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Ashini vuol giocare a cricket

La riabilitazione chirurgica per ridurre gli effetti della lebbra in Assam

I progetti a sostegno del “Programma Nazionale di Eliminazione della Lebbra – NLEP” sono gestiti in collaborazione con il Governo locale. Si tratta di iniziative, sviluppate in sette stati dell’India che intendono favorire e accompagnare il processo di integrazione del trattamento della lebbra nei servizi di sanità di base. Gli stati in cui opera AIFO sono i seguenti: Andhra Pradesh, Arunachal Pradesh, Assam, Karnataka, Meghalaya, Odisha, West Bengal. In ogni stato un team di AIFO sostiene e promuove le attività di controllo della malattia nei distretti sanitari. Il team è composto in genere da un medico e un infermiere (in alcuni casi, con il coinvolgimento di fisioterapisti e chirurghi per lo sviluppo di azioni di riabilitazione fisica e chirurgica delle persone con disabilità causate dalla malattia).
L’Assam è uno stato particolare in India poiché si trova in un’area remota all’estremo nord est, posto sopra il Bangladesh. La popolazione è prevalentemente tribale e vive in una situazione caratterizzata da arretratezza socio-economica, mancanza di strutture educative e di insegnanti, presenza di unità sanitarie inadeguate e di personale medico o paramedico non qualificato.
In questa zona l’AIFO sta portando avanti un programma di riabilitazione chirurgica per la correzione della disabilità causate dalla lebbra.
Spesso i danni causati dalla malattia possono causare disabilità, soprattutto agli arti superiori, inferiori e all’occhio, che a loro volta sono causa di emarginazione delle persone. Fino a pochi anni fa, in India, sono stati portati avanti programmi verticali, cioè specifici per la lebbra, mentre ora, per favorire un consono sviluppo delle attività, aumentare l’accesso ai centri di salute e diminuire lo stigma, il trattamento della malattia è integrato nei servizi ambulatoriali del Sistema Sanitario Nazionale. Questo ha portato però alla perdita di personale qualificato e specializzato.  In un contesto come questo diventano particolarmente importanti i programmi come il nostro.

Ashini, Anita, Munnu e tutti gli altri
Fin dall’inizio della malattia possono manifestarsi complicazioni che portano a disabilità permanenti, anzi a volte la malattia si diagnostica proprio quando la perdita di funzionalità di un arto è già presente.  Quando sono i giovani a esserne colpiti questo pregiudica la loro vita, soprattutto le relazioni sociali con gli amici, i rapporti nella scuola.
È quanto è capitato a Munnu G., una ragazza di 18 anni che a causa di un problema alla mano destra ha dovuto interrompere gli studi. Ora sta aspettando di essere operata per ricominciare una vita normale. Anita T., 13 anni, è già stata operata alla mano sinistra e adesso riprenderà gli studi che fino ad oggi ha seguito in modo discontinuo a causa della malattia.

Ma forse la storia più esemplare è quella di Ashini Nayak, un ragazzo di 14 anni che nel 2007 vede comparire sulla sua mano destra una macchia. Ashini vive nel distretto di Dibrugarh in Assam e fa parte di una famiglia composta di un padre che fa la guardia giurata, da una madre, infermiera e da una sorella e un fratello più giovane: anche la sua famiglia è normale e felice.  Della macchia cutanea non se ne preoccupano in casa finché non comincia ad avere difficoltà nell’uso della mano. La situazione peggiora ancora: Ashini smette di giocare a cricket (ne è un grande appassionato), va a scuola con la mano sempre bendata finché i genitori non si rivolgono a un centro medico dove è confermata la diagnosi di lebbra. Inizia la cura nel 2010 e la porta a termine, ma rimane la deformità della mano e la perdita di funzionalità. Qui entra in campo l’equipe di AIFO India che organizza il programma di riabilitazione chirurgica proprio nel distretto di Dibrugarh, stato dell’Assam, nell’aprile del 2012. Ashini, dopo avere conosciuto il progetto, decide di sottoporsi all’intervento che fa nel settembre dello stesso anno nell’ospedale di Borgang. L’intervento riesce bene e dopo un breve periodo riesce a recuperare l’uso della mano, addirittura riesce a ricominciare a giocare a cricktet. Durante la degenza diventa amico di altri ragazzi che hanno avuto problemi simili al suo. Questa, in pochi tratti, la storia di Ashini, che ora ha ripreso gli studi che aveva interrotto; li ha ripresi con successo, tanto che ha ben chiara quale sarà la sua professione in futuro, diventare insegnante.

