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Pace, lebbra, TTIP … il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

CatturaPace, lebbra, TTIP, persone con disabilità: sono questi i temi trattati principalmente sul numero di settembre di “Amici di Follereau” la rivista di Aifo.

In apertuta si parla della marcia che si terrà domenica 9 ottobre; i pacifisti cammineranno insieme per una nuova edizione della Marcia per la pace Perugia-Assisi, una “classica” per chi è impegnato per un mondo senza guerre e violenze, più giusto e dove la dignità e i diritti siano garantiti a tutti.
La monografia è dedicata alla lotta alla lebbra vista non solo in termini di cura fisica ma anche di inclusione sociale degli ex-malati che in ogni parte del mondo sono vittime ancora di pregiudizi.
Il Primo Piano è invece dedicato al TTIP “Partenariato transatlantico per il commercio e gli investimenti”. Se l’accordo sul libero scambio tra Unione Europea e Usa verrà approvato, il nostro servizio sanitario cambierà in peggio, come sostiene, tra le altre cose, Monica Di Sisto di “Fairwatch”.
Poi un approfondimento, con un intervista a Carlo Lepri, sull’immagini sociali che si hanno nei riguardi delle persone con disabilità, immagini che pregiudicano una loro piena inclusione.
Infine il racconto dell’esperienza di due volontarie che hanno appena finito il periodo di servizio civile ad Aifo.

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“Cooperare per l’inclusione della disabilità”, ecco il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Cattura“Cooperare per l’inclusione della disabilità” è questo il titolo del dossier del numero di luglio-agosto della rivista “Amici di Follereau” che presenta la mappatura delle iniziative fatte dalla cooperazione italiana a favore delle persone con disabilità; ne emerge un quadro preciso dei paesi dove viene fatta (soprattutto nell’area del Mediterraneo e in Africa), in testa alla classifica su tutti gli altri i Territori palestinesi e la Tunisia.

Nello spazio dedicato alla cultura parliamo di Svetlana Aleksievic; raccogliere una testimonianza, saper raccontare le emozioni, addirittura la vita di una persona che ha subito un dramma e ne subisce le conseguenze, non è per niente facile. C’è chi, di questo tipo di reportage, ne ha fatto un’arte, come Svetlana Aleksievic, la scrittrice bielorussa, che nel 2015 è stata premiata con il Nobel per la Letteratura, per la sua opera che, come recita la motivazione dell’Accademia svedese, è un “monumento alla sofferenza e al coraggio dei nostri tempi”.

Il progetto Aifo del mese riguarda invece la lotta alla lebbra in Guinea Bissau e all’inserimento degli ex malati all’interno della società anche grazie al lavoro.
Nella sezione “In Primo Piano” invece si raccontano i “Panama Papers” e i paradisi fiscali dove i paperoni mettono al sicuro la propria ricchezza.
Infine un articolo dedicato al concorso scolastico Aifo “Colora i diritti delle persone con disabilità” che quest’anno ha riscosso un grande successo all’interno delle scuole italiane.

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Guerra e disabilità, memoria, coltan congolese, ecco alcuni temi del nuovo numero di “Amici di Follereau”

Screenshot 2016-01-27 12.50.29E’ uscito il numero di febbraio della rivista di Aifo. In tempo di guerra le persone con disabilità vengono ancora più escluse, perfino dai soccorsi, non pensati per loro: e a questo problema è dedicato il dossier interno della rivista. In un altro intervento parliamo del coltan congolese indispensabile ai cellulari, ma che finanzia anche i signori della guerra. Una fondazione olandese tenta di umanizzare la sua estrazione.
L’appello del mese è invece dedicato ad un progetto per l’eliminazione della lebbra nello stato del Parà in Brasile, dove la malattia è ancora endemica.
Infine nello spazio dedicato alla cultura si parla della “memoria del mondo”, un ambizioso progetto dell’Unesco per conservare la storia dell’umanità. Ma ricordare aiuta ad evitare gli errori del passato?

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La storia di Padre Victor, testimone della GML 2016

s0_475La Giornata mondiale del Malati di Lebbra (GML) si svolgerà quest’anno il 31 gennaio; in centinaia di piazze in Italia (ma anche in Guinea Bissau e in Brasile)  si potranno trovare dei volontari Aifo che sensibilizzano su questa malattia ancora presente in India, Brasile, Indonesia e Cina. La GML è l’appuntamento annuale più importante di Aifo ed è nata da un’idea di Raul Follereau che decise di ricordare questa emergenza ogni anno l’ultima domenica di gennaio (questo evento prosegue ancora nelle settimane successive).
Ogni anno viene invitato in Italia un testimone per l’evento, ecco la storia di padre Victor Luis Quematcha.

Padre Victor, che è nato vicino a un lebbrosario

Sarà un periodo intenso quello che vivrà in Italia padre Victor Luis Quematcha, 48 anni, Superiore dei Frati francescani della Guinea Bissau e parroco della cattedrale di Bissau; è lui il testimone 2016 della Giornata mondiale dei Malati di lebbra. Padre Victor visiterà diverse realtà Aifo sparse per l’Italia, dalla Liguria al Veneto, fino ad arrivare in Puglia, raccontando a tutti la sua esperienza di frate e sacerdote che fin da bambino ha incontrato la lebbra e ha conosciuto le attività di Aifo.
“Sono nato a Cumura, il lebbrosario fa parte della mia storia personale, sono nato in un villaggio dove lavoravano i frati veneti che si occupavano di lebbrosi; anche alcuni membri della mia famiglia sono stati colpiti da questa malattia”.
Da bambino Victor aveva paura dei malati, gli facevano impressione le loro piaghe o gli arti mancanti, come è normale per un bambino, ma poi la vicinanza, la consuetudine fa passare le paure e i pregiudizi.

Victor appartiene al gruppo etnico dei balanta che, seppur maggioritario, storicamente è stato escluso dai centri di poteri per via dei cattivi rapporti che ha avuto con i colonizzatori portoghesi. Balanta significa “quelli che resistono”, nome datogli perché, a causa della loro organizzazione sociale di tipo egualitario, si sono sempre scontrati con l’impostazione sociale gerarchica dei portoghesi.
Oltre la vicinanza del lebbrosario è quella dei frati a indirizzarlo precocemente nella vita: “Mio papà era un insegnante catechista, da bambino ero chierichetto e vedendo come vivevano i frati tra di loro, che mettevano in comune tutto, pregavano assieme, mi è venuta voglia di essere come loro”.
Entra in seminario e non sa se decidere di essere frate o anche sacerdote; alla fine lo diventa studiando in Togo e in Costa D’Avorio, mentre prende la “specializzazione” in Teologia Morale a Roma. Ora oltre a seguire la parrocchia di Bissau è anche professore all’Università cattolica locale.

