0

La storia di Padre Victor, testimone della GML 2016

s0_475La Giornata mondiale del Malati di Lebbra (GML) si svolgerà quest’anno il 31 gennaio; in centinaia di piazze in Italia (ma anche in Guinea Bissau e in Brasile)  si potranno trovare dei volontari Aifo che sensibilizzano su questa malattia ancora presente in India, Brasile, Indonesia e Cina. La GML è l’appuntamento annuale più importante di Aifo ed è nata da un’idea di Raul Follereau che decise di ricordare questa emergenza ogni anno l’ultima domenica di gennaio (questo evento prosegue ancora nelle settimane successive).
Ogni anno viene invitato in Italia un testimone per l’evento, ecco la storia di padre Victor Luis Quematcha.

Padre Victor, che è nato vicino a un lebbrosario

Sarà un periodo intenso quello che vivrà in Italia padre Victor Luis Quematcha, 48 anni, Superiore dei Frati francescani della Guinea Bissau e parroco della cattedrale di Bissau; è lui il testimone 2016 della Giornata mondiale dei Malati di lebbra. Padre Victor visiterà diverse realtà Aifo sparse per l’Italia, dalla Liguria al Veneto, fino ad arrivare in Puglia, raccontando a tutti la sua esperienza di frate e sacerdote che fin da bambino ha incontrato la lebbra e ha conosciuto le attività di Aifo.
“Sono nato a Cumura, il lebbrosario fa parte della mia storia personale, sono nato in un villaggio dove lavoravano i frati veneti che si occupavano di lebbrosi; anche alcuni membri della mia famiglia sono stati colpiti da questa malattia”.
Da bambino Victor aveva paura dei malati, gli facevano impressione le loro piaghe o gli arti mancanti, come è normale per un bambino, ma poi la vicinanza, la consuetudine fa passare le paure e i pregiudizi.

Victor appartiene al gruppo etnico dei balanta che, seppur maggioritario, storicamente è stato escluso dai centri di poteri per via dei cattivi rapporti che ha avuto con i colonizzatori portoghesi. Balanta significa “quelli che resistono”, nome datogli perché, a causa della loro organizzazione sociale di tipo egualitario, si sono sempre scontrati con l’impostazione sociale gerarchica dei portoghesi.
Oltre la vicinanza del lebbrosario è quella dei frati a indirizzarlo precocemente nella vita: “Mio papà era un insegnante catechista, da bambino ero chierichetto e vedendo come vivevano i frati tra di loro, che mettevano in comune tutto, pregavano assieme, mi è venuta voglia di essere come loro”.
Entra in seminario e non sa se decidere di essere frate o anche sacerdote; alla fine lo diventa studiando in Togo e in Costa D’Avorio, mentre prende la “specializzazione” in Teologia Morale a Roma. Ora oltre a seguire la parrocchia di Bissau è anche professore all’Università cattolica locale.

In un italiano molto sciolto, Victor ricorda come si è arrivati alla costruzione a Cumura dell’aldeia per i malati di lebbra, che in lingua portoghese indica un piccolo agglomerato economicamente autosufficiente posto ai bordi di un centro abitato più grande: “Il Superiore dei Francescani poi diventato vescovo, Settimio Arturo Ferrazzetta, aveva notato che gli ex lebbrosi non erano integrati ma esclusi dagli abitanti della città, così ha voluto creare, negli anni ’70, questo villaggio”.
La collaborazione tra l’ospedale, l’aldeia di Cumura e Aifo dura da molti anni e lo stesso Victor si ricorda che a metà degli anni ‘80 ha partecipato durante l’estate a un corso di formazione gestito dall’associazione dove ha potuto conoscere più a fondo la malattia.
“Nelle zone rurali esiste ancora una certa diffidenza verso i malati che sono visti come maledetti da Dio, ma in tanti altri posti è stato fatto un buon lavoro di sensibilizzazione, e questo grazie ad Aifo; 40 anni fa questi pregiudizi esistevano un po’ dappertutto mentre oggi sono più rari. Aifo ha lavorato non solo con i malati ma anche con la popolazione in generale per far capire che la lebbra non è una punizione divina ma una malattia come le altre e questo è molto importante”.

