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Festival della cooperazione internazionale/Se le persone con disabilità nel mondo rivendicano i loro diritti

IMG_2671Il termine inglese empowerment è diventato una parola molto comune per chi fa cooperazione internazionale e si occupa di disabilità ma la sua semplice traduzione in italiano, “rafforzamento” spiega poco il suo reale significato. Quando si fa empowerment non si tratta infatti solamente di rafforzare le capacità delle persone con disabilità e le associazioni che le rappresentano ma è anche un modo per diventare coscienti di avere un ruolo attivo nella società in cui si vive.

Ed è proprio di empowerment delle persone con disabilità di cui si è parlato nel secondo giorno del Festiva della cooperazione internazionale che si sta svolgendo a Ostuni.

Rita Barbuto di DPI Italia (Disabled People’s International) ha denunciato la condizione delle persone con disabilità, nel nord come nel sud del mondo, che vivono come “ingessate” a causa di una società che le discrimina e per un vissuto personale che contribuisce a mantenerle in una situazione di esclusione. “Noi cresciamo credendo poco in noi stessi – afferma Rita Barbuto – non riusciamo a volte nemmeno a formulare quei desideri che sono comuni per tutti, come ad esempio il desiderio di maternità “. L’empowerment si configura quindi come un processo di emancipazione da questa condizione e nel caso del DPI questo avviene attraverso una consulenza alla pari (peer counseling) che ricorda da vicino i gruppi di mutuo-aiuto.

“Abbiamo portato questo processo di emancipazione a delle donne con disabilità in Palestina – dice Rita Barbuto – è abbiamo avuto dei risultato sorprendenti. Queste donne, una volte sensibilizzate, non rimangono ferme ma iniziano a fare attività politica e non accettano più come scontate le barriere architettoniche o i pregiudizi”.
Essere persone con disabilità in Mongolia non è semplice, perché significa vivere in una regione scarsamente popolata, senza servizi e in condizioni climatiche difficili. “Eppure dopo il nostro intervento formativo sulla diffusione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, abbiamo visto dei cambiamenti notevoli”. Chi parla è Francesca Ortali capo progettista di AIFO che da numerosi anni lavora nel paese asiatico. Proprio nel 2016 in Mongolia è stata approvata una legge quadro sulla disabilità che è stata scritta anche attraverso il diretto contributo delle associazioni locali ed è nato nella capitale Ulaan Baatar un Centro per la vita indipendente.

Federico Ciani dell’Università di Firenze e responsabile di Arco laboratorio di ricerca, ha raccontato un progetto di ricerca-azione in Palestina che ha visto come protagoniste le stesse donne con disabilità. “ Si tratta di una ricerca emancipatoria – spiega Federico Ciani –  dove il ricercatore professionista non conduce più lui la ricerca ma mette al centro le donne palestinesi che diventano loro stesse ricercatrici”. Il nuovo ruolo permette a queste donne di immaginare spazi di libertà prima impensabili come il semplice fatto di andare fuori a intervistare altre donne con disabilità.

“Curiosamente – ha commentato Giampiero Griffo del RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) – questo tipo di ricerche vengono fatte non Italia ma nei paesi del sud del mondo, quando anche da noi sarebbe una metodologia molto utile”.

 

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Festival della cooperazione internazionale/ La cooperazione italiana e gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile

IMG_2627Riuscirà il nostro Paese a ridurre in modo significativo la povertà, la disoccupazione e le disuguaglianze, a proteggere l’ambiente e contrastare i cambiamenti climatici? Con questa domanda si è aperto il primo giorno del Festival della cooperazione internazionale dedicato alla disabilità e ai diritti promosso da Aifo. Il tema dell’incontro riguardava infatti i 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile voluti dall’Onu da raggiungere entro il 2030. E a questa domanda ha cercato di dare una risposta Ottavia Ortolani di Asvis (Alleanza italiana per lo sviluppo sostenibile), realtà nata nel 2016 che ha come missione proprio quella di sensibilizzare e di mobilitare la società  italiana su questi obiettivi.
“Gli obiettivi non sono sentiti come un’utopia – afferma Ottavia Ortolani – sono stati presi molto sul serio a livello globale”. In generale infatti l’Agenda 2030 è più conosciuta degli obiettivi di fine millennio voluti dall’Onu nel 2000 e terminati nel 2015. Eppure secondo il rapporto 2016 dell’Asvis lo sviluppo italiano non è sostenibile; se per certi temi come fame, istruzione, parità di genere, lotta al cambiamento climatico l’Italia si sta muovendo, per altri, come povertà, servizi sanitari, disuguaglianze rimane indietro, addirittura peggiora. “Possiamo dire –  conclude Ortolani – che da qui al 2030 avremo un aumento leggero del benessere ma anche un peggioramento ambientale climatico”.

Enrico Malatesta di Aics (Agenzia italiana per cooperazione allo sviluppo) definisce i nuovi obiettivi Onu come un vero e proprio “manifesto di un programma universale per lo sviluppo umano e la conservazione del pianeta”. Anche se sono ben 17, questi obiettivi sono tutti interdipendenti ad esempio, se l’obiettivo di fine millennio a proposito di salute si occupava di mortalità infantile o materna, l’obiettivo sostenibile corrispondente invece si occupa di priorità della salute globale e parla non solo di malattie ma anche di giustizia sociale e ambiente.

Un obiettivo sostenibile centrale è quello relativo alla lotta alle disuguaglianze. “Le disuguaglianze sono diminuite tra i paesi ma sono aumentate all’interno dei paesi stessi- afferma Malatesta – ma sono proprio le disuguaglianze che minano la coesione sociale, causano migrazione,violenza e anche terrorismo”.

Giampiero Griffo del Rids (Rete italiana disabilità sviluppo) ha portato la discussione sul tema della disabilità parlando della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità che ha spostato l’attenzione dai bisogni ai diritti delle persone disabili. “Mentre negli obiettivi di fine millennio noi disabili non venivamo presi in considerazione –  dice Griffo – in quelli sostenibili ci siamo un vari punti, come quelli riguardanti l’istruzione, il lavoro, le disuguaglianze, le città sostenibili”.

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Cambiare la vita a Otgontuul e Azbileg

IMG_0271“Sono nata  con una disabilità, non posso camminare – spiega Otgontuul – mentre mia sorella Azbileg ha una salute precaria”. La loro è una famiglia complicata da gestire ma sono situazioni che possono capitare a molte famiglie. La particolarità, l’elemento che rende più difficile questa situazione è però un altro, ovvero il luogo dove vivono queste sorelle. Appartengono a una famiglia nomade che abita nell’aimag di  Suhbaatar, una regione della Mongolia posta all’estremo est, al confine con la Cina. Una regione bella e arida, praticamente spopolata dove l’accesso ai servizi sociali e sanitari è molto difficile dato che il somon, ovvero ,il distretto, dove abitano e che si chiama Dariganga, dista 180 km dal capoluogo della regione che del resto ha una popolazione di appena 15 mila abitanti. Che possibilità hanno Otgontuul e Azbileg di avere una vita dignitosa? Come possono ricevere le cure di cui hanno bisogno e il reddito necessario per avere una loro autonomia?
Il Suhbaatar è in parte è occupata dal deserto del Gobi mentre altrove è costellata da specchi d’acqua ma la sua particolarità è la presenza di enormi crateri di vulcani spenti. Proprio in prossimità di uno di questi vivono le due sorelle. In queste condizioni climatiche l’unica fonte di reddito è la pastorizia ma date le loro difficoltà fisiche le due sorelle non possono certamente seguire la strada dei loro genitori e diventare pastori.

IMG_0265Un reddito per l’autonomia
Ma una soluzione ai loro problemi l’hanno trovata: grazie agli operatori di riabilitazione su base comunitaria, formati da Aifo, le due sorelle hanno potuto ricevere un finanziamento di circa 500 euro per avviare una loro attività economica autonoma, dato che la magra pensione d’invalidità concessa dallo stato a Otgontuul non poteva certo bastare.  Con questo soldi hanno aperto un piccolo negozietto all’interno della loro gher (tenda) dove vendono alimenti come farina, sale, riso, pane , zucchero e altri prodotti necessari per la vita quotidiana (dentifricio, sapone, candele…).
Vista con gli occhi di un occidentale questo commercio sembra poca cosa, in realtà l’attività economica ha operato un profondo cambiamento nelle loro vite. Soprattutto durante l’estate, quando il clima rigido si attenua, le due sorelle riescono a guadagnare abbastanza visto la mancanza di negozi nel somon. Così la popolazione nomade va da loro per i loro acquisti. In questo modo sono riuscite anche a mettere da parte un po’ di soldi e migliorare notevolmente la qualità della loro vita.

IMG_0270Il progetto di riabilitazione su base comunitaria
“Inclusione sociale delle persone con disabilità: sostegno al programma di Riabilitazione su Base Comunitaria in Mongolia”, ecco il titolo per intero del progetto che Aifo segue fin dal 1992 avendo come importante partner  il Centro Nazionale di Riabilitazione (CNR)  direttamente designato dal Ministero della salute della Mongolia.
L’obiettivo generale è quello di  promuovere una società inclusiva per le persone con disabilità che vivono
nelle aree rurali e urbane della Mongolia, utilizzando l’approccio della Riabilitazione su Base Comunitaria come approccio di sviluppo sostenibile.

L’iniziativa mira a promuovere una società inclusiva attraverso lo sviluppo di una strategia che prevede il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità, dei loro familiari e dell’intera comunità. Il progetto promuove lo sviluppo in tutte le 21 province della Mongolia  in questi ambiti di azione:

  • Capacity building: corsi di aggiornamento per i tecnici di RBC per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria in favore delle persone con disabilità e i loro familiari.
  • Promozione dell’autosufficienza economica delle persone con disabilità e delle loro famiglie: attivazione di piccole attività generatrici di reddito (allevamento, artigianato).
  • Azioni di informazione e sensibilizzazione: realizzazione di seminari, incontri e campagne informative per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, in collaborazione con varie Organizzazioni di Persone con Disabilità e una OnG locale formata da giornalisti.
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Mongolia: con 20 capre la vita migliora

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Damdisuren con la moglie

Damdinsuren abita nel villaggio di Taragt; è un pastore di 50 anni e vive con sua moglie, tre figli e tre nipoti. Ha perso un occhio quando era bambino. La sua situazione economica, con una famiglia così numerosa, non è comunque facile.
Un giorno gli operatori locali di riabilitazione su base comunitaria (Rbc) hanno organizzato un incontro pubblico e così Damdinsuren ha conosciuto il “Progetto del fondo bestiame a rotazione” promosso da Aifo e finanziato da Prosolidar.
Nel 2015 ha avuto in prestito 20 capre e ha ottenuto, a distanza di un anno, 12 capretti e 9 chili di cashmere. Un importante fonte di reddito per la sua famiglia che è cresciuta nel frattempo con l’arrivo di un nuovo nipote.
“Durante l’estate abbiamo avuto yogurt e latte a sufficienza – afferma contento Damdinsuren – anche la lana venduta ha rappresentato un buon reddito. Lo scorso inverno è stato mite e lo abbiamo superato bene”.

Superare l’inverno
Il problema in Mongolia sono gli inverni. Il freddo arriva a toccare punte sotto i 50 gradi e se il freddo è accompagnato dal vento, le condizioni climatiche diventano micidiali. A questo si deve aggiungere che il 20% della popolazione mongola è nomade, sono dei pastori che vivono nelle caratteristiche tende circolari (le ger) e che smontano e rimontano seguendo i loro animali.
“L’inverno da noi è difficile da superare e avere più bestiame ci permetterebbe di affrontarlo meglio” chi parla è Damiran, un altro beneficiario del progetto.
Ha 54 anni e vive con la moglie e tre figli nel somon di Uungobi. Le due figlie sono adulte e hanno oramai la loro famiglia. Quella più vecchia è un’insegnante di matematica mentre l’altra è una casalinga; la figlia più giovane infine sta completando gli studi. Anche se sua moglie lavora come saldatrice hanno dei grandi problemi economici. Damiran non sente in ambedue le orecchie e usa degli ausili. La sua vita è cambiata quando ha avuto 20 capre dal fondo e poi, l’anno successivo, altre 10.  Aveva saputo di quest’opportunità offerta da Aifo da altre famiglie del suo distretto e vedendo come era migliorata la loro vita si era fatto avanti. A fine anno è riuscito a guadagnare 325.000 tugrik (circa 160 euro) dalla vendita del cachemire.

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Damiran con la moglie

“Posso tenerle ancora per un anno?”
“Ogni giorno mi sveglio alle 5 del mattino – spiega Damiran – mungo le capre e le porto al pascolo. Torno alle 10 e mangio la colazione. Poi faccio il formaggio e lo yogurt e torno a casa la sera”. Per lui questo fondo rotativo è di vitale importanza: “ Per le famiglie che hanno un membro disabile e pochi capi di bestiame il prestito è di migliorare la qualità della vita”.  I due pastori sono molti riconoscenti all’opportunità che Aifo ha offerto a loro e alla domande di come poter migliorare ancora di più questa iniziativa rispondono:
” Il progetto è stato importante per la mia famiglia – spiega di Damdinduren – e vorrei che in futuro si desse come fondo delle capre più giovani”.
Afferma invece Damiran: “Sarebbe bello poter disporre del bestiame per due anni invece di uno solo”.

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Damdinsuren con la sua vasta famiglia


Il programma rotativo dei capi di bestiame
Il progetto, finanziato dalla Fondazione Prosolidar, attua il programma prestito degli animali in 10 Somon (Distretti) della Mongolia ogni anno, per un totale di 30 Somon in tre anni, in 21 Aimag (Province). Ogni anno sono acquistate 1.000 capre da donare a 50 famiglie (5 famiglie ogni Somon), per un totale di 3.000 capre.
Il programma prevede che ogni famiglia devolva dopo un anno venti capretti al fondo iniziale (fondo rotativo) in modo da beneficiare altre 50 famiglie nel secondo anno e 50 nel terzo anno. Di conseguenza, grazie al fondo rotativo, alla fine dei tre anni sono beneficiate 300 famiglie.
Ogni anno ogni famiglia è in grado di ottenere almeno 6 kg di cachemire (1 kg garantisce sul mercato un ricavo di circa 20 Euro) e almeno 10 capretti rimarranno alla famiglia dopo la restituzione dei 20 previsti dal fondo rotativo.
Grazie allo sviluppo del progetto le famiglie coinvolte (famiglie che hanno al loro interno almeno un membro con disabilità) sono in grado di vendere la lana delle capre e migliorare la loro situazione economica.
Per la riuscita dell’iniziativa è fondamentale l’apporto di Aifo che attraverso gli operatori di riabilitazione su base comunitaria fa conoscere il progetto e ne fa il monitoraggio.

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Pace, lebbra, TTIP … il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

CatturaPace, lebbra, TTIP, persone con disabilità: sono questi i temi trattati principalmente sul numero di settembre di “Amici di Follereau” la rivista di Aifo.

In apertuta si parla della marcia che si terrà domenica 9 ottobre; i pacifisti cammineranno insieme per una nuova edizione della Marcia per la pace Perugia-Assisi, una “classica” per chi è impegnato per un mondo senza guerre e violenze, più giusto e dove la dignità e i diritti siano garantiti a tutti.
La monografia è dedicata alla lotta alla lebbra vista non solo in termini di cura fisica ma anche di inclusione sociale degli ex-malati che in ogni parte del mondo sono vittime ancora di pregiudizi.
Il Primo Piano è invece dedicato al TTIP “Partenariato transatlantico per il commercio e gli investimenti”. Se l’accordo sul libero scambio tra Unione Europea e Usa verrà approvato, il nostro servizio sanitario cambierà in peggio, come sostiene, tra le altre cose, Monica Di Sisto di “Fairwatch”.
Poi un approfondimento, con un intervista a Carlo Lepri, sull’immagini sociali che si hanno nei riguardi delle persone con disabilità, immagini che pregiudicano una loro piena inclusione.
Infine il racconto dell’esperienza di due volontarie che hanno appena finito il periodo di servizio civile ad Aifo.

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“Cooperare per l’inclusione della disabilità”, ecco il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Cattura“Cooperare per l’inclusione della disabilità” è questo il titolo del dossier del numero di luglio-agosto della rivista “Amici di Follereau” che presenta la mappatura delle iniziative fatte dalla cooperazione italiana a favore delle persone con disabilità; ne emerge un quadro preciso dei paesi dove viene fatta (soprattutto nell’area del Mediterraneo e in Africa), in testa alla classifica su tutti gli altri i Territori palestinesi e la Tunisia.

Nello spazio dedicato alla cultura parliamo di Svetlana Aleksievic; raccogliere una testimonianza, saper raccontare le emozioni, addirittura la vita di una persona che ha subito un dramma e ne subisce le conseguenze, non è per niente facile. C’è chi, di questo tipo di reportage, ne ha fatto un’arte, come Svetlana Aleksievic, la scrittrice bielorussa, che nel 2015 è stata premiata con il Nobel per la Letteratura, per la sua opera che, come recita la motivazione dell’Accademia svedese, è un “monumento alla sofferenza e al coraggio dei nostri tempi”.

Il progetto Aifo del mese riguarda invece la lotta alla lebbra in Guinea Bissau e all’inserimento degli ex malati all’interno della società anche grazie al lavoro.
Nella sezione “In Primo Piano” invece si raccontano i “Panama Papers” e i paradisi fiscali dove i paperoni mettono al sicuro la propria ricchezza.
Infine un articolo dedicato al concorso scolastico Aifo “Colora i diritti delle persone con disabilità” che quest’anno ha riscosso un grande successo all’interno delle scuole italiane.

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La storia di Undrahbayar, presidente di “Universal progress”, il primo centro per la vita indipendente della Mongolia

Undak“Sono una persona con disabilità dal 2000, prima non lo ero. Stavo finendo il mio primo anno di università a Ulaan Baatar quando per via di un errore di un medico dell’ospedale mi sono ritrovato senza l’uso delle gambe. E’ stato terribile per me, e all’inizio il primo impulso è stato quello di risolvere tutti i miei problemi da solo”.  Chi parla è Undrahabayar ed è strano sentirgli dire queste cose, proprio lui che adesso è presidente del Centro per la vita indipendente “Universal progress” e che occupa la maggior parte del suo tempo a difendere i diritti delle persone disabili che vivono in Mongolia.
“Poi ho cominciato a frequentare un centro di riabilitazione a 50 chilometri da Ulaan Baatar, dove mi sono reso conto del bel clima che c’era tra di noi e sul fatto che avevamo gli stessi problemi da affrontare”.

Dopo questo periodo s’iscrive di nuovo all’università per imparare la lingua giapponese e alla fine dei 4 anni  di corso parte per il Giappone per studiare come sono organizzati i servizi socio-sanitari. Tornato in Mongolia si dedica a un altro corso di studi, specializzandosi nella gestione economica delle imprese no profit. A questo punto decide nel 2008 di fondare il primo centro di vita indipendente del suo paese.
“Il concetto di vita indipendente, una vita dove una persona con disabilità possa muoversi, lavorare, studiare, curarsi e tutto il resto senza incontrare continue difficoltà, è un concetto del tutto nuovo qui da noi – spiega Undrahbayar – il mio sogno è quello che si formino tutta una serie di centri distribuiti per il paese”.
Nel febbraio di quest’anno è stata approvata la legge sulla disabilità e Undrahabayar faceva parte del gruppo di persone che hanno contribuito alla sua stesura assieme a Aifo e Tegsh Niigem.

“Di solito si pensa alle persone con disabilità solo come individui che possono ricevere e mai dare: invece noi possiamo dare molto alla società, dobbiamo essere coinvolti, soprattutto quando si fanno leggi che ci riguardano”. Adesso che esiste una legge in Mongolia bisogna vedere come sarà applicata: “Ci vorrà del tempo prima di vedere gli effetti che questa legge avrà sulla vita delle persone disabili. Soprattutto dovremo vigilare sui passi successivi che si faranno”.
Undrahabayar ha anche lavorato nella stesura del “Rapporto ombra”, un rapporto parallelo a quello che veniva scritto dal governo riguardante i progressi fatti in merito al rispetto dei principi della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità, che il suo paese ha ratificato fin dal 2009. Undrahbayar, assieme ai coordinatori Aifo in Mongolia e altre persone con disabilità, è andato a Ginevra per presentare questo rapporto.
Il suo prossimo impegno sarà quello di assicurare il diritto allo studio ai giovani con disabilità: ”Se i giovani potranno studiare nelle scuole normali e non in quelle speciali, se avranno una buona istruzione, allora potranno rivendicare i propri diritti e sostenere una rete di centri per la vita indipendente che assicurerà una buona vita a tutte le persone con disabilità in Mongolia”.