In un italiano molto sciolto, Victor ricorda come si è arrivati alla costruzione a Cumura dell’aldeia per i malati di lebbra, che in lingua portoghese indica un piccolo agglomerato economicamente autosufficiente posto ai bordi di un centro abitato più grande: “Il Superiore dei Francescani poi diventato vescovo, Settimio Arturo Ferrazzetta, aveva notato che gli ex lebbrosi non erano integrati ma esclusi dagli abitanti della città, così ha voluto creare, negli anni ’70, questo villaggio”.
La collaborazione tra l’ospedale, l’aldeia di Cumura e Aifo dura da molti anni e lo stesso Victor si ricorda che a metà degli anni ‘80 ha partecipato durante l’estate a un corso di formazione gestito dall’associazione dove ha potuto conoscere più a fondo la malattia.
“Nelle zone rurali esiste ancora una certa diffidenza verso i malati che sono visti come maledetti da Dio, ma in tanti altri posti è stato fatto un buon lavoro di sensibilizzazione, e questo grazie ad Aifo; 40 anni fa questi pregiudizi esistevano un po’ dappertutto mentre oggi sono più rari. Aifo ha lavorato non solo con i malati ma anche con la popolazione in generale per far capire che la lebbra non è una punizione divina ma una malattia come le altre e questo è molto importante”.

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Nuova grafica e nuovi contenuti per la rivista “Amici di Follereau”

copertinsa della rivista con ragazzina sirianaEcco il nuovo numero di gennaio della rivista “Amici di Follereau” di Aifo.  E le novità sono molte: una nuova veste grafica, più notizie, un uso maggiore delle fotografie.
Il prossimo 31 gennaio è la giornata mondiale dei malati di lebbra e la rivista offre un dossier dedicata interamente al tema. “La sfida – si legge nell’articolo – non è solo curare le persone colpite, ma garantirne l’inclusione sociale e andare oltre il pregiudizio legato alla malattia”.  A queste tematiche è dedicata la “Donazione del mese” che racconta il progetto che Aifo segue da molti anni in Assam, uno Stato nord orientale dell’India.
L’Africa libera dalla poliomielite?” è invece l’argomento trattato nello spazio cultura. In Primo Piano un articolo dedicato alle strategie comunicative dell’Isis nei confronti dell’Occidente, strategie che hanno molti punti in comune con quelle del sistema , spettacolarizzante, hollywoodiano. E ancora una storia di ordinaria fuga di un profugo pachistano e della sua famiglia dagli orrori della violenza e dal terrorismo.

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Sister Leela: prendere a ceffoni i pregiudizi

leelaSuor Leela è stata testimone di solidarietà di Aifo in occasione della 62° Giornata mondiale dei Malati di Lebbra. L’abbiamo incontrata a Bologna nella sede di Aifo per sapere qualcosa di più su di lei e sulle sua attività in India. (pubblicato sulla rivista “Amici di Follereau”, aprile 2015)

Dicci qualcosa su di te, come sei diventata suora … perché fai questo tipo di lavoro …
Intanto il mio nome per intero è un po’ lungo, mi chiamo Aley Cheenuthuvattukulam, ma tutti mi chiamano suor Leela. Sono della congregazione delle Figlie della Chiesa; sono entrata quando avevo 20 anni nell’istituto Thinadad in India. Per il periodo di noviziato ho vissuto in Italia e ho fatto professione perpetua nel 1981 a Roma. Poi ho studiato come operatrice paramedica nell’Università di Bhopal sempre in India nel 1983. Dal 1989 sono membro della Rural Medical Practitioners Association.

Come hai conosciuto Aifo?
Per otto anni ha lavorato presso il lebbrosario di Sumana Halli a Bangalore ed è stato lì, nel 1982, che ho avuto i primi contatti con Aifo. Questo villaggio della speranza è stato uno dei primi progetti Aifo e durante l’anno ogni tanto venivano dei soci Aifo a farci visita e io li portavo a fare viaggi di conoscenza. Nel 1992 invece ho avuto l’occasione di lavorare a Mandya.

È il luogo dove attualmente sei la responsabile del programma socio-sanitario: di cosa ti occupi?
A Mandya abbiamo avuto la fortuna di avere sia il permesso del Governo che i finanziamenti, due condizioni che raramente arrivano assieme. Così abbiamo cominciato occupandoci di 300 villaggi con una popolazione di 5-6 lakh (500-600 mila persone).  E’ un lavoro impegnativo che mi occupa tutta la giornata, sempre a girare per i vari villaggi a controllare la salute delle persone. Seguiamo le persone malate di lebbra, e capita che durante i nostri giri di riconoscere dei nuovi malati che non vengono “visti” dal servizio sanitario.

Quindi ti occupi essenzialmente di malati di lebbra o anche di altre situazioni di svantaggio?
Di molto altro, per come lavoriamo noi, il giro tende ad allargarsi e a coinvolgere sempre altre persone. Intanto ci sono gli ex malati di lebbra che, anche se guariti, magari hanno delle disabilità che devono essere trattate. Nel nostro territorio ne abbiamo 13 mila. Abbiamo un centro per la cura delle ulcere della malattia della lebbra con 13 letti.
C’è il problema anche del maltrattamento delle donne. Cerchiamo di dare la forza alle donne di reagire di portare di portare avanti la famiglia. Costituiamo dei gruppi di auto aiuto tra donne, attualmente sono 63. Il loro problema deriva dagli uomini che bevono, l’alcolismo è abbastanza diffuso.
Abbiamo altre iniziative come i gruppi di microcredito per avviare delle attività lavorative. Quello che cerchiamo di fare e non fermarci alla cura della malattia ma pensare anche a tutto il resto: il lavoro, l’unità famigliare, l’informazione sulla salute e soprattutto lottiamo contro i pregiudizi.

I lebbrosi in India fanno ancora paura? Esiste il pregiudizio nei loro confronti?
Si ha ancora paura di questa malattia. Noi con il nostro comportamento dimostriamo che non bisogna averne.  Vedendo che stiamo con i malati o gli ex-malati, mangiamo con loro, stringiamo le mani, facciamo vedere che la malattia della lebbra non è così contagiosa come si crede. La malattia non si trasmette a tutti ma solo alcune persone con poche difese immunitarie. Adesso le cose sono un po’ cambiate, ma la paura è ancora tanta.

