tema che tirandolo un po’ per i capelli potrebbe essere espresso più o meno così: non si possono raccontare solo belle storie, storie positive, l’informazione deve riguardare, anzi denunciare il perché della povertà, il perché persiste, e soprattutto nella nostra comunicazione dobbiamo essere consapevoli dei limiti della nostra azione che “lenisce appena appena” in un contesto che vede predominanti le ingiustizie sociali e il mancato rispetto dell’ambiente.

Le sue osservazioni sono giustissime ma vanno inquadrate nel ruolo di chi fa comunicazione per un’ong.
I suoi compiti principali sono quelli di raccontare in modo chiaro l’impatto che l’azione della sua organizzazione produce in un dato paese e questo lo si fa per renderlo manifesto ai soci, ai donor, alle istituzioni… Poi questa azione ha una ricaduta più ampia sulla popolazione, informandola sul “mondo”, dicendole cose che spesso non incontra nei media generalisti e quando le incontra  sono spesso esposte in modo pietistico.
In passato su questo blog abbiamo parlato di come fare una corretta informazione sullo sviluppo (e la povertà) e tra le regole proposte da questo lavoro della Georgetown University, c’era anche quella di non nascondere i propri errori, le proprie mancanze. In effetti nel mio lavoro questa parte non la sto curando e potrebbe essere da spunto per le prossime interviste che farò 🙂
Penso che un’ong debba avere questo tipo di atteggiamento quando fa informazione e che il codice etico imponga anche al proprio ufficio stampa di adottare regole di comunicazione diverse da quelle del mondo profit. La maggior parte dei manuali di comunicazione per un gruppo e di public relation sono scritti invece secondo questa ottica, per cui bisogna ad ogni costo difendere la propria immagine e vendere il proprio prodotto (anche se non tutto il mondo profit la pensa naturalmente così). Anni fa ho scritto per il Centro Servizi del volontariato di Bologna una piccola guida per la comunicazione no profit dove questo discorso viene approfondito.

Esiste però un altro problema che i giornalisti conoscono assai bene con il nome di autocensura. In questo caso però questo meccanismo non riguarda tanto l’ong (almeno nel mio caso non è certo così) ma riguarda i paesi dove si opera.
Mi spiego meglio. Quando scrivo qualcosa, mi pongo anche la domanda dell’effetto che avrà su quel paese. Di solito non ci sono ostacoli e l’informazione che si fa può essere anche utile in loco ma per alcuni paesi i problemi si pongono.
Il tipico esempio è quello della Cina, per cui bisogna avere una certa attenzione alle parole che si usano, in caso contrario potrei provocare dei problemi a chi lavora, e magari anche bene, laggiù. Intendiamoci non si tratta di mentire ma di trovare un giusto equilibrio, per modificare le cose senza però causare delle battute d’arresto in questi processi.

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Se potessi raccontare storie come Nuto Revelli

La_stоria_infinita_(film)Ce le chiedono un po’ tutti e noi ne siamo sempre alla ricerca, ma ogni volta è una strada in salita che lascia alla fine un senso di insoddisfazione.
Le storie di persone, dei benificiari dell’intervento di Aifo in giro per il mondo sono la parte centrale di ogni articolo pubblicato sulla rivista che presenta un progetto, ma sono sempre le storie che i vari donor a loro volta richiedono per i loro mezzi di comunicazione. Sono le storie che riempiono i calendari, che accompagnano le campagne di fundraising, entrano nel bilancio sociale, s’infilano perfino nelle didascalie delle foto…
Eppure sono proprie le storie che mancano, racconti significativi che non si risolvono in poche righe come capita nella maggioranza delle testimonianze che raccogliamo. Non è una situazione solo nostra, sia ben chiaro: è semplicemente difficile riuscire a scrivere delle “belle” storie perchè richiedono molto tempo e cura.

In ambito italiano basta vedere i lavori di Nuto Revelli o Danilo Dolci per capire cosa significhi fermarsi per raccogliere racconti che poco hanno a che vedere con lo strumento giornalistico spicciolo e spesso strumentale che serve a risvegliare attenzione (e appetito) nei lettori, magari colorandolo con un po’ di fiction.
E’ vero che difficilmente si ha il tempo di conversare con 270 persone come ha fatto Revelli con i suoi “vinti” (i contadini e le donne del cuneese) oppure incontrarsi per un anno il giovedì  sera con i protagonisti di “Conversazioni contadine” dove Dolci crea un clima di dialogo profondo e aperto in un gruppo di braccianti, contadini e donne (siamo nel 1965).