Per la protezione dei diritti delle persone con disabilità
Si tratta di un progetto, finanziato dall’Unione Europea e da Aifo/ Tegsh Niigem, molto particolare che vuole contribuire alla protezione dei diritti delle persone con disabilità in Mongolia. Da un lato vuole migliore la capacità delle Organizzazioni di Persone con Disabilità nel sostenere e monitorare l’implementazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e dall’altro intende sostenere il processo di elaborazione e di preparazione della nuova legge quadro sulla disabilità in Mongolia.
Il progetto intende verificare il rispetto della Convenzione Onu attraverso queste azioni:

  • un programma formativo specifico per i membri delle associazioni di settore e dei referenti di Tegsh Niigem riguardante il rispetto dei diritti umani e la violazione degli stessi.
  • l’identificazione dei casi di violazione dei diritti delle persone con disabilità
  • la redazione di una “Relazione Ombra” con i dati raccolti (presentati a Ginevra)
  • un’azione di visibilità del progetto grazie a Oyunii Darhlaa, un’associazione di giornalisti che ha curato la pubblicazione di articoli sui mass media.

 

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Progettare l’inclusione sociale in Mongolia

Intervista a Tulgamaa Damdinsuren coordinatrice Aifo in Mongolia

Si parla sempre più spesso di sviluppo inclusivo, mi puoi definire, in base alla tua 10038651036_42c656acc5_zesperienza che cos’è la CBID (Community Based Inclusive Development) o nella sua versione italiana SIBC (Sviluppo Inclusivo su Base Comunitaria)?
Lo sviluppo inclusivo significa semplicemente dare l’opportunità a tutte le persone, soprattutto a quelle che stanno ai margini, di essere una parte attiva della società. Sono le persone con disabilità a essere più svantaggiate. Per costruire una società inclusiva occorre che tutti i cittadini, anche quelli con un deficit, siano parte di questo sviluppo.

In cosa consiste la differenza tra RBC (Riabilitazione su Base Comunitaria) e SIBC?
La RBC è in un certo senso una buona base da cui si parte per avere uno sviluppo inclusivo, attraverso questa i cittadini, le persone con disabilità, le autorità e i tecnici prendono coscienza di certe cose e questo è stato, ed è, molto importante in un paese come la Mongolia. 25 anni fa, prima che s’iniziasse fare la RBC le persone disabili non venivano viste come persone portatori di diritti, casomai come persone da assistere. Questa pratica ha portato a un cambiamento di mentalità che possiamo vedere nelle nuove generazioni di giovani con disabilità. Non aspettano più una pensione dal governo ma lottano per i loro diritti, studiano le lingue straniere (inglese e giapponese) per comunicare con il mondo.

E per quanto riguarda la progettazione inclusiva, in che modo Aifo la sta facendo in Mongolia?
Negli ultimi due anni Aifo ha prestato attenzione soprattutto all’iter della legge nazionale Munguntsetsegsui diritti delle persone disabili che è stata approvata questo febbraio. Avere una legge significa avere anche una politica a favore delle persone con disabilità che non si basa tanto sul solo welfare ma sui diritti delle persone. Il prossimo passo sarà l’elaborazione del Piano di Azione nazionale per dare corpo a questa nuova legge. In questo piano oltre al Ministero per lo sviluppo e la protezione Sociale saranno presenti le organizzazioni delle persone con disabilità e Aifo farà da facilitatore nei gruppi di lavoro.

Mi puoi fare qualche esempio recente di sviluppo inclusivo in Mongolia?
Mi viene subito in mente l’esperienza dell’associazione mongola “Utenti delle carrozzine”.
Dopo che sono venuti in Italia in occasione di Expò 2015 e hanno provato a viaggiare senza barriere architettoniche tra Milano e Bologna, hanno voluto incontrare il Ministro dei Trasporti per parlare di accessibilità ai treni, agli autobus e agli aeroporti. Bene l’incontro c’è stato nel dicembre del 2015 e a marzo del 2016 si sono visti i primi risultati. Le ferrovie nazionali hanno reso accessibili dei vagoni ferroviari. Nell’aeroporto invece è stato organizzato un servizio chiamato “SOS” per aiutare le persone con disabilità, ma anche anziani, donne incinte o con bambini piccoli. Infine gli autobus di Ulaan Baatar hanno deciso di riservare due posti per persone disabili in ogni mezzo. Molto spesso le persone e soprattutto chi deve decidere non conosce i reali problemi delle persone disabili, ma quando li conosce, non dice quasi mai “Non abbiamo soldi per farlo”, ma opera un cambiamento e questo noi lo abbiamo sperimentato più volte.

L’esperienza delle organizzazioni delle persone con disabilità in fatto di sviluppo
inclusivo può portare anche a nuovi rapporti istituzionali o addirittura a nuovi rapporti tra paesi in via di sviluppo e paesi sviluppati?
Si certo. Sempre nel 2015 una delegazione mongola ha preso parte a Ginevra a un incontro sulla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità; dopo quell’incontro Tsakhiagiin Elbegdorj, presidente della Mongolia ha chiesto alla rappresentante della cropped-landscape-9652.jpgFederazione nazionale dei Non vedenti di diventare suo consigliere sui temi legati ala disabilità e ha anche invitato a colazione un gruppo di donne con disabilità per parlare delle loro esigenze.
Sempre dopo l’esperienza di Ginevra, il responsabile di “Universal Progress”, il centro mongolo per la vita indipendente, è stato invitato in un’università di Tokio per parlare di quello che è stato detto a Ginevra e a condividerlo con le associazioni locali giapponesi

English version

INTERVIEW

What’s for you inclusive development? Can you describe me with your words?
Inclusive development means to give opportunity for all the person, especially marginalized people to be part of active society. Why we talk about inclusive development of the persons with disabilities? The persons with disabilities have less access to all the life, which belong to them. They have less access to school, health, labor and social services. In order to build up integral world in the country every citizen, including people with disabilities need to be part of the development. They need to be the part of mainstreaming of the country.

 How is the aifo’s planning in Mongolia? In which way is this planning inclusive?
AIFO’s main focus in Mongolia is to contribute to the implementation of CBR program at national level. Mainly we focus on self-help groups (SHGs) established in the country. The value of these SHGs is that persons with disabilities play important role for their future life.
During the last two years AIFO paid special attention to the development of national law on the rights of the persons with disabilities in the line of CRPD. And the Law of the rights of the persons with disabilities of Mongolia just recently adopted in February 2016 by the Parliament of Mongolia. To make it possible, EU co-funded project “Protecting the rights of the Persons with disabilities through strengthening capacity building of the civil society organizations”, its implementer “Tegsh Niigem” NGO and Ministry of Population Development and Social Protection played very important role. To have a law means we have a policy. It is remarkable year for Mongolian people with disabilities that they have rights-based law shifting from welfare-based law.

Now the next step will be to elaborate National Action Plan to implement the new Law. The working group is established at the Ministry of Population Development and Social Protection including national DPOs, NGOs and relevant ministries. AIFO is planning to play a role to facilitate the working group to elaborate Action plan in line with international documents and experiences of the other countries.

The planning of AIFO in Mongolia is based on the request from grass-root organizations of the persons with disabilities and CBR coordinators of aimags and districts. According to the priority and value of AIFO we collaborate with local authorities and stakeholders. And also the partners of AIFO participate actively in the planning of the activities, funded by AIFO. AIFO never implement any activities without their active participation.

What is the difference between rbc e inclusive development for you?
CBR established very good ground for the inclusive development. The CBR program improved the knowledge of stakeholders, persons with disabilities and public, especially for the country like Mongolia, who had different political regime and mind-setting is different. Before the CBR the persons with disabilities are treated just welfare receiver. For 25 years the CBR played very important role to disseminate holistic approach of disability to let it grow in the ground.

After 25 years of working in Mongolia we can see the result from the young disabled people. Their approach is changing and they are not just waiting the pension from the Government. They are starting to fight for their rights in good way. They are starting to learn to negotiate with the Government in order to protect the rights of the persons with disabilities.  They are learning foreign language (English and Japanese) to communicate with the world. They are learning to write Shadow report to CRPD Committee.

Can you do some examples of inclusive development in Mongolia?
One very good example of last year was initiation of Wheel Chair Users Association of Mongolia. After coming back from Milano Expo and accessible trip from Milano to Bologna and to Mongolia together with Giampiero Griffo, Ms. B.Chuluundolgor addressed to AIFO Country Coordination Office to organize a meeting with Minister of Road and Transport. The meeting was held in December 2015 after discussion of almost two months. Mrs. Chuluundolgor introduced to Mr. Zorigt Munkhchuluun, the minister of road and transport and his colleagues about the possibilities to make the airport, train and bus accessible for the persons with disabilities on the basis of her personal experience to travel by plane and train in Italy. AIFO has paid just the meeting cost and invited press journalists. Instead Mr. Zorigt Munkhchuluun promised to National Association of Wheel chair users to make steps in next three months. He reached into his promise. In March 2016, Mongolia had one wagon accessible for the wheel chair users. The Railway Authority made the wagon accessible with their budget. Surely the cost was millions of tugriks. But everything is possible only when people know what to do to make the people convenient. The airport  “Buyant Ukhaa” is establishing a service called “SOS” to support the needed people including persons with disabilities, elder people, pregnant women and mothers with children. The local busses reserve 2 seats for the persons with disabilities.

As a result of this meeting very important steps started. It can be only beginning. This is real example of good and on time expression of the person with disability.

After the CRPD Committee session in Geneva, the President of National Federation of Blind became advisor to the President of Mongolia. And Mr. Tsakhiagiin Elbegdorj, the President of Mongolia invited the representatives of women with disabilities and other women for breakfast. The representatives of women with disabilities expressed the voice of disabled community, especially women with disabilities.

After the CRPD Committee session in Geneva, the Head of “Universal Progress”, the independent living center was invited to Tokyo University for testimonial of experience of the CRPD session and lessons learnt to share with other countries DPOs, who will be reviewed by the CRPD Committee very soon.
March 2016, the group of people with disabilities attended to the Abilympics in Bordeax, France. Three people received medals from the Olympic game. It becomes very good example to the public and young peope with disabilities.

I think that 2006 was peak success for Mongolian DPOs. AIFO implemented a project co-funded by UNDESA. DPI-Italy played important role to train representatives of DPOs in collaboration with Human Rights Commission of Mongolia on the text of UNCRPD. This project was very fruitful seeds in the ground.
Another important success was that first time Mongolia had rights-based law with full participation of national DPOs.

 How should be the inclusive planning for you?
Every activity needs to be performed with the participation of persons with disabilities. Persons with disabilities are experts. Once they are empowered they can own everything.

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Sviluppo inclusivo, l’industria della armi in Italia, … ecco il nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”

Screenshot 2016-05-02 13.45.24Lo sviluppo inclusivo è al centro nel nuovo numero della rivista “Amici di Follereau”. Ma che cos’è lo sviluppo inclusivo che Aifo sta applicando nei suoi progetti per contrastare la disabilità e l’esclusione? “Significa che la persona umana è percepita nella sua interezza e ne è valorizzata la dimensione di attore ‘politico’ all’interno della propria comunità: la persona disabile non è un ammalato da proteggere ma un titolare di diritti suoi propri e che può contribuire al benessere della comunità cui appartiene”. Come questo viene concretamente fatto lo potete ritrovare nel racconto degli interventi Aifo in tre paesi, (Brasile, Mongolia e India).
Qual è il valore sociale di una persona con disabilità? Ce lo dice Felice Tagliaferri non vedente e scultore.
Il progetto Aifo del mese invece riguarda la provincia di Manica in Mozambico dove attraverso l’azione di gruppi di mutuo aiuto i contadini apprendono a coltivare orti biointensivi che riducono dell’88% l’uso dell’acqua.
Infine un articolo sull’industria della armi in Italia, il maggior esportatore di armamenti leggeri, anche verso paesi autoritari e repressivi.
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Senzascampo/Gaza Under Attack


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di Walaa Mdookh (Social Developmental Forum di Gaza)

Gaza è una sottile striscia di terra che s’affaccia  sul mar Mediterraneo, nella parte sud della Palestina con un’area di circa 360 km. Vi abitano un milione e ottocentomila persone. La striscia di Gaza è sotto assedio dal 2007 e ha subito 3 assalti armati in meno di 5 anni, il peggiore di questi nell’estate del 2014 durato 51 giorni e che ha portato a una distruzione di Gaza come mai era accaduta in precedenza.
Questa situazione anche se ha riguardato tutti i palestinesi di Gaza, ha colpito più duramente  le persone con disabilità che sono il 7% della popolazione.

A Gaza non ci sono rifugi per proteggersi dai bombardamenti antiaerei e gli obiettivi degli attacchi comprendevano case di cittadini ma anche ospedali, scuole e moschee. Poi venne, finalmente, il cessate il fuoco; era il 26 agosto 2014.
In una situazione che vede il 72% delle famiglie ad avere problemi a livello alimentare, potrebbe sembrare un lusso la richiesta da parte delle persone con disabilità di avere un ambiente accessibile. Prima del conflitto i disabili cercavano  di cavarsela  grazie anche all’appoggio delle ong e di altri finanziatori.
In tempo di guerra, i palestinesi vivendo in un o stato chiuso si rifugiano nelle case dei parenti verso il centro della città, scappano dalle zone cuscinetto dichiarate dalle autorità militari israeliane, zone che vengono poi colpite. Quando le famiglie abitano tutti assieme, non hanno nessun luogo in cui rifugiarsi e vanno allora nelle scuole dell’ Unrwav (United Nations Relief and Works Agency for Palestine Refugees).

“I miei famigliari si dimenticarono di me e scapparono fuori da casa, si dimenticarono che avevo bisogno di aiuto. Per la prima volta nella mia vita sentii che ero un peso per i miei famigliari, e desiderai morire”.
Parole amare quelle di Abeer EL-Herkly, una ragazza di 20 con una disabilità alle gambe.  Quando la sua famiglia fugge a causa dei bombardamenti lei non li può seguire perché non è in grado di raggiungere il suo scooter. Alla fine riesce a salire sul suo mezzo ma subito succede qualcosa che non ricorda. Si ritrova riversa per strada in mezzo a corpi di persone morte, il fumo nero oscura tutto: hanno di nuovo bombardato. Le ferite sono lievi, ai piedi, ma ha perso il suo mezzo di locomozione ed è costretta a rimanere a letto per 10 giorni completamente immobile; solo ogni tanto uno dei suoi fratelli la trasporta in bagno.
Dopo altri 10 giorni riesce finalmente ad avere una carrozzina, ma è inadatta lei.  Per 40 giorni, fina a quando la guerra non finisce, Abeer, non potrà mai lavarsi completamente.

Nisreeen ha una lieve disabilità, ma non è l’unica ad averne in famiglia; suo padre è cieco e altre due membri hanno altre forme di disabilità fisica. La sua casa è in una zona sicura, eppure, quando iniziano le ostilità, sente che i bombardamenti si fanno sempre più vicini. Nonostante il pericolo che si avvicina la famiglia decide di rimanere, perché non riuscirebbe a scappare con ben quattro membri disabili e poi non ha un’altra casa di parenti dove andare.
Ma alle fine devono scappare da casa, le bombe arrivano anche lì. “Camminavamo di notte con fatica – ricorda Nisreen – ci sostenevamo uno con l’altro ed eravamo lenti, ci superavano tutti nella corsa verso la scuola, il nostro rifugio. E quando ci arrivammo la beffa: non era accessibile per noi, tutta la gente ci guardava stupita e ci faceva tante domande sul perché eravamo così. Alle fine abbiamo chiesto di lasciarci in pace”.

Senza scampo?
Senza scampo/I disabili intelletivi e la guerra

Gaza Under Attack (english version)

Gaza is a narrow strip of land facing the Mediterranean Sea in southern part of Palestine with an area of about 360 sq. km. It has a total population of about 1.8 million persons. In general, Palestine has been part of a conflict with Israel spanning different decades, more specifically Gaza Strip has been imposed in siege since 2007 and has witnessed three armed assaults in less than 5 years, the worse was in the summer of 2014 which last 51 days and resulted in destruction on an unprecedented scale. These situation affected all the Palestinians living in Gaza Strip, especially the most vulnerable including persons with disability who represents (7%) of the total population in Gaza Strip according to broad definition of disability. Palestinians in Gaza do not have safe and equipped shelters to take refuge in during the aggression and above that during the aggression the civilians’ homes, public places like hospitals, schools and even mosques are daily targets to the Israeli who do not differentiate between young children, women, elderly people, nor persons with disabilities; they do not differentiate among people, trees, nor stones; they do not differentiate between dawn, morning, afternoon, evening, nor night. The aggression may take place in any time and in any place even it has been announced the ceasefire on 26th August 2014. The deteriorated economic situation prevent the Palestinians living in Gaza from affording the simple needs of daily life, as around two third of the population of Gaza was receiving food assistance prior to the crisis of July-August 2014 aggression on Gaza Strip, and food insecurity or vulnerability to food insecurity affected 72% of households. Thus, having an accessible environment for persons with disabilities would be as luxuries in their point of view in this crucial life. However, persons with disabilities prior to conflict live normal life as much as they can trying to cope with the harsh situation by joining some activities and interventions carried by CBOs, NGOs and INGOs.

In time of war, Palestinians living in the areas close to borders are used to evacuate their homes as Israeli announce it as buffer zones, they take refugee to their relatives’ homes who live in other areas in the middle of the city, in some cases all the extended family live at the same area so that they do not have relatives to evacuate in, so they take refuge in UNRWA schools. In July-August 2014 aggression, all geographic areas of Gaza were affected by conflict since the emergency was declared on 7 July, and witnessed aerial bombardment, naval shelling or artillery fire. Some 43 per cent of Gaza, located three kilometres from the security fence towards the west and in northern Gaza, were designated by the Israeli military as a “Buffer Zone”. Communities in this area experienced ground operations and fighting and were the worst affected, particularly Khuza’a, East Rafah, Al-Qarara, Bani Suhaila, Al-Maghazi Camp, Al-Bureij Camp, Ash-Shuja’iyeh neighborhood in Gaza City, East of Jabalia, as well as Beit Hanoun, Umm An-Nasser and Beit Lahiya in northern Gaza.

The Story of Abeer EL-Herkly
“My family forgets me and get out of the home; they forget that I need help. My elderly father and my sick mother are they only ones who stayed, for the first time in my life I felt that I am a heavy burden on my family and I wished death”.
Painful words break into tears by Abeer EL-Herkly aged 20 years and has mobility disability, when her legs were disabled to carry her and she could not use her technical appliance “the scooter” to move. She could not keep step with her family who evacuated forcibly her home along the eastern borders of Gaza City.
She said while erasing her tears, “that was in 20th July 2014 during the Israeli aggression when I found myself alone with my father after 25 member of my family had went out escaping from death that surrounded Ash-Shuja’iyeh neighborhood in which we take refuge in”.
EL-Herkly with a suffocated voice “my father asked me to use my special vehicle scooter, I hesitated at the beginning because of the dangerous situation especially that Israelis target every moving thing randomly”.
She added “Because of my father’s urging and the dangerous around us, I used my scooter, but I did not know where to go, I was walking midst the dead bodies, corpses were spread in the streets”.
She continued “I was not aware of what happened, as if I was in coma, I did not feel my injury, and I did not hear the shelling. I just found myself was thrown far way among dead bodies. After a while I heard my father’s echo calling me, but the thick black smoke block the vision”.
She added “I tried to use my scooter again but I surprised by a voice behind me warning me that I am wounded again. A strange young man carried me with the company of my father until we reached the end of the street where many people are gathered near the market, and then another crime happened at that area”.
“We sat in store where they bind my wound, we appealed to taxies to drop us to Shifaa hospital but in vain, the young man -with the company of my father- obliged to carry me on foot until we reached a school then with extreme difficulty we found a taxi to take us to the hospital”.
With tears she said “the doctor said that there are other urgent cases, so there is no need for you to stay in hospital and he asked me to leave! In that moment I said with loud voice that May I lost my leg instead of my scooter!” We waited until a bus came and drop us in Tal el hawa neighborhood where there is UNRWA Schools “shelters””.
In the next day Abeer went to AL-Quds hospital in the same neighborhood of the UNRWA School as she felt the pain again until they remove the fragment from her feet. She stayed ten days in the UNRWA Shelter, as if the whole age. According to her description, “ I was alone, and I got psychological shock “ disorder” due to losing my technical appliance that assist me to do my personal needs, my siblings were obliged to carry me when I want to go to the bathroom while I am still wounded”.
After ten days, Abeer got a wheel chair but it was not appropriate to her as the UNRWA Shelter was not accessible and she again felt that she is a burden on her family.
With mixture of feeling she continued with heartbreak “I got so tired in the Shelter, water did not touch my body for forty days when the last ceasefire was announced. I went to my home which was largely damaged as it might fall in any instant.”