Raccontaci delle storie per capire come lavori e quali sono le persone che incontri?
Una volta durante i miei viaggi nei villaggi, ho incontrato due donne con un ragazzo. Ho capito subito che erano malate. Son andata a casa loro e ho visto che su 8 componenti di quella famiglia solo il ragazzo era sano, tutti gli altri avevano la lebbra e alcuni avevano già i segni evidenti sul corpo. Abbiamo iniziato a curarli e al ragazzo abbiamo procurato un lavoro. Un giorno abbiamo saputo che il capo del loro villaggio assieme ad altri avevano deciso di eliminare l’intera famiglia perché li consideravano portatori di una maledizione. Volevano affogarli tutti nel fiume. Siamo corsi dal capo villaggio e abbiamo parlato con lui dalla mattina alla sera. Ala fine li abbiamo convinti a non ucciderli. Con il tempo le cose sono migliorate e grazie a un contributo Aifo siamo riusciti a costruire una nuova casa per loro. Il ragazzo ha anche proseguito gli studi.
Un’altra storia che mi ritorna sempre in mento è quella di un uomo grande e grosso, un uomo forte che abbiamo incontrato per caso mentre lavorava nei campi. Abbiamo riconosciuto sul suo corpo i segni della lebbra ma lui negava di fronte all’evidenza di essere malato. Si sentiva forte e ci accusava dicendo che le persone malate eravamo noi. Insomma rifiutò di farsi curare ma nel giro di soli sei mesi le sue condizioni di salute peggiorarono molto e non poté più negare l’evidenza. Adesso era disperato e aveva deciso di uccidersi. Era diventato deforme e la moglie e i figli non lo volevano più a casa. Uno di loro ha addirittura detto che non era più loro padre ma solo un lebbroso e allora mi è scappato un ceffone diritto sulle guance del figlio. Poi la sua salute è migliorata, i rapporti fra i famigliari si sono fatti meno tesi ed è potuto rimanere a casa sua, anzi anche lui in una nuova casa visto che siamo riusciti a comprargliene una.

Vivere sempre con realtà di questi tipo è molto difficile, tu come ti svaghi o per lo meno come ti riposi?
Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo.

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Joyce danza per la nuova vita

YojceNon solo lotta alla lebbra ma anche all’aids nei progetti che Aifo realizza in Mozambico. Tutto questo in collaborazione con le Ong locali (articolo pubblicato sulla rivista Amici di Follereau)

La lebbra è una malattia che spaventa l’uomo da migliaia di anni; a volte viene presentata con il termine di “antica nemica” e, anche se vi sono delle cure che portano alla completa guarigione, in molti paesi dove non vi sono sistemi sanitari adeguati, si ripresenta continuamente e in alcuni casi le persone che ne sono affette non vengono nemmeno individuate. E’ quanto succede in un paese come il Mozambico che, seppur conosce da anni un costante sviluppo – come molti altri paesi africani – parte della popolazione rimane comunque esclusa dai benefici.
Dagli anni ’80 vi è un’altra nemica in Africa, l’Aids, una malattia non antica, ma che spaventa enormemente, perché non è stata trovata una cura definitiva e quelle che esistono, anche se efficaci, sono costose e non sempre alla portata della popolazione povera.
Aifo nel corso degli anni si è così indirizzata a curare non solo la lebbra ma anche altre malattie come l’Aids, basandosi sempre su alcuni capisaldi che caratterizzano la sua azione; ovvero la prevenzione, l’informazione, il coinvolgimento dell’intera comunità attorno al malato e la presa di coscienza dei diritti del malato stesso, in altre parole ha portato avanti la sua azione appoggiandosi al metodo della riabilitazione su base comunitaria.
In Mozambico Aifo ha dei progetti fin dal 1981 e attualmente è presente in due province del centro nord, Manica e Nampula: è in quest’ultima zona situata più a nord e che si affaccia sul mare che abbiamo raccolto la testimonianza di Maria.

Essere donne e con problemi di salute

I problemi di salute sono difficili da affrontare nei paesi poveri e se la persona è donna e in più ha delle responsabilità famigliari, o addirittura aspetta un figlio, allora la situazione diventa ancora più complicata e questo è un riscontro amaro che si può fare in varie parti del mondo.
Maria Sacuate vive nel villaggio di Nhachaca all’interno del distretto di Murrupula che dista circa 120 chilometri dalla capitale Nampula, la terza città del Mozambico e che ha dato il nome anche alla provincia.
Le hanno diagnosticato la lebbra nel 2006 e nonostante le cure appropriate, le conseguenze della malattia si sono presentate sotto la forma di continue ferite difficili da trattare. Il marito non riesce a vivere accanto ad una donna in queste condizioni di salute e nel 2010 la lascia sola assieme ai quattro figli.
La svolta nella vita di Maria comincia grazie al suo inserimento all’interno di un gruppo auto-aiuto – sostenuto da Aifo – che le insegna a trattare le ferite con maggiore efficacia e le procura delle calzature adatte ai suoi piedi piuttosto delicati di ex malata di lebbra. Anche uno dei suoi figli viene coinvolto nel gruppo in aiuto alla madre e i problemi fisici vengono in poco tempo superati tanto che il marito si riunisce alla famiglia un paio di anni dopo. Il gruppo di auto-aiuto costituitosi nel suo villaggio è formato da 18 persone e Maria ne è diventata la responsabile. Come spesso accade in questi casi, il miglioramento delle proprie condizioni esistenziali grazie ad un gruppo, porta a una presa di coscienza e al desiderio di farsi a propria volta promotore e testimone di questa esperienza.

Quando la malattia si chiama aids

Nell’altra provincia in cui Aifo è attiva, a Manica nel distretto di Mossurize, abbiamo invece conosciuto la storia di Joyce Muiambo, una donna di 34 anni che nel febbraio del 2014 ha scoperto di essere malata di Aids.
Joyce ha iniziato a curarsi con i farmaci retro virali ma le condizioni di povertà della sua famiglia non le hanno dato la possibilità di continuare la cura. Questo ha portato a un peggioramento della sua salute fino al punto di rischiare di morire nel giugno dello stesso anno. In questo caso è l’incontro dei suoi famigliari con Kuzvipira, un’organizzazione cristiana di volontariato che le permette di trovare le risorse per riprendere le cure. I volontari di quest’associazione sensibilizzano i malati di Aids sull’importanza nel seguire le cure prescritte e li accompagnano personalmente in ospedale per le visite. Kuzvipira fornisce anche altri servizi, come il rifornimento di cibo alla famiglia, di medicinali al paziente e una serie di visite domiciliari nel corso della settimana.
In questo contesto l’azione di Aifo mira a sostenere e a rinforzare l’azione dell’organizzazione locale secondo un modello che le è usuale. Oltre a Kuzvipira, Aifo collabora con la Chiesa Anglicana, con l’ong Kulima, con Ademo (Associazione Nazionale delle Persone con Disabilità in Mozambico) e con altre realtà associative locali per realizzare un lavoro comune e alla pari.
Oggi le condizioni di Joyce sono migliorate, pur rimanendo malata, riesce ad avere una vita normale e a dare testimonianza della situazione sua e delle persone come lei. Lo scorso primo dicembre, durante la giornata mondiale dedicata alla lotta all’Aids, Joyce ha partecipato, assieme ad un altro centinaio di persone, a una marcia lunga sei chilometri, dove, a volte danzando in gruppo, ha manifestato pubblicamente le sue nuove e migliori condizioni di vita, raggiunte grazie all’iniziativa di Aifo e di Kuzvipira.

