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Cambiare la vita a Otgontuul e Azbileg

IMG_0271“Sono nata  con una disabilità, non posso camminare – spiega Otgontuul – mentre mia sorella Azbileg ha una salute precaria”. La loro è una famiglia complicata da gestire ma sono situazioni che possono capitare a molte famiglie. La particolarità, l’elemento che rende più difficile questa situazione è però un altro, ovvero il luogo dove vivono queste sorelle. Appartengono a una famiglia nomade che abita nell’aimag di  Suhbaatar, una regione della Mongolia posta all’estremo est, al confine con la Cina. Una regione bella e arida, praticamente spopolata dove l’accesso ai servizi sociali e sanitari è molto difficile dato che il somon, ovvero ,il distretto, dove abitano e che si chiama Dariganga, dista 180 km dal capoluogo della regione che del resto ha una popolazione di appena 15 mila abitanti. Che possibilità hanno Otgontuul e Azbileg di avere una vita dignitosa? Come possono ricevere le cure di cui hanno bisogno e il reddito necessario per avere una loro autonomia?
Il Suhbaatar è in parte è occupata dal deserto del Gobi mentre altrove è costellata da specchi d’acqua ma la sua particolarità è la presenza di enormi crateri di vulcani spenti. Proprio in prossimità di uno di questi vivono le due sorelle. In queste condizioni climatiche l’unica fonte di reddito è la pastorizia ma date le loro difficoltà fisiche le due sorelle non possono certamente seguire la strada dei loro genitori e diventare pastori.

IMG_0265Un reddito per l’autonomia
Ma una soluzione ai loro problemi l’hanno trovata: grazie agli operatori di riabilitazione su base comunitaria, formati da Aifo, le due sorelle hanno potuto ricevere un finanziamento di circa 500 euro per avviare una loro attività economica autonoma, dato che la magra pensione d’invalidità concessa dallo stato a Otgontuul non poteva certo bastare.  Con questo soldi hanno aperto un piccolo negozietto all’interno della loro gher (tenda) dove vendono alimenti come farina, sale, riso, pane , zucchero e altri prodotti necessari per la vita quotidiana (dentifricio, sapone, candele…).
Vista con gli occhi di un occidentale questo commercio sembra poca cosa, in realtà l’attività economica ha operato un profondo cambiamento nelle loro vite. Soprattutto durante l’estate, quando il clima rigido si attenua, le due sorelle riescono a guadagnare abbastanza visto la mancanza di negozi nel somon. Così la popolazione nomade va da loro per i loro acquisti. In questo modo sono riuscite anche a mettere da parte un po’ di soldi e migliorare notevolmente la qualità della loro vita.

IMG_0270Il progetto di riabilitazione su base comunitaria
“Inclusione sociale delle persone con disabilità: sostegno al programma di Riabilitazione su Base Comunitaria in Mongolia”, ecco il titolo per intero del progetto che Aifo segue fin dal 1992 avendo come importante partner  il Centro Nazionale di Riabilitazione (CNR)  direttamente designato dal Ministero della salute della Mongolia.
L’obiettivo generale è quello di  promuovere una società inclusiva per le persone con disabilità che vivono
nelle aree rurali e urbane della Mongolia, utilizzando l’approccio della Riabilitazione su Base Comunitaria come approccio di sviluppo sostenibile.

L’iniziativa mira a promuovere una società inclusiva attraverso lo sviluppo di una strategia che prevede il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità, dei loro familiari e dell’intera comunità. Il progetto promuove lo sviluppo in tutte le 21 province della Mongolia  in questi ambiti di azione:

  • Capacity building: corsi di aggiornamento per i tecnici di RBC per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria in favore delle persone con disabilità e i loro familiari.
  • Promozione dell’autosufficienza economica delle persone con disabilità e delle loro famiglie: attivazione di piccole attività generatrici di reddito (allevamento, artigianato).
  • Azioni di informazione e sensibilizzazione: realizzazione di seminari, incontri e campagne informative per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, in collaborazione con varie Organizzazioni di Persone con Disabilità e una OnG locale formata da giornalisti.
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Mongolia: con 20 capre la vita migliora

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Damdisuren con la moglie

Damdinsuren abita nel villaggio di Taragt; è un pastore di 50 anni e vive con sua moglie, tre figli e tre nipoti. Ha perso un occhio quando era bambino. La sua situazione economica, con una famiglia così numerosa, non è comunque facile.
Un giorno gli operatori locali di riabilitazione su base comunitaria (Rbc) hanno organizzato un incontro pubblico e così Damdinsuren ha conosciuto il “Progetto del fondo bestiame a rotazione” promosso da Aifo e finanziato da Prosolidar.
Nel 2015 ha avuto in prestito 20 capre e ha ottenuto, a distanza di un anno, 12 capretti e 9 chili di cashmere. Un importante fonte di reddito per la sua famiglia che è cresciuta nel frattempo con l’arrivo di un nuovo nipote.
“Durante l’estate abbiamo avuto yogurt e latte a sufficienza – afferma contento Damdinsuren – anche la lana venduta ha rappresentato un buon reddito. Lo scorso inverno è stato mite e lo abbiamo superato bene”.

Superare l’inverno
Il problema in Mongolia sono gli inverni. Il freddo arriva a toccare punte sotto i 50 gradi e se il freddo è accompagnato dal vento, le condizioni climatiche diventano micidiali. A questo si deve aggiungere che il 20% della popolazione mongola è nomade, sono dei pastori che vivono nelle caratteristiche tende circolari (le ger) e che smontano e rimontano seguendo i loro animali.
“L’inverno da noi è difficile da superare e avere più bestiame ci permetterebbe di affrontarlo meglio” chi parla è Damiran, un altro beneficiario del progetto.
Ha 54 anni e vive con la moglie e tre figli nel somon di Uungobi. Le due figlie sono adulte e hanno oramai la loro famiglia. Quella più vecchia è un’insegnante di matematica mentre l’altra è una casalinga; la figlia più giovane infine sta completando gli studi. Anche se sua moglie lavora come saldatrice hanno dei grandi problemi economici. Damiran non sente in ambedue le orecchie e usa degli ausili. La sua vita è cambiata quando ha avuto 20 capre dal fondo e poi, l’anno successivo, altre 10.  Aveva saputo di quest’opportunità offerta da Aifo da altre famiglie del suo distretto e vedendo come era migliorata la loro vita si era fatto avanti. A fine anno è riuscito a guadagnare 325.000 tugrik (circa 160 euro) dalla vendita del cachemire.

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Damiran con la moglie

“Posso tenerle ancora per un anno?”
“Ogni giorno mi sveglio alle 5 del mattino – spiega Damiran – mungo le capre e le porto al pascolo. Torno alle 10 e mangio la colazione. Poi faccio il formaggio e lo yogurt e torno a casa la sera”. Per lui questo fondo rotativo è di vitale importanza: “ Per le famiglie che hanno un membro disabile e pochi capi di bestiame il prestito è di migliorare la qualità della vita”.  I due pastori sono molti riconoscenti all’opportunità che Aifo ha offerto a loro e alla domande di come poter migliorare ancora di più questa iniziativa rispondono:
” Il progetto è stato importante per la mia famiglia – spiega di Damdinduren – e vorrei che in futuro si desse come fondo delle capre più giovani”.
Afferma invece Damiran: “Sarebbe bello poter disporre del bestiame per due anni invece di uno solo”.

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Damdinsuren con la sua vasta famiglia


Il programma rotativo dei capi di bestiame
Il progetto, finanziato dalla Fondazione Prosolidar, attua il programma prestito degli animali in 10 Somon (Distretti) della Mongolia ogni anno, per un totale di 30 Somon in tre anni, in 21 Aimag (Province). Ogni anno sono acquistate 1.000 capre da donare a 50 famiglie (5 famiglie ogni Somon), per un totale di 3.000 capre.
Il programma prevede che ogni famiglia devolva dopo un anno venti capretti al fondo iniziale (fondo rotativo) in modo da beneficiare altre 50 famiglie nel secondo anno e 50 nel terzo anno. Di conseguenza, grazie al fondo rotativo, alla fine dei tre anni sono beneficiate 300 famiglie.
Ogni anno ogni famiglia è in grado di ottenere almeno 6 kg di cachemire (1 kg garantisce sul mercato un ricavo di circa 20 Euro) e almeno 10 capretti rimarranno alla famiglia dopo la restituzione dei 20 previsti dal fondo rotativo.
Grazie allo sviluppo del progetto le famiglie coinvolte (famiglie che hanno al loro interno almeno un membro con disabilità) sono in grado di vendere la lana delle capre e migliorare la loro situazione economica.
Per la riuscita dell’iniziativa è fondamentale l’apporto di Aifo che attraverso gli operatori di riabilitazione su base comunitaria fa conoscere il progetto e ne fa il monitoraggio.

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Intervista a Mario Giro, profughi in Europa, orti urbani ecco il nuono numero di “Amici di Follereau”

CatturaLa lunga transizione della nuova legge sulla cooperazione e le nuove sfide dell’Europa, sono questi i temi sui quali abbiamo intervistato Mario Giro, viceministro degli Esteri con delega alla cooperazione allo sviluppo nel numero di giugno della rivista di Aifo. E a proposito dei nuovi bandi afferma: “Lo spirito della nuova legge è allargare la partecipazione. Per questo il bando della cooperazione premierà i soggetti che si presentano insieme: Ong, Terzo settore, comunità di stranieri”.
La monografia del mese è invece dedicata agli orti urbani che si stanno diffondendo sempre di più nelle nostre città. Ma perché la gente li coltiva? “I motivi sono diversi, quello economico, dato che permette di avere, soprattutto in questi tempi di crisi, degli ortaggi a un prezzo ridotto, ma anche per motivi di salute ed ecologici, poiché questo tipo di coltivazione è attento alla qualità del cibo e al consumo energetico. Poi coltivare la terra é bello e rilassante, e diventa un modo intelligente per occupare il proprio tempo libero; infine anche per un motivo terapeutico, per le persone che per un motivo o per un altro sono in difficoltà”.
Undrahbayar è invece il testimone del progetto Aifo in Mongolia, un ragazzo paraplegico che ha aperto il primo centro per la vita indipendente per le persone con disabilità nel suo paese grazie anche alla stretta collaborazione con la nostra ong.
E ancora, un’intervista a Massimo Macchiavelli della “Fraternal Compagnia” di Bologna che ha coinvolto per due mesi su proposta della Caritas di Forlì e dell’associazione Papa Giovanni XXIII, alcuni ragazzi profughi dal Pakistan e dall’Africa.
Infine la preziosa testimonianza di Mussiè Zerai sacerdote eritreo e presidente dell’Agenzia Habeshi, sulla necessità che l’Europa cambi la sua politica nei confronti dell’emergenza delle migrazioni.

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Sviluppo inclusivo, l’industria della armi in Italia, … ecco il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Screenshot 2016-05-02 13.45.24Lo sviluppo inclusivo è al centro nel nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”. Ma che cos’è lo sviluppo inclusivo che Aifo sta applicando nei suoi progetti per contrastare la disabilità e l’esclusione? “Significa che la persona umana è percepita nella sua interezza e ne è valorizzata la dimensione di attore ‘politico’ all’interno della propria comunità: la persona disabile non è un ammalato da proteggere ma un titolare di diritti suoi propri e che può contribuire al benessere della comunità cui appartiene”. Come questo viene concretamente fatto lo potete ritrovare nel racconto degli interventi Aifo in tre paesi, (Brasile, Mongolia e India).
Qual è il valore sociale di una persona con disabilità? Ce lo dice Felice Tagliaferri non vedente e scultore.
Il progetto Aifo del mese invece riguarda la provincia di Manica in Mozambico dove attraverso l’azione di gruppi di mutuo aiuto i contadini apprendono a coltivare orti biointensivi che riducono dell’88% l’uso dell’acqua.
Infine un articolo sull’industria della armi in Italia, il maggior esportatore di armamenti leggeri, anche verso paesi autoritari e repressivi.
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Il ritorno alla vita di Zheng Xianshu

Il progetto Aifo propone un modo diverso per includere le persone con problemi di salute mentale in Cina

00a1cac4-fed6-4268-810e-97f51cdeae49.png“Nel luglio del 2013 ho attraversato un momento difficile sul posto di lavoro e qualcosa si è rotto dentro di me. Mi sentivo male e non avevo voglia di fare niente. Rimanevo sempre a casa e addirittura avevo smesso di parlare. Il mio cervello si era ottenebrato”. Chi parla è Zheng Xianshu, un’infermiera che oggi ha 39 anni e che aveva avuto una vita normale fino a quel momento. Abitava nel nord della Cina nella grande città di Ha’rbin assieme ai genitori, ma poi qualcosa non ha più funzionato.

La famiglia rimane prima sconcertata per quello che sta accadendo alla figlia ma poi comincia ad aiutarla. In Cina le persone con problemi di salute mentale ancora sono vittime di pregiudizi da parte della popolazione e gli stessi operatori sanitari (medici e infermieri) a volte non hanno le competenze adatte per trattarli come persone con dei precisi diritti. Di solito quando uno si ammala il luogo dove viene curato è il grande ospedale psichiatrico, ma qualcosa sta cambiando in Cina, grazie ad un progetto di Aifo che assieme alle autorità locali e altre ong, sta organizzando dei servizi territoriali di tipo diverso.
“Su consiglio dei medici presi parte al progetto di Aifo nel luglio del 2014 e così conobbi questo modo di trattare le persone con problemi di salute mentale proposto dai medici italiani. Partecipai con esperti a un corso di formazione non solo sul tema della salute mentale ma anche a gruppi di mutuo aiuto e di riabilitazione. Volevo sapere di più su questo nuovo modo, per noi, di trattare la salute mentale e a poco poco mi feci l’idea che si potesse fare anche qui a Ha’rbin”.
Questa prima esperienza le permette di dare un nuovo corso alla sua vita. Comincia a partecipare ai gruppi e diventa una volontaria, comincia ad uscire di casa e a riacquistare fiducia in sé.

Il viaggio in Italia

Una seconda esperienza le segna la vita positivamente, ed è l’occasione di partecipare ad un viaggio di conoscenza a Trieste, nel luogo simbolo da cui ho preso il via la rivoluzione basagliana, ovvero un nuovo modo trattare le persone con problemi di salute mentale.
“Il viaggio in Italia per me è stato importantissimo. Vedere come viene trattata la malattia mentale in Italia mi ha dato una scossa. Incontrare là delle persone con i miei stessi problemi è stato per me prezioso; nonostante le barriere linguistiche ho potuto essere compresa attraverso lo sguardo degli occhi da un’altra paziente. Durante il nostro colloquio ho visto scenderle le lacrime, perché ci siamo capite, abbiamo capito il nostro comune dolore ma questo ci ha dato anche più forza”.
Oggi Zheng lavora come volontaria in un ristorante vegetariano buddista, una specie di mensa della carità, e nonostante la paura di ricadere nella malattia ho molte speranze e desideri: “Quando ero giovane desideravo imparare a suonare lo Guzheng, uno strumento musicale tradizionale cinese, ecco adesso è venuto il momento di impararlo. Vorrei aprire anche, grazie a dei piccoli finanziamenti dell’Unione Europea, un negozio di libri o un piccolo negozio qualsiasi dove poter far lavorare anche altre persone che hanno avuto problemi di salute mentale: mi piacerebbe che con i soldi guadagnati potessero venire in Italia e vedere le cose che ho visto io”.

Ridare diritti alle persone con problemi di salute mentale

“Rafforzare il ruolo e le capacità della società civile nei percorsi d’inclusione sociale delle persone con condizioni di salute mentale”” è questo il titolo del progetto triennale Aifo cofinanziato dalla Commissione Europea e che andrà avanti fino al febbraio del 2017.
Questi gli obiettivi più importanti che vogliono raggiungere:

  • Apertura di servizi di salute mentale di comunità in quattro distretti della Cina (centri ambulatoriali di salute mentale e unità residenziali aperte).
  • Creazione di cooperative/gruppi di auto aiuto di pazienti e famigliari per promuovere piccole attività produttrici di reddito (primo passo verso l’inserimento nel mondo del lavoro dei pazienti).
  • Attivazione di Associazioni locali di pazienti e famigliari per rendere visibili i loro bisogni e in difesa dei loro diritti.

 

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La storia di Padre Victor, testimone della GML 2016

s0_475La Giornata mondiale del Malati di Lebbra (GML) si svolgerà quest’anno il 31 gennaio; in centinaia di piazze in Italia (ma anche in Guinea Bissau e in Brasile)  si potranno trovare dei volontari Aifo che sensibilizzano su questa malattia ancora presente in India, Brasile, Indonesia e Cina. La GML è l’appuntamento annuale più importante di Aifo ed è nata da un’idea di Raul Follereau che decise di ricordare questa emergenza ogni anno l’ultima domenica di gennaio (questo evento prosegue ancora nelle settimane successive).
Ogni anno viene invitato in Italia un testimone per l’evento, ecco la storia di padre Victor Luis Quematcha.