The Story of Nisreen Mousa Al Bahteiti
Nisreen Mousa Al Bahteiti
, is a young female with mild disability live with her family in which there are other three members with disabilities one of them is her elderly father who has complete visual disability. They live in Al Sha’af neighborhood, according to Nisreen, “suddenly on Saturday, 27 of Ramadan Israeli occupation forces threatened us by a large scale ground war”. Nisreen and her family know exactly that their home is far away from the buffer zone so it will not be included in this operation; however, they are surprised that Israeli were getting closer and shelling near their home. They were scared, “especially that we are considered as a special case in the regard of our disabilities! They were casting anti-missile flares for the first time in our area, military war planes were flying heavily in the sky which gave us a misfortune sign”, Nisreen described. Family of Nisreen decided to stay at home as it is difficult for them to get out of home in regard of their disabilities and due to not having other safe and close place to evacuate to. “Then, the Israeli occupation forces started bombing us by random shells without concerning whom they are targeting, all were the same for them!”,Nisreen added, “We really went through a very dark night, because of the extreme dangerous situation in our area, International Committee of the Red Cross- ICRC- obliged us to evacuate our house. We were walking in the streets- me, my sister and my brother- we were hardly walking and we were leaning on each other. People who were behind us passed us and we were so slow. My brother carried my sister to walk quickly, but there was one problem left which is my father who cannot see we were helping each other till we arrived to the school”.
Being at a school is another tragedy for Nisreen and her family. “The place was not accessible for us at all, the classrooms were not accessible, we were not acceptable for the evacuated people there, and all of them were staring at us, we were strange persons for them. We weren’t able to adapt the school; we hardly can manage our stuff at home! People at school were wondering about our disabilities, then we explained for them asking them to leave us alone” Nisreen said.

 

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Senzascampo/I disabili intellettivi e la guerra

forrest-gump-vietnamL’immaginario letterario e cinematografico ci aiutano a capire il posto che hanno le persone con deficit intellettivo in tempo di guerra: ricordate Forrest Gump, un sempliciotto che nell’omonimo film diventa un eroe di guerra in Vietnam? Oppure Steve, il disabile psichico che nel libro di Conrad “L’agente segreto” diventa un inconsapevole quanto inutile uomo bomba? Sia che siano attivi partecipanti oppure vittime, le persone con disabilità psichica in tempo di guerra hanno da un lato la caratteristica di essere facilmente sfruttate perché manipolabili e dall’altro rimangono comunque più invisibili e quindi trascurate rispetto ad altre forme di disabilità, come quella fisica dovute alle amputazioni o quelle causate dalla guerra a livello psicologico (il cosiddetto disturbo post-traumatico da stress).

Durante i conflitti le persone rese disabili diventano degli eroi, delle persone molto considerate dalle autorità e dall’opinione pubblica e questo a discapito di tutte le persone che hanno disabilità congenite come quelle intellettive. In Afghanistan il Ministero che si occupa dei disabili si chiama “Ministero dei Martiri e dei Disabili” e già il nome la dice lunga.
Nei situazioni di forte conflitto le autorità richiedono un’obbedienza totale da parte dei cittadini e quelli che hanno disabilità intellettive sono più esposti perché non “obbediscono” agli ordini, semplicemente perché non li capiscono. Nel febbraio del 2006 un ragazzo palestinese disabile mentale durante una sassaiola contro l’esercito israeliano venne ucciso perché girava con una pistola giocattolo. Nel 2007 Taher Abdu, un altro ragazzo palestinese venne ucciso dai soldati israeliani mentre pascolava le sue capre perché nonostante gli ordini di fermarsi lui continuava a camminare.
Lo sfruttamento delle persone mentalmente deboli viene fatto in molti modi. A Bagdad nel 2005 Amar Amhed Moammed , una ragazza di 19 anni con la sindrome di Down venne usata come arma di guerra facendosi esplodere. Ma questi episodi ne innescano altri. Le voci incontrollate dell’uso assiduo di disabili mentali come bombe umane (notizia mai confermata), vennero utilizzate dalle forze statunitensi a scopo di propaganda per demonizzare l’avversario; invece da parte dell’autorità irachena questo ha portato a un ordine del Ministero dell’Interno che chiedeva alla polizia di radunare le persone disabili mentali, gli homeless per controllarli meglio, in altre parole una forma di reclusione e di esclusione sociale.

Senza scampo?
Senza scampo/Gaza Under Attack

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Senza scampo?

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In tempo di guerra le persone con disabilità vengono ancora più escluse, perfino dai soccorsi che non sono pensati per loro.
Si dice che i primi a rimetterci quando c’è la guerra siano i vecchi e i bambini, dimenticando che vi è un altro gruppo di persone che ne viene travolto e spesso spazzato via: le persone con disabilità.
I più veloci, si dice ancora, scappano, gli altri vengono presi ed è così che avviene nel tragico gioco della guerra. Quando si è sotto un bombardamento le persone corrono nei rifugi ma chi è lento avrà il tempo di raggiungerlo? E ancora, una volta arrivati, il riparo sarà accessibile per chi usa una carrozzina? Sembra un lusso poter pensare alle barriere architettoniche in una società in guerra eppure, se vogliamo cercare di progredire come esseri umani, questo è un lusso che dovrebbe essere alla portata di tutti.
Anche quando l‘emergenza non è immediata il problema si ripropone; grandi masse di profughi sono sospinte dai conflitti in campi di accoglienza pensati in termini generali, dove l’aiuto viene dato non secondo le necessità specifiche delle persone disabili. Ci sono carrozzine disponibili? I bagni sono accessibili? I disabili sensoriali hanno la possibilità di orientarsi e di essere informati? Sono rari i campi nel mondo che offrono queste opportunità.

Esiste un modo pensare che striscia nel fondo delle nostre coscienze e che ogni tanto appare nei momenti difficili: in situazioni di guerra, vale la pena di salvare o semplicemente di pensare alle persone con disabilità? Non è meglio pensare ai sani (“Che hanno più diritto di vivere”)? Sembra un discorso mostruoso, che solo certe persone possono fare, eppure il diritto alla vita per le persone disabili viene messo in discussione proprio nei periodi di guerra o di violenza in generale.
L’esempio più noto rimane ancora l’”Aktion T4”, il programma nazista di eutanasia rivolto ai cittadini tedeschi (anche bambini) che avessero gravi malformazioni o disturbi mentali. Secondo l’ideologia nazista erano vite indegne di essere vissute perché non producevano ed erano solo un peso per una nazione che doveva impegnarsi in guerre su più fronti. Negli istituti statali vennero eliminate circa 70 mila persone, poi il programma fu, solo ufficialmente, interrotto nel 1941 perché aveva trovato troppo resistenze nella popolazione, che continuava a considerare i malati non solo come tali ma anche come i propri genitori e i propri figli (fu l’unico caso in cui Hitler non poté esercitare il suo strapotere sul popolo tedesco).
Possiamo ritrovare questo modo di pensare in storie minori. Quando il 7 ottobre 1985 un gruppo terrorista palestinese prese in ostaggio la nave italiana “Achille Lauro”, l’unica persona che venne uccisa, a scopo dimostrativo, fu Leon Klinghoffer; venne eliminato perché era ebreo e poi perché era una persona in carrozzina e quindi …
Secondo la Women’s Refugee Commission, una delle poche organizzazioni che si è specializzata su questo tema, fra i 51 milioni di rifugiati nel 2014 circa 7,7 milioni erano persone con disabilità. “Queste persone sono le più trascurate fra i rifugiati, i loro bisogni reali non vengono identificati dalle organizzazioni di soccorso e sono vittime anche di pregiudizi”. Il risultato è che, sempre secondo questa fonte, la violenza verso le persone disabili è 4-10 volte superiore di quella esercitata verso le persone normali.

La carta di Verona

A livello normativo il tema (che non riguarda solo le situazioni di emergenza per guerra ma anche quelle causate dai fenomeni naturali) ha già una sua storia significativa. La “Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità” dedica un articolo (n.11) per la tutela dei disabili nelle “situazioni di rischio ed emergenze umanitarie”. Dal canto suo il Consiglio Europeo ha adottato nel 2015 un documento che definisce le azioni che gli stati membri dell’Europa e la Commissione europea devono garantire per includere le persone con disabilità nei casi di emergenza umanitaria (“Council conclusions on disability-inclusive disaster management“). In Italia il Ministero degli Esteri ha scritto un “Vademecum su Emergenza e disabilità”, che vuole essere una guida di supporto per tutti gli operatori umanitari italiani. Ma è la “Carta di Verona” del 2007 il documento di riferimento principale quando si parla di salvataggio di persone con disabilità in caso di disastri.

“Occorre passare da un approccio basato sull’aiuto umanitario a quello centrato sul rispetto dei diritti umani – sostiene Giampiero Griffo, uno degli estensori del documento e membro del Disabled Peoples’ International – Il primo approccio, ancora prevalente negli interventi di emergenza, è basato sulla limitazione dei danni. E’ un approccio tipicamente militare e definisce un intervento basato su due tempi: prima s’interviene in maniera rapida per salvare e curare i sopravvissuti; solo in un secondo momento s’interviene sui bisogni specifici. Questo comporta che le esigenze considerate non essenziali vengano messe in secondo piano. Esigenze come l’accessibilità dei luoghi o dei campi di accoglienza degli sfollati, esigenze particolari di diete e attenzioni personalizzate vengono cancellate”.

La testimonianza dei disabili

Human Rights Watch” ha raccolto la testimonianza di oltre 100 persone disabili e dei loro famigliari nel corso del 2015, testimonianze dallo Yemen, dalla Repubblica Centroafricana e da altre zone in Europa dove i profughi fuggono: sono storie agghiaccianti dove l’arrivo di un disabile in un campo di accoglienza ha per lui un significato del tutto diverso che per gli altri e dove l’accoglienza si declina in barriere fisiche e psicologiche insormontabili.
Ayman è un giovane siriano paraplegico di 28 anni reso disabile da un razzo che ha colpito la sua casa a Damasco; così racconta la sua esperienza una volta arrivato in un campo per profughi in Ungheria: “La mia carrozzina era distrutta e sono rimasto per 23 giorni in un letto finché non me ne hanno procurato una nuova; per 42 giorni non sono mai uscito dalla mia stanza per via delle scale che erano per me impraticabili”.
Jean è invece un disabile fisico dislocato al campo profughi Mpoko nella Repubblica Centroafricana: “Il triciclo con cui mi muovevo era andato distrutto e per muovermi dovevo strisciare; anche nei bagni ci andavo così; all’inizio avevo dei guanti che usavo per non sporcarmi con le feci ma poi si sono consumati e ho dovuto usare delle foglie per entrare nella toelette”.
Particolarmente rischiosi sono i viaggi in mare perché per un disabile fisico la caduta in acqua significa una morte sicura, a volte è vittima anche dell’acqua che riempie il fondo della barca, luogo da cui non riesce più ad alzarsi.
Nel maggio del 2016 si terrà a Istanbul il “World Humanitarian Summit” in cui i governi e le agenzie dell’Onu si confronteranno su questo tema e dove, secondo “Human Rights Watch”, le persone con disabilità potranno portare direttamente la loro voce.

Senza scampo/I disabili intelletivi e la guerra
Senza scampo/Gaza Under Attack

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La storia di Padre Victor, testimone della GML 2016

s0_475La Giornata mondiale del Malati di Lebbra (GML) si svolgerà quest’anno il 31 gennaio; in centinaia di piazze in Italia (ma anche in Guinea Bissau e in Brasile)  si potranno trovare dei volontari Aifo che sensibilizzano su questa malattia ancora presente in India, Brasile, Indonesia e Cina. La GML è l’appuntamento annuale più importante di Aifo ed è nata da un’idea di Raul Follereau che decise di ricordare questa emergenza ogni anno l’ultima domenica di gennaio (questo evento prosegue ancora nelle settimane successive).
Ogni anno viene invitato in Italia un testimone per l’evento, ecco la storia di padre Victor Luis Quematcha.

Padre Victor, che è nato vicino a un lebbrosario

Sarà un periodo intenso quello che vivrà in Italia padre Victor Luis Quematcha, 48 anni, Superiore dei Frati francescani della Guinea Bissau e parroco della cattedrale di Bissau; è lui il testimone 2016 della Giornata mondiale dei Malati di lebbra. Padre Victor visiterà diverse realtà Aifo sparse per l’Italia, dalla Liguria al Veneto, fino ad arrivare in Puglia, raccontando a tutti la sua esperienza di frate e sacerdote che fin da bambino ha incontrato la lebbra e ha conosciuto le attività di Aifo.
“Sono nato a Cumura, il lebbrosario fa parte della mia storia personale, sono nato in un villaggio dove lavoravano i frati veneti che si occupavano di lebbrosi; anche alcuni membri della mia famiglia sono stati colpiti da questa malattia”.
Da bambino Victor aveva paura dei malati, gli facevano impressione le loro piaghe o gli arti mancanti, come è normale per un bambino, ma poi la vicinanza, la consuetudine fa passare le paure e i pregiudizi.

Victor appartiene al gruppo etnico dei balanta che, seppur maggioritario, storicamente è stato escluso dai centri di poteri per via dei cattivi rapporti che ha avuto con i colonizzatori portoghesi. Balanta significa “quelli che resistono”, nome datogli perché, a causa della loro organizzazione sociale di tipo egualitario, si sono sempre scontrati con l’impostazione sociale gerarchica dei portoghesi.
Oltre la vicinanza del lebbrosario è quella dei frati a indirizzarlo precocemente nella vita: “Mio papà era un insegnante catechista, da bambino ero chierichetto e vedendo come vivevano i frati tra di loro, che mettevano in comune tutto, pregavano assieme, mi è venuta voglia di essere come loro”.
Entra in seminario e non sa se decidere di essere frate o anche sacerdote; alla fine lo diventa studiando in Togo e in Costa D’Avorio, mentre prende la “specializzazione” in Teologia Morale a Roma. Ora oltre a seguire la parrocchia di Bissau è anche professore all’Università cattolica locale.

In un italiano molto sciolto, Victor ricorda come si è arrivati alla costruzione a Cumura dell’aldeia per i malati di lebbra, che in lingua portoghese indica un piccolo agglomerato economicamente autosufficiente posto ai bordi di un centro abitato più grande: “Il Superiore dei Francescani poi diventato vescovo, Settimio Arturo Ferrazzetta, aveva notato che gli ex lebbrosi non erano integrati ma esclusi dagli abitanti della città, così ha voluto creare, negli anni ’70, questo villaggio”.
La collaborazione tra l’ospedale, l’aldeia di Cumura e Aifo dura da molti anni e lo stesso Victor si ricorda che a metà degli anni ‘80 ha partecipato durante l’estate a un corso di formazione gestito dall’associazione dove ha potuto conoscere più a fondo la malattia.
“Nelle zone rurali esiste ancora una certa diffidenza verso i malati che sono visti come maledetti da Dio, ma in tanti altri posti è stato fatto un buon lavoro di sensibilizzazione, e questo grazie ad Aifo; 40 anni fa questi pregiudizi esistevano un po’ dappertutto mentre oggi sono più rari. Aifo ha lavorato non solo con i malati ma anche con la popolazione in generale per far capire che la lebbra non è una punizione divina ma una malattia come le altre e questo è molto importante”.

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E’ morto Bayaraa, l’artista su feltro

Bayaraa

Bayaraa

Per chi ha letto il fumetto o visto il documentario che Aifo gli ha dedicato, se lo ricorderà sicuramente. Bayaraa è stata una persona coraggiosa che nonostante un’invalidità dovuta a un incidente sul lavoro, era riuscito a ricostruire una vita per sé e le la sua famiglia. Non solo, grazie al suo incontro con Aifo e alla partecipazione attiva alla rbc, Bayaraa si stava mettendo al servizio di altre persone svantaggiate per aiutarle nella loro vita quotidiana.
Purtroppo è morto questa estate per via di una malattia e non ha potuto realizzare il suo desiderio di costruire una casetta di mattoni dove sarebbero andati ad abitare i suoi figli e dove avrebbe ricavato un laboratorio artigianale di pittura su feltro. Nelle sue intenzioni c’era anche quella di formare persone con problemi di alcool alla sua professione.

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Mongolia: se le persone con disabilità prendono in mano il proprio destino

Ebe che canta

Ebe che canta

Una scuola per Batsaikhan

Batsaikhan, nonostante il nome che in mongolo indica la forza, quando è nato ha avuto dei problemi respiratori e nella cittadina non lontana da Ulan Baatar, i medici non erano attrezzati a questa evenienza. Abitare in un paese in via di sviluppo e per di più in un’area quasi rurale, crea molti problemi a una persona con disabilità, ma Batsaikhan aveva dalla sua due genitori che avevano studiato e che in più erano combattivi. Il bambino non riesce a camminare, ha bisogno di una carrozzina e quando arriva il momento del suo inserimento a scuola le cose si fanno più difficili: barriere architettoniche, diffidenza degli insegnanti, poca accoglienza o aperta derisone da parte degli altri bambini. I genitori capiscono che lì non ce la possono fare e allora decidono di trasferirsi nella capitale, dove sperano di trovare dei servizi e una mentalità diversa. Una scelta giusta visto che entrano in contatto con un’associazione che si occupa di diritti delle persone disabili: “Alcuni membri dell’associazione – dice la madre – erano in contatto con Aifo e conoscendoli ci siamo resi conto che solo attraverso l’informazione e la conoscenza dei diritti possiamo fare qualcosa per i nostri figli disabili”.
Ora Batsaikan ha superato il ciclo della scuola primaria e ha iniziato quello secondario, le difficoltà non mancano mai ma per lo meno ha dei buoni rapporti con i compagni nella classe in cui è inserito.

Badma fonda un’associazione

La storia di Badma è diversa; è nata a Erdenet, la seconda città della Mongolia (84 mila abitanti), creata nel 1974 accanto alle enormi minieri di rame. A 16 anni Badma ha un grave incidente in macchina con il padre che rimane illeso, lei invece perde l’uso delle gambe. Non è facile per una ragazza così giovane ricominciare una vita in carrozzina e infatti all’inizio non ci riesce, smette di studiare, sta sempre in casa, ma poi qualcosa cambia; decide di proseguire gli studi, vuole laurearsi e va ad abitare a Ulan Baatar. Studia, si laurea in economia ma si accorge anche che per una persona con disabilità vivere in Mongolia è difficile. Non si riesce a girare per le strade piene di barriere architettoniche, a volte non si riesce a entrare perfino negli uffici pubblici.

Comincia a confrontarsi con altre persone in carrozzina e decide di fondare un’associazione per la difesa dei diritti delle persone disabili, un punto dove le persone possano conoscere i propri diritti e anche un centro di iniziativa dove fare denunce e organizzare dibattiti. E’ in questo contesto che Badma incrocia le attività di Aifo in Mongolia grazie cui riesce ad approfondire la conoscenza della Convenzione Onu sui diritti delle persone con la disabilità. “A volte facciamo delle uscite in gruppo in carrozzina – racconta Badma – per individuare le barriere che incontriamo quando ci spostiamo in città. Una volta trovate le segnaliamo alle autorità pubbliche”.