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Bayaraa che disegna sul feltro

Ritorno a parlare dei disabili in Mongolia. Il progetto promosso da Aifo prevedeva la raccolta di storie di persone disabili (ma anche famigliari e tecnici socio-sanitari) che attraverso la pratica della riabilitazione su base comunitaria fossero un esempio positivo di empowerment della persona svantaggiata.

Appena atterrati nell’aeroporto di Ulaanbaatar siamo stati portati attraverso le caotiche periferie della città nel gher discrict. Le tradizionali tende mongole (gher) circondano la capitale come un immenso anello e in una di queste abbiamo incontrato Bayaraa, una persona di circa 50 anni diventata disabile dopo un incidente sul lavoro. Sorridente e comunicativo ha raccontato una storia densa di particolari e di emozioni offrendoci il tradizionale latte e the’ con il sale (una bevanda molto buona che solo da lui abbiamo trovata così imbevibile). Siamo ritornati a trovarlo a fine viaggio, dopo circa 15 giorni. Volevamo conoscere anche la moglie e i figli e in più ci occorrevano delle immagini di copertura dell’intervista che al primo incontro non avevamo potuto raccogliere. Siamo rimasti per il pranzo in quella piccola tenda immersa nella grande città, l’atmosfera era tranquilla e famigliare. Mentre Bayaraa lavorava la superficie del feltro seguendo con il suo bruciatore le linee del disegno, Salvo raccoglieva le immagini. 30 minuti di intervista e un 1 e mezza di immagini.

Il risultato buono alla fine c’è stato, eccolo:

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Immagini forti o immagini pacate per i donors?

Ieri stavo guardando Skytg24 quando è passata una pubblicità progresso a cura della Fondazione Operation Smile Italia. Una serie di bambini con il labbro leporino, a volte in braccio alle loro madri, è passata velocemente davanti ai miei occhi. Sono immagini che colpiscono molto, troppo. Pepic199r questo tipo di problemi sembra che debba bastare veramente un’operazione chirurgica per dare un aspetto completamente diverso ad un bambino. Quindi chi dona fa sicuramente un’azione giusta, ma la domanda è: si deve proprio passare per queste immagini forti? Si deve proprio colpire allo stomaco?
Il tipo di comunicazione di Operation Smile (è un’organizzazione diffusa in molti paesi ma nata in Virginia) si caratterizza comunque per questa accentuazione pietistica, provate a vedere la storia di Than: secondo voi come poteva essere raccontata una vicenda come questa in un modo meno patetico?

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Una nuova rivista e un nuovo sito per l’Aifo

Una grafica completamente rinnovata e dei contenuti più snelli ma non per questo meno approfonditi: sono queste le due caratteristiche principali di “Amici di Follereau” la rivista mensile dell’Aifo che da gennaio 2014 si presenta profondamente cambiata rispetto al passato.

Ogni numero è diviso in sezioni. “Profezia” è la parte iniziale dedicata ad un tema che ha a che fare con il nostro fucopertina rivista gennaioturo; “Primo piano” invece si occupa di attualità ma anche di temi importanti ma dimenticati. Poi si prosegue con uno spazio di approfondimento “Dossier” e la sezione dedicata ai “Progetti” che verranno raccontati attraverso le storie delle persone coinvolte.  “Strumenti” ed “Esperienze” sono gli spazi più rivolti ai soci Aifo dove vengono forniti nuovi mezzi per comunicare e agire e vengono riportate le esperienze di alcuni gruppi locali.

La rivista e sito lavoreranno in parallelo e i contenuti di entrambi saranno condivisi sui social media per raggiungere un numero sempre maggiore di persone.
Oltre  ai soci di Aifo la rivista vuole essere un luogo dove coinvolgere anche altre persone autorevoli nei campi di cui parliamo.
Il rinnovamento della rivista, assieme a quello del sito web, vogliono essere, solo i primi passi verso un piano di comunicazione generale che riguarderà ogni aspetto di Aifo e che si definirà nel corso dell’anno.