Un paese in lento sviluppo

Il Mozambico è un paese grande due volte e mezzo l’Italia con una popolazione di poco superiore ai 25 milioni di abitanti. E’ un’ex colonia portoghese e questa è anche la sua lingua ufficiale. Come in altre nazioni africane però la lingua ufficiale è quella conosciuta solo da una parte della popolazione – circa il 40% – ma ne vengono parlate almeno altre 15.
La nuova costituzione del 1990 ha fatto diventare il paese una democrazia pluripartitica almeno sulla carta dato che la guerra civile degli anni ’80 ancora pesa sugli equilibri politici e sul corretto funzionamento democratico del sistema.
Il Mozambico divenne indipendente nel 1975 dopo una lotta decennale del Frelimo (Fronte di Liberazione del Mozambico) contro le forze coloniali. L’allineamento politico con l’Unione Sovietica portò al nascere di un’opposizione (Renamo) finanziata dal Sudafrica e dagli Stati Uniti che porterà a una sanguinosa ed economicamente distruttiva guerra civile che finisce solo nel 1991.
Il Mozambico è un paese molto povero, nella graduatoria dell’Indice di sviluppo umano per il 2011 occupa la 184° posizione su un totale di 187 paesi. Secondo i dati della Banca Mondiale nel 2009 il 54,7% della popolazione viveva sotto la soglia della povertà e nel 2012 l’aspettativa di vita media per un mozambicano era di 50 anni.
L’agricoltura è il settore più importante della sua economia mentre l’industria è poco sviluppata. Con uno sviluppo annuo dell’8% però il paese ha di fronte a sé delle prospettive migliori rispetto ai paesi dell’area sub sahariana.

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Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Verso la GML 2015
Sono caduto malamente quando avevo 10 anni, ma cosa c’entra questo? Io ero un bambino e non potevo saperlo. Ma che poi crescendo le mie braccia sono diventate sempre più sottili, cosa c’entra con una caduta? Eppure con i miei genitori siamo stati in tanti ospedali, mi hanno visto molti dottori, ma nessuno capiva che cosa avevo. Solo alla fine mi hanno mandato a Longtantian per curarmi la lebbra, anche se è stato solo nel 2005, dopo moltissimi anni, che ho avuto la conferma che ero ammalato.
Oramai ero avanti con la malattia e persi prima il piede sinistro e poi quello destro. Non volevo andare su una carrozzina ma che alternative avevo se volevo muovermi?
Sono riuscito a scendere da quella carrozzina solo quando ho avuto le mie protesi per le gambe, ma non sono durate molto. Le mie gambe cambiavano, anche loro diventavano più sottili e dopo un po’ la protesi era o troppo pesante o non rimaneva attaccata bene. Io salivo e scendevo dalla carrozzina.
Con quelli di Handa (*) le cose sono andate diversamente. Si vede che loro di protesi se ne intendevano e ne ho trovata una giusta per me. Si, sono proprio felice di questa cosa e li ringrazio. Adesso posso muovermi e non potete immaginare come possa rendere felice una persona il poter andare dove vuole. Voglio andare a Kunming, la capitale della mia provincia, voglio salire tutte le scale che incontro.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

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Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

1024px-1_dali_old_town_yunnan_2012E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.

Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Verso la GML 2015
FogVillageYunnan_20121228Volevo dirti qualcosa ma non so come dirtelo …ecco posso dirti grazie … se tu e Handa (*) non foste venuti ad aiutarmi,  mio cugino non sarebbe mai venuto a visitarmi, né avrebbe cenato con la mia famiglia questa sera.
Prima non mi salutava nemmeno, un po’ lo capisco, doveva avere vergogna di un parente malato di lebbra.
Ma tu e gli altri siete venuti e avete fatto vedere alla gente che non ci sono pericoli a stare vicino a noi. Mi avete dato anche delle protesi e così potevo di nuovo camminare, nonostante io le gambe non le abbia più. Qualcuno deve averglielo detto, oppure l’ha visto lui direttamente quello che mi stava capitando con voi.
Mio cugino nonostante fosse un medico importante, non sapeva molto della mia malattia. Ma poi è venuto… si è seduto di fianco a me e si è come scusato. La volta dopo è ritornato con dei giornalisti della televisione perché voleva far vedere al maggior numero di persone come viviamo e quali sono i nostri bisogni.
Allora ecco perché ti ringrazio, perché senza di te mio cugino ancora mi eviterebbe e nemmeno mi darebbe un cenno di saluto.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Zeng Tingmei

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Con Sister Aley verso la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra

IMG_4142La prossima domenica, il 25 gennaio, ci sarà la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra che si celebra dal 1954, anno in cui Raoul Follereau, la persona che ha speso la sua vita a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sullo stato di abbandono dei malati di lebbra, propose di istituirla.
Nel mio piccolo voglio accompagnare l’evento con una serie di post brevi che raccontino la storia di alcuni ex malati che abitano in Cina. Anche se la lebbra è un problema maggiore in altri paesi (India e Brasile), queste storie cinesi hanno la loro motivazione nel fatto che gli operatori locali hanno raccolto delle testimonianze, seppur brevi, con qualche elemento in più. dimostrando anche una cura nei dettagli.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino
Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi
Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Aifo è l’ong che naturalmente si occupa della giornata mondiale per quanto riguarda l’Italia e la prossima domenica sarà presente in centinaia di piazze italiane con i suoi tavolini dove sarà possibile acquistare il “miele della solidarietà” e altri gadget per finanziare i progetti in giro per il mondo.
Ogni anno Aifo chiama  anche i cosiddetti “testimoni di solidarietà”, persone impegnate a vario titolo nella lotta contro la lebbra ma anche contro i pregiudizi che sempre accompagnano “l’antica nemica”. Sister Aley è uno di questi e l’ho incontrata recentemente in sede.