Padre Victor, che è nato vicino a un lebbrosario

Sarà un periodo intenso quello che vivrà in Italia padre Victor Luis Quematcha, 48 anni, Superiore dei Frati francescani della Guinea Bissau e parroco della cattedrale di Bissau; è lui il testimone 2016 della Giornata mondiale dei Malati di lebbra. Padre Victor visiterà diverse realtà Aifo sparse per l’Italia, dalla Liguria al Veneto, fino ad arrivare in Puglia, raccontando a tutti la sua esperienza di frate e sacerdote che fin da bambino ha incontrato la lebbra e ha conosciuto le attività di Aifo.
“Sono nato a Cumura, il lebbrosario fa parte della mia storia personale, sono nato in un villaggio dove lavoravano i frati veneti che si occupavano di lebbrosi; anche alcuni membri della mia famiglia sono stati colpiti da questa malattia”.
Da bambino Victor aveva paura dei malati, gli facevano impressione le loro piaghe o gli arti mancanti, come è normale per un bambino, ma poi la vicinanza, la consuetudine fa passare le paure e i pregiudizi.

Victor appartiene al gruppo etnico dei balanta che, seppur maggioritario, storicamente è stato escluso dai centri di poteri per via dei cattivi rapporti che ha avuto con i colonizzatori portoghesi. Balanta significa “quelli che resistono”, nome datogli perché, a causa della loro organizzazione sociale di tipo egualitario, si sono sempre scontrati con l’impostazione sociale gerarchica dei portoghesi.
Oltre la vicinanza del lebbrosario è quella dei frati a indirizzarlo precocemente nella vita: “Mio papà era un insegnante catechista, da bambino ero chierichetto e vedendo come vivevano i frati tra di loro, che mettevano in comune tutto, pregavano assieme, mi è venuta voglia di essere come loro”.
Entra in seminario e non sa se decidere di essere frate o anche sacerdote; alla fine lo diventa studiando in Togo e in Costa D’Avorio, mentre prende la “specializzazione” in Teologia Morale a Roma. Ora oltre a seguire la parrocchia di Bissau è anche professore all’Università cattolica locale.

In un italiano molto sciolto, Victor ricorda come si è arrivati alla costruzione a Cumura dell’aldeia per i malati di lebbra, che in lingua portoghese indica un piccolo agglomerato economicamente autosufficiente posto ai bordi di un centro abitato più grande: “Il Superiore dei Francescani poi diventato vescovo, Settimio Arturo Ferrazzetta, aveva notato che gli ex lebbrosi non erano integrati ma esclusi dagli abitanti della città, così ha voluto creare, negli anni ’70, questo villaggio”.
La collaborazione tra l’ospedale, l’aldeia di Cumura e Aifo dura da molti anni e lo stesso Victor si ricorda che a metà degli anni ‘80 ha partecipato durante l’estate a un corso di formazione gestito dall’associazione dove ha potuto conoscere più a fondo la malattia.
“Nelle zone rurali esiste ancora una certa diffidenza verso i malati che sono visti come maledetti da Dio, ma in tanti altri posti è stato fatto un buon lavoro di sensibilizzazione, e questo grazie ad Aifo; 40 anni fa questi pregiudizi esistevano un po’ dappertutto mentre oggi sono più rari. Aifo ha lavorato non solo con i malati ma anche con la popolazione in generale per far capire che la lebbra non è una punizione divina ma una malattia come le altre e questo è molto importante”.

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E’ morto Bayaraa, l’artista su feltro

Bayaraa

Bayaraa

Per chi ha letto il fumetto o visto il documentario che Aifo gli ha dedicato, se lo ricorderà sicuramente. Bayaraa è stata una persona coraggiosa che nonostante un’invalidità dovuta a un incidente sul lavoro, era riuscito a ricostruire una vita per sé e le la sua famiglia. Non solo, grazie al suo incontro con Aifo e alla partecipazione attiva alla rbc, Bayaraa si stava mettendo al servizio di altre persone svantaggiate per aiutarle nella loro vita quotidiana.
Purtroppo è morto questa estate per via di una malattia e non ha potuto realizzare il suo desiderio di costruire una casetta di mattoni dove sarebbero andati ad abitare i suoi figli e dove avrebbe ricavato un laboratorio artigianale di pittura su feltro. Nelle sue intenzioni c’era anche quella di formare persone con problemi di alcool alla sua professione.

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Mongolia: se le persone con disabilità prendono in mano il proprio destino

Ebe che canta

Ebe che canta

Una scuola per Batsaikhan

Batsaikhan, nonostante il nome che in mongolo indica la forza, quando è nato ha avuto dei problemi respiratori e nella cittadina non lontana da Ulan Baatar, i medici non erano attrezzati a questa evenienza. Abitare in un paese in via di sviluppo e per di più in un’area quasi rurale, crea molti problemi a una persona con disabilità, ma Batsaikhan aveva dalla sua due genitori che avevano studiato e che in più erano combattivi. Il bambino non riesce a camminare, ha bisogno di una carrozzina e quando arriva il momento del suo inserimento a scuola le cose si fanno più difficili: barriere architettoniche, diffidenza degli insegnanti, poca accoglienza o aperta derisone da parte degli altri bambini. I genitori capiscono che lì non ce la possono fare e allora decidono di trasferirsi nella capitale, dove sperano di trovare dei servizi e una mentalità diversa. Una scelta giusta visto che entrano in contatto con un’associazione che si occupa di diritti delle persone disabili: “Alcuni membri dell’associazione – dice la madre – erano in contatto con Aifo e conoscendoli ci siamo resi conto che solo attraverso l’informazione e la conoscenza dei diritti possiamo fare qualcosa per i nostri figli disabili”.
Ora Batsaikan ha superato il ciclo della scuola primaria e ha iniziato quello secondario, le difficoltà non mancano mai ma per lo meno ha dei buoni rapporti con i compagni nella classe in cui è inserito.

Badma fonda un’associazione

La storia di Badma è diversa; è nata a Erdenet, la seconda città della Mongolia (84 mila abitanti), creata nel 1974 accanto alle enormi minieri di rame. A 16 anni Badma ha un grave incidente in macchina con il padre che rimane illeso, lei invece perde l’uso delle gambe. Non è facile per una ragazza così giovane ricominciare una vita in carrozzina e infatti all’inizio non ci riesce, smette di studiare, sta sempre in casa, ma poi qualcosa cambia; decide di proseguire gli studi, vuole laurearsi e va ad abitare a Ulan Baatar. Studia, si laurea in economia ma si accorge anche che per una persona con disabilità vivere in Mongolia è difficile. Non si riesce a girare per le strade piene di barriere architettoniche, a volte non si riesce a entrare perfino negli uffici pubblici.

Comincia a confrontarsi con altre persone in carrozzina e decide di fondare un’associazione per la difesa dei diritti delle persone disabili, un punto dove le persone possano conoscere i propri diritti e anche un centro di iniziativa dove fare denunce e organizzare dibattiti. E’ in questo contesto che Badma incrocia le attività di Aifo in Mongolia grazie cui riesce ad approfondire la conoscenza della Convenzione Onu sui diritti delle persone con la disabilità. “A volte facciamo delle uscite in gruppo in carrozzina – racconta Badma – per individuare le barriere che incontriamo quando ci spostiamo in città. Una volta trovate le segnaliamo alle autorità pubbliche”.

A Expo si è parlato di riabilitazione su base comunitaria in Mongolia

Queste due storie riescono a raccontare bene quello che è stato detto l’8 settembre a Milano, giorno in cui a Expo, Aifo ha presentato le sue attività in Mongolia. Oltre a Francesca Ortali e Gianpiero Griffo che hanno fatto un’introduzione, era presente Batdulam Tumenbayar, Direttrice del Dipartimento Disabilità del Ministero per lo Sviluppo della popolazione e Protezione Sociale della Mongolia. Batdulam ha presentato il Programma Nazionale di riabilitazione su base comunitaria che il Governo Mongolo si è impegnato di utilizzare nell’ambito del Programma Nazionale per le persone con disabilità e ha anche dato qualche anticipazione sulla nuova legge sulla disabilità che sta per essere varata in Mongolia.

Chuluundolgor Bat, ovvero Chupa

Chuluundolgor Bat, ovvero Chupa

All’incontro era presente anche Chuluundolgor Bat, Presidente dell’Associazione Nazionale delle persone in sedia a rotelle, che ha parlato, dal punto di vista della società civile, della condizione delle persone con disabilità in Mongolia e di  come la Convenzione Onu venga applicata. Non è mancato un momento musicale grazie a Enkhbuyant Lkhagvajav (Ebe), Presidente dell’ong locale Tegsh Niigem, che si è esibito in una tradizionale canzone mongola.

Il progetto: proteggere i diritti delle persone con disabilità

Il progetto biennale finanziato dall’Unione europea che Aifo sta portando avanti assieme alla ong locale Tegsh Niigem, ha titolo lungo ma che descrive bene già gli intenti: “Proteggere i diritti delle persone con disabilità in Mongolia, attraverso il rafforzamento delle organizzazioni della società civile”. Sì, perché è proprio attraverso i cittadini organizzati, anche senza disabilità, che si possono sperare dei miglioramenti nella qualità della vita delle persone svantaggiate e nelle piena applicazione della Convenzione Onu (vedi l’appello nell’ultima pagina della rivista).
Accanto a quest’obiettivo principale ve n’è un altro, quello di accompagnare il processo di elaborazione della nuova legge sulla disabilità assieme al Dipartimento Disabilità del Ministero dello Sviluppo e della Protezione sociale.
Una particolarità del progetto è il monitoraggio che si sta facendo sui casi di violazione dei diritti umani nei confronti delle persone disabili. Questo monitoraggio viene fatto capillarmente a livello locale in ogni aimag (regione) del paese.

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Graphic novel: “La storia di Bayaraa” (english version)

Mercoledì prossimo, 9 settembre alle ore 17 al Teatro Comunale di Castello d’Argile (via Matteotti 150) a Bologna, Aifo organizza un incontro dal titolo “La Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con disabilità: il suo valore e la sua applicazione a livello internazionale e locale” a cui parteciperà anche una delegazione proveniente dalla Mongolia. In quell’occasione sarà presentata “La storia di Bajaraa” in versione fumetto e in inglese.
Bayaraa è una persona con disabilità che vive a Ulaan Baatar, che con un grande coraggio affronta la sua vita quotidiana. Ecco il video che, tra gli altri interventi, sarà presentato.

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Sakamma non è un’eroina ma …

sakamma3Nonostante la crescita economica e il prestigio internazionale che l’India sta via via mostrando al mondo, esistono al suo interno delle vaste sacche di povertà che colpiscono soprattutto le minoranze etniche e le popolazioni che vivono in montagna o in campagna. Se a queste situazioni di svantaggio aggiungiamo altre difficoltà che posso capitare nella vita di un individuo, come la vedovanza o la disabilità allora ecco che vivere in maniera dignitosa può sembrare un traguardo irraggiungibile.

Sakamma è una donna indiana che sembra portare sul suo capo tutte le caratteristiche sopradescritte; eppure Sakamma, non è una diseredata, riesce a mantenere da sola una famiglia numerosa ed è un esempio per la sua comunità; è diventata leader nei gruppi di auto aiuto fra donne ed è in prima linea nella rivendicazione dei propri diritti; diritto ad avere un prezzo equo nella vendita dei propri prodotti, diritto ad avere una fermata vicina dell’autobus, diritto ad avere una lavanderia pubblica. Eppure Sakamma non ha studiato, è una semplice contadina povera che vive a Molekoppalu, un villaggio situato nello stato del Karnakata, nell’India meridionale.

L’importanza dell’istruzione

“Le cose sono venute da sé, una dopo l’altra, non so anch’io come, ma è successo così – dice Sakamma – da bambina ho perso il padre e avendo dei fratelli più piccoli, ho dovuto occuparmi di loro lasciando la scuola. E’ stato come un anticipo di quello che mi sarebbe capitato dopo, quando sono rimasta vedova con cinque figli”. Ma non si lascia scoraggiare dalla situazione. Mantiene la sua famiglia come lavoratrice salariata e viene a contatto con un’equipe del “Maria Olivia Bonaldo Rural Health Center Society”, un’ Ong locale finanziata da Aifo che opera attraverso la riabilitazione su base comunitaria. Due dei suoi cinque figli infatti presentano un ritardo mentale e deve così pensare a un loro futuro in cui possano vivere autonomi. Capisce l’importanza della formazione e li manda a scuola tanto che uno dei due figli (il maschio, la femmina invece è morta di recente) è riuscito  a trovare un lavoro come dipendente in un centro sanitario.sakamma2
Nel frattempo riesce anche ad avere una casa sua, in cui si trasferisce con tutta la famiglia. “E’ stata la preoccupazione di risolvere i tanti problemi che avevo per la mia famiglia, è stato per questo costante lavoro che ho maturato altre idee, una nuova consapevolezza. Quello che stavo facendo per la mia famiglia, lo potevo fare anche per le donne del mio villaggio, per aiutarle a risolvere i problemi economici, di educazione dei figli, di salute. Per questo dico che le cose sono venute da sé, e sono state tante”.
Inizia con la formazione di gruppi di donne del villaggio, con la consapevolezza che i problemi sono comuni e che possono essere risolti meglio assieme. Si dedicano all’allevamento di bestiame e alla vendita del latte e si accorgono che il prezzo cui il latte viene venduto nel loro villaggio è più basso di quello reale. Così il gruppo di donne contesta le attività della latteria locale e Sakamma riesce a farsi leggere nel consiglio di gestione.
“Mi sono accorta di come sia importante essere informati sui diritti e le opportunità che abbiamo, di come sia importante mandare a scuola i propri figli che se sono istruiti possono difendersi meglio”. Gli insegnanti si accorgono di questa madre attivista e ne chiedono la collaborazione nell’attività di lotta analfabetismo del distretto.

Il diritto alla … fermata di un autobus

Ma forse la sua lotta più famosa è quella per ottenere una fermata dell’autobus anche nel suo villaggio. “La fermata più vicina a noi distava quattro chilometri e una donna anziana del nostro villaggio che aveva problemi di salute non poteva certo raggiungerla. Così siamo andati prima all’ufficio dei trasporti locale per protestare, poi visto che non ci ascoltavano, ci siamo ritornati in gruppo e siamo stati di fronte all’ufficio per molto tempo in segno di protesta”. E il risultato arriva, le autorità che si occupano di trasporti pubblici mettono una fermata anche nel villaggio di Molekoppalu.
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Il successivo problema che si pone riguarda il lavaggio dei vestiti che le donne locali sono costrette a fare in un canale pubblico. Si rivolgono all’assemblea locale, raccontano le loro difficoltà quotidiane e chiedono la costruzione di un Dhobi Ghat (una lavanderia pubblica a cielo aperto tipiche dell’India n.d.r.), cosa che poi avviene. Similmente si fa interprete dei pescatori del villaggio e li aiuta nelle loro richieste verso le autorità.
“Se ci penso tutto è iniziato dalle mie difficoltà – ricorda Sakamma – in particolare le persone con disabilità. L’aver avuto questi due figli mi ha fatto capire quanto sia importante organizzarsi, essere informati e rivendicare i propri diritti”. E’ un’attività che ancora fa, organizzando i gruppi di auto aiuto di persone con disabilità assieme alle altre donne del suo villaggio.

Karnakata/India:l’informazione per promuovere l’inclusione sociale

“Promozione dell’inclusione sociale delle persone con disabilità nei Distretti di Mandya e Mysore” è questo il titolo del progetto che Aifo sta portando avanti assieme alla collaborazione dell’Ong locale “Maria Olivia Bonaldo Rural Health Center Society” gestita dalla congregazione religiosa “Figlie della Chiesa”.
Migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità è questo lo scopo principale del progetto e per arrivare a questo risultato occorre far si che le persone con disabilità siano a conoscenza dei loro diritti e non siano isolate. Possedere le informazioni significa di conseguenza avere più opportunità economiche, significa avere accesso agli ausili ortopedici.
Le persone con disabilità raggiunte che vivono nell’area sono circa 17 mila, 295 sono i gruppi di auto aiuto attivi nel 2013 per un totale di 4.475 membri, di cui circa 80% sono donne.
Le attività svolte consistono principalmente in:

  • Attivazione di Gruppi di Auto Aiuto. I Gruppi, composti da persone con disabilità e membri delle loro famiglie , sono formati nei villaggi rurali per l’avvio di piccole attività economiche. Il finanziamento previsto dal progetto serve per la creazione del fondo iniziale del Gruppo di Aiuto. Ogni mese i componenti del Gruppo versano una piccola quota per permettere l’avvio delle attività di reddito dei singoli membri
  • Visite domiciliari nelle famiglie con persone con disabilità. Il programma delle visite è gestito dai tecnici di Riabilitazione su Base Comunitaria del partner locale: fisioterapia di base, informazione dei membri delle famiglie
  • Incontri di informazione/formazione con i leader dei villaggi rurali
  • Fornitura di ausili ortopedici.
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Sopravvivere allo zud bianco

baby on the way of Arkhangai

baby on the way of Arkhangai

Mi chiamo Narantsetseg (Fiore del sole) e sono una pastora. Abito con mio marito e tre figli nella zona tra la provincia dello Zavhan e dell’Uvs, nel nord ovest della Mongolia. Per raccontare la mia storia devo ritornare indietro con la memoria, devo ricordare l’inverno del 2010.
Quella mattina quando sono uscita dalla mia gher, non riuscivo ad aprire la porta di legno: aveva nevicato tutta la notte e la neve si era accumulata lì davanti. Non era stata una semplice nevicata, ma una tormenta durata giorni: noi la chiamiamo zud. Ce ne sono di tipi diversi di zud, quello del freddo, quello del ghiaccio, il nostro è stato uno zud della neve, ma anche le temperature sono rimaste per giorni a 40 gradi sotto lo zero. Quando finalmente sono uscita dalla gher e mi sono guardata attorno, ho capito che i nostri animali non ce l’avrebbero fatta a sopravvivere e, se loro non ce la facevano, anche noi non avremmo avuto da mangiare.
Alcune capre erano già morte per il freddo e le altre non avevano più un prato dove brucare l’erba; per via della neve non potevano più mangiare. Non siamo stati i soli della zona ad aver avuto questo problema, senza animali una famiglia di pastori non può sopravvivere.