A Expo si è parlato di riabilitazione su base comunitaria in Mongolia

Queste due storie riescono a raccontare bene quello che è stato detto l’8 settembre a Milano, giorno in cui a Expo, Aifo ha presentato le sue attività in Mongolia. Oltre a Francesca Ortali e Gianpiero Griffo che hanno fatto un’introduzione, era presente Batdulam Tumenbayar, Direttrice del Dipartimento Disabilità del Ministero per lo Sviluppo della popolazione e Protezione Sociale della Mongolia. Batdulam ha presentato il Programma Nazionale di riabilitazione su base comunitaria che il Governo Mongolo si è impegnato di utilizzare nell’ambito del Programma Nazionale per le persone con disabilità e ha anche dato qualche anticipazione sulla nuova legge sulla disabilità che sta per essere varata in Mongolia.

Chuluundolgor Bat, ovvero Chupa

Chuluundolgor Bat, ovvero Chupa

All’incontro era presente anche Chuluundolgor Bat, Presidente dell’Associazione Nazionale delle persone in sedia a rotelle, che ha parlato, dal punto di vista della società civile, della condizione delle persone con disabilità in Mongolia e di  come la Convenzione Onu venga applicata. Non è mancato un momento musicale grazie a Enkhbuyant Lkhagvajav (Ebe), Presidente dell’ong locale Tegsh Niigem, che si è esibito in una tradizionale canzone mongola.

Il progetto: proteggere i diritti delle persone con disabilità

Il progetto biennale finanziato dall’Unione europea che Aifo sta portando avanti assieme alla ong locale Tegsh Niigem, ha titolo lungo ma che descrive bene già gli intenti: “Proteggere i diritti delle persone con disabilità in Mongolia, attraverso il rafforzamento delle organizzazioni della società civile”. Sì, perché è proprio attraverso i cittadini organizzati, anche senza disabilità, che si possono sperare dei miglioramenti nella qualità della vita delle persone svantaggiate e nelle piena applicazione della Convenzione Onu (vedi l’appello nell’ultima pagina della rivista).
Accanto a quest’obiettivo principale ve n’è un altro, quello di accompagnare il processo di elaborazione della nuova legge sulla disabilità assieme al Dipartimento Disabilità del Ministero dello Sviluppo e della Protezione sociale.
Una particolarità del progetto è il monitoraggio che si sta facendo sui casi di violazione dei diritti umani nei confronti delle persone disabili. Questo monitoraggio viene fatto capillarmente a livello locale in ogni aimag (regione) del paese.

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Essere testimoni: corso di formazione per i volontari Focsiv

45 ragazze e ragazzi, la maggior parte dei quali faranno il loro servizio civile in giro per il mondo. Ecco le slide del corso di formazione, seguito solo in parte, visto le tante domande e la voglia di partecipare alla discussione, così il tempo se n’è volato via, ma va bene lo stesso … buon viaggio!

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Rifugiati, disabilità e migrazione, salute per tutti nel numero di settembre della rivista “Amici di Follereau”

Senza titolo-1È uscito il numero di settembre della rivista “Amici di Follereau di Aifo”. La monografia è dedicata ai rifugiati nel mondo, “le persone che sono costrette ad abbandonare le proprie case sempre più numerose a causa di nuove guerre e violenze, mentre i nuovi muri di parole, di norme e di indifferenza si moltiplicano”.

In primo piano invece si parla, grazie ad un contributo della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), di migranti con disabilità in Italia, persone svantaggiate lontane dalle associazioni e dai servizi e poco informati sui loro diritti.

Nell’articolo “Cooperare per includere spiegato a mia figlia” viene invece raccontato il progetto Aifo per la valutazione del Piano d’azione su disabilità e sviluppo che ha lo scopo di migliorare la qualità dei progetti, e offrire strumenti e occasioni di formazione a chi lavora nella cooperazione.
Infine un’intervista a Chiara Bodini del Centro di salute Internazionale dell’Università di Bologna che ci spiega cosa sia la Carta di Bologna, un manifesto sottoscritto da oltre 20 associazioni, che propone “una salute equa e sostenibile per tutti”.

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Graphic novel: “La storia di Bayaraa” (english version)

Mercoledì prossimo, 9 settembre alle ore 17 al Teatro Comunale di Castello d’Argile (via Matteotti 150) a Bologna, Aifo organizza un incontro dal titolo “La Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con disabilità: il suo valore e la sua applicazione a livello internazionale e locale” a cui parteciperà anche una delegazione proveniente dalla Mongolia. In quell’occasione sarà presentata “La storia di Bajaraa” in versione fumetto e in inglese.
Bayaraa è una persona con disabilità che vive a Ulaan Baatar, che con un grande coraggio affronta la sua vita quotidiana. Ecco il video che, tra gli altri interventi, sarà presentato.

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La poliomielite eliminata dall’Africa?

polio-victim-reloaded“Mentre correva con il giavellotto in alto, mentre allungava il braccio ben dietro il corpo mentre lo riportava in avanti per rilasciare il giavellotto in alto sopra la spalla – e poi lo rilasciava come un’esplosione -, ci sembrava invincibile”. L’atleta invincibile è Bucky Cantor, il protagonista del romanzo di Philip Roth “Nemesi”. Bucky è un istruttore di ginnastica e si occupa di un gruppo di ragazzi nell’estate del 1944 quando un’epidemia di polio sta investendo la comunità di Newark, una città poco distante da New York. Finirà anche lui ammalato e semiparalizzato e in più con un senso di colpa per non aver saputo proteggere i suoi ragazzi.  Negli anni ’40 non c’era ancora il vaccino contro la paralisi infantile (viene chiamata anche così), arriverà solo negli anni ’50 e s’imporrà quello realizzato da Albert Sabin nel 1957. Dieci anni dopo Bucky, questo semplice e vigoroso ragazzo ebreo, si sarebbe salvato e con lui i suoi ragazzi.

Il vaccino, decisamente economico, esiste da allora, ma nel mondo la polio ha continuato a diffondersi soprattutto in Asia e in Africa  fino a che nel 1988 l’OMS, l’UNICEF, il Rotary International, e il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie degli Stati Uniti decisero di eliminarla da tutto il pianeta. In quell’anno nel mondo s’erano ammalati più di 350 mila bambini, mentre nel 2014 questa malattia, che porta la disabilità, aveva colpito 359 minori.
Un bel risultato, evidentemente la razza umana se si impegna ce la fa.

Ma la notizia bomba è che da un anno in tutto il continente Africano non si registra più un solo caso di polio. L’ultima segnalazione è stata nell’agosto dell’anno scorso in Somalia, mentre in Nigeria, il paese deve la malattia era più diffusa, non si segnalano nuovi casi da luglio 2014. Non si può esseri sicuri di questo risultato dato che alcune comunità in Africa sono isolate o conducono una vita nomade e sono più difficili da controllare; del resto gli epidemiologi prevedono un periodo di tempo maggiore (dopo due anni) per poter essere sicuri di questo risultato, ma un anno intero liberi dalla malattia è pur sempre una notizia di rilievo soprattutto se associata all’Africa continente che viene spesso visto come “irrecuperabile”. Se questi risultati sono stati raggiunti non è solo per merito dei donors, delle istituzioni internazionali e delle ong ma anche del sistema socio-sanitario dei vari paesi africani coinvolti. E non è nemmeno un caso se la Nigeria ha saputo subito arginare le diffusione di Ebola sul suo territorio.

Ci sono state delle battute d’arresto nella lotta contro la polio, come quando nel 2003 nella zona nord est della Nigeria a predominanza musulmana, si sono diffuse delle false notizie riguardo il vaccino Sabin che avrebbe portato alla sterilità delle femmine, che conteneva proteine provenienti dal maiale e che, addirittura, era veicolo dell’Aids. Con il coinvolgimento delle autorità religiose musulmane queste voci sono state spazzate via (ma si sa che i rumors, come i virus, prima o poi ritornano, con qualche variante). Lo stesso Bill Gates, la cui Fondazione finanza la lotta contro la polio, ha incontrato personaggi religiosi per convincerli dell’infondatezza di queste informazioni.

Oggi gli unici due paesi dove la paralisi infantile è endemica sono l’Afghanistan e il Pakistan, ma si parla di 34 nuovi casi in quest’anno, quindi si può ragionevolmente sperare che la poliomielite possa essere cancellata da questo pianeta. Sarebbe la terza grave malattia ad essere eliminata dato che dal 1979 non ci sono più casi di vaiolo e che dal 2011 anche la peste bovina non esiste più.

La storia di questa malattia ha un’altra particolarità che s’intreccia con la storia della disabilità: dato che è una malattia invalidante che colpiva dei minori (un handicap acquisito insomma) i famigliari e le altre persone coinvolte hanno cominciato ad organizzarsi facendo raccolta di fondi, sensibilizzando l’opinione pubblica (stiamo parlando di società occidentali) sui diritti delle persone con disabilità. Anche in campo medico-sanitario ha portato dei cambiamenti in quanto proprio per le epidemie di polio si sono organizzati i primi centri di terapia intensiva e si sono fatti passi in avanti nel campo della riabilitazione come una vera e propria forma di terapia.

Anche in Italia è proprio un’associazione di persone con disabilità dovute alla polio, l’Aniep, che ha contribuito ad un nuovo modo di intendere la difesa e la promozione dei diritti delle persone disabili. Gianni Selleri, un’eccezionale figura di intellettuale che ha guidato Aniep sul finire degli anni ’60, ha impostato un’accanita battaglia per i diritti delle persone disabili ma anche, e soprattutto, una battaglia culturale che li vedeva non come oggetti di assistenza, ma come protagonisti (ed erano anni quelli di pietismo spudorato), come soggetti che attivamente prendevano parte alla società, con il diritto di andare a scuola, di avere un lavoro e un’affettività come tutti gli altri.

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Sakamma non è un’eroina ma …

sakamma3Nonostante la crescita economica e il prestigio internazionale che l’India sta via via mostrando al mondo, esistono al suo interno delle vaste sacche di povertà che colpiscono soprattutto le minoranze etniche e le popolazioni che vivono in montagna o in campagna. Se a queste situazioni di svantaggio aggiungiamo altre difficoltà che posso capitare nella vita di un individuo, come la vedovanza o la disabilità allora ecco che vivere in maniera dignitosa può sembrare un traguardo irraggiungibile.

Sakamma è una donna indiana che sembra portare sul suo capo tutte le caratteristiche sopradescritte; eppure Sakamma, non è una diseredata, riesce a mantenere da sola una famiglia numerosa ed è un esempio per la sua comunità; è diventata leader nei gruppi di auto aiuto fra donne ed è in prima linea nella rivendicazione dei propri diritti; diritto ad avere un prezzo equo nella vendita dei propri prodotti, diritto ad avere una fermata vicina dell’autobus, diritto ad avere una lavanderia pubblica. Eppure Sakamma non ha studiato, è una semplice contadina povera che vive a Molekoppalu, un villaggio situato nello stato del Karnakata, nell’India meridionale.

L’importanza dell’istruzione

“Le cose sono venute da sé, una dopo l’altra, non so anch’io come, ma è successo così – dice Sakamma – da bambina ho perso il padre e avendo dei fratelli più piccoli, ho dovuto occuparmi di loro lasciando la scuola. E’ stato come un anticipo di quello che mi sarebbe capitato dopo, quando sono rimasta vedova con cinque figli”. Ma non si lascia scoraggiare dalla situazione. Mantiene la sua famiglia come lavoratrice salariata e viene a contatto con un’equipe del “Maria Olivia Bonaldo Rural Health Center Society”, un’ Ong locale finanziata da Aifo che opera attraverso la riabilitazione su base comunitaria. Due dei suoi cinque figli infatti presentano un ritardo mentale e deve così pensare a un loro futuro in cui possano vivere autonomi. Capisce l’importanza della formazione e li manda a scuola tanto che uno dei due figli (il maschio, la femmina invece è morta di recente) è riuscito  a trovare un lavoro come dipendente in un centro sanitario.sakamma2
Nel frattempo riesce anche ad avere una casa sua, in cui si trasferisce con tutta la famiglia. “E’ stata la preoccupazione di risolvere i tanti problemi che avevo per la mia famiglia, è stato per questo costante lavoro che ho maturato altre idee, una nuova consapevolezza. Quello che stavo facendo per la mia famiglia, lo potevo fare anche per le donne del mio villaggio, per aiutarle a risolvere i problemi economici, di educazione dei figli, di salute. Per questo dico che le cose sono venute da sé, e sono state tante”.
Inizia con la formazione di gruppi di donne del villaggio, con la consapevolezza che i problemi sono comuni e che possono essere risolti meglio assieme. Si dedicano all’allevamento di bestiame e alla vendita del latte e si accorgono che il prezzo cui il latte viene venduto nel loro villaggio è più basso di quello reale. Così il gruppo di donne contesta le attività della latteria locale e Sakamma riesce a farsi leggere nel consiglio di gestione.
“Mi sono accorta di come sia importante essere informati sui diritti e le opportunità che abbiamo, di come sia importante mandare a scuola i propri figli che se sono istruiti possono difendersi meglio”. Gli insegnanti si accorgono di questa madre attivista e ne chiedono la collaborazione nell’attività di lotta analfabetismo del distretto.

Il diritto alla … fermata di un autobus

Ma forse la sua lotta più famosa è quella per ottenere una fermata dell’autobus anche nel suo villaggio. “La fermata più vicina a noi distava quattro chilometri e una donna anziana del nostro villaggio che aveva problemi di salute non poteva certo raggiungerla. Così siamo andati prima all’ufficio dei trasporti locale per protestare, poi visto che non ci ascoltavano, ci siamo ritornati in gruppo e siamo stati di fronte all’ufficio per molto tempo in segno di protesta”. E il risultato arriva, le autorità che si occupano di trasporti pubblici mettono una fermata anche nel villaggio di Molekoppalu.
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Il successivo problema che si pone riguarda il lavaggio dei vestiti che le donne locali sono costrette a fare in un canale pubblico. Si rivolgono all’assemblea locale, raccontano le loro difficoltà quotidiane e chiedono la costruzione di un Dhobi Ghat (una lavanderia pubblica a cielo aperto tipiche dell’India n.d.r.), cosa che poi avviene. Similmente si fa interprete dei pescatori del villaggio e li aiuta nelle loro richieste verso le autorità.
“Se ci penso tutto è iniziato dalle mie difficoltà – ricorda Sakamma – in particolare le persone con disabilità. L’aver avuto questi due figli mi ha fatto capire quanto sia importante organizzarsi, essere informati e rivendicare i propri diritti”. E’ un’attività che ancora fa, organizzando i gruppi di auto aiuto di persone con disabilità assieme alle altre donne del suo villaggio.

Karnakata/India:l’informazione per promuovere l’inclusione sociale

“Promozione dell’inclusione sociale delle persone con disabilità nei Distretti di Mandya e Mysore” è questo il titolo del progetto che Aifo sta portando avanti assieme alla collaborazione dell’Ong locale “Maria Olivia Bonaldo Rural Health Center Society” gestita dalla congregazione religiosa “Figlie della Chiesa”.
Migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità è questo lo scopo principale del progetto e per arrivare a questo risultato occorre far si che le persone con disabilità siano a conoscenza dei loro diritti e non siano isolate. Possedere le informazioni significa di conseguenza avere più opportunità economiche, significa avere accesso agli ausili ortopedici.
Le persone con disabilità raggiunte che vivono nell’area sono circa 17 mila, 295 sono i gruppi di auto aiuto attivi nel 2013 per un totale di 4.475 membri, di cui circa 80% sono donne.
Le attività svolte consistono principalmente in:

  • Attivazione di Gruppi di Auto Aiuto. I Gruppi, composti da persone con disabilità e membri delle loro famiglie , sono formati nei villaggi rurali per l’avvio di piccole attività economiche. Il finanziamento previsto dal progetto serve per la creazione del fondo iniziale del Gruppo di Aiuto. Ogni mese i componenti del Gruppo versano una piccola quota per permettere l’avvio delle attività di reddito dei singoli membri
  • Visite domiciliari nelle famiglie con persone con disabilità. Il programma delle visite è gestito dai tecnici di Riabilitazione su Base Comunitaria del partner locale: fisioterapia di base, informazione dei membri delle famiglie
  • Incontri di informazione/formazione con i leader dei villaggi rurali
  • Fornitura di ausili ortopedici.
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Sopravvivere allo zud bianco

baby on the way of Arkhangai

baby on the way of Arkhangai

Mi chiamo Narantsetseg (Fiore del sole) e sono una pastora. Abito con mio marito e tre figli nella zona tra la provincia dello Zavhan e dell’Uvs, nel nord ovest della Mongolia. Per raccontare la mia storia devo ritornare indietro con la memoria, devo ricordare l’inverno del 2010.
Quella mattina quando sono uscita dalla mia gher, non riuscivo ad aprire la porta di legno: aveva nevicato tutta la notte e la neve si era accumulata lì davanti. Non era stata una semplice nevicata, ma una tormenta durata giorni: noi la chiamiamo zud. Ce ne sono di tipi diversi di zud, quello del freddo, quello del ghiaccio, il nostro è stato uno zud della neve, ma anche le temperature sono rimaste per giorni a 40 gradi sotto lo zero. Quando finalmente sono uscita dalla gher e mi sono guardata attorno, ho capito che i nostri animali non ce l’avrebbero fatta a sopravvivere e, se loro non ce la facevano, anche noi non avremmo avuto da mangiare.
Alcune capre erano già morte per il freddo e le altre non avevano più un prato dove brucare l’erba; per via della neve non potevano più mangiare. Non siamo stati i soli della zona ad aver avuto questo problema, senza animali una famiglia di pastori non può sopravvivere.

Io ho avuto la fortuna di essere in contatto con una feldsher (un’infermiera nomade che si sposta con il cavallo n.d.r.) che lavora assieme a tante altre persone che a loro volta si occupano di salute. Dei miei tre figli uno non ha mai camminato, nemmeno adesso che ha 15 anni e per via di questo figlio faccio parte anch’io di questo gruppo dove si parla dei problemi dei figli con disabilità, di salute, alimentazione e lavoro. Lì ho saputo che ai figli non bisogna dare solo carne e latte ma anche delle cose diverse che sono importanti per farli crescere bene, come le verdure e la frutta, prodotti che da noi sono rari per via del clima. Ma adesso il nostro problema era più grave, non si trattava di scegliere cosa mangiare, non avevamo nemmeno più la carne. Sempre lì ho saputo che era possibile avere in prestito degli animali, farli riprodurre, vendere latte e lana e poi ridarli indietro tenendoci i capi in più. E’ quello che abbiamo fatto io e mio marito e siamo stati bravi nel farlo; ora abbiamo di nuovo le nostre capre, adesso posso anche pensare di dare della verdura ai miei figli.

Il problema della fame in Mongolia e l’azione di Aifo
In questo grande e poco popoloso paese centroasiatico l’eliminazione del problema della fame sta facendo dei progressi; se nel 1996 ogni abitante poteva disporre di 2.039 calorie, nel 2012 queste calorie erano diventate 2.463. Se andiamo a vedere la percentuale della popolazione che soffre di sottoalimentazione, se nel 1999 era il 38% del totale, nel 2012 era diminuita al 24%, cioè vale a dire quasi un quarto dei 2.900.000 mongoli ha fame, un percentuale che rimane comunque preoccupante.

Il problema della fame in Mongolia non è dovuto solo alla povertà ma anche a un clima poco clemente. Le temperature sono sotto lo zero per nove mesi l’anno e hanno delle punte in cui si superano i 50 gradi sotto lo zero. In particolare il paese è soggetto alle tormente di neve o ghiaccio (gli zud) che possono uccidere gli animali dei pastori nomadi che rappresentano ancora il 25% della popolazione. Sono stati letali gli zud del 2000, del 2001 e del 2010. Di fronte a queste calamità le autorità mongole non sono ancora attrezzate. Un altro problema di malnutrizione è rappresentato anche dalla particolare dieta mongola basata per lo più sulla carne che priva i bambini dei micronutrienti (sali minerali e vitamine) essenziali per il loro sviluppo fisico e mentale.

