La riabilitazione chirurgica per ridurre gli effetti della lebbra in Assam
I progetti a sostegno del “Programma Nazionale di Eliminazione della Lebbra – NLEP” sono gestiti in collaborazione con il Governo locale. Si tratta di iniziative, sviluppate in sette stati dell’India che intendono favorire e accompagnare il processo di integrazione del trattamento della lebbra nei servizi di sanità di base. Gli stati in cui opera AIFO sono i seguenti: Andhra Pradesh, Arunachal Pradesh, Assam, Karnataka, Meghalaya, Odisha, West Bengal. In ogni stato un team di AIFO sostiene e promuove le attività di controllo della malattia nei distretti sanitari. Il team è composto in genere da un medico e un infermiere (in alcuni casi, con il coinvolgimento di fisioterapisti e chirurghi per lo sviluppo di azioni di riabilitazione fisica e chirurgica delle persone con disabilità causate dalla malattia).
L’Assam è uno stato particolare in India poiché si trova in un’area remota all’estremo nord est, posto sopra il Bangladesh. La popolazione è prevalentemente tribale e vive in una situazione caratterizzata da arretratezza socio-economica, mancanza di strutture educative e di insegnanti, presenza di unità sanitarie inadeguate e di personale medico o paramedico non qualificato.
In questa zona l’AIFO sta portando avanti un programma di riabilitazione chirurgica per la correzione della disabilità causate dalla lebbra.
Spesso i danni causati dalla malattia possono causare disabilità, soprattutto agli arti superiori, inferiori e all’occhio, che a loro volta sono causa di emarginazione delle persone. Fino a pochi anni fa, in India, sono stati portati avanti programmi verticali, cioè specifici per la lebbra, mentre ora, per favorire un consono sviluppo delle attività, aumentare l’accesso ai centri di salute e diminuire lo stigma, il trattamento della malattia è integrato nei servizi ambulatoriali del Sistema Sanitario Nazionale. Questo ha portato però alla perdita di personale qualificato e specializzato. In un contesto come questo diventano particolarmente importanti i programmi come il nostro.
Ashini, Anita, Munnu e tutti gli altri
Fin dall’inizio della malattia possono manifestarsi complicazioni che portano a disabilità permanenti, anzi a volte la malattia si diagnostica proprio quando la perdita di funzionalità di un arto è già presente. Quando sono i giovani a esserne colpiti questo pregiudica la loro vita, soprattutto le relazioni sociali con gli amici, i rapporti nella scuola.
È quanto è capitato a Munnu G., una ragazza di 18 anni che a causa di un problema alla mano destra ha dovuto interrompere gli studi. Ora sta aspettando di essere operata per ricominciare una vita normale. Anita T., 13 anni, è già stata operata alla mano sinistra e adesso riprenderà gli studi che fino ad oggi ha seguito in modo discontinuo a causa della malattia.
Ma forse la storia più esemplare è quella di Ashini Nayak, un ragazzo di 14 anni che nel 2007 vede comparire sulla sua mano destra una macchia. Ashini vive nel distretto di Dibrugarh in Assam e fa parte di una famiglia composta di un padre che fa la guardia giurata, da una madre, infermiera e da una sorella e un fratello più giovane: anche la sua famiglia è normale e felice. Della macchia cutanea non se ne preoccupano in casa finché non comincia ad avere difficoltà nell’uso della mano. La situazione peggiora ancora: Ashini smette di giocare a cricket (ne è un grande appassionato), va a scuola con la mano sempre bendata finché i genitori non si rivolgono a un centro medico dove è confermata la diagnosi di lebbra. Inizia la cura nel 2010 e la porta a termine, ma rimane la deformità della mano e la perdita di funzionalità. Qui entra in campo l’equipe di AIFO India che organizza il programma di riabilitazione chirurgica proprio nel distretto di Dibrugarh, stato dell’Assam, nell’aprile del 2012. Ashini, dopo avere conosciuto il progetto, decide di sottoporsi all’intervento che fa nel settembre dello stesso anno nell’ospedale di Borgang. L’intervento riesce bene e dopo un breve periodo riesce a recuperare l’uso della mano, addirittura riesce a ricominciare a giocare a cricktet. Durante la degenza diventa amico di altri ragazzi che hanno avuto problemi simili al suo. Questa, in pochi tratti, la storia di Ashini, che ora ha ripreso gli studi che aveva interrotto; li ha ripresi con successo, tanto che ha ben chiara quale sarà la sua professione in futuro, diventare insegnante.
Gong! 