Io ho avuto la fortuna di essere in contatto con una feldsher (un’infermiera nomade che si sposta con il cavallo n.d.r.) che lavora assieme a tante altre persone che a loro volta si occupano di salute. Dei miei tre figli uno non ha mai camminato, nemmeno adesso che ha 15 anni e per via di questo figlio faccio parte anch’io di questo gruppo dove si parla dei problemi dei figli con disabilità, di salute, alimentazione e lavoro. Lì ho saputo che ai figli non bisogna dare solo carne e latte ma anche delle cose diverse che sono importanti per farli crescere bene, come le verdure e la frutta, prodotti che da noi sono rari per via del clima. Ma adesso il nostro problema era più grave, non si trattava di scegliere cosa mangiare, non avevamo nemmeno più la carne. Sempre lì ho saputo che era possibile avere in prestito degli animali, farli riprodurre, vendere latte e lana e poi ridarli indietro tenendoci i capi in più. E’ quello che abbiamo fatto io e mio marito e siamo stati bravi nel farlo; ora abbiamo di nuovo le nostre capre, adesso posso anche pensare di dare della verdura ai miei figli.

Il problema della fame in Mongolia e l’azione di Aifo
In questo grande e poco popoloso paese centroasiatico l’eliminazione del problema della fame sta facendo dei progressi; se nel 1996 ogni abitante poteva disporre di 2.039 calorie, nel 2012 queste calorie erano diventate 2.463. Se andiamo a vedere la percentuale della popolazione che soffre di sottoalimentazione, se nel 1999 era il 38% del totale, nel 2012 era diminuita al 24%, cioè vale a dire quasi un quarto dei 2.900.000 mongoli ha fame, un percentuale che rimane comunque preoccupante.

Il problema della fame in Mongolia non è dovuto solo alla povertà ma anche a un clima poco clemente. Le temperature sono sotto lo zero per nove mesi l’anno e hanno delle punte in cui si superano i 50 gradi sotto lo zero. In particolare il paese è soggetto alle tormente di neve o ghiaccio (gli zud) che possono uccidere gli animali dei pastori nomadi che rappresentano ancora il 25% della popolazione. Sono stati letali gli zud del 2000, del 2001 e del 2010. Di fronte a queste calamità le autorità mongole non sono ancora attrezzate. Un altro problema di malnutrizione è rappresentato anche dalla particolare dieta mongola basata per lo più sulla carne che priva i bambini dei micronutrienti (sali minerali e vitamine) essenziali per il loro sviluppo fisico e mentale.

Aifo è presente in Mongolia da 24 anni ed è stata la prima Ong italiana ad arrivare là dopo la fine del comunismo. “Promozione dell’autosufficienza economica delle famiglie nomadi con presenza di persone con disabilità in Mongolia” è il titolo del progetto finanziato dalla Fondazione Prosolidar (Solidarietà da Lavoratori e Aziende del Settore Credito) e con il contributo dell’Unione Europea. Questo progetto aiuta economicamente le famiglie di pastori grazie ad un prestito di bestiame che viene ridato indietro dopo un certo periodo. Le famiglie vengono anche inserite in una rete di riabilitazione su base comunitaria, dove si promuovono anche le buone prassi per una corretta alimentazione.

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Sister Leela: prendere a ceffoni i pregiudizi

leelaSuor Leela è stata testimone di solidarietà di Aifo in occasione della 62° Giornata mondiale dei Malati di Lebbra. L’abbiamo incontrata a Bologna nella sede di Aifo per sapere qualcosa di più su di lei e sulle sua attività in India. (pubblicato sulla rivista “Amici di Follereau”, aprile 2015)

Dicci qualcosa su di te, come sei diventata suora … perché fai questo tipo di lavoro …
Intanto il mio nome per intero è un po’ lungo, mi chiamo Aley Cheenuthuvattukulam, ma tutti mi chiamano suor Leela. Sono della congregazione delle Figlie della Chiesa; sono entrata quando avevo 20 anni nell’istituto Thinadad in India. Per il periodo di noviziato ho vissuto in Italia e ho fatto professione perpetua nel 1981 a Roma. Poi ho studiato come operatrice paramedica nell’Università di Bhopal sempre in India nel 1983. Dal 1989 sono membro della Rural Medical Practitioners Association.

Come hai conosciuto Aifo?
Per otto anni ha lavorato presso il lebbrosario di Sumana Halli a Bangalore ed è stato lì, nel 1982, che ho avuto i primi contatti con Aifo. Questo villaggio della speranza è stato uno dei primi progetti Aifo e durante l’anno ogni tanto venivano dei soci Aifo a farci visita e io li portavo a fare viaggi di conoscenza. Nel 1992 invece ho avuto l’occasione di lavorare a Mandya.

È il luogo dove attualmente sei la responsabile del programma socio-sanitario: di cosa ti occupi?
A Mandya abbiamo avuto la fortuna di avere sia il permesso del Governo che i finanziamenti, due condizioni che raramente arrivano assieme. Così abbiamo cominciato occupandoci di 300 villaggi con una popolazione di 5-6 lakh (500-600 mila persone).  E’ un lavoro impegnativo che mi occupa tutta la giornata, sempre a girare per i vari villaggi a controllare la salute delle persone. Seguiamo le persone malate di lebbra, e capita che durante i nostri giri di riconoscere dei nuovi malati che non vengono “visti” dal servizio sanitario.

Quindi ti occupi essenzialmente di malati di lebbra o anche di altre situazioni di svantaggio?
Di molto altro, per come lavoriamo noi, il giro tende ad allargarsi e a coinvolgere sempre altre persone. Intanto ci sono gli ex malati di lebbra che, anche se guariti, magari hanno delle disabilità che devono essere trattate. Nel nostro territorio ne abbiamo 13 mila. Abbiamo un centro per la cura delle ulcere della malattia della lebbra con 13 letti.
C’è il problema anche del maltrattamento delle donne. Cerchiamo di dare la forza alle donne di reagire di portare di portare avanti la famiglia. Costituiamo dei gruppi di auto aiuto tra donne, attualmente sono 63. Il loro problema deriva dagli uomini che bevono, l’alcolismo è abbastanza diffuso.
Abbiamo altre iniziative come i gruppi di microcredito per avviare delle attività lavorative. Quello che cerchiamo di fare e non fermarci alla cura della malattia ma pensare anche a tutto il resto: il lavoro, l’unità famigliare, l’informazione sulla salute e soprattutto lottiamo contro i pregiudizi.

I lebbrosi in India fanno ancora paura? Esiste il pregiudizio nei loro confronti?
Si ha ancora paura di questa malattia. Noi con il nostro comportamento dimostriamo che non bisogna averne.  Vedendo che stiamo con i malati o gli ex-malati, mangiamo con loro, stringiamo le mani, facciamo vedere che la malattia della lebbra non è così contagiosa come si crede. La malattia non si trasmette a tutti ma solo alcune persone con poche difese immunitarie. Adesso le cose sono un po’ cambiate, ma la paura è ancora tanta.

Raccontaci delle storie per capire come lavori e quali sono le persone che incontri?
Una volta durante i miei viaggi nei villaggi, ho incontrato due donne con un ragazzo. Ho capito subito che erano malate. Son andata a casa loro e ho visto che su 8 componenti di quella famiglia solo il ragazzo era sano, tutti gli altri avevano la lebbra e alcuni avevano già i segni evidenti sul corpo. Abbiamo iniziato a curarli e al ragazzo abbiamo procurato un lavoro. Un giorno abbiamo saputo che il capo del loro villaggio assieme ad altri avevano deciso di eliminare l’intera famiglia perché li consideravano portatori di una maledizione. Volevano affogarli tutti nel fiume. Siamo corsi dal capo villaggio e abbiamo parlato con lui dalla mattina alla sera. Ala fine li abbiamo convinti a non ucciderli. Con il tempo le cose sono migliorate e grazie a un contributo Aifo siamo riusciti a costruire una nuova casa per loro. Il ragazzo ha anche proseguito gli studi.
Un’altra storia che mi ritorna sempre in mento è quella di un uomo grande e grosso, un uomo forte che abbiamo incontrato per caso mentre lavorava nei campi. Abbiamo riconosciuto sul suo corpo i segni della lebbra ma lui negava di fronte all’evidenza di essere malato. Si sentiva forte e ci accusava dicendo che le persone malate eravamo noi. Insomma rifiutò di farsi curare ma nel giro di soli sei mesi le sue condizioni di salute peggiorarono molto e non poté più negare l’evidenza. Adesso era disperato e aveva deciso di uccidersi. Era diventato deforme e la moglie e i figli non lo volevano più a casa. Uno di loro ha addirittura detto che non era più loro padre ma solo un lebbroso e allora mi è scappato un ceffone diritto sulle guance del figlio. Poi la sua salute è migliorata, i rapporti fra i famigliari si sono fatti meno tesi ed è potuto rimanere a casa sua, anzi anche lui in una nuova casa visto che siamo riusciti a comprargliene una.

Vivere sempre con realtà di questi tipo è molto difficile, tu come ti svaghi o per lo meno come ti riposi?
Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo.

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Gaza-Italia: giovani donne disabili portatrici di coraggio

11041593_910268858997058_3486299396857202953_nDovevano essere di più, ma qualcuna non è potuta partire, come Evan la bella palestinese non udente che per venire in Italia da Gaza aveva bisogno di un interprete della lingua dei segni: quello che lavorava con lei per motivi di salute non era potuto partire e il suo sostituto non ha avuto il permesso delle autorità israeliane di lasciare la striscia. Così Evan se ne è rimasta a casa.
All’incontro che si è svolto ieri sera si sono presentate Sawsan, la ragazza affetta da nanismo che nel video produce borsette artigianali, Khollod, una ragazza ipovedente e Wallaa giornalista e coordinatrice del Social Development Forum a Gaza.
I giorni precedenti si erano incontrate con un alto esponente del Ministero degli esteri italiano e addirittura anche con il Papa. Ieri molto più semplicemente erano a San Pietro in Casale a raccontare la loro esperienza di donne con disabilità a Gaza.

Questo avvenimento rientrava nella serie di eventi finali del progetto Include e, per quanto riguarda l’aspetto di comunicazione, si trattava di un momento abbastanza comune, però a differenza di altri momenti informativi standard – come la classica pubblicazione/racconto finale sotto forma di libro o peggio ancora la pubblicazione pura  e semplice dei dati e dei risultati raggiunti – l’incontro diretto, con le persone rimane importante ed è significativo sia per il visitatore che per il visitato. 11034252_910268852330392_3464179351105064892_n
Quelle ragazze hanno mostrato il loro temperamento forte di donne disabili, in una società come quella palestinese ancora arretrata per quanto riguarda i pregiudizi e che è, per di più, una società che vive in una stato di guerra.
Ed è stato proprio parlando della loro esperienza della scorsa estate che è successo qualcosa; i sorrisi si sono spenti e un’emozione forte è passata da loro al pubblico. Racconta Khollod: “Dopo il bombardamento si era sollevata una gran polvere e quel poco che vedevo, non lo vedevo più… e poi c’erano tutti quesi sassi per terra e non sapevo dove mettere i piedi… non vedevo niente e non potevo sapere dove erano e come stavano i miei fratelli, i miei parenti…”.

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Come animare un fumetto (su carta) per parlare di sviluppo

comic_youtubeCome riuscire a presentare in un modo più dinamico un libro, una graphic novel, ad un pubblico giovane e inquieto? Ci abbiamo provato in questo modo, spezzettandolo e montandolo con un programma di montaggio video. E’ un lavoro ancora un po’ grezzo e il fumetto ne soffre. Ma per parlare di sviluppo bisogna sempre cercare strade nuove a seconda del pubblico a cui ti rivolgi. Che ve ne sembra?

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Ritorno in India

Sunil_Bologna_400x400Ecco al testimonianza di Sunil Deepak che dopo 30 anni di attività come responsabile medico-scientifico di Aifo, è tornato in India per un sua ricerca personale (articolo pubblicato sulla rivista di Aifo febbraio/2015).

Avevo iniziato a lavorare nella sede bolognese di Aifo nel 1988, prima come responsabile dell’ufficio progetti e poi come responsabile dell’ufficio medico e scientifico. E’ stata un’esperienza bella e forte che mi ha permesso di conoscere molte realtà difficili in diverse parti del mondo. E’ stata anche un’opportunità di incontrare tante persone di grande umanità nei gruppi Aifo sparsi su tutto il territorio nazionale.

Nel luglio 2014, dopo circa 30 anni di vita in Italia, sono tornato in India con l’intenzione di lavorare con e per i malati di lebbra e le persone disabili.
I miei legami con l’Italia continuano però a essere vivi, innanzitutto per via della mia famiglia che continua a vivere là. Inoltre, a parte i tanti amici ai quali voglio bene, continuo a collaborare con Aifo dall’India per seguire alcuni rapporti internazionali.
Nel 1988, quando ci siamo trasferiti in Italia, nostro figlio Marco non aveva ancora compiuto 4 anni. In quell’epoca, prima di venire in Italia, lavoravo come medico in un piccolo ambulatorio a Nuova Delhi dove mi occupavo di tutto, dai raffreddori ai parti, ai piccoli interventi chirurgici. Se arrivava una persona con il sospetto della malaria, dovevo fare uno striscione di sangue e poi controllarlo con il microscopio. Lavoravo tutti i giorni della settimana compresa la domenica mattina e ogni tanto dovevo alzarmi di notte per rispondere alle emergenze. Era un lavoro molto impegnativo e mi dava una grande soddisfazione, ma spesso mi lasciava con un senso di grande frustrazione quando perdevo qualche malato per delle banalità.

Dopo il trasloco in Italia, durante i primi anni, nonostante la famiglia e la calorosa accoglienza degli amici, mi è sempre mancato il ritmo incessante di lavoro del mio ambulatorio. “Un giorno tornerò a riprendere quel cammino”, mi ero promesso.
Poi con il passare degli anni e anche grazie al grande senso di soddisfazione che avevo trovato nel mio lavoro con Aifo, quel desiderio di tornare si era assopito. Soltanto qualche anno fa, dopo aver perso mia madre, ho iniziato a pensare che forse era arrivato il momento del mio rientro in India. Oramai nostro figlio era cresciuto ed era autosufficiente, mia moglie comprendeva il mio desiderio di ritornare e non vi erano delle questioni familiari particolari che mi trattenevano. Così, nel giugno 2014, quando ho compiuto i 60 anni, sono partito.

Cosa ci faccio in India?

“Come ti trovi in India?”, “Dove sei e che cosa fai?”. Sono le due domande che spesso le persone mi pongono e alle quali non ho delle risposte semplici.
Da una parte, sono convinto di aver fatto la scelta giusta, dall’altra mi manca la famiglia dato che faccio fatica a vivere lontano da loro. Fortunatamente oggi la tecnologia ci aiuta a mantenere i contatti; i telefoni cellulari, internet e i programmi come skype, ci permettono di sentirci ogni tanto e di avere notizie anche nei posti più sperduti.
Voglio continuare a occuparmi di lotta alla lebbra e di programmi di riabilitazione, i due temi dei quali mi sono occupato durante il mio lavoro con Aifo in Italia. Per quanto riguarda il lavoro, ho deciso di lavorare insieme alle altre persone o organizzazioni che si occupano di persone povere ed emarginate. Non vorrei iniziare qualcosa per conto mio, perché penso che alla mia età non sarebbe sostenibile, e tutto si potrebbe fermare il giorno che avrò problemi di salute. Per questo motivo, dopo il mio rientro, sto girando diverse parti dell’India, visitando persone e organizzazioni che si occupano di programmi sanitari nelle aree rurali isolate, per conoscere il loro lavoro e per decidere dove posso fermarmi e dove potrò essere più utile.
Negli ultimi sei mesi ho visitato molti centri e conosciuto molte persone che si dedicano a operare a favore dei gruppi emarginati. Ora mi trovo a Guwahati nell’estremo nord-est dell’India, vicino alla frontiera con la Birmania e con il Bangladesh. Sto collaborando con altri progetti di riabilitazione su base comunitaria. Mi trovo bene qui e il bisogno è grande: forse ho trovato il posto dove potrò fermarmi per un po’!