Aifo è presente in Mongolia da 24 anni ed è stata la prima Ong italiana ad arrivare là dopo la fine del comunismo. “Promozione dell’autosufficienza economica delle famiglie nomadi con presenza di persone con disabilità in Mongolia” è il titolo del progetto finanziato dalla Fondazione Prosolidar (Solidarietà da Lavoratori e Aziende del Settore Credito) e con il contributo dell’Unione Europea. Questo progetto aiuta economicamente le famiglie di pastori grazie ad un prestito di bestiame che viene ridato indietro dopo un certo periodo. Le famiglie vengono anche inserite in una rete di riabilitazione su base comunitaria, dove si promuovono anche le buone prassi per una corretta alimentazione.

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Sister Leela: prendere a ceffoni i pregiudizi

leelaSuor Leela è stata testimone di solidarietà di Aifo in occasione della 62° Giornata mondiale dei Malati di Lebbra. L’abbiamo incontrata a Bologna nella sede di Aifo per sapere qualcosa di più su di lei e sulle sua attività in India. (pubblicato sulla rivista “Amici di Follereau”, aprile 2015)

Dicci qualcosa su di te, come sei diventata suora … perché fai questo tipo di lavoro …
Intanto il mio nome per intero è un po’ lungo, mi chiamo Aley Cheenuthuvattukulam, ma tutti mi chiamano suor Leela. Sono della congregazione delle Figlie della Chiesa; sono entrata quando avevo 20 anni nell’istituto Thinadad in India. Per il periodo di noviziato ho vissuto in Italia e ho fatto professione perpetua nel 1981 a Roma. Poi ho studiato come operatrice paramedica nell’Università di Bhopal sempre in India nel 1983. Dal 1989 sono membro della Rural Medical Practitioners Association.

Come hai conosciuto Aifo?
Per otto anni ha lavorato presso il lebbrosario di Sumana Halli a Bangalore ed è stato lì, nel 1982, che ho avuto i primi contatti con Aifo. Questo villaggio della speranza è stato uno dei primi progetti Aifo e durante l’anno ogni tanto venivano dei soci Aifo a farci visita e io li portavo a fare viaggi di conoscenza. Nel 1992 invece ho avuto l’occasione di lavorare a Mandya.

È il luogo dove attualmente sei la responsabile del programma socio-sanitario: di cosa ti occupi?
A Mandya abbiamo avuto la fortuna di avere sia il permesso del Governo che i finanziamenti, due condizioni che raramente arrivano assieme. Così abbiamo cominciato occupandoci di 300 villaggi con una popolazione di 5-6 lakh (500-600 mila persone).  E’ un lavoro impegnativo che mi occupa tutta la giornata, sempre a girare per i vari villaggi a controllare la salute delle persone. Seguiamo le persone malate di lebbra, e capita che durante i nostri giri di riconoscere dei nuovi malati che non vengono “visti” dal servizio sanitario.

Quindi ti occupi essenzialmente di malati di lebbra o anche di altre situazioni di svantaggio?
Di molto altro, per come lavoriamo noi, il giro tende ad allargarsi e a coinvolgere sempre altre persone. Intanto ci sono gli ex malati di lebbra che, anche se guariti, magari hanno delle disabilità che devono essere trattate. Nel nostro territorio ne abbiamo 13 mila. Abbiamo un centro per la cura delle ulcere della malattia della lebbra con 13 letti.
C’è il problema anche del maltrattamento delle donne. Cerchiamo di dare la forza alle donne di reagire di portare di portare avanti la famiglia. Costituiamo dei gruppi di auto aiuto tra donne, attualmente sono 63. Il loro problema deriva dagli uomini che bevono, l’alcolismo è abbastanza diffuso.
Abbiamo altre iniziative come i gruppi di microcredito per avviare delle attività lavorative. Quello che cerchiamo di fare e non fermarci alla cura della malattia ma pensare anche a tutto il resto: il lavoro, l’unità famigliare, l’informazione sulla salute e soprattutto lottiamo contro i pregiudizi.

I lebbrosi in India fanno ancora paura? Esiste il pregiudizio nei loro confronti?
Si ha ancora paura di questa malattia. Noi con il nostro comportamento dimostriamo che non bisogna averne.  Vedendo che stiamo con i malati o gli ex-malati, mangiamo con loro, stringiamo le mani, facciamo vedere che la malattia della lebbra non è così contagiosa come si crede. La malattia non si trasmette a tutti ma solo alcune persone con poche difese immunitarie. Adesso le cose sono un po’ cambiate, ma la paura è ancora tanta.

Raccontaci delle storie per capire come lavori e quali sono le persone che incontri?
Una volta durante i miei viaggi nei villaggi, ho incontrato due donne con un ragazzo. Ho capito subito che erano malate. Son andata a casa loro e ho visto che su 8 componenti di quella famiglia solo il ragazzo era sano, tutti gli altri avevano la lebbra e alcuni avevano già i segni evidenti sul corpo. Abbiamo iniziato a curarli e al ragazzo abbiamo procurato un lavoro. Un giorno abbiamo saputo che il capo del loro villaggio assieme ad altri avevano deciso di eliminare l’intera famiglia perché li consideravano portatori di una maledizione. Volevano affogarli tutti nel fiume. Siamo corsi dal capo villaggio e abbiamo parlato con lui dalla mattina alla sera. Ala fine li abbiamo convinti a non ucciderli. Con il tempo le cose sono migliorate e grazie a un contributo Aifo siamo riusciti a costruire una nuova casa per loro. Il ragazzo ha anche proseguito gli studi.
Un’altra storia che mi ritorna sempre in mento è quella di un uomo grande e grosso, un uomo forte che abbiamo incontrato per caso mentre lavorava nei campi. Abbiamo riconosciuto sul suo corpo i segni della lebbra ma lui negava di fronte all’evidenza di essere malato. Si sentiva forte e ci accusava dicendo che le persone malate eravamo noi. Insomma rifiutò di farsi curare ma nel giro di soli sei mesi le sue condizioni di salute peggiorarono molto e non poté più negare l’evidenza. Adesso era disperato e aveva deciso di uccidersi. Era diventato deforme e la moglie e i figli non lo volevano più a casa. Uno di loro ha addirittura detto che non era più loro padre ma solo un lebbroso e allora mi è scappato un ceffone diritto sulle guance del figlio. Poi la sua salute è migliorata, i rapporti fra i famigliari si sono fatti meno tesi ed è potuto rimanere a casa sua, anzi anche lui in una nuova casa visto che siamo riusciti a comprargliene una.

Vivere sempre con realtà di questi tipo è molto difficile, tu come ti svaghi o per lo meno come ti riposi?
Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo.

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Gaza-Italia: giovani donne disabili portatrici di coraggio

11041593_910268858997058_3486299396857202953_nDovevano essere di più, ma qualcuna non è potuta partire, come Evan la bella palestinese non udente che per venire in Italia da Gaza aveva bisogno di un interprete della lingua dei segni: quello che lavorava con lei per motivi di salute non era potuto partire e il suo sostituto non ha avuto il permesso delle autorità israeliane di lasciare la striscia. Così Evan se ne è rimasta a casa.
All’incontro che si è svolto ieri sera si sono presentate Sawsan, la ragazza affetta da nanismo che nel video produce borsette artigianali, Khollod, una ragazza ipovedente e Wallaa giornalista e coordinatrice del Social Development Forum a Gaza.
I giorni precedenti si erano incontrate con un alto esponente del Ministero degli esteri italiano e addirittura anche con il Papa. Ieri molto più semplicemente erano a San Pietro in Casale a raccontare la loro esperienza di donne con disabilità a Gaza.

Questo avvenimento rientrava nella serie di eventi finali del progetto Include e, per quanto riguarda l’aspetto di comunicazione, si trattava di un momento abbastanza comune, però a differenza di altri momenti informativi standard – come la classica pubblicazione/racconto finale sotto forma di libro o peggio ancora la pubblicazione pura  e semplice dei dati e dei risultati raggiunti – l’incontro diretto, con le persone rimane importante ed è significativo sia per il visitatore che per il visitato. 11034252_910268852330392_3464179351105064892_n
Quelle ragazze hanno mostrato il loro temperamento forte di donne disabili, in una società come quella palestinese ancora arretrata per quanto riguarda i pregiudizi e che è, per di più, una società che vive in una stato di guerra.
Ed è stato proprio parlando della loro esperienza della scorsa estate che è successo qualcosa; i sorrisi si sono spenti e un’emozione forte è passata da loro al pubblico. Racconta Khollod: “Dopo il bombardamento si era sollevata una gran polvere e quel poco che vedevo, non lo vedevo più… e poi c’erano tutti quesi sassi per terra e non sapevo dove mettere i piedi… non vedevo niente e non potevo sapere dove erano e come stavano i miei fratelli, i miei parenti…”.

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Evan, Dina e Sawsan si emancipano a Gaza

Senza titolo-1Evan ha aperto finalmente il suo salone di bellezza, Dina insegna e scrive per una rivista, Sawsan vende le sue borsette fatte a mano in un negozio tutto suo: ma cosa hanno in comune queste giovani donne palestinesi, che cosa le lega? Prima di tutto sono tutte e tre persone disabili e poi vivono a Gaza.
Sono loro le protagoniste di un documentario frutto di un progetto di cooperazione realizzato da Educaid in collaborazione con la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo, che vede al centro delle iniziative un gruppo di donne con disabilità. Il video prima le presenta una ad una e poi passa al racconto della loro emancipazione (non si parla mai di guerra).

In pochi minuti si toccano i temi essenziali della condizione della persona disabile nella società contemporanea, temi che non appartengono ad un certo tipo di cultura o al benessere raggiunto di una certa nazione. Lo stigma verso i disabili accomuna tragicamente paesi sviluppati a quelli che non lo sono. Così nel filmato si capisce che avere un deficit ed essere donna è doppiamente invalidante, che basta lo sguardo della gente per ferire, che anche persone colte possono essere del tutto sprovviste di attenzione verso la condizione del disabile, che normalmente la persona con un deficit crede poco in se stessa e che raramente chi gli sta attorno fa qualcosa per fargli cambiare idea. Ma c’è la possibilità del riscatto e queste donne, che abitano in uno dei luoghi più tragici del pianeta, lo dimostrano, ne sono un piccolo ma consistente esempio.

Io avrò la fortuna di incontrare qualcuna di loro domani pomeriggio alle 16.30 al  Centro Culturale ‘Ernesto Faccioli’ in via Costituzione n. 18 a San Pietro in Casale (Bologna). Durante l’evento sarà presentato anche il  progetto “Cooperare per includere. L’impegno dell’Italia su disabilità e cooperazione allo sviluppo”: c’è qualcuno che viene?

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Come animare un fumetto (su carta) per parlare di sviluppo

comic_youtubeCome riuscire a presentare in un modo più dinamico un libro, una graphic novel, ad un pubblico giovane e inquieto? Ci abbiamo provato in questo modo, spezzettandolo e montandolo con un programma di montaggio video. E’ un lavoro ancora un po’ grezzo e il fumetto ne soffre. Ma per parlare di sviluppo bisogna sempre cercare strade nuove a seconda del pubblico a cui ti rivolgi. Che ve ne sembra?

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Joyce danza per la nuova vita

YojceNon solo lotta alla lebbra ma anche all’aids nei progetti che Aifo realizza in Mozambico. Tutto questo in collaborazione con le Ong locali (articolo pubblicato sulla rivista Amici di Follereau)

La lebbra è una malattia che spaventa l’uomo da migliaia di anni; a volte viene presentata con il termine di “antica nemica” e, anche se vi sono delle cure che portano alla completa guarigione, in molti paesi dove non vi sono sistemi sanitari adeguati, si ripresenta continuamente e in alcuni casi le persone che ne sono affette non vengono nemmeno individuate. E’ quanto succede in un paese come il Mozambico che, seppur conosce da anni un costante sviluppo – come molti altri paesi africani – parte della popolazione rimane comunque esclusa dai benefici.
Dagli anni ’80 vi è un’altra nemica in Africa, l’Aids, una malattia non antica, ma che spaventa enormemente, perché non è stata trovata una cura definitiva e quelle che esistono, anche se efficaci, sono costose e non sempre alla portata della popolazione povera.
Aifo nel corso degli anni si è così indirizzata a curare non solo la lebbra ma anche altre malattie come l’Aids, basandosi sempre su alcuni capisaldi che caratterizzano la sua azione; ovvero la prevenzione, l’informazione, il coinvolgimento dell’intera comunità attorno al malato e la presa di coscienza dei diritti del malato stesso, in altre parole ha portato avanti la sua azione appoggiandosi al metodo della riabilitazione su base comunitaria.
In Mozambico Aifo ha dei progetti fin dal 1981 e attualmente è presente in due province del centro nord, Manica e Nampula: è in quest’ultima zona situata più a nord e che si affaccia sul mare che abbiamo raccolto la testimonianza di Maria.

Essere donne e con problemi di salute

I problemi di salute sono difficili da affrontare nei paesi poveri e se la persona è donna e in più ha delle responsabilità famigliari, o addirittura aspetta un figlio, allora la situazione diventa ancora più complicata e questo è un riscontro amaro che si può fare in varie parti del mondo.
Maria Sacuate vive nel villaggio di Nhachaca all’interno del distretto di Murrupula che dista circa 120 chilometri dalla capitale Nampula, la terza città del Mozambico e che ha dato il nome anche alla provincia.
Le hanno diagnosticato la lebbra nel 2006 e nonostante le cure appropriate, le conseguenze della malattia si sono presentate sotto la forma di continue ferite difficili da trattare. Il marito non riesce a vivere accanto ad una donna in queste condizioni di salute e nel 2010 la lascia sola assieme ai quattro figli.
La svolta nella vita di Maria comincia grazie al suo inserimento all’interno di un gruppo auto-aiuto – sostenuto da Aifo – che le insegna a trattare le ferite con maggiore efficacia e le procura delle calzature adatte ai suoi piedi piuttosto delicati di ex malata di lebbra. Anche uno dei suoi figli viene coinvolto nel gruppo in aiuto alla madre e i problemi fisici vengono in poco tempo superati tanto che il marito si riunisce alla famiglia un paio di anni dopo. Il gruppo di auto-aiuto costituitosi nel suo villaggio è formato da 18 persone e Maria ne è diventata la responsabile. Come spesso accade in questi casi, il miglioramento delle proprie condizioni esistenziali grazie ad un gruppo, porta a una presa di coscienza e al desiderio di farsi a propria volta promotore e testimone di questa esperienza.

Quando la malattia si chiama aids

Nell’altra provincia in cui Aifo è attiva, a Manica nel distretto di Mossurize, abbiamo invece conosciuto la storia di Joyce Muiambo, una donna di 34 anni che nel febbraio del 2014 ha scoperto di essere malata di Aids.
Joyce ha iniziato a curarsi con i farmaci retro virali ma le condizioni di povertà della sua famiglia non le hanno dato la possibilità di continuare la cura. Questo ha portato a un peggioramento della sua salute fino al punto di rischiare di morire nel giugno dello stesso anno. In questo caso è l’incontro dei suoi famigliari con Kuzvipira, un’organizzazione cristiana di volontariato che le permette di trovare le risorse per riprendere le cure. I volontari di quest’associazione sensibilizzano i malati di Aids sull’importanza nel seguire le cure prescritte e li accompagnano personalmente in ospedale per le visite. Kuzvipira fornisce anche altri servizi, come il rifornimento di cibo alla famiglia, di medicinali al paziente e una serie di visite domiciliari nel corso della settimana.
In questo contesto l’azione di Aifo mira a sostenere e a rinforzare l’azione dell’organizzazione locale secondo un modello che le è usuale. Oltre a Kuzvipira, Aifo collabora con la Chiesa Anglicana, con l’ong Kulima, con Ademo (Associazione Nazionale delle Persone con Disabilità in Mozambico) e con altre realtà associative locali per realizzare un lavoro comune e alla pari.
Oggi le condizioni di Joyce sono migliorate, pur rimanendo malata, riesce ad avere una vita normale e a dare testimonianza della situazione sua e delle persone come lei. Lo scorso primo dicembre, durante la giornata mondiale dedicata alla lotta all’Aids, Joyce ha partecipato, assieme ad un altro centinaio di persone, a una marcia lunga sei chilometri, dove, a volte danzando in gruppo, ha manifestato pubblicamente le sue nuove e migliori condizioni di vita, raggiunte grazie all’iniziativa di Aifo e di Kuzvipira.

Un paese in lento sviluppo

Il Mozambico è un paese grande due volte e mezzo l’Italia con una popolazione di poco superiore ai 25 milioni di abitanti. E’ un’ex colonia portoghese e questa è anche la sua lingua ufficiale. Come in altre nazioni africane però la lingua ufficiale è quella conosciuta solo da una parte della popolazione – circa il 40% – ma ne vengono parlate almeno altre 15.
La nuova costituzione del 1990 ha fatto diventare il paese una democrazia pluripartitica almeno sulla carta dato che la guerra civile degli anni ’80 ancora pesa sugli equilibri politici e sul corretto funzionamento democratico del sistema.
Il Mozambico divenne indipendente nel 1975 dopo una lotta decennale del Frelimo (Fronte di Liberazione del Mozambico) contro le forze coloniali. L’allineamento politico con l’Unione Sovietica portò al nascere di un’opposizione (Renamo) finanziata dal Sudafrica e dagli Stati Uniti che porterà a una sanguinosa ed economicamente distruttiva guerra civile che finisce solo nel 1991.
Il Mozambico è un paese molto povero, nella graduatoria dell’Indice di sviluppo umano per il 2011 occupa la 184° posizione su un totale di 187 paesi. Secondo i dati della Banca Mondiale nel 2009 il 54,7% della popolazione viveva sotto la soglia della povertà e nel 2012 l’aspettativa di vita media per un mozambicano era di 50 anni.
L’agricoltura è il settore più importante della sua economia mentre l’industria è poco sviluppata. Con uno sviluppo annuo dell’8% però il paese ha di fronte a sé delle prospettive migliori rispetto ai paesi dell’area sub sahariana.

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Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Verso la GML 2015
Sono caduto malamente quando avevo 10 anni, ma cosa c’entra questo? Io ero un bambino e non potevo saperlo. Ma che poi crescendo le mie braccia sono diventate sempre più sottili, cosa c’entra con una caduta? Eppure con i miei genitori siamo stati in tanti ospedali, mi hanno visto molti dottori, ma nessuno capiva che cosa avevo. Solo alla fine mi hanno mandato a Longtantian per curarmi la lebbra, anche se è stato solo nel 2005, dopo moltissimi anni, che ho avuto la conferma che ero ammalato.
Oramai ero avanti con la malattia e persi prima il piede sinistro e poi quello destro. Non volevo andare su una carrozzina ma che alternative avevo se volevo muovermi?
Sono riuscito a scendere da quella carrozzina solo quando ho avuto le mie protesi per le gambe, ma non sono durate molto. Le mie gambe cambiavano, anche loro diventavano più sottili e dopo un po’ la protesi era o troppo pesante o non rimaneva attaccata bene. Io salivo e scendevo dalla carrozzina.
Con quelli di Handa (*) le cose sono andate diversamente. Si vede che loro di protesi se ne intendevano e ne ho trovata una giusta per me. Si, sono proprio felice di questa cosa e li ringrazio. Adesso posso muovermi e non potete immaginare come possa rendere felice una persona il poter andare dove vuole. Voglio andare a Kunming, la capitale della mia provincia, voglio salire tutte le scale che incontro.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

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Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Verso la GML 2015

1024px-1_dali_old_town_yunnan_2012E’ passato tanto tempo che i ricordi non sono più precisi … sono nato nel 1937.
Quando a 18 anni mi comparvero le prime macchie, i dottori mi curarono con la medicina tradizionale cinese ma le cose peggiorarono rapidamente. Solo in una grande città mi curarono e dopo tre anni sono tornato a vivere come gli altri.