Annunci
0

Sister Leela: prendere a ceffoni i pregiudizi

leelaSuor Leela è stata testimone di solidarietà di Aifo in occasione della 62° Giornata mondiale dei Malati di Lebbra. L’abbiamo incontrata a Bologna nella sede di Aifo per sapere qualcosa di più su di lei e sulle sua attività in India. (pubblicato sulla rivista “Amici di Follereau”, aprile 2015)

Dicci qualcosa su di te, come sei diventata suora … perché fai questo tipo di lavoro …
Intanto il mio nome per intero è un po’ lungo, mi chiamo Aley Cheenuthuvattukulam, ma tutti mi chiamano suor Leela. Sono della congregazione delle Figlie della Chiesa; sono entrata quando avevo 20 anni nell’istituto Thinadad in India. Per il periodo di noviziato ho vissuto in Italia e ho fatto professione perpetua nel 1981 a Roma. Poi ho studiato come operatrice paramedica nell’Università di Bhopal sempre in India nel 1983. Dal 1989 sono membro della Rural Medical Practitioners Association.

Come hai conosciuto Aifo?
Per otto anni ha lavorato presso il lebbrosario di Sumana Halli a Bangalore ed è stato lì, nel 1982, che ho avuto i primi contatti con Aifo. Questo villaggio della speranza è stato uno dei primi progetti Aifo e durante l’anno ogni tanto venivano dei soci Aifo a farci visita e io li portavo a fare viaggi di conoscenza. Nel 1992 invece ho avuto l’occasione di lavorare a Mandya.

È il luogo dove attualmente sei la responsabile del programma socio-sanitario: di cosa ti occupi?
A Mandya abbiamo avuto la fortuna di avere sia il permesso del Governo che i finanziamenti, due condizioni che raramente arrivano assieme. Così abbiamo cominciato occupandoci di 300 villaggi con una popolazione di 5-6 lakh (500-600 mila persone).  E’ un lavoro impegnativo che mi occupa tutta la giornata, sempre a girare per i vari villaggi a controllare la salute delle persone. Seguiamo le persone malate di lebbra, e capita che durante i nostri giri di riconoscere dei nuovi malati che non vengono “visti” dal servizio sanitario.

Quindi ti occupi essenzialmente di malati di lebbra o anche di altre situazioni di svantaggio?
Di molto altro, per come lavoriamo noi, il giro tende ad allargarsi e a coinvolgere sempre altre persone. Intanto ci sono gli ex malati di lebbra che, anche se guariti, magari hanno delle disabilità che devono essere trattate. Nel nostro territorio ne abbiamo 13 mila. Abbiamo un centro per la cura delle ulcere della malattia della lebbra con 13 letti.
C’è il problema anche del maltrattamento delle donne. Cerchiamo di dare la forza alle donne di reagire di portare di portare avanti la famiglia. Costituiamo dei gruppi di auto aiuto tra donne, attualmente sono 63. Il loro problema deriva dagli uomini che bevono, l’alcolismo è abbastanza diffuso.
Abbiamo altre iniziative come i gruppi di microcredito per avviare delle attività lavorative. Quello che cerchiamo di fare e non fermarci alla cura della malattia ma pensare anche a tutto il resto: il lavoro, l’unità famigliare, l’informazione sulla salute e soprattutto lottiamo contro i pregiudizi.

I lebbrosi in India fanno ancora paura? Esiste il pregiudizio nei loro confronti?
Si ha ancora paura di questa malattia. Noi con il nostro comportamento dimostriamo che non bisogna averne.  Vedendo che stiamo con i malati o gli ex-malati, mangiamo con loro, stringiamo le mani, facciamo vedere che la malattia della lebbra non è così contagiosa come si crede. La malattia non si trasmette a tutti ma solo alcune persone con poche difese immunitarie. Adesso le cose sono un po’ cambiate, ma la paura è ancora tanta.

Raccontaci delle storie per capire come lavori e quali sono le persone che incontri?
Una volta durante i miei viaggi nei villaggi, ho incontrato due donne con un ragazzo. Ho capito subito che erano malate. Son andata a casa loro e ho visto che su 8 componenti di quella famiglia solo il ragazzo era sano, tutti gli altri avevano la lebbra e alcuni avevano già i segni evidenti sul corpo. Abbiamo iniziato a curarli e al ragazzo abbiamo procurato un lavoro. Un giorno abbiamo saputo che il capo del loro villaggio assieme ad altri avevano deciso di eliminare l’intera famiglia perché li consideravano portatori di una maledizione. Volevano affogarli tutti nel fiume. Siamo corsi dal capo villaggio e abbiamo parlato con lui dalla mattina alla sera. Ala fine li abbiamo convinti a non ucciderli. Con il tempo le cose sono migliorate e grazie a un contributo Aifo siamo riusciti a costruire una nuova casa per loro. Il ragazzo ha anche proseguito gli studi.
Un’altra storia che mi ritorna sempre in mento è quella di un uomo grande e grosso, un uomo forte che abbiamo incontrato per caso mentre lavorava nei campi. Abbiamo riconosciuto sul suo corpo i segni della lebbra ma lui negava di fronte all’evidenza di essere malato. Si sentiva forte e ci accusava dicendo che le persone malate eravamo noi. Insomma rifiutò di farsi curare ma nel giro di soli sei mesi le sue condizioni di salute peggiorarono molto e non poté più negare l’evidenza. Adesso era disperato e aveva deciso di uccidersi. Era diventato deforme e la moglie e i figli non lo volevano più a casa. Uno di loro ha addirittura detto che non era più loro padre ma solo un lebbroso e allora mi è scappato un ceffone diritto sulle guance del figlio. Poi la sua salute è migliorata, i rapporti fra i famigliari si sono fatti meno tesi ed è potuto rimanere a casa sua, anzi anche lui in una nuova casa visto che siamo riusciti a comprargliene una.