I cambiamenti negli ultimi 30 anni

“Come è l’India oggi?”, “La trovi molto diversa da come era 30 anni fa?”. Sono le altre due domande che gli amici italiani mi fanno spesso.
Negli anni ‘70, quando ero uno studente di medicina a Nuova Delhi, l’esperienza dell’indipendenza dell’India dal regno coloniale inglese era ancora recente. Anche i ricordi delle esperienze laceranti della partizione dell’India erano vivi. Ricordo quel periodo come il tempo degli ideali e dei sogni. La vita era sicuramente più semplice. Nella stradina dove abitavamo, soltanto una vecchia dottoressa aveva una macchina. La TV era arrivata, ma era ancora in bianco e nero e vi era un canale unico che trasmetteva solo la sera.
All’epoca, per avere una linea telefonica o per comprare una vespa bisognava aspettare qualche anno nelle liste di attesa. Il ritmo della vita era più lento e tranquillo. Conoscevo di nome quasi tutti quelli che abitavano nella nostra stradina. I valori predominanti di quell’epoca erano risparmio, sobrietà, educazione e partecipazione comunitaria. Avere grandi ambizioni o ostentare la ricchezza erano cose da evitare.
Oggi tutto questo è cambiato. Anche le città periferiche come Guwahati dove vivo in questi giorni, hanno dei grandi centri commerciali dove si possono trovare le stesse grandi marche che si trovano in Italia. Inoltre in questi 30 anni, diversi indicatori riguardanti la salute degli indiani, dall’aspettativa media della vita alla mortalità infantile passando per l’accesso all’educazione, sono migliorati. Dall’altra parte però, l’inquinamento ha raggiunto livelli spaventosi e i valori della generazione di oggi sono diversi: consumismo, avere ambizioni, poter comprare le grandi marche e voler diventare ricchi, questi oggi sono i valori dominanti.
A livello comunitario invece vi è un grande fermento e le persone nelle aree rurali spesso si organizzano per chiedere i loro diritti invece di aspettarli in maniera passiva. Nonostante tutti i progressi, le sfide che l’India deve superare sono enormi dato che qualche centinaio di milioni di persone ancora vivono in condizioni di grande disagio e di povertà assoluta.
Queste due situazioni, da una parte lo sviluppo economico e dall’altra l’esclusione, si possono applicare anche alla situazione sanitaria in India. Cosi da una parte vi sono molti nuovi ospedali ultramoderni con tecnologie avanzate e dall’altra vi sono aree fuori dai centri urbani sprovviste di ospedali, di medicine e di personale sanitario. Inoltre sempre più spesso, i servizi sanitari pubblici lasciano spazio ai servizi privati.

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Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Verso la GML 2015
Sono caduto malamente quando avevo 10 anni, ma cosa c’entra questo? Io ero un bambino e non potevo saperlo. Ma che poi crescendo le mie braccia sono diventate sempre più sottili, cosa c’entra con una caduta? Eppure con i miei genitori siamo stati in tanti ospedali, mi hanno visto molti dottori, ma nessuno capiva che cosa avevo. Solo alla fine mi hanno mandato a Longtantian per curarmi la lebbra, anche se è stato solo nel 2005, dopo moltissimi anni, che ho avuto la conferma che ero ammalato.
Oramai ero avanti con la malattia e persi prima il piede sinistro e poi quello destro. Non volevo andare su una carrozzina ma che alternative avevo se volevo muovermi?
Sono riuscito a scendere da quella carrozzina solo quando ho avuto le mie protesi per le gambe, ma non sono durate molto. Le mie gambe cambiavano, anche loro diventavano più sottili e dopo un po’ la protesi era o troppo pesante o non rimaneva attaccata bene. Io salivo e scendevo dalla carrozzina.
Con quelli di Handa (*) le cose sono andate diversamente. Si vede che loro di protesi se ne intendevano e ne ho trovata una giusta per me. Si, sono proprio felice di questa cosa e li ringrazio. Adesso posso muovermi e non potete immaginare come possa rendere felice una persona il poter andare dove vuole. Voglio andare a Kunming, la capitale della mia provincia, voglio salire tutte le scale che incontro.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

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Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

1024px-1_dali_old_town_yunnan_2012E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.

Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Verso la GML 2015
FogVillageYunnan_20121228Volevo dirti qualcosa ma non so come dirtelo …ecco posso dirti grazie … se tu e Handa (*) non foste venuti ad aiutarmi,  mio cugino non sarebbe mai venuto a visitarmi, né avrebbe cenato con la mia famiglia questa sera.
Prima non mi salutava nemmeno, un po’ lo capisco, doveva avere vergogna di un parente malato di lebbra.
Ma tu e gli altri siete venuti e avete fatto vedere alla gente che non ci sono pericoli a stare vicino a noi. Mi avete dato anche delle protesi e così potevo di nuovo camminare, nonostante io le gambe non le abbia più. Qualcuno deve averglielo detto, oppure l’ha visto lui direttamente quello che mi stava capitando con voi.
Mio cugino nonostante fosse un medico importante, non sapeva molto della mia malattia. Ma poi è venuto… si è seduto di fianco a me e si è come scusato. La volta dopo è ritornato con dei giornalisti della televisione perché voleva far vedere al maggior numero di persone come viviamo e quali sono i nostri bisogni.
Allora ecco perché ti ringrazio, perché senza di te mio cugino ancora mi eviterebbe e nemmeno mi darebbe un cenno di saluto.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Zeng Tingmei

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Con Sister Aley verso la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra

IMG_4142La prossima domenica, il 25 gennaio, ci sarà la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra che si celebra dal 1954, anno in cui Raoul Follereau, la persona che ha speso la sua vita a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sullo stato di abbandono dei malati di lebbra, propose di istituirla.
Nel mio piccolo voglio accompagnare l’evento con una serie di post brevi che raccontino la storia di alcuni ex malati che abitano in Cina. Anche se la lebbra è un problema maggiore in altri paesi (India e Brasile), queste storie cinesi hanno la loro motivazione nel fatto che gli operatori locali hanno raccolto delle testimonianze, seppur brevi, con qualche elemento in più. dimostrando anche una cura nei dettagli.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino
Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi
Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Aifo è l’ong che naturalmente si occupa della giornata mondiale per quanto riguarda l’Italia e la prossima domenica sarà presente in centinaia di piazze italiane con i suoi tavolini dove sarà possibile acquistare il “miele della solidarietà” e altri gadget per finanziare i progetti in giro per il mondo.
Ogni anno Aifo chiama  anche i cosiddetti “testimoni di solidarietà”, persone impegnate a vario titolo nella lotta contro la lebbra ma anche contro i pregiudizi che sempre accompagnano “l’antica nemica”. Sister Aley è uno di questi e l’ho incontrata recentemente in sede.

E’ una suora molto energica che mi ha raccontato il suo lavoro quotidiano con i malati di lebbra e disabili nella città di Mandya nello stato meridionale indiano del Karnakata. La sua storia ve la racconterò in un articolo che sarà pubblicato in futuro sulla rivista di Aifo (e poi anche in questo blog). E’ una vita, la sua, sempre piena di impegni e a contatto con una realtà molto dura in un paese che si sta sviluppando velocemente e che, forse proprio per questo, mostra delle contraddizioni fra chi è povero e malato e chi è oramai borghese e “si costruisce case belle”, ancora più stridenti.
Una delle ultime domande che le ho fatto, forse un po’ scema e alla Marzullo, diceva: “Ma per te quali sono i tuoi momenti di svago?”. Gliela avevo fatta perché ero stupito dei suoi ritmi, bene a questa domanda ha risposto più o meno così: “Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo”.

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Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

brasileAncora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

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Giornata mondiale dei malati di lebbra, reportage dal Sud Sudan… novità grafiche ed editoriali per la rivista di Aifo

AdFgennaio2015Il 25 gennaio ci sarà la 62 Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, una malattia spesso dimenticata e che, nonostante i tanti proclami, non si riesce mai ed estirpare e che anzi lascia dietro a se’ numerose persone che, seppur guarite, sono diventate disabili e soprattutto non sono accettate nell’ambiente in cui vivono. Su questa tematica la rivista di Aifo ha dedicato un intero dossier in questo numero dove, accanto alle più recenti statistiche, si pone l’accento sul fatto che accanto alla cura è necessario assicurare a tutti gli ex malati il rispetto dei loro diritti. Sempre di lebbra si parla nella presentazione dei progetti che Aifo svolge in Brasile da molti anni, un paese dove la malattia viene sottostimata e che fa ancora poco riguardo l’inclusione sociale delle persone malate.
La rivista si presenta in una nuova veste grafica e anche con dei contenuti nuovi. Nella sezione Cultura si parla dell’interessante vicenda che vede coinvolto lo scrittore Robert Louis Stevenson  in difesa di Padre Damiano, il religioso che passò gran parte della sua vita a curare i malati di lebbra nell’Isola Molokai. Mentre nella nuova sezione Reportage, abbiamo un articolo riguardante il Sud Sudan, “un paese diventato da poco indipendente che non ha ancora trovato la pace né col vicino del Nord, né con sé stesso a causa di conflitti alimentati da ignoranza e fame di ricchezze”.

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A Pieve di Cento (Bo) un documentario e un fumetto per parlare di disabilità in Mongolia

aifo-Pagina001Come vive una persona con disabilità in un paese spopolato, con poche infrastrutture e un clima veramente difficile? E soprattutto come raccontarlo ad un pubblico italiano con un’esperienza così distante? Giovedì 27 novembre alle ore 20.30 al Circolo Kino in via Gramsci 71 a Pieve di Cento (BO), verranno presentati un documentario e il fumetto che illustrano le attività che Aifo da più di 20 anni  porta avanti in Mongolia con le persone con disabilità. Due strumenti completamenti diversi ma che concorrono, ognuno con il proprio linguaggio, a raccontare una realtà molto distante dalla nostra ma che ci riguarda ugualmente.

Interverranno Francesca Ortali (responsabile Progetti esteri Aifo), Nicola Rabbi  (autore  delle  interviste  e  della  sceneggiatura),  Salvo  Lucchese  (regista  del documentario), Ebe e Tulgamaa Damdimsuren del programma Aifo “Tegsh Duuren”.

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I diritti delle persone con problemi mentali: il mondo passeggia per il parco San Giovanni

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Fa uno strano effetto camminare su per la collina del parco di San Giovanni a Trieste, la grande area psichiatrica costruita agli inizi del secolo e che dal 1971 al 1975, sotto la direzione di Franco Basaglia, si è trasformata nel più importante esempio italiano di deistituzionalizzazione di un manicomio.

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Tutta l’azione basagliana si può riassumere in pochi principi: 1) i malati sono persone come le altre, con gli stessi diritti 2) la cura normalmente deve essere volontaria 3) la cura avviene nel territorio, dove la persona vive, nel suo ambiente 4) anche la formazione e la cultura dei medici e degli altri operatori sociosanitari deve essere ridiscussa (attraverso un metodo democratico di partecipazione). Queste idee possono sembrare alle persone più giovani delle cose scontate ma invece prima non era così: la persona con problemi di salute mentale era ricoverata a forza, in strutture non curative ma di contenimento, erano persone senza diritti e a cui spesso veniva fatta violenza. Questa rimane la loro situazione in molte parti del mondo.

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In uno degli edifici del parco si è svolto questa settimana il workshop “Mental Health and Rights An International Cooperation  Perspective”, momento finale di un progetto promosso da Aifo durato tre anni e che ha messo a confronto esempi di riabilitazione su base comunitaria applicati al campo della salute mentale provenienti da Cina, Mongolia, Indonesia, Brasile e Liberia.
Ogni paese portava caratteristiche specifiche difficilmente confrontabili (primo fra tutti la Liberia che ha un problema di povertà e di mancato rispetto dei diritti umani di enormi proporzioni).

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Ma al di là delle differenze alcuni punti in comune sono emersi: da un lato l’aumento dei problemi di salute mentale nel mondo, soprattutto nei paesi che si stanno sviluppando velocemente e le cui popolazioni sono sottoposte a cambiamenti di vita veloci. Poi il permanere dei tradizionali ospedali psichiatrici accanto ad esperienze di segno diverso e una cultura medica che fatica a cambiare. Infine la consapevolezza che sono i problemi sociali che creano il disagio psichico e quindi la consapevolezza che le soluzioni sono a livello politico.

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In questo caso, per questo tema, l’Italia è stato realmente un esempio di cambiamento – mai completato, addirittura rimesso in discussione di continuo – ma rimane un esempio e un’esperienza a cui ancora si guarda con ammirazione da ogni parte del mondo.

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Lo yoghurt più buono della Mongolia

038La storia di Otgontsagaan che non poteva più fare il pastore ma che è diventata un’imprenditrice di successo grazie alla riabilitazione su base comunitaria (articolo pubblicato nel numero di novembre della rivista “Amici di Follereau”).

Otgontsagaan era una ragazzina di 13 quando cadde da cavallo. Stava accudendo ai suoi animali e nonostante fosse una pastore nomade del nord della Mongolia e perciò abituata fin da bambina a questo genere di attività, è caduta giù. Una gamba rotta, un incidente doloroso ma niente di pericoloso, eppure, per il fatto che la sua tenda si trovava lontana 70 chilometri dal villaggio più vicino, dove avrebbe trovato un primo soccorso, quell’incidente ha cambiato il corso della sua vita. “La mia gamba non è mai tornata come prima, non ho più potuto rimontare a cavallo per seguire i miei animali: sono disabile oramai da 40 anni”.
La sua famiglia di pastori nomadi non è come le altre famiglie, vanta un tradizione illustre: suo padre ebbe il premio di “pastore dell’anno”, suo fratello più anziano lo riconquistò nel 1972, mentre il nipote di un altro suo fratello lo ha riconquistato di recente.
Otgontsagaan dopo l’incidente non ha più potuto portare avanti questa tradizione, eppure a modo suo, grazie alle opportunità offerte dalla riabilitazione su base comunitaria organizzata su tutto il territorio nazionale, ha potuto trovare una sua strada ed eccellere come … produttrice di yogurt!

Un’imprenditrice di successo

Il mio yoghurt è fatto con latte di pecora e nient’altro, non aggiungo niente – afferma – ma il mio segreto sta nel regolare la temperatura giusta”. E’ molto orgogliosa Otgontsagaan quando parla della sua attività che le ha permesso di contribuire al benessere della famiglia, ma questa sua dedizione al lavoro non è motivata solo da quello che guadagna, ma anche dal significato che ha avuto per la sua vita che come persona disabile avrebbe potuto essere molto diversa. “Le persone con disabilità  tendono in generale ad essere passivi, ad aspettare ogni cosa, come dei vasi che aspettano di essere riempiti. Dobbiamo invece darci da fare, cercare con il lavoro di avere una vita nostra”.
Questa presa di coscienza, pur interessandoci di una persona con una personalità spiccata, non è emersa naturalmente ma dietro a tutto questo c’è un processo, un percorso che ha portato Otgontsagaan ha sviluppare queste idee. E’ questo il risultato della riabilitazione su base comunitaria che Aifo sta portando avanti da più di 20 anni in tutta la Mongolia. Il rafforzamento delle capacità delle persone disabili infatti è resa possibile dai gruppi auto-aiuto, dalla formazione  che attraverso la figura di alcuni specialisti porta le persone disabili ad avere una coscienza nuova,ad essere parte attività della società in cui vive e a rivendicare i diritti per sé e per gli altri.
Ma tutto questo non basta, occorre anche un sostegno economico per avviare le proprie attività e nel suo caso Otgontsagaan ha potuto utilizzare di due crediti, uno nel 2009 e un altro nel 2013  che le ha permesso diventare produttrice di yoghurt e anche gestire un forno per la produzione del pane. le due attività economiche hanno avuto successo e ha potuto restituire facilmente tutto il denaro nel tempo prestabilito.

Una vita come gli altri

Quando ebbe l’incidente Otgontsagaan non poté nemmeno continuare gli studi ed è per questo che ha seguito molto sotto questo aspetto i suoi 4 figli. Oggi uno insegna in un’università nel nord della Mongolia, un altro si è laureato a Mosca, un terzo sta studiando a Pechino e infine il quarto è in Ucraina sempre per motivi di studio.
Lei invece continua ad occuparsi dello yoghurt e del latte: “Per me il latte ha una grande importanza, lo trovo… bianco e ‘santo'”. Dice così perché tutta la sua vita ruota attorno ad esso.
“Porto il mio latte negli asili, anche il pane lo vendo in giro, ma l’aumento di mole di lavoro mi ha costretta ad appoggiarmi ad un negozio; rifornisco con la mia merce due negozi, Tevhen  e Anu, e in questo modo il mio giro di affari si è pure allargato”.   Recentemente ha anche acquistato una nuova macchina impastatrice grazie al credito offertole dal programma di riabilitazione su base comunitaria. Nel suo laboratorio oltre al marito vi lavorano anche delle persone disabili che ha conosciuto grazie ad un gruppo di auto aiuto che lei stessa ha organizzato: “In questo gruppo ci aiutiamo l’uno con l’altro, due persone che lo frequentano sono diventati anche miei colleghi; loro non vedono e questa particolare condizione ha fatto si che siano molto bravi nell’arte della panificazione, tramite l’olfatto capiscono quando è momento di sfornare”.
In questo modo altre due persone con disabilità hanno trovato un lavoro, del resto la riabilitazione su base comunitaria non riguarda solo la singola persona, ma il gruppo che nell’insieme trae benefico dalle opportunità che via via si presentano.