Il tempo però non cancella quello che mi è successo dopo. A casa non mi volevano più e allora andai lontano, in un altro villaggio, dove mi sposai. Fui sposato per 7 anni, fino a quando una persona non riconobbe nel mio corpo i segni lasciati dalla lebbra … Anche da lì dovetti andarmene.
Per un po’ fui un vagabondo e alla fine tornai al mio villaggio di origine a fare il contadino. Me la cavavo e anche i rapporti miglioravano; purtoppo i miei piedi erano delicati, si ferivano sempre.
Quando quelli di Handa (*) mi proposero di curarli con delle creme, di tenerli puliti con dei semplici mezzi e di proteggerli con delle comode scarpe, rimasi stupito e molto dubbioso.
Invece con pochi soldi e con un po’ di attenzione il mio problema adesso lo tengo a bada e posso continuare a coltivare il mio campo. A volte cammino … passeggio fuori dal villaggio e conosco nuova gente.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Yuan Shubing

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino

Verso la GML 2015
FogVillageYunnan_20121228Volevo dirti qualcosa ma non so come dirtelo …ecco posso dirti grazie … se tu e Handa (*) non foste venuti ad aiutarmi,  mio cugino non sarebbe mai venuto a visitarmi, né avrebbe cenato con la mia famiglia questa sera.
Prima non mi salutava nemmeno, un po’ lo capisco, doveva avere vergogna di un parente malato di lebbra.
Ma tu e gli altri siete venuti e avete fatto vedere alla gente che non ci sono pericoli a stare vicino a noi. Mi avete dato anche delle protesi e così potevo di nuovo camminare, nonostante io le gambe non le abbia più. Qualcuno deve averglielo detto, oppure l’ha visto lui direttamente quello che mi stava capitando con voi.
Mio cugino nonostante fosse un medico importante, non sapeva molto della mia malattia. Ma poi è venuto… si è seduto di fianco a me e si è come scusato. La volta dopo è ritornato con dei giornalisti della televisione perché voleva far vedere al maggior numero di persone come viviamo e quali sono i nostri bisogni.
Allora ecco perché ti ringrazio, perché senza di te mio cugino ancora mi eviterebbe e nemmeno mi darebbe un cenno di saluto.

(*) Handa è un’associazione cinese che si occupa di riabilitazione su base comunitaria in particolare nello Yunnan, una provincia situata nella parte sud  ovest della Cina. La loro attività  in collaborazione con Aifo, si svolge in villaggi remoti dove vivono solo i lebbrosi e i loro famigliari. La storia è stata raccolta da Zeng Tingmei

Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi

Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

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Con Sister Aley verso la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra

IMG_4142La prossima domenica, il 25 gennaio, ci sarà la 62° Giornata mondiale dei malati di lebbra che si celebra dal 1954, anno in cui Raoul Follereau, la persona che ha speso la sua vita a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sullo stato di abbandono dei malati di lebbra, propose di istituirla.
Nel mio piccolo voglio accompagnare l’evento con una serie di post brevi che raccontino la storia di alcuni ex malati che abitano in Cina. Anche se la lebbra è un problema maggiore in altri paesi (India e Brasile), queste storie cinesi hanno la loro motivazione nel fatto che gli operatori locali hanno raccolto delle testimonianze, seppur brevi, con qualche elemento in più. dimostrando anche una cura nei dettagli.

Song Zhengyuan: il saluto di mio cugino
Tang Yuchun: con delle buone scarpe vai dove vuoi
Li Youlu: vediamo dove mi portano queste scale

Aifo è l’ong che naturalmente si occupa della giornata mondiale per quanto riguarda l’Italia e la prossima domenica sarà presente in centinaia di piazze italiane con i suoi tavolini dove sarà possibile acquistare il “miele della solidarietà” e altri gadget per finanziare i progetti in giro per il mondo.
Ogni anno Aifo chiama  anche i cosiddetti “testimoni di solidarietà”, persone impegnate a vario titolo nella lotta contro la lebbra ma anche contro i pregiudizi che sempre accompagnano “l’antica nemica”. Sister Aley è uno di questi e l’ho incontrata recentemente in sede.

E’ una suora molto energica che mi ha raccontato il suo lavoro quotidiano con i malati di lebbra e disabili nella città di Mandya nello stato meridionale indiano del Karnakata. La sua storia ve la racconterò in un articolo che sarà pubblicato in futuro sulla rivista di Aifo (e poi anche in questo blog). E’ una vita, la sua, sempre piena di impegni e a contatto con una realtà molto dura in un paese che si sta sviluppando velocemente e che, forse proprio per questo, mostra delle contraddizioni fra chi è povero e malato e chi è oramai borghese e “si costruisce case belle”, ancora più stridenti.
Una delle ultime domande che le ho fatto, forse un po’ scema e alla Marzullo, diceva: “Ma per te quali sono i tuoi momenti di svago?”. Gliela avevo fatta perché ero stupito dei suoi ritmi, bene a questa domanda ha risposto più o meno così: “Quando viene la notte ed è il momento di andare a letto, verso le 22, se ci riesco, allora prima faccio un bel bagno che porta via la stanchezza e poi dormo”.

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Per una scrittura easy to read

cuneiformeLa scrittura controllata è un tipo di scrittura facilmente leggibile anche da persone con problemi cognitivi, di lingua diversa, da persone con un basso titolo di studio; perché tutti hanno il diritto d’informarsi ed essere cittadini attivi. Se i cittadini non riescono a comprendere quello che leggono, non riescono nemmeno a partecipare. Questo vale per i paesi sviluppati ma anche per quelli poveri nei quali però questo tema non è stato ancora sviluppato e la cui soluzione non passa solo attraverso un’efficiente scuola pubblica. (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“ , mentre la monografia completa del lavoro la potete leggere sulla rivista Accaparlante del Centro Documentazione Handicap di Bologna)

Gli italiani fanno fatica a capire quello che leggono sui giornali e sui documenti della pubblica amministrazione. Può sembrare un’affermazione esagerata in un paese in cui i dati dicono che l’analfabetismo riguarda solo l’1% della popolazione. Eppure svariate ricerche confermano proprio questo disagio culturale.

La nostra società è complessa, basata sull’informazione e le competenze di comprensione dei testi che richiede ai suoi cittadini sono aumentate rispetto a 30, 40 anni fa, complice anche la digitalizzazione che ci porta sempre più spesso a pagare le nostre tasse, multe, iscrizioni scolastiche, a prenotare controlli medici sul web.
Se per il secondo problema la soluzione è quella di un miglioramento di cultura tecnologica degli italiani (attraverso la scuola e la formazione degli adulti), per il secondo si devono pensare anche a delle tecniche di scrittura particolari, che rendano i testi accessibili al maggior numero di persone. Questa scrittura viene chiamata in differenti modi, scrittura controllata o semplificata, se la si guarda dal lato di chi scrive, scrittura facile da leggere (Easy To Read – ETR) se la si guarda dal lato del lettore.

La cultura degli italiani

Nel 1861 il 77% della popolazione italiana era analfabeta, oggi solo l’1%: ma cosa si nasconde dietro a questa cifra? Tullio de Mauro, il più noto linguista italiano vivente ha affermato che il 71% della popolazione italiana si trova al di sotto del livello minimo di comprensione nella lettura di un testo di media difficoltà. Solo il 20% invece possiede le competenze minime “per orientarsi e risolvere, attraverso l’uso appropriato della lingua italiana, situazioni complesse e problemi della vita sociale quotidiana”.
Quindi i dati sull’analfabetismo vanno ripensati visto che non stiamo parlando di individui che non sanno leggere e scrivere ma di individui che sono incapaci di usare correttamente queste abilità. Si parla in questo caso di analfabetismo funzionale.

A chi si rivolge

I motivi per cui una persona ha difficoltà di comprensione dei testi sono diversi ma se li uniamo assieme vediamo che l’esercito delle persone in difficoltà aumenta in maniera imbarazzante. L’esigenza di una scrittura “facile” è sorta in Italia negli anni ’80 nell’ambito degli educatori e dei famigliari di persone con disabilità che assieme a figure di intellettuali come Tullio De Mauro ed Emanuela Piemontese dell’Università La Sapienza di Roma hanno portato alla creazione della rivista “dueparole” (www.dueparole.it) un mensile che faceva un’informazione di tipo generalista ad alta leggibilità.

Ma accanto alle persone che hanno deficit cognitivi se ne possono aggiungere altre, come le persone che sono migrate nel nostro paese e che conoscono poco l’italiano oppure gli anziani che hanno cominciano ad avere deficit cognitivi, le persone colpite da ictus, perfino i giovani che sono usciti precocemente dai circuiti scolastici.
Una società democratica per funzionare bene deve riuscire a includere il maggior numero di cittadini e dialogare con loro in modo incomprensibile significa perderli, non avere più la loro opinione o peggio ancora avere un alto numero di cittadini manipolabili dal populista di turno. Anche dal punto di vista economico è importante, per via dei soldi che lo stato risparmierebbe evitando la continua creazione di uffici informazione, sportelli utenti … In generale si può affermare che una popolazione poco istruita e formata è una delle cause del mancato sviluppo economico di un’intera nazione.

Come si scrive la scrittura controllata

Un testo per essere di facile lettura deve avere un requisito di base: chi legge trova al suo interno tutte le informazioni e non deve inferirle (andarle a cercare) dalle sue conoscenze personali o da altri testi.

Gli studiosi che si sono occupati di questo tema hanno indicato anche una serie di regole che non possono però essere applicate in maniera rigida perché ogni progetto di scrittura controllata può avere un suo pubblico di riferimento diverso. Ad esempio se vogliamo scrivere una rivista di attualità per persone con un medio deficit mentale dovremo usare una scrittura molto semplificata; se invece il nostro lettore di riferimento è un ragazzo italiano uscito presto dal circuito scolastico potremmo diminuire il livello di semplificazione. Quindi è possibile scrivere in modo controllato a livelli diversi a seconda del nostro pubblico.
Un test importante per sapere se quello che scriviamo è davvero comprensibile, è quello di avere un piccolo gruppo di lettori svantaggiati che valutano il nostro lavoro: se lo comprendono, allora vuol dire che siamo riusciti nel nostro intento.
Ritornando ai criteri più comuni per scrivere dei testi semplificati, li possiamo suddividere in quattro categorie.

  • Lessico: occorre usare delle parole che siano di uso comune, brevi, concrete, che provengano dalla lingua italiana. Bisogna invece evitare le espressioni idiomatiche (le frasi fatte), le forme figurate (l’uso delle figure retoriche). Se si devono usare parole difficili, sigle allora bisogna inserire la spiegazione nel testo.
  • Sintassi: le frasi devono essere brevi per essere comprese, massimo 20-25 parole, ma se il pubblico ha maggiori difficoltà, le frasi devono essere ancora più ridotte. La struttura della frase deve prevedere un soggetto, il verbo e il complemento oggetto. Le frasi subordinate devono essere comuni (causali, finali, temporali) e la forma deve sempre essere attiva e non avere la doppia negazione. I tempi verbali più comprensibili sono il presente, il passato prossimo e il futuro.
  • Organizzazione dei contenuti: le idee, le storie devono essere raccontate seguendo un ordine unidirezionale (con un inizio e una fine). Bisogna dare tutte le informazioni che servono e occorre usare dei buoni titoli e sottotitoli.
  • Grafica: per facilitare la lettura bisogna scegliere un font leggibile di una certa dimensione e non esagerare nell’uso del colore che crea confusione. Le immagini che si usano devono chiarire quello a cui si riferiscono.
    L’organizzazione grafica del testo (paragrafi, sottoparagrafi…) deve essere ben definita e non creare confusione.

Abbiamo in realtà molto semplificato il discorso delle regole, ma anche con queste poche indicazioni viene spontanea una domanda. Ma se si scrive così, cosa rimane di “bello” e di avvincente nel testo? Non si rischia di diventare noiosi? La risposta ce la danno i nostri lettori in questo caso; se il lettore è una persona con degli svantaggi, un testo chiaro per lui sarà meglio di un testo pieno di anticipazioni, di colpi di scena, di frasi lunghe ed eleganti di cui però capisce poco o quasi nulla.

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Nascondere la malattia, nascondere lo stigma

brasileAncora oggi, nonostante sia considerata in Brasile un malattia che sta sparendo, la lebbra miete le sue vittime, soprattutto attraverso la loro esclusione sociale (articolo pubblicato sulla rivista “Amici di Roul Follerau“)

Luis montava i mobili a Marituba nello stato brasiliano del Parà, Edite era una casalinga a Marituba con un marito alcolizzato e cinque figli, Antonio invece aveva una vita semplice e normale nella città di Goiana nello stato di Goias: cosa hanno in comune queste tre vite, cosa li lega gli uni agli altri e che li porterà a vivere esperienze simili? La stessa malattia, la lebbra, che li ha colpiti a un certo punto della loro vita.

Tre storie diverse, tre destini uguali

Oggi Luis ha 74 anni e gli hanno diagnosticato la malattia nel 2007; aveva un ulcera al piede e delle macchie sul corpo. Dopo la diagnosi e lo spaesamento iniziale comincia le cure datogli dal servizio sanitario locale assieme ai servizi di fisioterapia e ortopedia. Nel suo caso infatti il decorso della malattia ha fasi alterne e ai miglioramenti seguono dei peggioramenti che lo porteranno alla parziale amputazione del piede. Nel 2011 entra in un gruppo di auto-aiuto chiamato “Overcome” e in breve tempo comincia ad avere all’interno di questo gruppo un ruolo sempre più importante, diventando un leader. Sotto quest’aspetto dimostra grandi capacità, coinvolgendo altre persone che sono nelle sue condizioni di esclusione sociale, perché dalla lebbra si può anche guarire, ma farsi accettare dalla società diventa paradossalmente il problema più difficile. Quando alcuni membri di “Overcome” propongono un orientamento diverso del gruppo, più indirizzato ai problemi della formazione e del lavoro, Luis si oppone in maniera molto forte:     ”Per me il gruppo di auto-aiuto è diventato una seconda famiglia – afferma con convinzione – perché a questo serve soprattutto ad accompagnare gli ex malati nel corso della loro vita, dando un sostegno psicologico e di solidarietà costante, che non finisce mai”.
Questa convinzione lo porta a essere sempre molto attivo all’interno di “Overcome” organizzando vari momenti sociali (feste, celebrazioni), ma anche momenti di impegno politico e di rivendicazione dei diritti delle persone disabili. Recentemente hanno presentato alla Commissione Salute del consiglio comunale una richiesta per migliorare i trasporti per le persone che hanno problemi motori e per l’accessibilità in generale.

Più drammatica sotto il profilo famigliare è la storia di Edite che oggi è un’attivista dello stesso gruppo di auto-aiuto di Luis. Adesso è vedova, ma quando non lo era, aveva dovuto subire le angherie di un marito violento e alcolizzato che l’accusava di aver preso la malattia dagli altri uomini, accusandola di tradimento. “Questa idea non gli è mai passata dalla testa – dice Edite – ed è morto con questa convinzione”. Anche nel suo caso i servizi sanitari devono affrontare un caso abbastanza difficile da trattare a cui si aggiungeva anche una situazione famigliare di mancata accettazione e quindi esclusione sociale.
Come per altre malattie (tipico in questa caso è la condizione dei malati di Aids) la popolazione non informata tende ancora a vedere la lebbra come qualcosa di minaccioso e chi ne è affetto (anche se guarito) come qualcuno da evitare, da emarginare. Edite ha subito questa emarginazione all’interno della famiglia e anche all’esterno, tra i vicini. Ed è per questo che “Overcome” ha rappresentato per lei una grande risorsa per la propria autostima e per risolvere i propri problemi pratici. Anche se ha seri problemi di mobilità oggi Edite è un’attivista instancabile che pone al centro delle sue iniziative proprio il rispetto dei malati e la denuncia dei pregiudizi. Porta avanti questa sua lotta non solo all’interno del suo gruppo ma anche all’esterno, esprimendosi in momenti pubblici e intervenendo nel consiglio comunale di Marituba.

Goiana, la città dove vive Antonio, è a migliaia di chilometri di distanza dalla città di Marituba, ma la sua storia è in parte simile: la diagnosi della malattia (trent’anni fa) e la cura attraverso i servizi sanitari di base e la riabilitazione. Dove le storie divergono, riguarda invece l’accettazione sociale: “La mia famiglia era molto preoccupata per il mio stato di salute, a quel tempo poi la lebbra faceva molto più paura di adesso – spiega Antonio – ma io, grazie a Dio, non ho avuto problemi di questo tipo e sono stato fortunato perché chi si ammala può perdere il lavoro, gli amici, persino la moglie e i figli “. Come per le altre storie anche Antonio è attivo nel suo gruppo di auto-aiuto e nonostante i 63 anni ha deciso di iniziare un nuovo lavoro come camionista comprando il mezzo: ”Per adesso ho superato solo la prova scritta, mi attende ora quella pratica!”.

Ma c’è ancora la lebbra in Brasile?

Può sembrare una domanda inutile vista l’evidenza della presenza della malattia invece non lo è.  Nonostante che il Brasile, con circa 31 mila casi nuovi nel 2013 di cui il 7% con meno di 15 anni, rappresenti dopo l’India il secondo paese al mondo come numero di casi, la tendenza delle autorità sanitarie è quella di sottovalutarla. La si considera tra le malattie dimenticate e addirittura in Brasile, più che altrove, non la si chiama nemmeno più lebbra ma con il termine di hanseniasi, come se eliminando un termine si possa anche eliminare la stigma che questa comporta. Infatti oltre al problema della sua diffusione non ancora risolto, rimane grave il problema delle persone guarite ma rimaste invalide e del problema dell’accettazione degli ex-lebbrosi nelle proprie comunità.
In Brasile esistono ancora 33 colonie, ovvero piccole comunità di ex lebbrosi, che vivono assieme perché di fatto non riescono più a rientrare nella società.

Dietro a molte storie c’è il sostegno dell’Aifo

Aifo da molti anni opera in Brasile e sta seguendo nove progetti, otto di questi in cinque Stati della Federazione Brasiliana (tra cui anche gli Stati di Goias e Parà) e un altro nel Distretto Federale di Brasilia.
Le sue azioni sono molto varie e riguardano la cura specifica della lebbra, la sanità di base e la riabilitazione.
Il sistema sanitario in Brasile è molto strutturato e anche la lebbra, attraverso il Programma Nazionale di Controllo, viene trattata a vari livelli che vanno da quello centrale del Ministero della Sanità (federale), passano attraverso quello statale, per arrivare fino al servizio sanitario municipale.
Aifo appoggia questo programma attraverso la supervisione dei servizi di trattamento municipali, la riabilitazione fisica, i servizi specialistici, il monitoraggio e il finanziamento diretto ad alcune esperienze rivolte al reinserimento degli ex-malati di lebbra. Ha cura inoltre di un altro aspetto, quello che riguarda l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza per diminuire lo stigma e il rischio di esclusione sociale.

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Giornata mondiale dei malati di lebbra, reportage dal Sud Sudan… novità grafiche ed editoriali per la rivista di Aifo

AdFgennaio2015Il 25 gennaio ci sarà la 62 Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, una malattia spesso dimenticata e che, nonostante i tanti proclami, non si riesce mai ed estirpare e che anzi lascia dietro a se’ numerose persone che, seppur guarite, sono diventate disabili e soprattutto non sono accettate nell’ambiente in cui vivono. Su questa tematica la rivista di Aifo ha dedicato un intero dossier in questo numero dove, accanto alle più recenti statistiche, si pone l’accento sul fatto che accanto alla cura è necessario assicurare a tutti gli ex malati il rispetto dei loro diritti. Sempre di lebbra si parla nella presentazione dei progetti che Aifo svolge in Brasile da molti anni, un paese dove la malattia viene sottostimata e che fa ancora poco riguardo l’inclusione sociale delle persone malate.
La rivista si presenta in una nuova veste grafica e anche con dei contenuti nuovi. Nella sezione Cultura si parla dell’interessante vicenda che vede coinvolto lo scrittore Robert Louis Stevenson  in difesa di Padre Damiano, il religioso che passò gran parte della sua vita a curare i malati di lebbra nell’Isola Molokai. Mentre nella nuova sezione Reportage, abbiamo un articolo riguardante il Sud Sudan, “un paese diventato da poco indipendente che non ha ancora trovato la pace né col vicino del Nord, né con sé stesso a causa di conflitti alimentati da ignoranza e fame di ricchezze”.