E’ una suora molto energica che mi ha raccontato il suo lavoro quotidiano con i malati di lebbra e disabili nella città di Mandya nello stato meridionale indiano del Karnakata. La sua storia ve la racconterò in un articolo che sarà pubblicato in futuro sulla rivista di Aifo (e poi anche in questo blog). E’ una vita, la sua, sempre piena di impegni e a contatto con una realtà molto dura in un paese che si sta sviluppando velocemente e che, forse proprio per questo, mostra delle contraddizioni fra chi è povero e malato e chi è oramai borghese e “si costruisce case belle”, ancora più stridenti.
Una delle ultime domande che le ho fatto, forse un po’ scema e alla Marzullo, diceva: “Ma per te quali sono i tuoi momenti di svago?”. Gliela avevo fatta perché ero stupito dei suoi ritmi, bene a questa domanda ha risposto più o meno così: “Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo”.

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Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

brasileAncora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

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Giornata mondiale dei malati di lebbra, reportage dal Sud Sudan… novità grafiche ed editoriali per la rivista di Aifo

AdFgennaio2015Il 25 gennaio ci sarà la 62 Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, una malattia spesso dimenticata e che, nonostante i tanti proclami, non si riesce mai ed estirpare e che anzi lascia dietro a se’ numerose persone che, seppur guarite, sono diventate disabili e soprattutto non sono accettate nell’ambiente in cui vivono. Su questa tematica la rivista di Aifo ha dedicato un intero dossier in questo numero dove, accanto alle più recenti statistiche, si pone l’accento sul fatto che accanto alla cura è necessario assicurare a tutti gli ex malati il rispetto dei loro diritti. Sempre di lebbra si parla nella presentazione dei progetti che Aifo svolge in Brasile da molti anni, un paese dove la malattia viene sottostimata e che fa ancora poco riguardo l’inclusione sociale delle persone malate.
La rivista si presenta in una nuova veste grafica e anche con dei contenuti nuovi. Nella sezione Cultura si parla dell’interessante vicenda che vede coinvolto lo scrittore Robert Louis Stevenson  in difesa di Padre Damiano, il religioso che passò gran parte della sua vita a curare i malati di lebbra nell’Isola Molokai. Mentre nella nuova sezione Reportage, abbiamo un articolo riguardante il Sud Sudan, “un paese diventato da poco indipendente che non ha ancora trovato la pace né col vicino del Nord, né con sé stesso a causa di conflitti alimentati da ignoranza e fame di ricchezze”.

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L’antica nemica

Ancient Enemy è un bel documentario prodotto da Al Jazeera all’interno di uno spazio di approfondimento intitolato Lifelines, the quest for global health, dove gli autori intervistano degli operatori sanitari che sono particolarmente impegnati nell’eliminazione di alcune malattie come la malaria, l’aids, la tubercolosi…
L’antica nemica, come alcuni di voi avranno già indovinato, altro non è che la lebbra, l’hanseniasi, un tipo di malattia che s’accompagna al pregiudizio e all’esclusione sociale da secoli.

Il film dura circa 50 minuti e senza inseguire ritmi accelerati o cambi frequenti d’immagini in stile videoclip musicale racconta la storia di coraggiosi operatori sanitari e di alcuni pazienti che a loro volta sono diventati operatori. Le interviste, è vero, durano poco e sono inframmezzate da molte immagini, ma la storia di questa malattia nell’India attuale viene ben raccontata entrando anche nei dettagli. Un esempio di video come questo, non possiamo certo vederlo sulla piattaforma sky nella sezione cultura – lì possiamo vedere per lo più cuochi, animali che si accoppiano e soporiferi reportage di viaggio – e neppure nei canali pubblici poco disposti a spendere soldi per servizi giornalistici così complicati. A dire il vero Al Jazeera produce questa serie perchè gliel’ha finanziata la Fondazione Gates (un po’ mi scoccia fare la pubblicità a Bill Gates, ma è un dato di fatto).
aljazeeraEppure nonostante il tema, il documentario ha un suo ritmo e qualche personaggio (il primo operatore sanitario che s’incontra e la giovane donna ex malata di lebbra) riesce a trasmettere delle forti emozioni a chi li ascolta. C’è anche un pò di docufiction, in quanto i pazienti a cui viene diagnosticata la malattia, non lo apprendono sicuramente in quel momento ma si tratta solo di una ricostruzione rifatta ad hoc per il giornalista. Ma la messa in scena è comunque sobria e accettabile (niente a che vedere con la Storia raccontata da History Channel).

Ma ritorniamo al contenuto del video. L’India ha dichiarato di aver eliminato l’hanseniasi nel 2005, cancellando i fondi ad essa dedicati, ma in realtà ogni anno ha 130 mila casi nuovi.
Anche se i malati di lebbra nel mondo sono passati dai 10 milioni nel 1991 ai 230 mila nel 2013, l’hanseniasi è il tipico esempio di come sia difficile eliminare completamente una malattia ma soprattutto ci insegna che non basta la cura ma occorre provvedere anche al recupero sociale di chi è stato malato. Gli ex lebbrosi si ritrovano ad essere ugualmente esclusi dalla società, a volte dalla loro stessa famiglia, e sono costretti ad abitare in colonie. E’ quasi impressionante vedere le somiglianze fra le testimonianze che ho raccolto – e qui pubblicato – di ex pazienti brasiliani seguiti da Aifo e quanto dicono gli ex pazienti in questo filmato. Ed anche nel video Leprosy in Brazil: uncovering a hidden disease , recensito sempre in questo blog e prodotto da the Guardian, possiamo ritrovare, in Brasile come in India, lo stesso atteggiamento delle autorità pubbliche che hanno un gran voglia di archiviare tutto questo discorso come una cosa che appartiene al passato. Ma non lo possono certo fare!

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Pedro: una casa tutta mia per cancellare lo stigma

di Pedro Dias Dos Santos
Adesso che ci ripenso c’è stato un prima e un dopo nella mia vita, forse capita così ad altri; nel mio caso il dopo ha coinciso con i miei 18 anni, età in cui mi hanno diagnosticato la malattia.
Faccio fatica a ricordare quel periodo, anzi di alcuni anni praticamente non ho più un ricordo, so solo quello che gli altri hanno raccontato di me.
Ricordo bene mia madre che mi ha accompagnato al lebbrosario e poi se n’è tornata a casa. In quegli anni chi si ammalava veniva separato dal resto del mondo e a me è capitato proprio questo. All’improvviso non ho avuto più una famiglia e degli amici ma solo l’ospedale. Poi le gambe hanno iniziato a paralizzarsi e non riuscivo più a camminare e anche la mia testa ha cominciato a non funzionare più.

pedroAncora oggi che ho 47 anni, posso basarmi solo sulle parole degli altri per raccontare tutta la storia; mi hanno detto che ho avuto un crollo psichico e che non sapevo più chi ero e dove mi trovavo, che non riuscivo a ricordare nulla.
Questo periodo è durato per un bel po’ di tempo ma non per sempre. Gli psichiatri e gli psicologi mi hanno aiutato a guarire e dopo 5-6 anni sono tornato alla normalità. Anche il problema che avevo alle gambe a poco a poco si è risolto e dopo tre operazioni ho ripreso a camminare, e così dopo 10 anni passati in ospedale, quasi sempre in carrozzina, alla fine sono guarito.