“Tegsh Duuren”, una piena uguaglianza per le persone disabili

Aifo è presente in Mongolia da 23 anni per sostenere il Programma Nazionale di Riabilitazione su Base Comunitaria. La sua attività ha origine nel 1991 con una missione assieme all’OMS per valutare con il governo della Mongolia, la possibilità di avviare un programma di riabilitazione su base comunitaria per le persone con disabilità che tenesse conto delle specificità del territorio mongolo e del problema sociale rappresentato dalle persone con  disabilità, mediamente 5% – 10% della popolazione,. Non vi erano comunque dati certi e soprattutto mancavano strutture sanitarie adeguate. Il Progetto Rbc parte definitivamente nel 1992 e il primo passo fu la formazione di tre medici in qualità di formatori, la nomina da parte del Ministero della Salute di un coordinatore nazionale Rbc, la traduzione e la stampa del manuale Rbc dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Date le difficoltà economiche del paese, l’inserimento del programma di Rbc all’interno del sistema sanitario ha creato qualche problema all’inizio. Ma la distribuzione capillare del personale sanitario, a livello urbano e rurale, e in particolare la presenza di operatori a livello comunitario (medici di famiglia e feldshers) hanno contribuito all’avvio delle attività di Rbc.
Il progetto è proseguito, grazie al finanziamento di Aifo e dell’Unione Europea, portando a un aumento delle attività, all’ampliamento del bacino dei beneficiari, all’adozione di un approccio multisettoriale, allargamento del team e alla crescita delle professionalità (grazie ai viaggi-studio all’estero), all’utilizzo del microcredito.
Il programma Rbc ha preso il nome di “Tegsh Duuren” che significa piena uguaglianza ed è arrivato a coprire 21 province (aimag) e 9 distretti di Ulaanbaatar, cioè l’intera Mongolia, diventando così un modello a livello internazionale.

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Le persone disabili a Gaza e sulle orme di Follereau nell’ultimo numero della rivista di Aifo

Senza titolo-1Pochi lo sanno ma è stato proprio in Costa D’Avorio che Raoul Follereau ha incontrato ed ha iniziato la sua battaglia contro la lebbra. Il dossier di questo numero è dedicato a questo paese oggi alle prese con una difficile riconciliazione, tra povertà e nuove emergenze.
Nella sezione della rivista “In primo piano” la condizione delle persone con disabilità che hanno vissuto il periodo di guerra all’interno di Gaza; alcuni sono morti ma soprattutto sono state cancellate strutture e servizi e rese invalide molte altre persone.
Si parla anche di Sardegna, non come paradiso del turista ma come paradiso per le basi militari che hanno causato un disastro ambientale e sanitario di cui ancora non se ne vede la fine.
Infine vengono presentai due progetti di cooperazione uno in Mongolia dove si racconta la storia di Otgontsagaan,  una persona disabile che è diventata un’imprenditrice di successo grazie alla riabilitazione su base comunitaria. L’altro progetto invece riguarda la Cina; qui Li Fukang racconta invece la sua difficile esperienza di figlio con un padre ex-ammalato di lebbra, condizione questa che ancora in alcune regioni periferiche della Cina significa esclusione sociale anche per i parenti.

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Ebola in Liberia:my personal experience

Luther fa parte dello staff Aifo in Liberia e ha così descritto la sua esperienza di operatore di riabilitazione su base comunitaria di queste ultime settimane.

di Luther S. Mendin

Lofa County, confina con la Sierra leone e con la Guinea: prima della guerra civile era considerata il nostro granaio, oggi la si pensa come l’epicentro dell’epidemia, un’epidemia che ha avuto un impatto sconvolgente sul nostro paese. Ora comunità diverse che hanno coesistito per secoli, e che dopo la guerra civile si sono un riappacificate, sono di nuovo divise dalla paura della malattia e dai pregiudizi che porta con sé.
Il primo morto per Ebola nel Montserrado County, il luogo in cui vivo, è stata proprio una persona che veniva da Lofa e cercava di raggiungere la capitale per essere curata.
La paura e l’ignoranza fra gli operatori sanitari e la popolazione porta anche al rifiuto del ricovero delle persone malate. Un residente della mia comunità ha perso un nipote per questo motivo: era stato rifiutato in due strutture sanitarie e mentre cercava di raggiungere la terza è morto.
ebola_rouwende_familie_thumb_440x300C’è molto lavoro da fare con gli operatori sanitari ma credo che con un’adeguata informazione si può arrivare a dei risultati.
Mi rattristo ma anche mi arrabbio quando vengo a conoscenza di storie di persone abbandonate dagli infermieri o rifiutate dagli ospedali. A volte non sono nemmeno malati di Ebola, hanno altre malattie, ma per la paura vengono rifiutate.
E’ anche vero che vi sono parecchie vittime anche tra gli operatori sanitari….

La corretta informazione su Ebola è diventata una priorità nel programma di riabilitazione su base comunitaria che Aifo sta portando avanti qui in Liberia. lavoriamo con i gruppi di auto-aiuto già esistenti e troviamo dei modi per diffondere una corretta informazione per la prevenzione. Recentemente abbiamo prodotto delle brevi canzoni sul tema “Cosa fare e cosa non fare riguardo ad Ebola”; sono state scritte in un inglese-liberiano semplificato, così possono avere una diffusione maggiore tra la popolazione coinvolta nella rbc.
Oltre a ciò stiamo cercando di consegnare al centro di riabilitazione per la lebbra (Ganta) del vestiario di protezione per il personale sanitario…

La situazione qui in Liberia è cambiata drasticamente nel giro di poche settimane. Le sedi dei ministeri sono praticamente vuote, le strade sono deserte; parecchi liberiani se ne stanno chiusi in casa sperando in questo modo di evitare il contagio. I liberiani che hanno la possibilità abbandonano il paese.
Il nostro staff continua comunque a lavorare come meglio possiamo…

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La pazza corsa di Ebola in Liberia

ebolaHo avuto la fortuna, se così si può dire, di seguire la pazza corsa di Ebola in Liberia fin dall’inizio dell’anno. Dato che Aifo da molto tempo ha dei progetti in Liberia, sono in contatto con chi ci lavora, come espatriato e come locale. Ebola è stata prima una paura, poi una lontana minaccia che ha preso sempre più corpo fino a diventare quello che è adesso. Ora la Liberia è effettivamente un paese in una situazione drammatica dove il già debole sistema sanitario è stato in parte cancellato dalla morte di molti operatori sanitari, dove la situazione di sicurezza interna, dopo un lungo periodo di guerra civile, rischia di nuovo di degenerare.

Le persone sono diventate più diffidenti tra di loro e lo sono anche verso lo Stato, completamente incapace di gestire la situazione se non in termini militari. Nascono leggende metropolitane, come racconta Clara di Dio volontaria di Aifo che negli ultimi mesi ha abitato a Monrovia. Nascono leggende secondo cui la malattia sarebbe addirittura un’invenzione del governo per attirare nuove sovvenzioni internazionali; ci si rivolge perfino alla medicina tradizionale che in questo caso ha poco da dire. Silvia Pochettino in un un post su “devreporter network” ha giustamente parlato anche di un problema di informazione. La gente non capisce perchè non può abbracciare i suoi malati o seppellirli perché non si è fatta una comunicazione capillare su come prevenire il contagio. A proposito di informazione non calata dall’alto ma alla pari, l’esperienza di Aifo con il metodo della riabilitazione su base comunitaria ha tutti i requisiti per fare la sua parte.

Ebola è solo un virus, e nemmeno tanto virulento, non lo si prende come una normale influenza, ma bisogna venire a contatto con dei fluidi umani che a loro volta devono oltrepassare la nostra pelle. La sua pazza corsa non è dovuta alla sua forza ma al comportamento umano e ancora di più alla mancanza di un sistema sanitario, di personale sanitario addestrato, di uno sviluppo che per la Liberia non è mai avvenuto se non in termini di sfruttamento delle sue risorse. Tutto questo viene chiaramente denunciato nel rapporto (Ebola epidemic exposes the pathology of the global economic and political system) del People’s Health movement che malinconicamente termina così: “L’epidemia, con ogni probabilità, seguirà il suo corso e poi si spegnerà dopo aver lasciato dietro di sé una scia di morte e distruzione. Finirà non perché noi, come comunità globale avremmo fatto qualcosa, ma a causa della natura del virus stesso. Questa storia ci insegnerà qualcosa? O saranno ancora gli affari e decidere per tutti?”.

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Stregoneria, pasung, stigma: ma si cura così la malattia mentale nel mondo?

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Un progetto che interessa 5 paesi di reddito medio basso nel sud del mondo e che, attraverso l’analisi di buone pratiche di rbc, vuole difendere i diritti delle persone con problemi di salute mentale. Il 10 ottobre giornata mondiale della salute mentale (articolo pubblicato nel numero di ottobre della rivista d”Amici di Follereau”)

“Paese che vai usanza che trovi”, questo adagio non vale quando si parla delle persone con problemi di salute mentale. Esclusi dalla società e abbandonati a se stessi o, peggio ancora, reclusi e addirittura incatenati in istituti che assomigliano a prigioni. Questa è la sorte che aspetta a molte persone malate, sorte che va al di là della cultura dei paesi di appartenenza, dal loro grado di coesione sociale e di ricchezza, dal credo religioso dominante. La follia, storicamente, è sempre stata vista come una minaccia per l’individuo e per la società, una minaccia da nascondere, allontanare, in alcuni casi eliminare come avvenne per Aktion T4, il programma nazista che prevedeva l’eliminazione fisica delle persone affette da gravi patologie.

Il progetto di Aifo, denominato Multicountry, ha per soggetto proprio le persone con problemi di salute mentale o meglio, per essere più precisi, ha come filo conduttore il rispetto dei loro diritti civili in cinque paesi di reddito medio basso (Brasile, Liberia, Egitto, Indonesia, Mongolia). Attraverso lo studio di esperienze di riabilitazione su base comunitaria applicate alla salute mentale, lo studio del quadro legislativo e l’analisi dell’intervento socio-sanitario a livello locale, si vuole dimostrare il fatto che l’istituzionalizzazione dei malati mentali costa molto di più alla società e aiuta molto meno i pazienti che non un loro inserimento nella comunità con un’assistenza decentrata.

Tutto questo lavoro, realizzato parallelamente nei cinque paesi, viene svolto attraverso la formazione rivolta agli operatori socio-sanitari, il rafforzamento delle associazioni di persone con problemi di salute mentale – soprattutto dei loro leader – la sensibilizzazione della popolazione per ridurre i pregiudizi. Queste azioni vengono sostenute, infine, da un intenso scambio di informazioni tra un paese e l’altro attraverso la scrittura di newsletter, blog e l’organizzazione di seminari e convegni.

La situazione nei vari paesi

In Brasile le attività del progetto si svolgono nello stato di Bahia. In questo paese la riforma della psichiatria è stata fortemente influenzata dalle idee di Franco Basaglia che visitò Rio de Janeiro nel 1978. La legge di riforma è del 2001 e prevede vari tipi di servizi di cura decentrati e comunitari in alternativa all’ospedale psichiatrico. Nel 2011 viene varato un “sistema di cura psicosociale” per le persone con problemi mentali, dovuti anche alle dipendenze da sostanze, che vuole offrire servizi basati sulla comunità. Nello stato di Bahia nonostante la diminuzione di letti negli ospedali psichiatrici la malattia mentale viene stigmatizzata e gli stessi operatori sanitari e i famigliari fanno fatica ad accettare l’idea che l’istituto non è l’unica soluzione. Proprio a causa di queste difficoltà una delle azioni del progetto vede famigliari e operatori sanitari, all’interno di due ospedali di Salvador di Bahia, uniti nell’assicurare i diritti civili e buoni livelli assistenziali ai pazienti.

In Indonesia la veloce modernizzazione della vita ha portate con sé anche un aumento del disagio psichico. Secondo una Indonesiaricerca del 2007, l’11,6% della popolazione ha problemi di ansia e di depressione, meno del 10% delle persone con problemi di salute mentale ha accesso a servizi specializzati mentre sono 18.800 i casi pasong. In Indonesia con pasung si indica la reclusione e la detenzione fisica (anche con catene e corde) delle persone malate. Il progetto si è svolto nella parte meridionale del Sulawesi, la grande isola situata al centro dell’arcipelago indonesiano. Proprio per superare queste pratiche violente e per sensibilizzare sul tema, le attività consistono in corsi di formazione rivolti a operatori sanitari e di comunità. I risultati di queste azioni sono espresse bene da alcuni testimoni: “All’inizio avevo paura di aver a che fare con i malati mentali – dice Yuli, un dirigente di un puskemas, un ospedale di comunità – avevo paura di essere picchiato, ma era solo una paura. Adesso sono contento di poter avere delle competenze nuove che mi permettono anche di aiutare le famiglie dei pazienti”. Iwan Honest invece è medico in un altro puskemas e afferma: ” Nel mio territorio le persone malate mentalmente sono messe ai margini, addirittura incatenati, ma sono solo dei malati che devono essere aiutati, il pasong peggiora le loro condizioni e non risolve nulla”.

In Mongolia il trattamento della malattia mentale è stato influenzato nel passato (fino agli anni ’90) dagli specialisti russi per via dei forti legami che univa i due paesi. Ancora oggi il sistema di cura è centralizzato a Ulaan Baatar, la capitale che ospita la maggior parte degli abitanti del paese ed è orientato all’ospedalizzazione dei pazienti, nonostante il paese si sia dotato fin dal 2000 di leggi che programmano diversamente gli interventi. Il sistema di riabilitazione su base comunitaria è però assai diffuso in ogni parte del paese e questo può essere di grande aiuto per quanto riguarda l’assistenza e la riabilitazione delle persone con problemi psichici a livello comunitario. In Mongolia il progetto punta alla creazione di gruppi auto-aiuto di persone con problemi di salute mentale e alla formazione dei medici di famiglia, migliorando le loro competenze sul tema.
Liberia2In Liberia la malattia mentale è a volte associata con la possessione e la stregoneria, sono gli spiriti maligni che entrano nel corpo di una persona e la rendono così inferma; con questi presupposti la cura può venire solo da pratiche magiche. Il paese ha poi vissuto un lungo periodo di sanguinose guerre civili (1989-2003) che hanno lasciato traumatizzata gran parte della popolazione. Anche in questo paese il progetto prevede delle attività di formazione rivolta agli operatori sanitari perché siano attenti al rispetto dei diritti civili delle persone con problemi di salute mentale e perché promuovino l’idea di un’assistenza su base comunitaria e non solo accentrata negli ospedali psichiatrici che in Liberia sono comunque mancanti e con poco personale e mezzi.

10 ottobre: giornata mondiale della salute mentale

Il 10 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata mondiale della salute mentale, stabilita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che, insieme alla Federazione Mondiale della Salute Mentale intende accrescere la consapevolezza su questioni di salute mentale. L’OMS ha scritto i “10 facts on Mental Health”, il primo dice:
“Il 20% dei bambini e degli adolescenti di tutto il mondo ha disordini mentali con problemi tipici per ogni cultura. Inoltre le regioni del mondo con la più alta percentuale di popolazione sotto i 19 anni hanno il livello più basso di risorse per la salute mentale. La maggior parte dei Paesi a basso e medio reddito ha un solo psichiatra infantile per 1-4 milioni di persone”.

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In viaggio verso lo Zavhan

E’ uscita in formato cartaceo la graphic novel che racconta la vita di alcuni disabili della Mongolia attraverso l’uso del fumetto; un modo per raccontare cose difficili con strumenti espressivi facili. Chi è interessato lo può leggere anche on line.
Di seguito invece potete leggere l’introduzione.

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Tre giri intorno all’ovoo

La prima volta che incontrammo un ovoo fu al confine tra l’Arkhangai e lo Zavhan, due regioni nordoccidentali della Mongolia. Era stato costruito proprio a cavallo di un passo di montagna. Cominciava a imbrunire e il cielo era grigio. Nonostante fosse luglio la temperatura era di poco sopra lo zero. Ebe, il nostro autista, si fermò, scese dall’auto e si avviò verso un cumulo di pietre decorato con le tipiche sciarpe azzurre buddiste e da oggetti colorati non distinguibili in quella luce incerta. Unì le mani nella posizione della preghiera buddista e poi fece tre giri in senso orario intorno al cumulo, fermandosi ogni tanto per raccogliere delle piccole pietre che gettava sulla montagnola. Noi lo imitammo, più per cortesia che per convinzione, eppure, per quanto mi riguarda, quello fu il mio vero ingresso in Mongolia.

L’impegno ventennale di Aifo
Le storie che leggerete in questo libro, storie raccontate attraverso il fumetto, sono il risultato della collaborazione tra Aifo e il Centro Documentazione Handicap di Bologna. Le due organizzazioni nel corso degli anni hanno scritto l’una per l’altra nelle reciproche riviste, hanno partecipato a eventi comuni, appoggiato campagne di sensibilizzazione sulla disabilità. Questa collaborazione ha portato anche alla realizzazione di un corso di formazione alla comunicazione che il sottoscritto ha condotto nell’autunno del 2011 ai responsabili di settore di Aifo.
Uno dei temi fondamentali del corso era proprio quello di come raccontare in modo adeguato ciò che Aifo fa nei paesi del sud puntando su strumenti di comunicazione diversi (articoli, servizi fotografici, video…) e sulla qualità e la cura del prodotto informativo. Avevamo trattato anche della fase successiva a come, cioè, il prodotto informativo poteva essere utilizzato tra i soci dell’associazione e promosso in generale verso le istituzioni, i donors, i semplici cittadini.