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“Dietro l’orda d’oro. Scrivere, fotografare e disegnare la disabilità in Mongolia” sulla rivista Accaparlante

copertina Hp MongoliaDi tutto il materiale che abbiamo riportato dalla Mongolia, siamo riusciti a pubblicare su carta qua e là, delle foto, dei servizi brevi, delle storie, ma il reportage lungo, quello fatto solo di parole, beh quello è merce molto più difficile da pubblicare. Un servizio di 35 mila battute su una rivista cartacea è in effetti quasi improponibile a meno che tu non sia un nome noto – e non è certo il mio caso –  solo la rivista HP-Accaparlante ha voluto farlo, e un po’ ho giocato in casa visto che lavoro anche con loro.
Accaparlante è la rivista storica, esiste da 30 anni, del Centro Documentazione Handicap di Bologna, una rivista culturale che si occupa di disabilità Da quest’anno ha cambiato anche editore, scegliendo di collaborare con Quintadicopertina, una giovane casa editrice genovese, esperta in editoria on line. Siamo in piena campagna abbonamenti e se qualcuno vuol fare un regalo natalizio diverso, ecco una buona occasione per farlo.

Tra un po’ monterò tutto il lungo servizio giornalistico su una piattaforma editoriale sul web, non so ancora quale, non su questo blog comunque, e se qualcuno di voi avrà la pazienza di leggerlo tutto, mi farà felice. 🙂

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A Pieve di Cento (Bo) un documentario e un fumetto per parlare di disabilità in Mongolia

aifo-Pagina001Come vive una persona con disabilità in un paese spopolato, con poche infrastrutture e un clima veramente difficile? E soprattutto come raccontarlo ad un pubblico italiano con un’esperienza così distante? Giovedì 27 novembre alle ore 20.30 al Circolo Kino in via Gramsci 71 a Pieve di Cento (BO), verranno presentati un documentario e il fumetto che illustrano le attività che Aifo da più di 20 anni  porta avanti in Mongolia con le persone con disabilità. Due strumenti completamenti diversi ma che concorrono, ognuno con il proprio linguaggio, a raccontare una realtà molto distante dalla nostra ma che ci riguarda ugualmente.

Interverranno Francesca Ortali (responsabile Progetti esteri Aifo), Nicola Rabbi  (autore  delle  interviste  e  della  sceneggiatura),  Salvo  Lucchese  (regista  del documentario), Ebe e Tulgamaa Damdimsuren del programma Aifo “Tegsh Duuren”.

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I diritti delle persone con problemi mentali: il mondo passeggia per il parco San Giovanni

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Fa uno strano effetto camminare su per la collina del parco di San Giovanni a Trieste, la grande area psichiatrica costruita agli inizi del secolo e che dal 1971 al 1975, sotto la direzione di Franco Basaglia, si è trasformata nel più importante esempio italiano di deistituzionalizzazione di un manicomio.

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Tutta l’azione basagliana si può riassumere in pochi principi: 1) i malati sono persone come le altre, con gli stessi diritti 2) la cura normalmente deve essere volontaria 3) la cura avviene nel territorio, dove la persona vive, nel suo ambiente 4) anche la formazione e la cultura dei medici e degli altri operatori sociosanitari deve essere ridiscussa (attraverso un metodo democratico di partecipazione). Queste idee possono sembrare alle persone più giovani delle cose scontate ma invece prima non era così: la persona con problemi di salute mentale era ricoverata a forza, in strutture non curative ma di contenimento, erano persone senza diritti e a cui spesso veniva fatta violenza. Questa rimane la loro situazione in molte parti del mondo.

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In uno degli edifici del parco si è svolto questa settimana il workshop “Mental Health and Rights An International Cooperation  Perspective”, momento finale di un progetto promosso da Aifo durato tre anni e che ha messo a confronto esempi di riabilitazione su base comunitaria applicati al campo della salute mentale provenienti da Cina, Mongolia, Indonesia, Brasile e Liberia.
Ogni paese portava caratteristiche specifiche difficilmente confrontabili (primo fra tutti la Liberia che ha un problema di povertà e di mancato rispetto dei diritti umani di enormi proporzioni).

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Ma al di là delle differenze alcuni punti in comune sono emersi: da un lato l’aumento dei problemi di salute mentale nel mondo, soprattutto nei paesi che si stanno sviluppando velocemente e le cui popolazioni sono sottoposte a cambiamenti di vita veloci. Poi il permanere dei tradizionali ospedali psichiatrici accanto ad esperienze di segno diverso e una cultura medica che fatica a cambiare. Infine la consapevolezza che sono i problemi sociali che creano il disagio psichico e quindi la consapevolezza che le soluzioni sono a livello politico.

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In questo caso, per questo tema, l’Italia è stato realmente un esempio di cambiamento – mai completato, addirittura rimesso in discussione di continuo – ma rimane un esempio e un’esperienza a cui ancora si guarda con ammirazione da ogni parte del mondo.

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Lo yoghurt più buono della Mongolia

038La storia di Otgontsagaan che non poteva più fare il pastore ma che è diventata un’imprenditrice di successo grazie alla riabilitazione su base comunitaria (articolo pubblicato nel numero di novembre della rivista “Amici di Follereau”).

Otgontsagaan era una ragazzina di 13 quando cadde da cavallo. Stava accudendo ai suoi animali e nonostante fosse una pastore nomade del nord della Mongolia e perciò abituata fin da bambina a questo genere di attività, è caduta giù. Una gamba rotta, un incidente doloroso ma niente di pericoloso, eppure, per il fatto che la sua tenda si trovava lontana 70 chilometri dal villaggio più vicino, dove avrebbe trovato un primo soccorso, quell’incidente ha cambiato il corso della sua vita. “La mia gamba non è mai tornata come prima, non ho più potuto rimontare a cavallo per seguire i miei animali: sono disabile oramai da 40 anni”.
La sua famiglia di pastori nomadi non è come le altre famiglie, vanta un tradizione illustre: suo padre ebbe il premio di “pastore dell’anno”, suo fratello più anziano lo riconquistò nel 1972, mentre il nipote di un altro suo fratello lo ha riconquistato di recente.
Otgontsagaan dopo l’incidente non ha più potuto portare avanti questa tradizione, eppure a modo suo, grazie alle opportunità offerte dalla riabilitazione su base comunitaria organizzata su tutto il territorio nazionale, ha potuto trovare una sua strada ed eccellere come … produttrice di yogurt!

Un’imprenditrice di successo

Il mio yoghurt è fatto con latte di pecora e nient’altro, non aggiungo niente – afferma – ma il mio segreto sta nel regolare la temperatura giusta”. E’ molto orgogliosa Otgontsagaan quando parla della sua attività che le ha permesso di contribuire al benessere della famiglia, ma questa sua dedizione al lavoro non è motivata solo da quello che guadagna, ma anche dal significato che ha avuto per la sua vita che come persona disabile avrebbe potuto essere molto diversa. “Le persone con disabilità  tendono in generale ad essere passivi, ad aspettare ogni cosa, come dei vasi che aspettano di essere riempiti. Dobbiamo invece darci da fare, cercare con il lavoro di avere una vita nostra”.
Questa presa di coscienza, pur interessandoci di una persona con una personalità spiccata, non è emersa naturalmente ma dietro a tutto questo c’è un processo, un percorso che ha portato Otgontsagaan ha sviluppare queste idee. E’ questo il risultato della riabilitazione su base comunitaria che Aifo sta portando avanti da più di 20 anni in tutta la Mongolia. Il rafforzamento delle capacità delle persone disabili infatti è resa possibile dai gruppi auto-aiuto, dalla formazione  che attraverso la figura di alcuni specialisti porta le persone disabili ad avere una coscienza nuova,ad essere parte attività della società in cui vive e a rivendicare i diritti per sé e per gli altri.
Ma tutto questo non basta, occorre anche un sostegno economico per avviare le proprie attività e nel suo caso Otgontsagaan ha potuto utilizzare di due crediti, uno nel 2009 e un altro nel 2013  che le ha permesso diventare produttrice di yoghurt e anche gestire un forno per la produzione del pane. le due attività economiche hanno avuto successo e ha potuto restituire facilmente tutto il denaro nel tempo prestabilito.

Una vita come gli altri

Quando ebbe l’incidente Otgontsagaan non poté nemmeno continuare gli studi ed è per questo che ha seguito molto sotto questo aspetto i suoi 4 figli. Oggi uno insegna in un’università nel nord della Mongolia, un altro si è laureato a Mosca, un terzo sta studiando a Pechino e infine il quarto è in Ucraina sempre per motivi di studio.
Lei invece continua ad occuparsi dello yoghurt e del latte: “Per me il latte ha una grande importanza, lo trovo… bianco e ‘santo'”. Dice così perché tutta la sua vita ruota attorno ad esso.
“Porto il mio latte negli asili, anche il pane lo vendo in giro, ma l’aumento di mole di lavoro mi ha costretta ad appoggiarmi ad un negozio; rifornisco con la mia merce due negozi, Tevhen  e Anu, e in questo modo il mio giro di affari si è pure allargato”.   Recentemente ha anche acquistato una nuova macchina impastatrice grazie al credito offertole dal programma di riabilitazione su base comunitaria. Nel suo laboratorio oltre al marito vi lavorano anche delle persone disabili che ha conosciuto grazie ad un gruppo di auto aiuto che lei stessa ha organizzato: “In questo gruppo ci aiutiamo l’uno con l’altro, due persone che lo frequentano sono diventati anche miei colleghi; loro non vedono e questa particolare condizione ha fatto si che siano molto bravi nell’arte della panificazione, tramite l’olfatto capiscono quando è momento di sfornare”.
In questo modo altre due persone con disabilità hanno trovato un lavoro, del resto la riabilitazione su base comunitaria non riguarda solo la singola persona, ma il gruppo che nell’insieme trae benefico dalle opportunità che via via si presentano.

“Tegsh Duuren”, una piena uguaglianza per le persone disabili

Aifo è presente in Mongolia da 23 anni per sostenere il Programma Nazionale di Riabilitazione su Base Comunitaria. La sua attività ha origine nel 1991 con una missione assieme all’OMS per valutare con il governo della Mongolia, la possibilità di avviare un programma di riabilitazione su base comunitaria per le persone con disabilità che tenesse conto delle specificità del territorio mongolo e del problema sociale rappresentato dalle persone con  disabilità, mediamente 5% – 10% della popolazione,. Non vi erano comunque dati certi e soprattutto mancavano strutture sanitarie adeguate. Il Progetto Rbc parte definitivamente nel 1992 e il primo passo fu la formazione di tre medici in qualità di formatori, la nomina da parte del Ministero della Salute di un coordinatore nazionale Rbc, la traduzione e la stampa del manuale Rbc dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Date le difficoltà economiche del paese, l’inserimento del programma di Rbc all’interno del sistema sanitario ha creato qualche problema all’inizio. Ma la distribuzione capillare del personale sanitario, a livello urbano e rurale, e in particolare la presenza di operatori a livello comunitario (medici di famiglia e feldshers) hanno contribuito all’avvio delle attività di Rbc.
Il progetto è proseguito, grazie al finanziamento di Aifo e dell’Unione Europea, portando a un aumento delle attività, all’ampliamento del bacino dei beneficiari, all’adozione di un approccio multisettoriale, allargamento del team e alla crescita delle professionalità (grazie ai viaggi-studio all’estero), all’utilizzo del microcredito.
Il programma Rbc ha preso il nome di “Tegsh Duuren” che significa piena uguaglianza ed è arrivato a coprire 21 province (aimag) e 9 distretti di Ulaanbaatar, cioè l’intera Mongolia, diventando così un modello a livello internazionale.

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Le persone disabili a Gaza e sulle orme di Follereau nell’ultimo numero della rivista di Aifo

Senza titolo-1Pochi lo sanno ma è stato proprio in Costa D’Avorio che Raoul Follereau ha incontrato ed ha iniziato la sua battaglia contro la lebbra. Il dossier di questo numero è dedicato a questo paese oggi alle prese con una difficile riconciliazione, tra povertà e nuove emergenze.
Nella sezione della rivista “In primo piano” la condizione delle persone con disabilità che hanno vissuto il periodo di guerra all’interno di Gaza; alcuni sono morti ma soprattutto sono state cancellate strutture e servizi e rese invalide molte altre persone.
Si parla anche di Sardegna, non come paradiso del turista ma come paradiso per le basi militari che hanno causato un disastro ambientale e sanitario di cui ancora non se ne vede la fine.
Infine vengono presentai due progetti di cooperazione uno in Mongolia dove si racconta la storia di Otgontsagaan,  una persona disabile che è diventata un’imprenditrice di successo grazie alla riabilitazione su base comunitaria. L’altro progetto invece riguarda la Cina; qui Li Fukang racconta invece la sua difficile esperienza di figlio con un padre ex-ammalato di lebbra, condizione questa che ancora in alcune regioni periferiche della Cina significa esclusione sociale anche per i parenti.

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Guerra ai disabili!

Le persone con disabilità sono state particolarmente colpite durante l’attacco a Gaza. Dieci i morti, undici i feriti, le strutture e i servizi cancellati dalle bombe e infine altre mille persone rese invalide dalla guerra (articolo pubblicato nel numero di novembre della rivista “Amici di Follereau”)

???????????????????????????????In qualsiasi società una persona con disabilità incontra normalmente più difficoltà che altre persone; per muoversi, per trovare un lavoro o avere una vita sociale e affettiva come gli altri, un disabile deve far fronte a molte barriere sia fisiche che culturali e spendere molte più energie e soldi per cercare di superare queste difficoltà. Ma cosa succede quando una persona disabile vive in un paese sotto assedio da anni e dove c’è stato un attacco della durata di 51 giorni dagli effetti devastanti?

“Include”: un progetto per le donne disabili di Gaza

Un’occasione per parlarne in termini precisi, ce la può offrire la testimonianza di persone che lavorano su questi temi in quel paese martoriato. A Gaza, da un paio di anni, l’Ong Educaid assieme ad Aifo e Rids (Rete italiana disabilità e sviluppo), sta portando avanti il progetto “Include – Socio-economic empowerment of women with disabilities in Gaza Strip”. L’iniziativa è rivolta a donne con disabilità di tipo fisico o sensoriale e offre molte attività aventi come scopo la promozione dei loro diritti. Tra le attività una mira al rafforzamento delle loro capacità imprenditoriali finanziando, con un prestito a fondo perduto il loro avvio. “Abbiamo finanziato 34 idee, mediamente con 2 – 3 mila euro ognuna – dice Adriano Lostia, responsabile Paese per conto di Educaid – le attività proposte erano piuttosto diverse e andavano dal design all’allevamento di polli e pecore, dal salone di bellezza a piccole attività commerciali come cartolerie o drogherie”.
Parallelamente a quest’azione “Include” ha portato avanti anche un discorso di presa di coscienza e di sensibilizzazione della popolazione in generale attraverso un percorso di formazione nell’uso dei media. “Quest’azione ha coinvolto 30 donne, laureate e già impegnate nei media – continua a spiegare Lostia – a loro abbiamo dato un’ulteriore formazione a quella che già avevano; hanno quindi coinvolto attraverso dei workshop altre 120 donne con disabilità appartenenti a organizzazioni impegnate nel campo della disabilità”. Il risultato di quest’attività sarà presto visibile sul sito http://www.include.ps, dove si potranno vedere 15 brevi video e sarà pubblicata una rivista dal titolo “Voice of women”.

Operazione “Margine di protezione”: ma per chi?

E’ questo il nome dell’offensiva di terra e dal cielo che l’esercito israeliano ha condotto nella striscia di Gaza dall’8 luglio al 26 agosto anche come risposta al triplice omicidio di tre adolescenti israeliani avvenuto nel giugno precedente. I dati parlano di oltre 2.000 morti palestinesi (la stragrande maggioranza civili), più di 11 mila feriti, 16.000 abitazioni private distrutte e pressoché ogni fabbrica danneggiata. Se queste cifre vengono lette dalla prospettiva di un’Ong che lavora sul tema della disabilità o dai disabili stessi, questi dati diventano ancora più terrificanti.
“Sono ritornato a Gaza durante il cessate il fuoco – continua Lostia – e la situazione che ho trovato era molto mutata in peggio. Delle 150 donne che seguivamo, nessuna per fortuna era rimasta vittima dei bombardamenti, ma alcune di loro aveva perso dei parenti, altre la casa”.10547448_806401439383801_3808878321869276475_n
La cosa che più lo ha colpito è stato il cambiamento di clima tra la popolazione che Lostia conosce bene visto che sono 11 anni che frequenta la Palestina. “Questa guerra ha messo le persone una contro l’altra. Poiché non si sapeva dove scappare, dato che a Gaza non si può uscire, la gente si spostava cercando un posto sicuro; si cercavano altre case ma i proprietari non volevano inquilini che non conosceva, perché bastava che una sola persona avesse avuto dei rapporti con Hamas che l’intero edificio correva il rischio di essere demolito dalle bombe”.

I più deboli sono i più colpiti

Il progetto “Include” ha anche una pagina Facebook (“Include Gaza”) che raccoglie delle foto, delle testimonianze e dei dati sulle ripercussioni che la guerra ha avuto sulla popolazione disabile. 11 persone con disabilità sono state uccise durante i bombardamenti, altre 10 sono state ferite. Questi numeri non sono alti, anche se si tratta comunque di vite umane, ma accanto a questo si deve aggiungere la distruzione delle case, delle strutture pubbliche e dei servizi che le associazioni e le Ong prima offrivano. Le bombe e i razzi hanno portato al danneggiamento di 13 ospedali, 15 pronto soccorso, 35 strutture che offrivano servizi socio-sanitari, alla distruzione di 12 ambulanze. Le macerie poi non fanno altro che aumentare le barriere architettoniche.       Per finire questa guerra ha “regalato” alla società palestinese di Gaza altre persone rese invalide per via delle ferite ricevute (sono stati stimati mille nuovi invalidi).
Sul sito del progetto “Include” (www.include.ps) sono documentate anche le storie di alcune persone disabili, come quella di Mai Hamada, una ragazza palestinese di 19 anni ferita mentre dormiva all’interno del Mabarat Falasteen Society for Handicapped, un centro residenziale, appunto, per persone con disabilità. In un altro post si segnala invece la parziale distruzione dell’Al-Basma Club for the Disabled (ABCD – http://www.basmaclub.ps), un centro esistente dal 2005 e gestito da persone disabili e non, che promuovono attività sociali e sportive, organizzano servizi per una migliore partecipazione della persona disabile alla società civile palestinese di Gaza. Tutto questo è stato spazzato via o gravemente compromesso in poco tempo con delle bombe.
Guardare la guerra dalla prospettiva di chi ha più bisogno, di chi è più debole servirebbe a tutti, a Hamas come all’esercito israeliano; ricostruire è molto più difficile che distruggere e questo vale ancora di più per le persone disabili.

Emancipare i disabili nella striscia di Gaza

Aifo ha partecipato al progetto “Include” attraverso una formazione, condotta da Sunil Deepak, a 30 donne disabili palestinesi. Durante gli incontri le donne hanno raccontato le difficoltà che devono affrontare ogni giorno per accedere ai servizi socio-sanitari, hanno parlato anche della mentalità dei genitori di bambini disabili e hanno riportato al gruppo esempi positivi di persone con disabilità che hanno avuto successo nel lavoro. “L’Implementing Emancipatory Disability Research – spiega Sunil Deepak – consiste in un metodo che vede la partecipazione diretta delle persone con disabilità, la loro presa di coscienza, la sensibilizzazione della popolazione e il rafforzamento delle capacità delle altre persone disabili”.
Dalla testimonianza di molte donne emerge come il personale sanitario palestinese (medici, specialisti, infermieri) non sia assolutamente preparato ad accogliere le persone con disabilità come pazienti.

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Mongolia: un’opportunità di lavoro per i pastori disabili

Sempre a proposito di come raccontare un progetto di una ong in stretta collaborazione con personale locale, ecco il risultato di un collaudato rapporto tra me e Tuki (Tulgamaa). Abbiano impostato  assieme lo schema dell’articolo, Tuki mi ha inviato foto e testi ed io alla fine ho ricucito tutto in questo testo.

di Tulgamaa Damdinsuren e Nicola Rabbi
Tseyenpil  è una signora non udente e che si esprime male, Purevdorj invece è un uomo che si muove con difficoltà: che cosa hanno in comune queste persone? Oltre ad abitare nella zona arida della Mongolia e avere una disabilità fisica, sono ambedue beneficiari di un progetto che Aifo, assieme alla Fondazione Prosolidar, sta portando avanti da alcuni anni. E’ un progetto un po’ insolito e che punta all’autonomia economica delle famiglie nomadi al cui interno è presente una persona con disabilità. Questa autonomia viene raggiunta attraverso un fondo rotativo di capi di bestiame, di capre per la precisione, animali resistenti al clima secco e gelido del deserto del Gobi che occupa parte dell’aimag dove vivono Tseyenpil e Purevdorj.