Se è difficile creare dei contesti simili per chi lavora nel campo della comunicazione nelle organizzazioni non governative, per lo meno può tentare di guardare a quei modelli, trovare delle situazioni che permettano un lavoro di qualità che porti a dei risultati ben diversi, anche per come rimangono nella memoria delle persone che li leggono e per come incidono sui media generalisti.
Il rischio maggiore è quello, altrimenti, di raccontare un po’ le stesse cose, ripercorrere una struttura narrativa che si ripete: c’è un povero che sta male ed è escluso, poi l’incontro con un’ong cambia la sua vita, prende coscienza del suo stato e diventa lui stesso testimone. E’ quello che accade veramente, ma esistono modi diversi per raccontarlo, di qui la differenza.

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Per una scrittura easy to read

cuneiformeLa scrittura controllata è un tipo di scrittura facilmente leggibile anche da persone con problemi cognitivi, di lingua diversa, da persone con un basso titolo di studio; perché tutti hanno il diritto d’informarsi ed essere cittadini attivi. Se i cittadini non riescono a comprendere quello che leggono, non riescono nemmeno a partecipare. Questo vale per i paesi sviluppati ma anche per quelli poveri nei quali però questo tema non è stato ancora sviluppato e la cui soluzione non passa solo attraverso un’efficiente scuola pubblica. (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“ , mentre la monografia completa del lavoro la potete leggere sulla rivista Accaparlante del Centro Documentazione Handicap di Bologna)

Gli italiani fanno fatica a capire quello che leggono sui giornali e sui documenti della pubblica amministrazione. Può sembrare un’affermazione esagerata in un paese in cui i dati dicono che l’analfabetismo riguarda solo l’1% della popolazione. Eppure svariate ricerche confermano proprio questo disagio culturale.

La nostra società è complessa, basata sull’informazione e le competenze di comprensione dei testi che richiede ai suoi cittadini sono aumentate rispetto a 30, 40 anni fa, complice anche la digitalizzazione che ci porta sempre più spesso a pagare le nostre tasse, multe, iscrizioni scolastiche, a prenotare controlli medici sul web.
Se per il secondo problema la soluzione è quella di un miglioramento di cultura tecnologica degli italiani (attraverso la scuola e la formazione degli adulti), per il secondo si devono pensare anche a delle tecniche di scrittura particolari, che rendano i testi accessibili al maggior numero di persone. Questa scrittura viene chiamata in differenti modi, scrittura controllata o semplificata, se la si guarda dal lato di chi scrive, scrittura facile da leggere (Easy To Read – ETR) se la si guarda dal lato del lettore.

La cultura degli italiani

Nel 1861 il 77% della popolazione italiana era analfabeta, oggi solo l’1%: ma cosa si nasconde dietro a questa cifra? Tullio de Mauro, il più noto linguista italiano vivente ha affermato che il 71% della popolazione italiana si trova al di sotto del livello minimo di comprensione nella lettura di un testo di media difficoltà. Solo il 20% invece possiede le competenze minime “per orientarsi e risolvere, attraverso l’uso appropriato della lingua italiana, situazioni complesse e problemi della vita sociale quotidiana”.
Quindi i dati sull’analfabetismo vanno ripensati visto che non stiamo parlando di individui che non sanno leggere e scrivere ma di individui che sono incapaci di usare correttamente queste abilità. Si parla in questo caso di analfabetismo funzionale.

A chi si rivolge

I motivi per cui una persona ha difficoltà di comprensione dei testi sono diversi ma se li uniamo assieme vediamo che l’esercito delle persone in difficoltà aumenta in maniera imbarazzante. L’esigenza di una scrittura “facile” è sorta in Italia negli anni ’80 nell’ambito degli educatori e dei famigliari di persone con disabilità che assieme a figure di intellettuali come Tullio De Mauro ed Emanuela Piemontese dell’Università La Sapienza di Roma hanno portato alla creazione della rivista “dueparole” (www.dueparole.it) un mensile che faceva un’informazione di tipo generalista ad alta leggibilità.

Ma accanto alle persone che hanno deficit cognitivi se ne possono aggiungere altre, come le persone che sono migrate nel nostro paese e che conoscono poco l’italiano oppure gli anziani che hanno cominciano ad avere deficit cognitivi, le persone colpite da ictus, perfino i giovani che sono usciti precocemente dai circuiti scolastici.
Una società democratica per funzionare bene deve riuscire a includere il maggior numero di cittadini e dialogare con loro in modo incomprensibile significa perderli, non avere più la loro opinione o peggio ancora avere un alto numero di cittadini manipolabili dal populista di turno. Anche dal punto di vista economico è importante, per via dei soldi che lo stato risparmierebbe evitando la continua creazione di uffici informazione, sportelli utenti … In generale si può affermare che una popolazione poco istruita e formata è una delle cause del mancato sviluppo economico di un’intera nazione.