Fu così una logica conseguenza l’idea di realizzare ciò di cui avevamo discusso nel corso di formazione, pensando al racconto di un progetto da scegliere nei paesi in cui era presente Aifo. La scelta del paese ricadde sulla Mongolia, un luogo dove l’ong lavora dal 1991 e dove è riuscita a fare riabilitazione su base comunitaria su tutto il territorio nazionale coinvolgendo solo nel 2012 oltre 26 mila persone disabili.
Ma come raccontare nel modo più completo questa situazione? Decidemmo di partire in due persone – e questo fu possibile soprattutto grazie a Francesca Ortali, responsabile progetti esteri di Aifo – io come giornalista e Salvo Lucchese come operatore, in modo da poter raccogliere le storie non solo attraverso delle parole ma anche attraverso delle immagini. Il frutto del nostro lavoro lo potete trovare nei brevi documentari caricati nel canale Vimeo (http://vimeo.com/aifo/videos) e nelle gallerie fotografiche su flickr (http://bit.ly/1fIDVRI); mentre il servizio giornalistico lo potete leggere nel numero 4 della rivista Accaparlante. Per ultimo abbiamo realizzato, grazie a Giuliano Cangiano, in arte solo Kanjano, questo fumetto che si basa sulle storie che abbiamo raccontato sia nei video che nei resoconti scritti, ma che, come abbiamo visto strada facendo, ha via via preso una sua fisionomia tutta originale visto che si tratta di un mezzo espressivo del tutto diverso rispetto ai precedenti.

Il libro inizia con un capitolo dedicato a un sintetico quadro storico, politico e sociale della Mongolia che è in assoluto uno dei paesi più originali del nostro pianeta. In successione trovate le storie di una persona disabile abitante a Ulaanbaatar, di un gruppo di mamme di bambini disabili della regione dello Zavhan e di una bag feldsher, una particolarissima infermiera che presta servizio a cavallo o su un cammello aiutando la popolazione nomade.
In appendice troverete invece due sezioni che hanno una funzione più didattica; nella prima parliamo della Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone disabili e nella seconda spieghiamo in cosa consista la riabilitazione su base comunitaria (RBC).

In viaggio con Ebe e Tuki
Dei 13 giorni, aeroporti esclusi, che abbiamo passato in Mongolia, sei ne abbiamo passati a bordo di un fuoristrada Toyota, questo perché da Ulaanbaatar a Uliastaj, la capitale dello Zavhan dove eravamo diretti, i 1200 chilometri da percorrere solo in minima parte erano su strada asfaltata, ma spesso si trasformavano in strade di ghiaia e altre volte in semplici piste sull’erba. Avevamo però un autista d’eccezione, Ebe, che oltre ad essere uno dei coordinatori delle attività di Aifo, ha dimostrato una conoscenza dei luoghi veramente speciale.
La prima volta che siamo saliti in macchina con lui, eravamo da poco atterrati all’aeroporto di Ulaanbataar, ci ha portato a casa di Bayaraa, il primo dei personaggi che troverete in questo libro. Bayaraa abita nella periferia della capitale che è circondata da una corona di gher, le tipiche tende mongole. In questa città che cresce di anno in anno ad un ritmo molto elevato, i nuovi arrivati si stabiliscono ai margini della capitale e, dato che la terra non costa niente – lo spazio libero qui e come l’aria, senza fine – basta una semplice registrazione per avere diritto ad una certa metratura di terreno al cui interno gli immigrati erigono la loro tenda o a volte una casetta di legno. Bayaraa ci aveva accolto in un modo molto cordiale e fin dalle prime battute avevamo capito che era una persona con cui sarebbe stato facile costruire una buona intervista. Abbiamo conosciuto quel giorno solo un figlio, mentre nel secondo incontro, avvenuto dieci giorni dopo, abbiamo potuto conoscere la famiglia quasi per intero. Una famiglia molto unita.
Il giorno dopo siamo partiti alla volta dello Zavhan e abbiamo viaggiato per quasi tre giorni di seguito. Uliastaj con il suo isolamento estremo ci è parso un luogo quasi incantato. Qui abbiamo incontrato prima Demchigsuren, un chirurgo e dirigente sanitario locale che ha sposato la causa della riabilitazione su base comunitaria e poi un gruppo di mamme che da una settimana viveva assieme a due specialiste di RBC per parlare dei loro figli disabili. Questa storia la conoscerete bene attraverso le tavole del fumetto che troverete nel libro; uno cosa però non poteva rientrare nei disegni direttamente e allora la riporto con delle parole. Anche se eravamo in Mongolia, anche se le madri erano delle nomadi con una cultura e uno stile di vita quanto di più lontano da una madre occidentale e italiana, ho rivisto in loro lo stesso atteggiamento di cura, di partecipazione, di testardaggine e di resistenza (ma potrei continuare ancora a lungo con le precisazioni) che ho incontrato tante volte nelle mamme italiane che ho conosciuto lavorando con i disabili: erano le stesse persone ed erano trasportate dallo stesso amore verso i loro figli.

In quei giorni abbiamo intervistato anche persone disabili adulte (non le troverete in questa pubblicazione, ma nei video e nel reportage) e abbiamo conosciuto la loro determinazione e la loro voglia di vivere come gli altri, di avere le stesse opportunità. In tutti questi incontri è stata fondamentale come interprete Tuki – anche lei responsabile delle attività di Aifo nel paese – ma anche come organizzatrice.
Nel libro è presente invece un personaggio molto particolare, una bag feldsher, un’infermiera a cavallo che abita in un’alta valle di montagna a qualche decina di chilometri da Uliastaj; in quel luogo regna il silenzio più assoluto, fatto eccezione per il sibilo del vento. Questo è stato un incontro difficile per il tipo di persona che ci siamo trovati di fronte, una donna molto competente e motivata ma anche riservata e taciturna; paradossalmente, se l’intervista è riuscita solo in parte (e lo potete constatare anche nel video), le emozioni che abbiamo provato in quella tenda con Munguntsetseg e la sorella (una signora anziana con problemi mentali), sono state molto intense e forse tramite il fumetto, abbiamo potuto dire qualcosa di più su questa persona veramente particolare (chissà se mai le arriverà tra le mani questo libro).

A nord di Uliastaj si sale per una collina su cui sorge uno stupa, il monumento spirituale che rappresenta il corpo del Buddha. Si percorre un sentiero ripido che simbolizza a sua volta il percorso verso l’illuminazione e la liberazione. Ma io e Salvo abbiamo risalito la collina al tramonto e il sole stava calando rapido sulla valle immensa che si apriva davanti a noi. Alle nostre spalle le divinità, racchiuse nelle loro costruzioni bianche e azzurre, guardavano anche loro, con occhi ardenti, la valle. Stava facendo sera e il nostro lavoro era ormai finito: potevamo tornarcene a casa.

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Pace, corruzione e tortura sono le parole chiave del numero di settembre della rivista Amici di Follereau

settembrePace, corruzione e tortura sono le parole chiave del numero di settembre di Amici di Follereau, la rivista di Aifo.
“Non ci deve consolare il fatto che la corruzione sia una manifestazione antica – dice Luciano Ardesi nell’articolo di apertura -. Come un fenomeno carsico si riaffaccia continuamente nel corso della storia, anche recente. Un po’ per abitudine, un po’
per convenienza, sembra che le coscienze si addormentino di fronte al ripetersi degli episodi”.
Come parlare di non violenza in contesti di guerra? E’ quello che l’ong Operazione Colomba sta facendo in Albania, Libano, Colombia e in Israele/Palestina. I suoi volontari si interpongono nelle situazioni di conflitto cercando di trovare delle soluzioni basate sulla nonviolenza.
Di tortura invece si parla in occasione di “Stop alla tortura” la campagna di Amnesty International contro una pratica diffusa in tutto il mondo e spesso accettata in nome della lotta al terrorismo.
Il dossier della rivista – scritto da Enrico Populin – è dedicato ad un approfondimento di cosa sia e come operi la Rbc, la riabilitazione su base comunitaria.
L’appello del mese invece riguarda la scuola di formazione professionale “Familia Agricola”, un progetto sostenuto da Aifo nel Tocantis, uno stato posto nel centro del Brasile,
Per finire un articolo che esamina da vicino come i gruppi Aifo, che operano all’estero, usano i social media e il web in generale per fare informazione e comunicare le proprie attività. Buona lettura!

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Make development inclusive! Quando la cooperazione si occupa di disabilità nei paesi poveri

Riporto una ricerca realizzata dal Centro Documentazione Handicap di Bologna in collaborazione con Aifo su cooperazione e disabilità. Il lavoro è stato rimontato usando la piattaforma offerta da storify e arricchita con due contenuti video. Il lavoro è del dicembre del 2011 ma è ancora attuale; l’unica novità di rilievo è rappresentata dal  Piano d’Azione sulla Cooperazione allo Sviluppo e la Disabilità redatto dai tecnici del Ministero degli Affari Esteri, in collaborazione con la Rids.

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Sono circa un miliardo le persone con disabilità nel mondo, l’80% delle persone con disabilità vive nei paesi poveri o, detto in un altro modo, chi è disabile ha anche molte più probabilità di essere povero.
Molte persone che si occupano nei paesi occidentali di inclusione delle persone con disabilità non hanno una percezione reale dello stato di abbandono in cui versano nei paesi in via di sviluppo, anche in quelli che hanno delle economie emergenti.

In Italia le ONG che fanno cooperazione allo sviluppo sul tema della disabilità in modo continuativo sono poche, ma le cose stanno cambiando, si comincia  respirare un’aria nuova in questo settore.
Dopo la ratifica da parte dell’Italia (2009) della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone Disabili (Onu 2006), sono state approvate le Linee Guida sulla disabilità da parte del Ministero Affari Esteri. Queste linee guida prendono spunto dall’articolo 32 della Convenzione Onu che parla proprio direttamente di cooperazione allo sviluppo e di disabilità.
Da un lato questo movimento legislativo e culturale potrebbe portare ad una crescita sia della progettazione che della sua realizzazione, dall’altro però ci troviamo di fronte ad un periodo di crisi economica perdurante e drammatico, il peggiore che il nostra paese ha dovuto affrontare dal dopoguerra. Questa crisi economica si traduce in una progressiva riduzione degli stanziamenti a favore della cooperazione italiana, già dotata di poche risorse se paragonata ad altri paesi europei. Ma la crisi non deve essere un pretesto per questi tagli, visto che la cooperazione non è carità, anzi cooperare allo sviluppo vuol dire sviluppare anche se stessi, soprattutto in un mondo come il nostro, dove tutto è sempre più connesso e dove lo sviluppo di una parte a scapito di un’altra, oramai si sa, danneggia l’intero sistema nel lungo, ma anche nel medio periodo.

Per scrivere questo approfondimento abbiamo intervistato persone che lavorano all’interno delle ONG, rappresentanti della Direzione generale cooperazione allo sviluppo e un rappresentante italiano (Gianpiero Griffo) della Disabled People International.
La maggior parte dei contributi provengono da una sola ong, Aifo, il gruppo che storicamente si occupa in Italia di cooperazione allo sviluppo e disabilità.

Il lavoro è suddiviso in tre parti, la prima di carattere generale e contestuale, la seconda che racconta esperienze di cooperazione e l’ultima che si occupa solo del tema della comunicazione, o meglio dell’importanza che la comunicazione deve avere sia per quanto riguarda il racconto dei progetti in sé e la loro diffusione, sia per quanto riguarda l’uso di strumenti informativi all’interno dei progetti stessi, campi ancora da sviluppare in modo adeguato.

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Demchigsuren, iI dottore che non si limita a tagliare

 

Demchigsuren è un omone non molto alto, la statura media dei maschi mongoli è piuttosta bassa, ma dal fisico poderoso. Occupa un ruolo importante nella sua regione dato che è il capo del Dipartimento alla Salute e in passato è stato anche un rappresentante del parlamento regionale. Lo abbiamo intervistato perché è uno di quei medici che conoscendo la riabilitazione su base comunitaria ha cambiato il suo modo di lavorare.

Come chirurgo e traumatologo il suo compito era quello di “aggiustare” e là dove non si poteva, tagliare la parte del corpo offesa. In Mongolia le strade sono pericolose e gli incidenti, in rapporto al numero di macchine che girano, molto frequenti. D’inverno poi, oltre al freddo complice qualche bicchierino di akhri (vodka) in più, alcune persone perdono gli arti a causa del congelamento.

Il suo incontro con la RBC nel 1996 lo ha portato a riconsiderare il suo ruolo di medico che non si può limitare a curare solo la parte malata del corpo ma deve considerare il paziente nel suo insieme, come persona che, dopo avere perduto un arto, perde anche il suo lavoro. Questa presa di coscienza da parte di un medico è molto importante e porta al cambiamento di molto altro. Demchigsuren è solo un medico ma sente di doversi occupare anche dei pregiudizi che la società mongola ha verso le persone disabili.

Quando mi capita, qualche volta, non sempre è così naturalmente, di incontrare un medico in ospedale e di sentire come parla e vedere come si atteggia nei miei confronti, mi ritorna in mente Demchigsuren, che durante una cena in una gher continuava a bere dal mio bicchierino di akhri e che il mattino del giorno dopo, al momento dell’addio, è arrivato con uno scatolone unto e semiaperto al cui interno c’era un regalo per noi: una mezza capra bollita!

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Pedro: una casa tutta mia per cancellare lo stigma

di Pedro Dias Dos Santos
Adesso che ci ripenso c’è stato un prima e un dopo nella mia vita, forse capita così ad altri; nel mio caso il dopo ha coinciso con i miei 18 anni, età in cui mi hanno diagnosticato la malattia.
Faccio fatica a ricordare quel periodo, anzi di alcuni anni praticamente non ho più un ricordo, so solo quello che gli altri hanno raccontato di me.
Ricordo bene mia madre che mi ha accompagnato al lebbrosario e poi se n’è tornata a casa. In quegli anni chi si ammalava veniva separato dal resto del mondo e a me è capitato proprio questo. All’improvviso non ho avuto più una famiglia e degli amici ma solo l’ospedale. Poi le gambe hanno iniziato a paralizzarsi e non riuscivo più a camminare e anche la mia testa ha cominciato a non funzionare più.

pedroAncora oggi che ho 47 anni, posso basarmi solo sulle parole degli altri per raccontare tutta la storia; mi hanno detto che ho avuto un crollo psichico e che non sapevo più chi ero e dove mi trovavo, che non riuscivo a ricordare nulla.
Questo periodo è durato per un bel po’ di tempo ma non per sempre. Gli psichiatri e gli psicologi mi hanno aiutato a guarire e dopo 5-6 anni sono tornato alla normalità. Anche il problema che avevo alle gambe a poco a poco si è risolto e dopo tre operazioni ho ripreso a camminare, e così dopo 10 anni passati in ospedale, quasi sempre in carrozzina, alla fine sono guarito.

Per un ex malato di lebbra, guarire, è solo il primo passo verso la normalità, ne occorrono altri, difficili da percorrere per ritornare a vivere come gli altri.
Io sono rientrato nel progetto sostenuto dall‘Aifo “Casa Viva” dove i pazienti dell’ex lebbrosario di Santa Marta vengono assistiti da psicologi e terapisti occupazionali e dove hanno l’opportunità di sviluppare attività che stimolano le loro capacità mentali, creative, sociali e conviviali. E’ stato ed è un luogo molto importante per me, perché lì ho cominciato a lavorare come pittore, professione con cui mi mantengo Sono soprattutto un pittore che fa paesaggi, paesaggi amazzonici.

A “Casa Viva” ho conosciuto la persona che è diventata mia moglie, era lì perché anche suo padre era un ex ospite dell’ospedale Santa Marta. Assieme abbiamo avuto  una figlia e abitiamo in un appartamento che il governo ci ha assegnato nelle vicinanze. Il nostro desiderio è però diverso. Per vivere come gli altri vorremmo avere una casa nostra, comprarcela e tra le mie entrate come pittore e le sue come impiegata pubblica, un giorno ce la faremo, solo allora questa impronta, che ho ancora addosso, sarà cancellata.

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L’importanza delle donne nepalesi

Attraverso la collaborazione con un’ong femminile locale (Watch – Women Acting Together for Change), Aifo sta migliorando le condizioni di vita della popolazione svantaggiata che abita nelle zone rurali

Il Nepal è una nazione che dopo anni di guerra civile tra le forze governative e l’esercito di liberazione popolare riunione donne-dandagaon-okhaldhunga foto di Sunil Deepakmaoista sta ancora faticando a trovare un assetto democratico politicamente stabile. E’ un paese molto povero dove il sistema sanitario non è adeguato soprattutto nelle zone montuose e collinari che occupano la maggior parte del paese. Aifo è impegnata da diversi anni con progetti che mirano ad assicurare il diritto alla salute per tutti. In particolare lo fa rivolgendosi con azioni rivolte a sostenere le donne che sono l’elemento più importante del nucleo familiare e che sono responsabili della salute e dell’educazione di figli. In questo lavoro ha trovato un valido partner locale in Watch (Women Acting Together for Change), un’organizzazione di donne particolarmente attiva nel promuovere i diritti delle donne povere che abitano in zone periferiche.