Foto AifoGli aimag sono le 21 regioni in cui si divide la Mongolia e il Gobi-Altai, la regione di cui stiamo parlando, è in gran parte desertica con delle temperature che d’inverno però raggiungono anche i 30 gradi sotto lo zero. Il Gobi non è il deserto che di solito ci si immagina ma ugualmente è difficile viverci e l’unica attività di sostentamento – laddove non ci sono delle miniere s’intende – è la pastorizia. Abitare in un posto simile, per una persona disabile e per la sua famiglia, è ancora peggio.

Tseyenpil è una pastora nomade di 42 anni e vive da sola con una figlia, anche lei con difficoltà nel linguaggio, e tre nipoti; i suoi altri quattro figli non abitano con lei ma ha ugualmente un’intera famiglia a cui dover provvedere. Lei è stata scelta come beneficiaria del fondo rotativo di bestiame e ha ricevuto lo scorso ottobre 20 capre che questa primavera, periodo in cui avviene la tosatura, le hanno dato sei chili di cashmere, un tipo di lana che si può vendere a 20 euro al chilo. Sembrano guadagni minimi per una persona che vive nei paesi ricchi eppure per lei hanno un enorme significato, significano una grande opportunità. Per accordi inoltre, tutti i capretti nati nel corso dell’anno, rimarranno di sua proprietà.

Avere una disabilità fisica per un pastore, dato che è un lavoro che implica molto movimento, è un grande problema, ma Purevdorj, un ragazzo di 28 anni, deve farlo per poter mantenere una famiglia composta da una moglie e da un figlio. Cinque anni fa, quando si è sposato, ha ricevuto dai parenti un certo numero di animali ma poi un inverno è stato vittima dello Zud. Questa parola dal suono secco e misterioso indica in Mongolia una calamità naturale che ogni tanto colpisce questo paese. Lo Zud è un inverno particolarmente freddo e nevoso che non permette agli animali di trovare del cibo; famosi sono stati quelli a cavallo del 2000 che si sono ripetuti più volte. Durante un inverno Purevdorj ha perso gran parte del suo bestiame ed è così rientrato nel programma di assistenza previsto dal progetto di Aifo. Gli sono state date 20 capre per un anno che questa primavera hanno prodotto sette chili di cashmere e hanno dato alla luce numerosi caprettini. Così quando, finito il suo periodo, dovrà ridare al fondo rotativo le 20 capre per un altro beneficiario, potrà comunque contare sui nuovi nati.

L’autonomia economica come inclusione sociale
“Promozione dell’autosufficienza economica delle famiglie nomadi  con presenza di persone con disabilità in Mongolia” è questo per esteso il titolo del progetto finanziato dalla Fondazione  Prosolidar (Solidarietà da Lavoratori e Aziende del

Foto AifoSettore Credito) e con il contributo dell’Unione Europea.
L’inclusione della persona con disabilità nella società avviene pienamente solo quando si assicura a questa persona anche la possibilità di lavorare e di avere un proprio reddito, in modo da non dipendere solo da qualche forma di assistenza. In Mongolia si assiste ad una disparità di occasioni tra le persone disabili che vivono nei centri urbani (soprattutto nella capitale) e quelli che vivono in campagna. A questo si aggiunge la peculiarità che le famiglie nomadi in quel paese rappresentano almeno il 25% della popolazione. Vivono nelle tipiche tende circolari fatte di feltro (le gher) e periodicamente si spostano alla ricerca di pascoli adatti al loro bestiame. Il progetto si rivolge proprio alle famiglie in cui sono presenti delle persone con disabilità e le aiuta attraverso un sistema di prestito di bestiame a rotazione. Ogni anno (e per tre anni) vengono acquistate 1000 capre che vengono distribuite a 50 famiglie che ne possono disporre solo per un anno ma a cui rimarranno tutti i nuovi nati. Finito l’anno gli animali passano ad un’altra famiglia e così via, In questo modo vengono raggiunte 300 famiglie, coprendo tutto il territorio del paese. Le famiglie non sono scelte  a caso ma vengono individuate a livello di distretto (denominati somon) da un gruppo di persone che conoscono la situazione, come il medico di comunità e il responsabile della riabilitazione su base comunitaria.

Per conoscere la Mongolia
La Mongolia è un paese che presenta ancora, nonostante la globalizzazione che ci rende tutti più simili, dei caratteri fortemente originali. E’ grande 5 volte l’Italia ma ha una popolazione al di sotto dei tre milioni di abitanti, dandole il primato del paese con il minor numero di abitanti per chilometro quadrato. Metà della sua popolazione è poi concentrata nella capitale – Ulaanbaatar – che in 10 anni si è ingrandita enormemente. Altre caratteristica del paese è il clima estremamente freddo per gran parte dell’anno e la scarsità di precipitazioni, questo però solo nella sua parte meridionale dove si trova il deserto del Gobi.

Storicamente la Mongolia è la patria di Temujin (ovvero Gengis Kahn) che creò nel 1022 il più vasto impero della storia.
Nel 1992, dopo quasi 70 anni di repubblica socialista sotto la protezione dell’Unione Sovietica, divenne una repubblica parlamentare aprendosi al libero mercato. Venuti meno gli aiuti russi la Mongolia attraversò un periodo molto difficile negli anni ’90 e i disabili, come ogni categoria svantaggiata, furono i più colpiti dalla mancanza di cibo, di assistenza sanitaria e di un’adeguata educazione. La Mongolia, però, in questi ultimi anni sta conoscendo uno sviluppo economico incredibile (il Pil nel 2011 è cresciuto del 17,5%, nel 2012 del 11,2%, nel 2013 del 12,5%), un aumento dovuto alle sue miniere di rame, oro e carbone, tra le più grandi del mondo e che le hanno regalato il nomignolo di “Mine-Golia”.
Questa crescita economica, come capita spesso nei paesi in via di sviluppo, non si accompagna però ad un crescita dei servizi sanitari, sociali ed educativi per tutti, anzi il divario tra chi è ricco e chi è povero tende ad aumentare, anche se altri indicatori (percentuale di popolazione che è al di sotto della soglia della povertà e aspettative di vita media) tendono a migliorare.

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Make development inclusive! Quando la cooperazione si occupa di disabilità nei paesi poveri

Riporto una ricerca realizzata dal Centro Documentazione Handicap di Bologna in collaborazione con Aifo su cooperazione e disabilità. Il lavoro è stato rimontato usando la piattaforma offerta da storify e arricchita con due contenuti video. Il lavoro è del dicembre del 2011 ma è ancora attuale; l’unica novità di rilievo è rappresentata dal  Piano d’Azione sulla Cooperazione allo Sviluppo e la Disabilità redatto dai tecnici del Ministero degli Affari Esteri, in collaborazione con la Rids.

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Sono circa un miliardo le persone con disabilità nel mondo, l’80% delle persone con disabilità vive nei paesi poveri o, detto in un altro modo, chi è disabile ha anche molte più probabilità di essere povero.
Molte persone che si occupano nei paesi occidentali di inclusione delle persone con disabilità non hanno una percezione reale dello stato di abbandono in cui versano nei paesi in via di sviluppo, anche in quelli che hanno delle economie emergenti.

In Italia le ONG che fanno cooperazione allo sviluppo sul tema della disabilità in modo continuativo sono poche, ma le cose stanno cambiando, si comincia  respirare un’aria nuova in questo settore.
Dopo la ratifica da parte dell’Italia (2009) della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone Disabili (Onu 2006), sono state approvate le Linee Guida sulla disabilità da parte del Ministero Affari Esteri. Queste linee guida prendono spunto dall’articolo 32 della Convenzione Onu che parla proprio direttamente di cooperazione allo sviluppo e di disabilità.
Da un lato questo movimento legislativo e culturale potrebbe portare ad una crescita sia della progettazione che della sua realizzazione, dall’altro però ci troviamo di fronte ad un periodo di crisi economica perdurante e drammatico, il peggiore che il nostra paese ha dovuto affrontare dal dopoguerra. Questa crisi economica si traduce in una progressiva riduzione degli stanziamenti a favore della cooperazione italiana, già dotata di poche risorse se paragonata ad altri paesi europei. Ma la crisi non deve essere un pretesto per questi tagli, visto che la cooperazione non è carità, anzi cooperare allo sviluppo vuol dire sviluppare anche se stessi, soprattutto in un mondo come il nostro, dove tutto è sempre più connesso e dove lo sviluppo di una parte a scapito di un’altra, oramai si sa, danneggia l’intero sistema nel lungo, ma anche nel medio periodo.

Per scrivere questo approfondimento abbiamo intervistato persone che lavorano all’interno delle ONG, rappresentanti della Direzione generale cooperazione allo sviluppo e un rappresentante italiano (Gianpiero Griffo) della Disabled People International.
La maggior parte dei contributi provengono da una sola ong, Aifo, il gruppo che storicamente si occupa in Italia di cooperazione allo sviluppo e disabilità.

Il lavoro è suddiviso in tre parti, la prima di carattere generale e contestuale, la seconda che racconta esperienze di cooperazione e l’ultima che si occupa solo del tema della comunicazione, o meglio dell’importanza che la comunicazione deve avere sia per quanto riguarda il racconto dei progetti in sé e la loro diffusione, sia per quanto riguarda l’uso di strumenti informativi all’interno dei progetti stessi, campi ancora da sviluppare in modo adeguato.

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Demchigsuren, iI dottore che non si limita a tagliare

 

Demchigsuren è un omone non molto alto, la statura media dei maschi mongoli è piuttosta bassa, ma dal fisico poderoso. Occupa un ruolo importante nella sua regione dato che è il capo del Dipartimento alla Salute e in passato è stato anche un rappresentante del parlamento regionale. Lo abbiamo intervistato perché è uno di quei medici che conoscendo la riabilitazione su base comunitaria ha cambiato il suo modo di lavorare.

Come chirurgo e traumatologo il suo compito era quello di “aggiustare” e là dove non si poteva, tagliare la parte del corpo offesa. In Mongolia le strade sono pericolose e gli incidenti, in rapporto al numero di macchine che girano, molto frequenti. D’inverno poi, oltre al freddo complice qualche bicchierino di akhri (vodka) in più, alcune persone perdono gli arti a causa del congelamento.

Il suo incontro con la RBC nel 1996 lo ha portato a riconsiderare il suo ruolo di medico che non si può limitare a curare solo la parte malata del corpo ma deve considerare il paziente nel suo insieme, come persona che, dopo avere perduto un arto, perde anche il suo lavoro. Questa presa di coscienza da parte di un medico è molto importante e porta al cambiamento di molto altro. Demchigsuren è solo un medico ma sente di doversi occupare anche dei pregiudizi che la società mongola ha verso le persone disabili.

Quando mi capita, qualche volta, non sempre è così naturalmente, di incontrare un medico in ospedale e di sentire come parla e vedere come si atteggia nei miei confronti, mi ritorna in mente Demchigsuren, che durante una cena in una gher continuava a bere dal mio bicchierino di akhri e che il mattino del giorno dopo, al momento dell’addio, è arrivato con uno scatolone unto e semiaperto al cui interno c’era un regalo per noi: una mezza capra bollita!

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Se la voce di Nenlay Doe si diffonde per radio

Ed ecco il frutto della collaborazione con Luther Mendin, L’articolo lo trovate anche sul nuovo numero della rivista di Aifo

Monger

Foto di Luther Mendin

In Liberia un nuovo ruolo per le persone disabili nella società del dopoguerra
Vi sono molte persone disabili in Liberia, più che altrove, e questo è dovuto non solo a cause naturali o a incidenti ma al fatto che in questo paese si sia combattuta una sanguinosa guerra civile che ha portato alla morte di oltre 200 mila persone e ne ha rese invalide molte altre.
Per una persona disabile vivere in questo paese non è facile perché mancano i servizi sanitari, assistenziali e riabilitativi di base, soprattutto nelle aree rurali, e anche perché l’atteggiamento verso di loro è in alcuni casi decisamente discriminatorio: i disabili vengono abbandonati, esclusi dalla comunità e i loro diritti non vengono rispettati.

La storia di Monger Kahn, un ex malato di lebbra che abita nella contea di Nimba all’interno del paese, è piuttosto esemplare in questo senso. “Aifo mi ha pagato una visita al Centro di Riabilitazione Ganta e poco dopo hanno cominciato a coinvolgermi in un programma di riabilitazione su base comunitaria: è stata questa cosa che ha cambiato il corso della mia vita”. Prima di allora Monger, sposato e con dei figli, aveva vissuto una vita ai margini della società, escluso e maltrattato. Da quel momento comincia a frequentare un corso di alfabetizzazione e un altro per la fabbricazione di saponi. S’impegna e si dimostra così bravo tanto da diventare lui stesso responsabile di quei corsi e conduttore di gruppi di auto-aiuto. Questa sua nuova attività gli viene anche stipendiata da Aifo. Intanto decolla la sua attività di fabbricante di sapone, dove coinvolge la moglie, con il risultato di vedere notevolmente migliorata la sua situazione economica. “Adesso – racconta Monger – sono insegnante in una scuola cittadina a Wuo e anche responsabile del gruppo di auto-aiuto. Da noi c’è un detto che dice, ‘se qualcuno ti lava la schiena, tu lavati la faccia’, questo per dire che in futuro vogliamo coinvolgere molte altre persone disabili e ampliare le nostre attività”.

Doe

Foto di Luther Mendin

Nenlay Doe è invece una signora con una disabilità fisica alle gambe, anche lei abitante nella contea di Nimba al confine con la Costa D’Avorio. “Prima di venire coinvolta nelle attività di Aifo non avevo nessun peso nella mia comunità; nessuno mi chiedeva mai di partecipare alle riunioni se si doveva decidere qualcosa, ma adesso tutto è cambiato”. Il programma su riabilitazione su base comunitaria l’ha resa consapevole dei suoi diritti e del fatto che anche lei ha qualcosa da dire a livello locale. “Adesso sono diventata la rappresentante di tutte le persone disabili della mia contea e la mia opinione ha un peso. Parlo alla radio dei diritti delle persone disabili e di come questi, a volte, non siano rispettati”. Nenlay e gli altri attivisti del suo gruppo recentemente hanno ottenuto un grande risultato di cui vanni fieri, sono riusciti ad avere dal governo locale un finanziamento per i disabili delle contea.

Esther

Foto di Luther Mendin

Esther Dehmie, disabile fisica, abita nella contea di Margibi e l’incontro con Aifo ha rappresentato per lei un profondo cambiamento sotto punti di vista diversi. “Attraverso il gruppo di aiuto-aiuto e il corso di formazione, ho cominciato ad allevare dei polli che adesso vendo. Sono diventata anche sarta e ottengo un buon reddito cucendo le divise per gli alunni della scuola locale”. L a caratteristica della riabilitazione su base comunitaria è anche quella di operare su più livelli interessando tutto ciò che ruota attorno alla persona disabile migliorando la sua condizione esistenziale complessivamente. Così degli aiuti di Aifo ne ha beneficiato il figlio che è stato operato alla cataratta in un occhio. Anche a livello di ausili la situazione è decisamente cambiata: “Fino a due anni fa, non avevo una carrozzina per spostarmi e questo mi limitava molto. Adesso ne ho una mia e ho imparato ad aggiustarla; questo mi permette di essere di aiuto alle altre persone disabili che possono avere problemi con le loro carrozzine”.

Il progetto “Oltre le barriere”
“Oltre le barriere. Sviluppo Inclusivo Comunitario per le persone con disabilità in Liberia” è il titolo di questo progetto che vuole contribuire allo sviluppo di un Programma nazionale di riabilitazione su base comunitaria in sei Contee del paese (in tutto ve ne sono 15). Aifo, che è presente in Liberia dal 1997, lavora in due direzioni: da un lato sostenendo direttamente le persone disabili e dall’altro promuovendo l’inclusione della disabilità nelle politiche nazionali di sviluppo.
Obiettivo prioritario del progetto è far sì che la Commissione Nazionale per le Disabilità , partner locale, sia in grado di assumersi la piena responsabilità del Programma alla fine del progetto. Per questo motivo si punta molto sulla formazione e l’aggiornamento del personale tecnico del Programma attraverso incontri e visite di supervisione. Il progetto raggiungerà oltre 1.200 persone con disabilità, supportandole in tutti gli aspetti della loro vita: salute, educazione, lavoro, partecipazione sociale e empowerment. Particolare attenzione sarà posta ai Gruppi di Auto Aiuto, come luogo privilegiato per la promozione dei diritti.
Le attività riguarderanno l’assistenza medica e gli interventi chirurgici riabilitativi, le visite a domicilio, le borse di studio e altro materiale per le scuole, i corsi di alfabetizzazione per adulti, l’avvio di attività generatrici di reddito e le campagne di sensibilizzazione e informazione.

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Foto di Simona Venturoli – Aifo

Liberia: il paese degli afro-americani
La Liberia è uno stato situato nell’Africa occidentale e confinante con Sierra Leone, Guinea e Costa D’Avorio; ha una storia molto particolare che lo differenzia dagli altri stati africani; è stato fondato nel 1822 da un gruppo di coloni afro-americani che ritornavano “liberi” dagli Stati Uniti e volevano creare una nuova nazione, cosa che poi avvenne nel 1847. La stessa bandiera liberiana è identica a quella degli Stati Uniti ma di stelle dorate ne ha solo una. La sua però non è certo la storia di uno stato democratico “felice” dato che le guerre civili (1989-2003) ne hanno distrutto l’economia e ucciso centinaia di migliaia di persone.
Il paese è grande poco più di un terzo dell’Italia ed è abitato solamente da circa 4 milioni di abitanti, di cui 1 milione abitano nella capitale Monrovia. Anche se la lingua ufficiale è quella inglese, nel paese vivono 16 gruppi etnici differenti e si parlano numerose altre lingue. La Liberia rimane uno dei paesi più poveri dell’Africa Sub-sahariana: la speranza di vita alla nascita è di 57 anni, il tasso di mortalità infantile è di 72 morti ogni mille nati e si contano 2 medici ogni 100.000 abitanti. Il tasso di analfabetismo raggiunge il 69,5%.
La struttura economica del paese è di tipo neocoloniale: lo sviluppo delle piantagioni di caucciù e dell’industria mineraria, controllate da capitale straniero, non ha innescato il decollo economico del paese che è ancora in larga parte caratterizzato da un’economia di sussistenza o dal sostegno dei donatori internazionali.

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“In piedi costruttori di Pace!” Ecco il numero di giugno della rivista di Aifo

“In piedi costruttori di Pace”! Questa la scritta che appare sulla copertina del nuovo numero di giugno della rivista di Aifo. L’articolo iniziale è infatti dedicato all’Arena di Pace e Disarmo di Verona, la grande manifestazione che si è svolta lo scorso 25 aprile e che ha visto la partecipazione di 13 mila persone. Di nonviolenza e di rifiuto totale della guerra se ne parla sempre poco e chi lavora nella cooperazione internazionale e ha visto e vissuto esperienze dirette, sa bene che è questo il nodo fondamentale da sciogliere. La distruzione di vite umane, beni e risorse che porta ogni guerra, ogni violenza è veramente senza senso perché conduce sempre ad un circolo vizioso (dalla violenza non si esce di certo con dell’altra violenza).aifo_giugno
Nella rivista si parla anche del problema dell’invecchiamento della popolazione, fenomeno che avviene non solo nelle nazioni sviluppate ma oramai anche in Cina, in Mongolia… creando situazioni del tutto inedite a cui si dovrà dare una risposta pena il declino economico.
Il dossier è invece dedicato al tema della responsabilità sociale d’impresa e di come il profit possa impegnarsi nel sociale soprattutto per quanto riguarda la situazione delle persone con disabilità.
Oltre al tema del crowdfunding sul web, vengono presentati anche due progetti, in Liberia e in India, che Aifo sta realizzando e che riguardano l’autonomia e il rafforzamento del ruolo sociale delle persone disabili.