Come si scrive la scrittura controllata

Un testo per essere di facile lettura deve avere un requisito di base: chi legge trova al suo interno tutte le informazioni e non deve inferirle (andarle a cercare) dalle sue conoscenze personali o da altri testi.

Gli studiosi che si sono occupati di questo tema hanno indicato anche una serie di regole che non possono però essere applicate in maniera rigida perché ogni progetto di scrittura controllata può avere un suo pubblico di riferimento diverso. Ad esempio se vogliamo scrivere una rivista di attualità per persone con un medio deficit mentale dovremo usare una scrittura molto semplificata; se invece il nostro lettore di riferimento è un ragazzo italiano uscito presto dal circuito scolastico potremmo diminuire il livello di semplificazione. Quindi è possibile scrivere in modo controllato a livelli diversi a seconda del nostro pubblico.
Un test importante per sapere se quello che scriviamo è davvero comprensibile, è quello di avere un piccolo gruppo di lettori svantaggiati che valutano il nostro lavoro: se lo comprendono, allora vuol dire che siamo riusciti nel nostro intento.
Ritornando ai criteri più comuni per scrivere dei testi semplificati, li possiamo suddividere in quattro categorie.

  • Lessico: occorre usare delle parole che siano di uso comune, brevi, concrete, che provengano dalla lingua italiana. Bisogna invece evitare le espressioni idiomatiche (le frasi fatte), le forme figurate (l’uso delle figure retoriche). Se si devono usare parole difficili, sigle allora bisogna inserire la spiegazione nel testo.
  • Sintassi: le frasi devono essere brevi per essere comprese, massimo 20-25 parole, ma se il pubblico ha maggiori difficoltà, le frasi devono essere ancora più ridotte. La struttura della frase deve prevedere un soggetto, il verbo e il complemento oggetto. Le frasi subordinate devono essere comuni (causali, finali, temporali) e la forma deve sempre essere attiva e non avere la doppia negazione. I tempi verbali più comprensibili sono il presente, il passato prossimo e il futuro.
  • Organizzazione dei contenuti: le idee, le storie devono essere raccontate seguendo un ordine unidirezionale (con un inizio e una fine). Bisogna dare tutte le informazioni che servono e occorre usare dei buoni titoli e sottotitoli.
  • Grafica: per facilitare la lettura bisogna scegliere un font leggibile di una certa dimensione e non esagerare nell’uso del colore che crea confusione. Le immagini che si usano devono chiarire quello a cui si riferiscono.
    L’organizzazione grafica del testo (paragrafi, sottoparagrafi…) deve essere ben definita e non creare confusione.

Abbiamo in realtà molto semplificato il discorso delle regole, ma anche con queste poche indicazioni viene spontanea una domanda. Ma se si scrive così, cosa rimane di “bello” e di avvincente nel testo? Non si rischia di diventare noiosi? La risposta ce la danno i nostri lettori in questo caso; se il lettore è una persona con degli svantaggi, un testo chiaro per lui sarà meglio di un testo pieno di anticipazioni, di colpi di scena, di frasi lunghe ed eleganti di cui però capisce poco o quasi nulla.

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Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

brasileAncora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

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Giornata mondiale dei malati di lebbra, reportage dal Sud Sudan… novità grafiche ed editoriali per la rivista di Aifo

AdFgennaio2015Il 25 gennaio ci sarà la 62 Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, una malattia spesso dimenticata e che, nonostante i tanti proclami, non si riesce mai ed estirpare e che anzi lascia dietro a se’ numerose persone che, seppur guarite, sono diventate disabili e soprattutto non sono accettate nell’ambiente in cui vivono. Su questa tematica la rivista di Aifo ha dedicato un intero dossier in questo numero dove, accanto alle più recenti statistiche, si pone l’accento sul fatto che accanto alla cura è necessario assicurare a tutti gli ex malati il rispetto dei loro diritti. Sempre di lebbra si parla nella presentazione dei progetti che Aifo svolge in Brasile da molti anni, un paese dove la malattia viene sottostimata e che fa ancora poco riguardo l’inclusione sociale delle persone malate.
La rivista si presenta in una nuova veste grafica e anche con dei contenuti nuovi. Nella sezione Cultura si parla dell’interessante vicenda che vede coinvolto lo scrittore Robert Louis Stevenson  in difesa di Padre Damiano, il religioso che passò gran parte della sua vita a curare i malati di lebbra nell’Isola Molokai. Mentre nella nuova sezione Reportage, abbiamo un articolo riguardante il Sud Sudan, “un paese diventato da poco indipendente che non ha ancora trovato la pace né col vicino del Nord, né con sé stesso a causa di conflitti alimentati da ignoranza e fame di ricchezze”.