Se le donne cominciano a fare i cesti di bambù
Pemchhoki
  abita in un piccolo paese chiamato Bigutaar nel distretto di Okhaldhunga, una zona molto verde dove le colline sono alte e ripide, dove le strade sono difficili da  percorrere per una persona come lei che ha difficoltà di movimento. Abita con il figlio, quello più giovane; suo marito invece vive in un altro villaggio con la nuova moglie. Pemchhoki  ero molto povera e non sapeva proprio come tirare avanti prima di conoscere il gruppo di donne di Watch. Con loro ha imparato a costruire dei cesti di bambù. La cosa strana è che questo tipo di lavoro in Nepal lo fanno solo gli uomini ma lei ha imparato a farlo ed è piuttosto brava. Ha imparato a costruire una grande varietà di articoli con il bambù e i suoi prodotti sono molto richiesti. Altre donne sono venute da lei ad imparare la tecnica, donne disabili, che vogliono avere una loro autonomia grazie al lavoro. Visto che Pemchhoki si muove con difficoltà e non può andare nei vari mercati a vendere, al posto suo lo fa suo figlio; a volte sono addirittura i clienti che vengono a coordinatrici_gruppi_donne_watch foto di Sunil Deepakcasa sua per acquistare. Recentemente ha comprato un po’ di terreno e ha cominciato a coltivare funghi e ortaggi. Ma questo non le basta, oltre al lavoro, Pemchhoki pretende anche il riconoscimento dei suoi diritti di donna disabile e lotta per ottenerli.

La storia di un sopruso
Una storia di sopruso quella che è capitata nel villaggio di Dudhrakshya situato nel distretto pianeggiante di Rupamdehi, una vicenda piuttosto triste dietro la quale c’erano solo degli interessi economici ma che è stata smascherata grazie all’intervento di Watch. Una donna appartenente al gruppo femminile locale era rimasta sola in casa perché suo marito era emigrato per motivi di lavoro in Dubai. Una sua amica, appartenente allo stesso gruppo, le aveva mandato il figlio per aiutarla nelle faccende  domestiche. Questa situazione era stata giudicata scandalosa dal gruppo di donne locali che ha deciso di espellere tutte e due le donne coinvolte che allora si sono rivolte a Watch perché esaminasse l’intera vicenda. Dopo aver ascoltato le varie parti Watch era giunta alla conclusione che non era accaduto niente di scabroso e che anzi tutta la vicenda nascondeva un preciso interesse economico: l’espropriazione dei beni delle due donne coinvolte. Watch ha poi finanziato un progetto a favore di queste donne che  ha permesso loro di iniziare un’attività di allevamento di pollame e coltivazione di ortaggi, imprese coronate da un buon successo economico.

Uno stupro denunciato
Nelle zone dove il governo ha uno scarso controllo sono più frequenti gli episodi di violenza senza che questi siano perseguiti dalla legge. Nel distretto di pianura di Kapilvastu, un luogo dove Watch ha formato un gruppo di donne e persone disabili, quindi un luogo dove si è fatto un lavoro di riconoscimento dei propri diritti e presa di gruppi bambini foto di Sunil Deepakcoscienza, si è verificato un episodio di violenza nei confronti di una bambina di 11 anni che stava pascolando le capre nel bosco. Un ragazzo di 18 anni aveva abusato di lei e l’aveva poi minacciata con un coltello che se avesse raccontato qualcosa l’avrebbe uccisa. Nonostante le minacce la famiglia venne a sapere dello stupro e allora si rivolse a Watch. L’organizzazione femminile cercò prima di prendere il giovane che era nel frattempo scappato di casa e poi andò dalla polizia che all’inizio non voleva nemmeno registrare il caso. Alla fine però la giustizia è stata raggiunta con il pagamento di un indennizzo alla ragazzina e la carcerazione dello stupratore.

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“Governare l’informazione” nel numero di maggio di “Amici di Follereau”

“Governare l’informazione. Le nuove maniere della politica: raccontarci storie”  è questo il titolo del dossier che leggerete sul  numero di maggio della rivista “Amici di Follereau” di Aifo.  Poi nello spazio dedicato alla “Profezia” un articolo dedicato alla spesa per le armi e in particolare all’acquisto degli aerei F35. In primo piano abbiamo trattato di Banning Poverty 2018, una campagna che vuole appunto mettere al bando la povertà entro quell’anno.
Nello spazio dedicato alle iniziative di Aifo sono invece presentati un progetto in Guinea Bissau riguardante la maternità e un progetto in Nepal che vede al centro invece le donne disabili che vivono nelle zone rurali.

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Anche con una buona comunicazione si migliora la vita dei neonati del sud

Endings newborn deaths è un rapporto presentato un po’ di tempo fa da Save the children dove viene presentata la difficile situazione dei neonati del sud del mondo e, volendo scendere ancora di un gradino in questa tragica scala, la difficile situazione dei neonati in un paese povero e che vivono in un’area rurale. Le prime 24 ore di vita di un bambino sono anche le sue ore più difficili, ed è solo quando supera i 5 anni di età che può considerarsi al di là di una certa soglia. Nel 2012 sono morti nei primi 28 giorni di vita 2,9 milioni di neonati; nello stesso periodo di tempo i neonati morti in Africa erano il quadruplo di quelli morti in Europa. Ma se prendiamo un arco di vita più ampio risulta che nel 2012 sono morti 6,6 milioni di bambini al di sotto dei 5 anni , e anche se sono la metà di quelli che morivano negli anni ’90, ogni giorno attualmente muoiono 18 mila bambini.savethechildren
Ma andiamo ancora avanti con i numeri per capire meglio le dimensioni e la natura di questa tragedia poco raccontata sui mass media. 1 milione di neonati nel mondo non riesce a sopravvivere le prime 24 ore mentre altri 1,2 milioni muoiono durante il travaglio.
Quello che vorrei però sottilineare è che accanto a Save the children parecchi altri organismi si occupano di questa tematica, organizzazioni ben più importanti come l’Oms,  eppure Save the children ha avuto (ed ha) una notevole visibilità su questa tema che le danno anche un maggior prestigio e autorevolezza. Il rapporto, di cui ho riportato i dati sommariamente, si presenta estremamente “digeribile” da parte dei giornalisti, che possono notiziarlo in breve tempo. All’inizio del rapporto troviamo una sezione intitolata The story in number, dove vengono raccolte le principali informazioni fornite dal rapporto nelle successive 50 e passa pagine; lo fa attraverso dei box dove sotto ad un numero o ad una percentuale viene riportata una breve descrizione. In questo modo bastano due pagine per raccontare il tutto in un modo sufficientemente completo. Anche le immagini sono ben scelte e illustrano delle situazioni o dei personaggi che raccontano la loro storie. Queste storie però nell’insieme della pubblicazione hanno un ruolo secondario, visto che si fermano alla superficie del personaggio. Comunque un rapporto del genere è un buon biglietto da visita per entrare nei media mainstraiming; certo preso da solo non basta a decretarne il successo mediatico ma deve essere accompagnato da altri azioni in rete per la sua promozione e la sua diffusione sui social media.
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Una buona comunicazione non aiuta solo i paesi del nord del mondo ad avere una maggiore consapevolezza degli squilibri ma è importantissima anche in un altro senso. Sul campo si è visto che una corretta informazione data alle madri e ai parenti su come svezzare i loro figli,  risulta determinante. A volte sono semplici consigli che si possono realizzare a costi bassissimi. La riabilitazione su base comunitaria anche in queste occasioni si dimostra uno mezzo perfetto perché permette di condividere le conoscenze  in modo efficace, magari facendosi aiutare da qualche strumento di informazione come la radio o le videocassette.

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Salute mentale in Cina: apriamo la grande muraglia

Esiste un solo paese al mondo che ha, secondo le stime ufficiali, circa 17 milioni di cittadini con problemi mentali, questo paese è la Cina che solo negli ultimi anni sta cambiando l’approccio al tema della salute mentale basato tradizionalmente sull’ospedalizzazione delle persone e sulla cura essenzialmente di carattere farmacologico.
E sono queste le due ragioni, il numero delle persone coinvolte e una cultura da rinnovare, che fanno importante questo progetto cofinanziato dalla UE. Aifo lo ha iniziato da poco e continuerà a portarlo avanti fino al 2017.
Le iniziative, che si svolgeranno in 4 differenti distretti, sono molto articolate ma sono accumunate da una serie di intenzioni: formare il personale socio-sanitario, coinvolgere i pazienti e i loro famigliari in alcune azioni, fornire già nel servizio sanitario di base un servizio di salute mentale e sensibilizzare politici, amministratori e la cittadinanza sul tema della salute mentale e sul rispetto dei diritti delle persone malate.

Salute mentale in Cina foto di Gong Gio

Come affronta la Cina il tema della salute mentale?
La Cina ha cominciato ad affrontare in un modo diverso il problema della salute mentale dei suoi cittadini solo dopo il 2000. Fino ad allora chi aveva dei problemi di questo tipo poteva contare solo su servizi di cura che prevedevano l’uso di farmaci e l’internamento del paziente negli ospedali psichiatrici. Le norme che regolavano questa istituzionalizzazione e il rispetto dei diritti della persona erano ambiti che rimanevano in un cono d’ombra. Per le persone che abitavano poi nelle aree rurali i problemi erano maggiori perché i servizi esistenti erano concentrati solo nelle aree urbane.
Il primo piano di salute mentale cinese è del 2002 e aveva proprio l’obiettivo di creare un servizio di salute mentale comunitario in alcuni distretti, diminuire il numero dei pazienti internati negli ospedali, promuovere i diritti dei malati. Nel 2004 il Ministero della Salute inaugurò un programma denominato “686” – prendeva curiosamente il nome dalle prime tre cifre del budget assegnato al progetto – che era orientato a rendere più professionale il personale sanitario coinvolto e informare la popolazione sul tema. Nonostante il finanziamento consistente e il numero di cittadini raggiunti (100 milioni!!) il programma si fondava ancora sul modello dell’assistenza ospedaliera psichiatrica e non introdusse delle vere esperienze di salute mentale comunitaria all’interno del servizio sanitario di base.

Per una psichiatria su base comunitaria
Leggere le testimonianze dei famigliari e dei pazienti che Aifo ha raccolto dal 2011, anno in cui è partito il primo progetto di questo tipo in Cina, è come trovarsi di fronte ad una grande muraglia invalicabile. “Mio figlio era molto malato – dice una madre della città di Tongling – avevo divorziato, se d’estate potevo coltivare un campo di grano per sfamarci, durante l’inverno questo non era più possibile”. Un’altra madre della stessa città racconta:” Mia figlia ha avuto questo problema a cominciare dai 13 anni, ora ne ha 45; noi siamo poveri e spendiamo quasi tutto per le sue necessità. Lei ama cantare ma io non riesco più ad ascoltare la sua voce che canta”. Una famiglia da sola non può riuscire a sostenere il peso di un famigliare con problemi di salute mentale ma deve essere aiutata.
Il progetto che sta per partire affronta il tema da vari livelli a cominciare dalla formazione professionale del personale socio-sanitario. Psichiatri, infermieri ma anche amministratori vengono formati sui principi della Convenzione Onu dei diritti delle persone disabili e anche sui principi della psichiatria su base comunitaria. Lo scopo finale è quello di creare delle Unità di salute mentale di base e delle piccole Unità residenziali dove i pazienti possono abitarci per un periodo limitato di tempo.
Il tema del lavoro e della capacità delle persone con problemi di salute mentale di avere un proprio reddito viene invece affrontato con la creazione di cooperative sociali o con nuovi inserimenti in quelle già esistenti.
Tutti questi sforzi per poter riuscire devono però essere accompagnati da azioni tese ad incidere nella mentalità comune, azioni che smontino i pregiudizi e i luoghi comuni dovuti spesso alla semplice ignoranza. Il progetto prevede un’opera di presa di coscienza dei propri diritti attraverso la costituzione di gruppi di auto aiuto e associazioni di base che coinvolgono pazienti e famigliari. Su un altro versante, quello rivolto alla popolazione in generale, saranno realizzate varie azioni informative ed educative attraverso un sistema di informazione sulla salute mentale, pubblicazioni e un documentario.

Qualcosa è cambiato
“A casa non avevo niente da fare – racconta un paziente della città di Changchun – da quando c’è l’Unità di salute mentale parlo ai medici, posso dipingere e fare attività riabilitative. Sono commosso, c’è tutto un programma di attività ma possiamo modificarle, sono anziano (55 anni) e ho la possibilità di proporre delle attività non solo per i più giovani. Vengo ogni volta che è aperto, tre volte la settimana”. A sua volta un famigliare della città di Tongling dice: “A casa mio figlio rompeva tutto, mi ha anche picchiato. Da quando va al Centro è cambiato. Ora sta lavorando, fa le pulizie nel quartiere. Può guadagnare qualcosa. I soldi li conserva e si compra dei libri, mi ha anche fatto un regalo. La mia speranza è che possa anche avere relazioni con gli altri, soprattutto quando non ci sarò più”. Le testimonianze sono tante e tutte di questo tenore. La famiglia da sola non può risolvere i problemi di relazione, di lavoro, di tempo libero dei propri famigliari con problemi di salute mentale ecco allora che questi servizi diventano la valvola di sfogo di tante tensioni.
I servizi di base servono non solo ai diretti interessati ma anche ai vicini di casa come si capisce da questa testimonianza di un responsabile di quartiere sempre nella città di Tongling: “Da quasi 10 anni viviamo nello stesso palazzo di una persona con problemi di salute mentale. Avevamo paura perché il ragazzo picchiava la madre. Attraverso l’Unità di salute mentale è stata fatta molta sensibilizzazione, è stato organizzato un pranzo per avvicinare la gente ai malati. Il progetto ha cambiato la vita del quartiere, l’Unità è un punto di riferimento fondamentale. I farmaci non possono risolvere tutti i problemi dei malati”.

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In viaggio verso lo Zavhan

Ci stiamo arrivando, ancora un po’, ma poi avremo finito e a maggio potrete leggere “In viaggio verso lo Zavhan, storie di persone disabili in Mongolia”. La scommessa era questa: è possibile raccontare la vita di persone disabili che fanno un loro percorso di emancipazione attraverso il fumetto?  E’ possibile imparare a rispettare i diritti delle persone disabili, capire l’efficacia della riabilitazione su base comunitaria e avere anche un’idea della situazione sociale, culturale ed economica di un paese così diverso dal nostro? E’ quello che speriamo di avere fatto, io e Kanjano,  con questo testo. Ecco una pagina in anteprima dove si racconta il tragico incidente che ha colpito Bayaraa.

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Brasile: la vita dopo la lebbra sul nuovo numero di aprile della rivista di Aifo

Nei dintorni dell’ospedale di Santa Marta a Goiania, la capitale dello stato di Goias, vivono in un villaggio costruito proprio per questo, ex pazienti malati di lebbra. Molti di loro hanno storie interessanti da raccontare come quella di Iva.

Iva: Sogno di viaggiare su un aereo, con Aifo
di Iva Correia De Sousa

Deolinda, la coordinatrice di Aifo, di me dice che sono una vittoriosa contro le avversità; non so se sia vero, però la mia vita è stata molto complicata e ho passato dei momenti dolorosi, ma sono ancora qua e ho un marito, una casa, addirittura sono diventata bisnonna; se tutto queste cose sono dei buoni risultati, allora forse posso anche chiamarmi vittoriosa.

Adesso ho 75 anni e mi sono ammalata molto tempo fa, nel 1963. La vita dei malati di lebbra allora era veramente tragica e quando mi hanno detto che lo ero, mi hanno separata dai figli; ne avevo quattro e il più grande di loro aveva solo quattro anni.
Provate a mettermi nei miei panni, all’improvviso mi hanno detto che avevo la lebbra e poi mi hanno portato via i figli, anche mio marito mi ha lasciata ed è stato per queste cose capitate in una sola volta che sono diventata pazza. Non ricordo bene quel periodo, so solo quello che mi hanno raccontato le suore.

La malattia mi aveva attaccata i nervi, avevo dei dolori fortissimi al corpo e non c’erano le medicine per curarmi. Piangevo per il male e piangevo per i figli che non avevo più.

Per fortuna questa situazione è durata poco; dopo quattro anni di internamento in ospedale sono stata ricoverata nei padiglioni, dove sono rimasta per 10 anni. Questo posto è vicino all’ospedale e lì si ritrovano tutti gli ex pazienti per ricominciare una nuova vita. Qui le cose sono andate meglio; anche se i miei figli non potevo vederli se non attraverso delle barriere, per lo meno mi erano vicini. All’inizio non sapevo come passare il tempo, poi ho imparato a fare qualcosa in comunità dove lavoravo come cameriera per l’ospedale, successivamente sono passata a fare un’attività di sartoria. Ho conosciuto anche un paziente di cui mi sono innamorata e dopo un po’ di tempo ci siamo sposati e siamo andati ad abitare assieme in un casetta che il governo dà in affitto agli ex pazienti dell’ospedale, è una bella casetta.

L’Aifo la conosco per “Casa Viva”, uno spazio dove le persone che hanno avuto una storia simile alla mia si ritrovano per imparare qualche mestiere o semplicemente per fare attività artistiche. A dire il vero, io non sono molto brava a dipingere, me la cavo meglio nel costruire i fiori e a fare altri oggetti artigianali con la carta che poi vado a vendere nei mercati.
Mi piace molto girare per i mercati, sarà perché sono stata così a lungo negli stessi posti, fatto sta che vorrei sempre essere in movimento, incontrare gente, spostarmi. Se devo dirla proprio tutta ho un sogno, vorrei volare con un aereo e chissà che questo non capiti prima o poi grazie all’Aifo!