Per un ex malato di lebbra, guarire, è solo il primo passo verso la normalità, ne occorrono altri, difficili da percorrere per ritornare a vivere come gli altri.
Io sono rientrato nel progetto sostenuto dall‘Aifo “Casa Viva” dove i pazienti dell’ex lebbrosario di Santa Marta vengono assistiti da psicologi e terapisti occupazionali e dove hanno l’opportunità di sviluppare attività che stimolano le loro capacità mentali, creative, sociali e conviviali. E’ stato ed è un luogo molto importante per me, perché lì ho cominciato a lavorare come pittore, professione con cui mi mantengo Sono soprattutto un pittore che fa paesaggi, paesaggi amazzonici.

A “Casa Viva” ho conosciuto la persona che è diventata mia moglie, era lì perché anche suo padre era un ex ospite dell’ospedale Santa Marta. Assieme abbiamo avuto  una figlia e abitiamo in un appartamento che il governo ci ha assegnato nelle vicinanze. Il nostro desiderio è però diverso. Per vivere come gli altri vorremmo avere una casa nostra, comprarcela e tra le mie entrate come pittore e le sue come impiegata pubblica, un giorno ce la faremo, solo allora questa impronta, che ho ancora addosso, sarà cancellata.

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Brasile: la vita dopo la lebbra sul nuovo numero di aprile della rivista di Aifo

Nei dintorni dell’ospedale di Santa Marta a Goiania, la capitale dello stato di Goias, vivono in un villaggio costruito proprio per questo, ex pazienti malati di lebbra. Molti di loro hanno storie interessanti da raccontare come quella di Iva.

Iva: Sogno di viaggiare su un aereo, con Aifo
di Iva Correia De Sousa

Deolinda, la coordinatrice di Aifo, di me dice che sono una vittoriosa contro le avversità; non so se sia vero, però la mia vita è stata molto complicata e ho passato dei momenti dolorosi, ma sono ancora qua e ho un marito, una casa, addirittura sono diventata bisnonna; se tutto queste cose sono dei buoni risultati, allora forse posso anche chiamarmi vittoriosa.

Adesso ho 75 anni e mi sono ammalata molto tempo fa, nel 1963. La vita dei malati di lebbra allora era veramente tragica e quando mi hanno detto che lo ero, mi hanno separata dai figli; ne avevo quattro e il più grande di loro aveva solo quattro anni.
Provate a mettermi nei miei panni, all’improvviso mi hanno detto che avevo la lebbra e poi mi hanno portato via i figli, anche mio marito mi ha lasciata ed è stato per queste cose capitate in una sola volta che sono diventata pazza. Non ricordo bene quel periodo, so solo quello che mi hanno raccontato le suore.

La malattia mi aveva attaccata i nervi, avevo dei dolori fortissimi al corpo e non c’erano le medicine per curarmi. Piangevo per il male e piangevo per i figli che non avevo più.

Per fortuna questa situazione è durata poco; dopo quattro anni di internamento in ospedale sono stata ricoverata nei padiglioni, dove sono rimasta per 10 anni. Questo posto è vicino all’ospedale e lì si ritrovano tutti gli ex pazienti per ricominciare una nuova vita. Qui le cose sono andate meglio; anche se i miei figli non potevo vederli se non attraverso delle barriere, per lo meno mi erano vicini. All’inizio non sapevo come passare il tempo, poi ho imparato a fare qualcosa in comunità dove lavoravo come cameriera per l’ospedale, successivamente sono passata a fare un’attività di sartoria. Ho conosciuto anche un paziente di cui mi sono innamorata e dopo un po’ di tempo ci siamo sposati e siamo andati ad abitare assieme in un casetta che il governo dà in affitto agli ex pazienti dell’ospedale, è una bella casetta.

L’Aifo la conosco per “Casa Viva”, uno spazio dove le persone che hanno avuto una storia simile alla mia si ritrovano per imparare qualche mestiere o semplicemente per fare attività artistiche. A dire il vero, io non sono molto brava a dipingere, me la cavo meglio nel costruire i fiori e a fare altri oggetti artigianali con la carta che poi vado a vendere nei mercati.
Mi piace molto girare per i mercati, sarà perché sono stata così a lungo negli stessi posti, fatto sta che vorrei sempre essere in movimento, incontrare gente, spostarmi. Se devo dirla proprio tutta ho un sogno, vorrei volare con un aereo e chissà che questo non capiti prima o poi grazie all’Aifo!

 

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Tadeus: dipingere per ritornare a vivere come gli altri

Ecco Tadeus , brasiliano, che in prima persona ci racconta la sua storia e di come sia riuscito a non essere più un malato di lebbra. E’ una delle storie che troverete sulla rivista “Amici di Follereau” del mese di aprile.

“Adesso ho 44 anni, sono sposato e ho due figlie ed è passato tanto tempo, ma ricordo ancora perfettamente quel pomeriggio. Ero un ragazzino e a quell’età si gioca sempre e dovunque. Ero andato a casa di un mio amico, volevo portarlo con me fuori e fu allora che accadde. Chiuse prima la porta e poi tutte le finestre, non voleva uscire con me, aveva una paura folle: fu poco prima che fossi rinchiuso.Tadeus

A 12 anni infatti mi fu diagnosticata la lebbra e venni ricoverato senza possibilità di scelta in un lebbrosario a Goias, dove vi rimasi per 15 anni. La cosa più brutta fu che venni separato dalla mia famiglia; mio padre e mia madre non potevano restare in ospedale con me dato che ero in quarantena e allora presero casa nella stessa provincia ma in una località lontana.
Durante i primi tre anni il mio stato di salute era veramente grave, vivevo isolato, senza rapporti con l’esterno; a quei tempi chi aveva il mio problema viveva così.

Ma il tempo aiuta e a poco a poco con il miglioramento delle mie condizioni cominciai a rifarmi una comunità all’interno del lebbrosario, dove cominciai a frequentare la scuola e a farmi degli amici.