Vivere sempre con realtà di questi tipo è molto difficile, tu come ti svaghi o per lo meno come ti riposi?
Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo.

0

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Verso la GML 2015
Sono caduto malamente quando avevo 10 anni, ma cosa c’entra questo? Io ero un bambino e non potevo saperlo. Ma che poi crescendo le mie braccia sono diventate sempre più sottili, cosa c’entra con una caduta? Eppure con i miei genitori siamo stati in tanti ospedali, mi hanno visto molti dottori, ma nessuno capiva che cosa avevo. Solo alla fine mi hanno mandato a Longtantian per curarmi la lebbra, anche se è stato solo nel 2005, dopo moltissimi anni, che ho avuto la conferma che ero ammalato.
Oramai ero avanti con la malattia e persi prima il piede sinistro e poi quello destro. Non volevo andare su una carrozzina ma che alternative avevo se volevo muovermi?
Sono riuscito a scendere da quella carrozzina solo quando ho avuto le mie protesi per le gambe, ma non sono durate molto. Le mie gambe cambiavano, anche loro diventavano più sottili e dopo un po’ la protesi era o troppo pesante o non rimaneva attaccata bene. Io salivo e scendevo dalla carrozzina.
Con quelli di Handa (*) le cose sono andate diversamente. Si vede che loro di protesi se ne intendevano e ne ho trovata una giusta per me. Si, sono proprio felice di questa cosa e li ringrazio. Adesso posso muovermi e non potete immaginare come possa rendere felice una persona il poter andare dove vuole. Voglio andare a Kunming, la capitale della mia provincia, voglio salire tutte le scale che incontro.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

0

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

1024px-1_dali_old_town_yunnan_2012E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.

Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

0

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Verso la GML 2015
FogVillageYunnan_20121228Volevo dirti qualcosa ma non so come dirtelo …ecco posso dirti grazie … se tu e Handa (*) non foste venuti ad aiutarmi,  mio cugino non sarebbe mai venuto a visitarmi, né avrebbe cenato con la mia famiglia questa sera.
Prima non mi salutava nemmeno, un po’ lo capisco, doveva avere vergogna di un parente malato di lebbra.
Ma tu e gli altri siete venuti e avete fatto vedere alla gente che non ci sono pericoli a stare vicino a noi. Mi avete dato anche delle protesi e così potevo di nuovo camminare, nonostante io le gambe non le abbia più. Qualcuno deve averglielo detto, oppure l’ha visto lui direttamente quello che mi stava capitando con voi.
Mio cugino nonostante fosse un medico importante, non sapeva molto della mia malattia. Ma poi è venuto… si è seduto di fianco a me e si è come scusato. La volta dopo è ritornato con dei giornalisti della televisione perché voleva far vedere al maggior numero di persone come viviamo e quali sono i nostri bisogni.
Allora ecco perché ti ringrazio, perché senza di te mio cugino ancora mi eviterebbe e nemmeno mi darebbe un cenno di saluto.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Zeng Tingmei

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

0

Con Sister Aley verso la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra

IMG_4142La prossima domenica, il 25 gennaio, ci sarà la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra che si celebra dal 1954, anno in cui Raoul Follereau, la persona che ha speso la sua vita a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sullo stato di abbandono dei malati di lebbra, propose di istituirla.
Nel mio piccolo voglio accompagnare l’evento con una serie di post brevi che raccontino la storia di alcuni ex malati che abitano in Cina. Anche se la lebbra è un problema maggiore in altri paesi (India e Brasile), queste storie cinesi hanno la loro motivazione nel fatto che gli operatori locali hanno raccolto delle testimonianze, seppur brevi, con qualche elemento in più. dimostrando anche una cura nei dettagli.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino
Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi
Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Aifo è l’ong che naturalmente si occupa della giornata mondiale per quanto riguarda l’Italia e la prossima domenica sarà presente in centinaia di piazze italiane con i suoi tavolini dove sarà possibile acquistare il “miele della solidarietà” e altri gadget per finanziare i progetti in giro per il mondo.
Ogni anno Aifo chiama  anche i cosiddetti “testimoni di solidarietà”, persone impegnate a vario titolo nella lotta contro la lebbra ma anche contro i pregiudizi che sempre accompagnano “l’antica nemica”. Sister Aley è uno di questi e l’ho incontrata recentemente in sede.