 

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Tadeus: dipingere per ritornare a vivere come gli altri

Ecco Tadeus , brasiliano, che in prima persona ci racconta la sua storia e di come sia riuscito a non essere più un malato di lebbra. E’ una delle storie che troverete sulla rivista “Amici di Follereau” del mese di aprile.

“Adesso ho 44 anni, sono sposato e ho due figlie ed è passato tanto tempo, ma ricordo ancora perfettamente quel pomeriggio. Ero un ragazzino e a quell’età si gioca sempre e dovunque. Ero andato a casa di un mio amico, volevo portarlo con me fuori e fu allora che accadde. Chiuse prima la porta e poi tutte le finestre, non voleva uscire con me, aveva una paura folle: fu poco prima che fossi rinchiuso.Tadeus

A 12 anni infatti mi fu diagnosticata la lebbra e venni ricoverato senza possibilità di scelta in un lebbrosario a Goias, dove vi rimasi per 15 anni. La cosa più brutta fu che venni separato dalla mia famiglia; mio padre e mia madre non potevano restare in ospedale con me dato che ero in quarantena e allora presero casa nella stessa provincia ma in una località lontana.
Durante i primi tre anni il mio stato di salute era veramente grave, vivevo isolato, senza rapporti con l’esterno; a quei tempi chi aveva il mio problema viveva così.

Ma il tempo aiuta e a poco a poco con il miglioramento delle mie condizioni cominciai a rifarmi una comunità all’interno del lebbrosario, dove cominciai a frequentare la scuola e a farmi degli amici.

Poi venne il tempo di decidere quale lavoro fare e in questo caso fui fortunato perché avevo una buona predisposizione alla pittura. In quel tempo nel lebbrosario non c’erano laboratori di questo tipo ma nemmeno delle officine per l’avviamento professionale, fu grazie ad Aifo che potemmo avere queste opportunità. Il loro è stato un lavoro bellissimo che mi ha dato la possibilità di lavorare. Io oggi riesco a vivere grazie alla vendita dei miei quadri o alle caricature che faccio per strada e con queste entrate, assieme ad un sussidio che il governo dà agli ex pazienti dei lebbrosari, riesco a mantenere la mia famiglia.
Riguardo alla mia professione, vorrei fare un altro discorso, di tipo non economico. Per me dipingere non ha significato solo avere un reddito ma ha rappresentato ben altro. La pittura per me è stato un ponte verso l’esterno, un modo per ritornare alla realtà, perché chi vive per tanti anni in un lebbrosario, rimane psicologicamente segnato. Ha paura di ritornare a vivere normalmente, ha paura perché è stato per tanto tempo rifiutato e non ha più fiducia negli altri, o almeno verso quelle persone che non hanno vissuto dentro un lebbrosario. Del resto se sei stato rifiutato dai genitori e dagli amici, uno non può avere fiducia nella società in generale. Grazie alla pittura io non mi sono chiuso in me stesso, come capita a tanti.

Oggi in Brasile i malati di lebbra non soffrono più come in passato dell’isolamento che ho subito io e quelli prima di me, ma nonostante i miglioramenti nel campo della diagnosi precoce e della riabilitazione, nel mio paese vi sono ancora parecchie persone diventate disabili per via della lebbra. Ancora oggi queste persone sono discriminate per via dei loro problemi fisici che rendono sempre visibile la loro malattia, anche se sono oramai guariti.
Il mio impegno oggi è anche quello di far si che in Brasile siano costruite nuove strutture, formati dei professionisti che vogliano lavorare con i malati di lebbra e poi occorre fare molta, moltissima informazione verso la popolazione per diminuire i pregiudizi che da sempre ci accompagnano.

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Luther va in missione

Anzi a quest’ora sarà probabilmente sulla strada del ritorno, dopo aver intervistato e fotografato alcune persone disabili che in Liberia sono seguite grazie ad un programma di riabilitazione su base comunitaria promosso da Aifo. Luther si occupa di scrivere progetti, di monitorare le attività di Aifo e di farne la comunicazione in loco.
Il nostro contatto si è stabilito ancora una volta tramite skype e la differenza oraria minima ha facilitato gli incontri.
La Liberia,lo stato in cui vive, è molto particolare, in un certo senso poco africano perchè è staImmagineto fondato nel 1822 da un gruppo di coloni afro-americani che ritornavano “liberi” dagli Stati Uniti e volevano fondare una nuova nazione, cosa che poi avvenne nel 1847. La stessa bandiera liberiana è identica a quella degli Stati Uniti ma di stelle dorate ne ha solo una. La sua non è certo la storia di uno stato democratico “felice” dato che le guerre civili (1989-2003) ne hanno distrutto l’economia e ucciso centinaia di migliaia di persone.
Luther è giovane e ha molta voglia di fare, qualsiasi mia indicazione viene non solo accolta, ma rielaborata e programmata (anche troppo!!). Il contatto poche volte è audio – non riusciamo mai a sentirci per problemi di collegamento – e allora ci scriviamo in chat a lungo. Alla fine il nostro accordo di lavoro è stato questo: la raccolta di alcune interviste a persone disabili, persone con una certa capacità espressiva, foto in primo piano degli stessi, particolari dell’ambiente in cui vivono e anche un suo diario di viaggio personale (a cosa servirà, ancora non lo sappiamo).
Dopo alcune chiacchierate on line la conversazione diventa più sciolta, ci facciamo domande sulla nostra privata e così vengo a sapere che è fidanzato e ha pure un figlio. Io gli dico che di figli ne ho avuti quattro, e con questo spero sempre di avere un certo effetto sul mio interlocutore, ma non su Luther che candidamente mi dice che da lui è normale averne dieci di figli.  A freddarmi invece, è la sua domanda successiva: “Ma tu Nicola, quante mogli hai?”.

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La piccola missionaria di Kerala

In un precedente post avevo raccontato l’incontro con Rosamma, una laica missionaria che lavora da tanti anni in India: ecco il resoconto finale pubblicato sulla rivista di Aifo.

“Ero molto giovane quando ho sentito che volevo vivere con i poveri. Ho parlato con una donna in un lebbrosario e le cose che mi ha detto non le ho più dimenticate. Avevo solo 15 anni e in quel posto lavorava mia zia che era anche suora: è partito tutto da lì”. Inizia così il suo discorso Rosamma Antony Thottukadavil, uno dei testimoni invitati in Italia da Aifo in occasione della 61° Giornata mondiale dei malati di lebbra, e le sue parole sono come un fiume in piena nonostante il suo italiano un po’ incerto.rosamma

Ha molto da raccontare questa minuta missionaria laica indiana di 61 anni che ha attraversato il nostro paese incontrando alunni, studenti, genitori e semplici cittadini. La sua è la testimonianza di una vita passata a lavorare con i poveri, i disabili, i lebbrosi, dall’India all’Africa. Il suo incontro decisivo è stato con quella donna, oramai guarita dalla lebbra ma di cui portava ancora i segni: “Sedeva tranquilla con le gambe incrociate e parlava lenta, raccontava la sua storia dolorosa, di madre che non poteva più tornare a casa dai suoi 4 figli”. Siamo negli anni ’60 e il pregiudizio verso i malati di lebbra è ancora molto forte e se quella donna, benché guarita, fosse tornata a casa, i suoi figli avrebbero fatto fatica a sposarsi, a mettere su famiglia perché i figli di lebbrosi erano visti con sospetto o apertamente evitati. “Se non fosse stata accolta da mia zia suora – continua a ricordare Rosamma – quella donna sarebbe finita sulla strada. Ed io, dopo quell’incontro, avevo ben chiara una cosa: volevo diventare come mia zia!”.

Un dispensario nella baraccopoli
Nata nel sud dell’India da una famiglia cristiana, ha uno zio vescovo e alcune zie suore, una vocazione di famiglia insomma che la porta già a 22 anni a prendere i voti nell’Associazione Missionaria Internazionale con sede a Faenza (www.amiima.net).  Ma è solo 8 anni dopo, nel 1982, che a Cochin nello stato indiano del Kerala conosce l’Aifo e si lega ai suoi progetti. Decide di diventare medico e frequenta l’università prima a Roma, poi a Modena dove porta a termine i tre anni di specializzazione come medico chirurgo. Parte per la Tanzania e poi per l’Eritrea, qua si ferma per buona parte degli anni ’90 assieme ad un’equipe di medici. Siamo proprio nel periodo di guerra con l’Etiopia “La fame che ho visto in quel paese non l’ho più rivista; una volta ho spezzato del pane e ne è caduto un pezzettino, subito dei bambini si sono buttati nella sabbia per cercarlo, un pezzetto di pane”.

Ritorna a Cochin nel ’99 e vi rimane fino al 2007. Lavora in un dispensario, una specie di farmacia dislocata nei quartieri poveri della città. Il suo non è solo il lavoro di un medico ma è qualcosa di ben altro: “Cerco di conoscere i miei pazienti più a fondo; chiedo come va a casa, vado a trovare le loro famiglie per rendermi conto della situazione. A volte vado a conoscere anche i vicini che forse possono dare una mano”. Il dispensario è infatti frequentato anche da volontari, persone agiate, di fede religiosa diversa, che capiscono l’importanza delle attività del dispensario e vogliono dare il loro contributo. Rosamma ricorda la storia di una coppia molto povera che aveva avuto due fi gli ambedue ammalati di distrofi a muscolare; una famiglia che abitava in un’unica stanza dove mangiava e dormiva. I fi gli non camminavano ma si muovevano sul pavimento spostandosi con le mani. Grazie ad un gruppo di studenti di ingegneria, che per tirocinio dovevano fare esperienze sociali durante il loro percorso di studio, sono state costruite delle carrozzine che adesso i due fratelli utilizzano quando vogliono muoversi.

Per quanto riguarda la lebbra, i pregiudizi tendono a diminuire anche se lo stigma c’è ancora: “In ambulatorio nei primi tempi quando vedevano pazienti segnati per via della lebbra , gli altri pazienti se ne andavano via, adesso nessuno va via perché hanno capito dal nostro comportamento e dalla nostra educazione sanitaria che loro non contagiano, perché sono guariti”.

Non c’è tempo per l’amarezza
Nella località dell’Assam, lo stato settentrionale dell’India dove Rosamma lavora adesso, la situazione è molto diversa: “Siamo andati là, perché è una realtà molto arretrata rispetto allo stato del Kerala, là c’è la foresta. Quando siamo arrivati un gran numero di bambini moriva di diarrea, mancava una corretta educazione sanitaria ai genitori”. Del resto i medici disposti a trasferirsi in quelle zone dove manca perfi no l’elettricità sono rari e allora il lavoro di questi dottori missionari è ancora più prezioso. In pochi anni il numero di bambini morti per diarrea è diminuito enormemente. “Rimangono le morti per malnutrizione, e oltre alla cura bisogna fare molta educazione sanitaria ai genitori. Bisogna anche far capire ad una popolazione ancora analfabeta l’importanza dell’istruzione e spesso siamo noi stessi a pagare le rette scolastiche per permettere ai fi gli delle famiglie più povere di andare a scuola”.

Non sempre sono storie a lieto fine, Rosanna ricorda con amarezza la vicenda di una mamma che venne a trovarla con una neonata malnutrita e in pericolo di vita. Passate due settimane dal primo incontro decide di andare a trovarla nelle foresta e dopo due ore di cammino e la traversata di un fiume riesce a ritrovarla. La bimba sta ancora male e allora le lascia delle medicine con la promessa di ritornare dopo due settimane. Cose che fa ma ritrova la bimba nelle stesse condizioni e s’accorge che la mamma invece di darle il cibo le da delle foglie da masticare, una droga locale che la gente del posto usa nei momenti di difficoltà per superare la stanchezza e la fame. Poi Rosamma deve partire dall’Assam e starsene lontano per un po’. “Al mio ritorno però mi veniva in mente sempre questa mamma con la bambina piccola. Avevo una strana sensazione e allora sono ripartita per andarle a trovare. Pensavo che la bambina fosse morta invece era la mamma che se ne era andata, si era suicidata; la bambina era viva e accudita dal nonno. Adesso la bimba è cresciuta e sta bene”.

Sono questi i momenti più difficili per Rosamma; “Qualche volta sento qualcosa dentro quando perdo una paziente, ma non possiamo salvare tutto il mondo, uno può fare solo il suo dovere. C’è sempre tanto da fare e non c’è tempo per essere depressa, triste”.

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I sogni di Tadeus, Iva e Pedro… via skype

Lo so, l’ideale sarebbe stato un altro. Sarebbe stato bello poter essere là, nello stato del Goias in Brasile, nelle casette che ospitano gli ex malati di lebbra dell’ospedale Santa Marta. L’ideale sarebbe stato condividere delle giornate assieme a Tadeus, Iva e Pedro, mangiare con loro, chiacchierare, conoscere i parenti, vederli nella loro quotidianità. Ma la situazione non lo permetteva, ecco allora questo appuntamento via skype.Tadeus
Nel numero di aprile della rivista “Amici di Follereau” dobbiamo raccogliere una serie di testimonianze sul progetto che Aifo sta seguendo in quello Stato del Brasile. E’ un numero speciale della rivista che prevede solo storie di persone ed è la prima volta che le testimonianze vengono realizzate in questo modo. Di solito il materiale arriva direttamente dal paese in cui operiamo ma spesso mancano delle storie soddisfacenti, da un punto di vista giornalistico s’intende, ovvero dettagliate, con particolari che descrivano l’atmosfera e la personalità del testimone.
L’appuntamento è per le 12,30 in Italia, in Goias sono invece le 9,30. I tre testimoni vengono da luoghi diversi ma tutti devono raggiungere l’ufficio di Deolinda, il referente Aifo per il paese. Deolinda ivaè proprio come un italiano immagina un brasiliano: scoppiettante, allegra, disponibile, sarà lei la mia interprete.
Inizio a chiacchierare con Tadeus ed  è un bene perché fra i tre si dimostrerà quello su cui è più facile scrivere qualcosa. Parla della sua malattia, della sua segregazione sociale e del suo riscatto attraverso un lavoro di pittore (di stile impressionista). Poi tocca a Iva, 75 anni, una storia simile ma ancora più terribile alle spalle, una signora semplice ma comunicativa. Riusciamo anche ridere su qualcosa (“Che fine ha fatto il tuo primo marito Iva?”). Il più difficile è Pedro, introverso e timido che, dopo un po’ di insistenza, racconta la sua storia e lascia intravvedere delle ferite non ancora rimarginate.
90 minuti di chiacchierate, una bella esperienza, almeno per me, perché ho conosciuto persone che mi hanno toccato anche se solo attraverso skype.pedro
Il problema il giorno dopo è stato come riportare questi racconti in parole scritte. Alla fine mi sono deciso a farne dei racconti in prima persona, dove i discorsi non erano proprio i loro, ma dove rispettavo il senso e soprattutto la personalità e la cultura del personaggio – Tadeus parla bene ed è molto autocosciente, Iva ha una bassa scolarizzazione ma possiede una grande voglia di comunicare, Pedro è introverso, di poche parole e vorrebbe una vita “normale”, che ancora non sente di avere.
Una scelta giusta? Lo spero, come spero anche che in aprile qualcuno le legga (le riporterò prima anche in questo blog) e mi dica cosa ne pensa.

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La timidezza di Munguntsetseg

Quando si raccoglie una testimonianza è un momento molto delicato per un giornalista. Ultimamente uso solamente il registratore incorporato nel mio cellulare e per dare una prima valutazione dell’efficacia dell’intervista guardo da quanto tempo stiamo parlando. Se sono sotto i 20 minuti c’è il rischio che quello che ho registrato non sia sufficiente.

Non sempre vale questa regola basata sul tempo. E’ meglio prendersi più tempo, non avere fretta in questo casi soprattutto se l’occasione deve essere presa al volo e non può essere rifatta facilmente.

Può sembrare strano ma il primo post di Gong! parla proprio di un’intervista non riuscita, di un fallimento. L’occasione era poco ripetibile visto che stavo parlando con un’infermiera nomade mongola che avevamo raggiunto dopo tre giorni di macchina su piste d’erba e di ghiaia.

Munguntsetseg era una persona timida e riservata e in aggiunta parlavamo grazie all’intermediazione di Tulgamaa, la nostra interprete locale. La presenza della videocamera che Salvo aveva approntato dentro la gher era un motivo in più di preoccupazione per lei. Il risultato di questo nostro lavoro lo potete vedere in questo filmato.

La storia di questa infermiera a cavallo, come in genere il racconto della figura della bag felsher, un tipo di personale sanitario che esiste solo in Mongolia, avrebbe potuto essere molto più significativo.
Ma il materiale che avevamo raccolto era quello e dovevamo accontentarci.

Mi sono domandato, una volta tornato n Italia, che cosa avrei dovuto cambiare in quel contesto di lavoro. Mi sarebbe servito solo più tempo. Tempo per stare con Munguntsetseg, magari passare assieme tutto il pomeriggio e poi tornare anche il giorno dopo, forse allora avrebbe raccontato in modo diverso la sua storia.

Ah dimenticavo di dire, che in quella vallata ad oltre 2000 metri d’altezza situata nella regione dello Zavhan, si sentiva solo un rumore, quella del vento, un rumore discreto e pacificante: riuscite a sentirlo nel video?