Poi venne il tempo di decidere quale lavoro fare e in questo caso fui fortunato perché avevo una buona predisposizione alla pittura. In quel tempo nel lebbrosario non c’erano laboratori di questo tipo ma nemmeno delle officine per l’avviamento professionale, fu grazie ad Aifo che potemmo avere queste opportunità. Il loro è stato un lavoro bellissimo che mi ha dato la possibilità di lavorare. Io oggi riesco a vivere grazie alla vendita dei miei quadri o alle caricature che faccio per strada e con queste entrate, assieme ad un sussidio che il governo dà agli ex pazienti dei lebbrosari, riesco a mantenere la mia famiglia.
Riguardo alla mia professione, vorrei fare un altro discorso, di tipo non economico. Per me dipingere non ha significato solo avere un reddito ma ha rappresentato ben altro. La pittura per me è stato un ponte verso l’esterno, un modo per ritornare alla realtà, perché chi vive per tanti anni in un lebbrosario, rimane psicologicamente segnato. Ha paura di ritornare a vivere normalmente, ha paura perché è stato per tanto tempo rifiutato e non ha più fiducia negli altri, o almeno verso quelle persone che non hanno vissuto dentro un lebbrosario. Del resto se sei stato rifiutato dai genitori e dagli amici, uno non può avere fiducia nella società in generale. Grazie alla pittura io non mi sono chiuso in me stesso, come capita a tanti.

Oggi in Brasile i malati di lebbra non soffrono più come in passato dell’isolamento che ho subito io e quelli prima di me, ma nonostante i miglioramenti nel campo della diagnosi precoce e della riabilitazione, nel mio paese vi sono ancora parecchie persone diventate disabili per via della lebbra. Ancora oggi queste persone sono discriminate per via dei loro problemi fisici che rendono sempre visibile la loro malattia, anche se sono oramai guariti.
Il mio impegno oggi è anche quello di far si che in Brasile siano costruite nuove strutture, formati dei professionisti che vogliano lavorare con i malati di lebbra e poi occorre fare molta, moltissima informazione verso la popolazione per diminuire i pregiudizi che da sempre ci accompagnano.

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“Molokai, la isla maldita”… do Brasil

Ricordo ancora oggi, in modo nitido, “Molokai, la isla maldita” di Luis Lucia , un film spagnolo del ’59 che raccontava la storia di padre Damien nel lebbrosario situato in un’isola delle Hawaii. Me lo ricordo perché era stato proiettato nel cinema parrocchiale e tutti i bimbi del catechismo (avevo 7 anni) se lo dovevano guardare in quella saletta buia. Io ero terrorizzato dal dover vedere un film dove giravano uomini sfigurati dalla malattia.
Riporto questa  piccola annotazione personale perché da un lato trovo buffo che io, a distanza di tanti anni, mi occupi di lebbra per lavoro e dall’altro trovo un tantino tragico che l’emozione di quel bambino sia ancora diffusa nelle società dove la lebbra esiste: un’emozione fatta di paura e voglia di cambiare film.

Tutto questo appare molto chiaramente nel video di 7 minuti realizzato da Maria Zuppello, una giornalista italiana trapiantata in Brasile e pubblicato sul sito del quotidiano The Guardian. Con 30 mila casi nuovi all’anno, il Brasile è il secondo paese al mondo per diffusione della malattia. Esistono laggiù ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società. Questo problema lo potrete incontrare anche nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dove tre ex pazienti raccontano la loro storia.
Il filmato denuncia soprattutto la mancanza di attenzione da parte di politici e del mondo sanitario nell’affrontare questa malattia che di fatto viene negata e rimossa nel rampante Brasile di questi anni.
Le inquadrature sono piuttosto ricercate in questo video, dove le testimonianze di ex pazienti si alternano a quelle degli attivisti.

Leprosy in Brazil, uncovering a hidden disease

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La piccola missionaria di Kerala

In un precedente post avevo raccontato l’incontro con Rosamma, una laica missionaria che lavora da tanti anni in India: ecco il resoconto finale pubblicato sulla rivista di Aifo.

“Ero molto giovane quando ho sentito che volevo vivere con i poveri. Ho parlato con una donna in un lebbrosario e le cose che mi ha detto non le ho più dimenticate. Avevo solo 15 anni e in quel posto lavorava mia zia che era anche suora: è partito tutto da lì”. Inizia così il suo discorso Rosamma Antony Thottukadavil, uno dei testimoni invitati in Italia da Aifo in occasione della 61° Giornata mondiale dei malati di lebbra, e le sue parole sono come un fiume in piena nonostante il suo italiano un po’ incerto.rosamma

Ha molto da raccontare questa minuta missionaria laica indiana di 61 anni che ha attraversato il nostro paese incontrando alunni, studenti, genitori e semplici cittadini. La sua è la testimonianza di una vita passata a lavorare con i poveri, i disabili, i lebbrosi, dall’India all’Africa. Il suo incontro decisivo è stato con quella donna, oramai guarita dalla lebbra ma di cui portava ancora i segni: “Sedeva tranquilla con le gambe incrociate e parlava lenta, raccontava la sua storia dolorosa, di madre che non poteva più tornare a casa dai suoi 4 figli”. Siamo negli anni ’60 e il pregiudizio verso i malati di lebbra è ancora molto forte e se quella donna, benché guarita, fosse tornata a casa, i suoi figli avrebbero fatto fatica a sposarsi, a mettere su famiglia perché i figli di lebbrosi erano visti con sospetto o apertamente evitati. “Se non fosse stata accolta da mia zia suora – continua a ricordare Rosamma – quella donna sarebbe finita sulla strada. Ed io, dopo quell’incontro, avevo ben chiara una cosa: volevo diventare come mia zia!”.

Un dispensario nella baraccopoli
Nata nel sud dell’India da una famiglia cristiana, ha uno zio vescovo e alcune zie suore, una vocazione di famiglia insomma che la porta già a 22 anni a prendere i voti nell’Associazione Missionaria Internazionale con sede a Faenza (www.amiima.net).  Ma è solo 8 anni dopo, nel 1982, che a Cochin nello stato indiano del Kerala conosce l’Aifo e si lega ai suoi progetti. Decide di diventare medico e frequenta l’università prima a Roma, poi a Modena dove porta a termine i tre anni di specializzazione come medico chirurgo. Parte per la Tanzania e poi per l’Eritrea, qua si ferma per buona parte degli anni ’90 assieme ad un’equipe di medici. Siamo proprio nel periodo di guerra con l’Etiopia “La fame che ho visto in quel paese non l’ho più rivista; una volta ho spezzato del pane e ne è caduto un pezzettino, subito dei bambini si sono buttati nella sabbia per cercarlo, un pezzetto di pane”.

