Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

brasileAncora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

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