E’ una suora molto energica che mi ha raccontato il suo lavoro quotidiano con i malati di lebbra e disabili nella città di Mandya nello stato meridionale indiano del Karnakata. La sua storia ve la racconterò in un articolo che sarà pubblicato in futuro sulla rivista di Aifo (e poi anche in questo blog). E’ una vita, la sua, sempre piena di impegni e a contatto con una realtà molto dura in un paese che si sta sviluppando velocemente e che, forse proprio per questo, mostra delle contraddizioni fra chi è povero e malato e chi è oramai borghese e “si costruisce case belle”, ancora più stridenti.
Una delle ultime domande che le ho fatto, forse un po’ scema e alla Marzullo, diceva: “Ma per te quali sono i tuoi momenti di svago?”. Gliela avevo fatta perché ero stupito dei suoi ritmi, bene a questa domanda ha risposto più o meno così: “Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo”.

0

L’antica nemica

Ancient Enemy è un bel documentario prodotto da Al Jazeera all’interno di uno spazio di approfondimento intitolato Lifelines, the quest for global health, dove gli autori intervistano degli operatori sanitari che sono particolarmente impegnati nell’eliminazione di alcune malattie come la malaria, l’aids, la tubercolosi…
L’antica nemica, come alcuni di voi avranno già indovinato, altro non è che la lebbra, l’hanseniasi, un tipo di malattia che s’accompagna al pregiudizio e all’esclusione sociale da secoli.

Il film dura circa 50 minuti e senza inseguire ritmi accelerati o cambi frequenti d’immagini in stile videoclip musicale racconta la storia di coraggiosi operatori sanitari e di alcuni pazienti che a loro volta sono diventati operatori. Le interviste, è vero, durano poco e sono inframmezzate da molte immagini, ma la storia di questa malattia nell’India attuale viene ben raccontata entrando anche nei dettagli. Un esempio di video come questo, non possiamo certo vederlo sulla piattaforma sky nella sezione cultura – lì possiamo vedere per lo più cuochi, animali che si accoppiano e soporiferi reportage di viaggio – e neppure nei canali pubblici poco disposti a spendere soldi per servizi giornalistici così complicati. A dire il vero Al Jazeera produce questa serie perchè gliel’ha finanziata la Fondazione Gates (un po’ mi scoccia fare la pubblicità a Bill Gates, ma è un dato di fatto).
aljazeeraEppure nonostante il tema, il documentario ha un suo ritmo e qualche personaggio (il primo operatore sanitario che s’incontra e la giovane donna ex malata di lebbra) riesce a trasmettere delle forti emozioni a chi li ascolta. C’è anche un pò di docufiction, in quanto i pazienti a cui viene diagnosticata la malattia, non lo apprendono sicuramente in quel momento ma si tratta solo di una ricostruzione rifatta ad hoc per il giornalista. Ma la messa in scena è comunque sobria e accettabile (niente a che vedere con la Storia raccontata da History Channel).

Ma ritorniamo al contenuto del video. L’India ha dichiarato di aver eliminato l’hanseniasi nel 2005, cancellando i fondi ad essa dedicati, ma in realtà ogni anno ha 130 mila casi nuovi.
Anche se i malati di lebbra nel mondo sono passati dai 10 milioni nel 1991 ai 230 mila nel 2013, l’hanseniasi è il tipico esempio di come sia difficile eliminare completamente una malattia ma soprattutto ci insegna che non basta la cura ma occorre provvedere anche al recupero sociale di chi è stato malato. Gli ex lebbrosi si ritrovano ad essere ugualmente esclusi dalla società, a volte dalla loro stessa famiglia, e sono costretti ad abitare in colonie. E’ quasi impressionante vedere le somiglianze fra le testimonianze che ho raccolto – e qui pubblicato – di ex pazienti brasiliani seguiti da Aifo e quanto dicono gli ex pazienti in questo filmato. Ed anche nel video Leprosy in Brazil: uncovering a hidden disease , recensito sempre in questo blog e prodotto da the Guardian, possiamo ritrovare, in Brasile come in India, lo stesso atteggiamento delle autorità pubbliche che hanno un gran voglia di archiviare tutto questo discorso come una cosa che appartiene al passato. Ma non lo possono certo fare!