Ritorna a Cochin nel ’99 e vi rimane fino al 2007. Lavora in un dispensario, una specie di farmacia dislocata nei quartieri poveri della città. Il suo non è solo il lavoro di un medico ma è qualcosa di ben altro: “Cerco di conoscere i miei pazienti più a fondo; chiedo come va a casa, vado a trovare le loro famiglie per rendermi conto della situazione. A volte vado a conoscere anche i vicini che forse possono dare una mano”. Il dispensario è infatti frequentato anche da volontari, persone agiate, di fede religiosa diversa, che capiscono l’importanza delle attività del dispensario e vogliono dare il loro contributo. Rosamma ricorda la storia di una coppia molto povera che aveva avuto due fi gli ambedue ammalati di distrofi a muscolare; una famiglia che abitava in un’unica stanza dove mangiava e dormiva. I fi gli non camminavano ma si muovevano sul pavimento spostandosi con le mani. Grazie ad un gruppo di studenti di ingegneria, che per tirocinio dovevano fare esperienze sociali durante il loro percorso di studio, sono state costruite delle carrozzine che adesso i due fratelli utilizzano quando vogliono muoversi.

Per quanto riguarda la lebbra, i pregiudizi tendono a diminuire anche se lo stigma c’è ancora: “In ambulatorio nei primi tempi quando vedevano pazienti segnati per via della lebbra , gli altri pazienti se ne andavano via, adesso nessuno va via perché hanno capito dal nostro comportamento e dalla nostra educazione sanitaria che loro non contagiano, perché sono guariti”.

Non c’è tempo per l’amarezza
Nella località dell’Assam, lo stato settentrionale dell’India dove Rosamma lavora adesso, la situazione è molto diversa: “Siamo andati là, perché è una realtà molto arretrata rispetto allo stato del Kerala, là c’è la foresta. Quando siamo arrivati un gran numero di bambini moriva di diarrea, mancava una corretta educazione sanitaria ai genitori”. Del resto i medici disposti a trasferirsi in quelle zone dove manca perfi no l’elettricità sono rari e allora il lavoro di questi dottori missionari è ancora più prezioso. In pochi anni il numero di bambini morti per diarrea è diminuito enormemente. “Rimangono le morti per malnutrizione, e oltre alla cura bisogna fare molta educazione sanitaria ai genitori. Bisogna anche far capire ad una popolazione ancora analfabeta l’importanza dell’istruzione e spesso siamo noi stessi a pagare le rette scolastiche per permettere ai fi gli delle famiglie più povere di andare a scuola”.

Non sempre sono storie a lieto fine, Rosanna ricorda con amarezza la vicenda di una mamma che venne a trovarla con una neonata malnutrita e in pericolo di vita. Passate due settimane dal primo incontro decide di andare a trovarla nelle foresta e dopo due ore di cammino e la traversata di un fiume riesce a ritrovarla. La bimba sta ancora male e allora le lascia delle medicine con la promessa di ritornare dopo due settimane. Cose che fa ma ritrova la bimba nelle stesse condizioni e s’accorge che la mamma invece di darle il cibo le da delle foglie da masticare, una droga locale che la gente del posto usa nei momenti di difficoltà per superare la stanchezza e la fame. Poi Rosamma deve partire dall’Assam e starsene lontano per un po’. “Al mio ritorno però mi veniva in mente sempre questa mamma con la bambina piccola. Avevo una strana sensazione e allora sono ripartita per andarle a trovare. Pensavo che la bambina fosse morta invece era la mamma che se ne era andata, si era suicidata; la bambina era viva e accudita dal nonno. Adesso la bimba è cresciuta e sta bene”.

Sono questi i momenti più difficili per Rosamma; “Qualche volta sento qualcosa dentro quando perdo una paziente, ma non possiamo salvare tutto il mondo, uno può fare solo il suo dovere. C’è sempre tanto da fare e non c’è tempo per essere depressa, triste”.

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I sogni di Tadeus, Iva e Pedro… via skype

Lo so, l’ideale sarebbe stato un altro. Sarebbe stato bello poter essere là, nello stato del Goias in Brasile, nelle casette che ospitano gli ex malati di lebbra dell’ospedale Santa Marta. L’ideale sarebbe stato condividere delle giornate assieme a Tadeus, Iva e Pedro, mangiare con loro, chiacchierare, conoscere i parenti, vederli nella loro quotidianità. Ma la situazione non lo permetteva, ecco allora questo appuntamento via skype.Tadeus
Nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dobbiamo raccogliere una serie di testimonianze sul progetto che Aifo sta seguendo in quello Stato del Brasile. E’ un numero speciale della rivista che prevede solo storie di persone ed è la prima volta che le testimonianze vengono realizzate in questo modo. Di solito il materiale arriva direttamente dal paese in cui operiamo ma spesso mancano delle storie soddisfacenti, da un punto di vista giornalistico s’intende, ovvero dettagliate, con particolari che descrivano l’atmosfera e la personalità del testimone.
L’appuntamento è per le 12,30 in Italia, in Goias sono invece le 9,30. I tre testimoni vengono da luoghi diversi ma tutti devono raggiungere l’ufficio di Deolinda, il referente Aifo per il paese. Deolinda ivaè proprio come un italiano immagina un brasiliano: scoppiettante, allegra, disponibile, sarà lei la mia interprete.
Inizio a chiacchierare con Tadeus ed  è un bene perché fra i tre si dimostrerà quello su cui è più facile scrivere qualcosa. Parla della sua malattia, della sua segregazione sociale e del suo riscatto attraverso un lavoro di pittore (di stile impressionista). Poi tocca a Iva, 75 anni, una storia simile ma ancora più terribile alle spalle, una signora semplice ma comunicativa. Riusciamo anche ridere su qualcosa (“Che fine ha fatto il tuo primo marito Iva?”). Il più difficile è Pedro, introverso e timido che, dopo un po’ di insistenza, racconta la sua storia e lascia intravvedere delle ferite non ancora rimarginate.
90 minuti di chiacchierate, una bella esperienza, almeno per me, perché ho conosciuto persone che mi hanno toccato anche se solo attraverso skype.pedro
Il problema il giorno dopo è stato come riportare questi racconti in parole scritte. Alla fine mi sono deciso a farne dei racconti in prima persona, dove i discorsi non erano proprio i loro, ma dove rispettavo il senso e soprattutto la personalità e la cultura del personaggio – Tadeus parla bene ed è molto autocosciente, Iva ha una bassa scolarizzazione ma possiede una grande voglia di comunicare, Pedro è introverso, di poche parole e vorrebbe una vita “normale”, che ancora non sente di avere.
Una scelta giusta? Lo spero, come spero anche che in aprile qualcuno le legga (le riporterò prima anche in questo blog) e mi dica cosa ne pensa.